Imagjinoni që sapo keni lindur fëmijën tuaj të dytë, por nuk jeni në gjendje të kujdeseni për fëmijën tuaj sepse nuk mund të qëndroni në këmbë ose të ecni pa frikën e të fikëtit. ju jeni të përziertë vjella dhe dhimbje koke dhe gulçim. Ju madje mund të bëheni të papërmbajtur. Truri juaj është aq i mjegulluar sa nuk mund të mendoni drejt, nuk mund të flini dhe jeni aq i rraskapitur sa nuk mund të ngriheni nga shtrati. Me të vërtetë keni frikë se mund të vdisni.
Ndërkohë, të tjerët duhet të kujdesen për të porsalindurin tuaj, sepse ju thjesht nuk jeni mjaftueshëm të fortë për ta mbajtur atë dhe jeni të frikësuar se do ta braktisni nëse e bëni këtë – gjithçka për shkak të sëmundjes suaj misterioze.
Wendy Baruchowitz, 44 vjeç, nga Rye, Nju Jork, i mbijetoi këtij skenari makthi dhe e kaloi atë një grua krejtësisht të ndryshuar. Ajo tani i kushton shumë nga koha e saj për të ndihmuar të tjerët që kanë gjendjen misterioze të njohur si POTS, ose sindroma e takikardisë ortostatike posturale.
Çfarë është POTS?
POTS është një gjendje e pazakontë në të cilën rrahjet e zemrës suaj përshpejtohen me 30 ose më shumë rrahje në minutë me pak ose aspak ndryshim në presionin e gjakut. Një rritje e tillë e rrahjeve të zemrës mund të nënkuptojë se sistemi juaj kardiovaskular po punon sa më shumë që të mundet për të ruajtur presionin e gjakut dhe rrjedhjen e gjakut në trurin tuaj. Sipas Rrjeti i Kërkimeve Klinike për Sëmundjet e RrallaPOTS prek rreth 500,000 amerikanë, shumica e të cilëve janë gra nën moshën 35 vjeç.
“POTS zakonisht nuk është kërcënuese për jetën, por ndryshon jetën”, thotë Svetlana Blitshteyn, MD, asistent profesor klinik në Shkollën e Mjekësisë dhe Shkencave Biomjekësore të Universitetit të Buffalo dhe drejtor i Klinikës Dysautonomia në Williamsville, Nju Jork. Karakterizohet gjithashtu nga koka e lehtë kur qëndroni në këmbë, vëren the Instituti Kombëtar i Çrregullimeve Neurologjike dhe Goditjes. POTS mund të ketë shkaqe të shumta, thotë Dr. Blitshteyn.
Disautonomia Ndërkombëtarenjë organizatë jofitimprurëse që ofron mbështetje dhe materiale edukative rreth POTS, ka zbuluar se ajo ka tendencë të ndodhë tek gratë më të reja, para menopauzës si Baruchowitz, sipas një studimi të vazhdueshëm të pacientëve.
Para se të kishte POTS, Baruchowitz ishte një nënë e zënë, aktive që punonte në një agjenci reklamash në New York City. “Kam jetuar atë që shumica e njerëzve do ta quajnë një jetë normale – isha nënë, shkoja në punë çdo ditë, udhëtoja dhe merrja pjesë në festa dhe ngjarje shoqërore me miqtë dhe familjen pa u menduar. I merrja gjërat si të mirëqena, pasi nuk e kisha idenë se çfarë më priste në horizontin tim”, kujton ajo.
Simptoma POTS, por pa diagnozë
Ndërsa ajo ishte shtatzënë me djalin e saj të dytë, Baruchowitz, atëherë 39 vjeç, përjetoi komplikime të vogla dhe mjekët e saj urdhëruan pushim në shtrat për disa muaj si masë paraprake. Vetëm një javë para datës së saj të caktuar, ajo ishte e emocionuar për të marrë dritën jeshile për të lëvizur përsëri. Por kur u ngrit për herë të parë, ajo menjëherë kuptoi se diçka nuk shkonte. “Mund ta ndjeja gjakun që më rridhte nga koka dhe më grumbullohej në këmbë. Zemra më rridhte. Isha i trullosur dhe i përzier”, thotë ajo.
Baruchowitz i kërkoi të shoqit, Mitch, ta merrte atë pulsi, i cili ishte 160 – rreth dyfishi i asaj që duhet të jetë për një grua që i afrohet datës së lindjes.
Ajo dhe burri i saj i shpjeguan simptomat e saj thjesht si rezultat i të qenit jashtë formës pas javësh të gjata pushimi në shtrat. Por një javë pasi lindi Blake i vogël, ata e dinin se diçka shumë më e keqe po ndodhte. “Kisha humbur aftësinë për të funksionuar. U ngurtësova dhe u dëshpërova”, kujton Baruchowitz. Ajo ishte gjithashtu e dëshpëruar për përgjigje.
Dëshpërimi i saj e nxori atë nga shtrati dhe gjatë muajve të ardhshëm, ajo pa dhjetëra mjekë – të gjithë ata i hodhën poshtë simptomat e saj si asgjë serioze. “Neurologët, internistët dhe kardiologët të gjithë më thanë se po vuaja depresioni pas lindjes apo se kam pasur ankth që nga lindja e djalit tim”, kujton ajo.
Zgjidhjet që ofruan mjekët e fyenin atë: këshillim psikologjik ose ilaçe kundër ankthit, sikur simptomat e saj të tmerrshme të ishin të gjitha në kokën e saj.
Një Protokoll POTS për Rimëkëmbjen Graduale
Pas një kërkimi shterues për një diagnozë që kishte kuptim për të, ajo më në fund e gjeti Blair Grubb, MD, drejtor i Programit të Elektrofiziologjisë Klinike dhe Qendrës Klinike të Çrregullimeve Autonome dhe Synkopës në Qendrën Mjekësore të Universitetit të Toledos në Ohio. Dr. Grubb, një ekspert POTS, më në fund ishte në gjendje të diagnostikonte saktë Baruchowitz dhe krijoi një protokoll të individualizuar POTS për të që përfundimisht do t’i kthente asaj pamjen e jetës së saj të mëparshme.
Ky protokoll, i cili mund të mos funksionojë për të gjithë ata që kanë këtë gjendje, përfshin stërvitjen e përditshme, një dietë me shumë kripë dhe pirjen e 60 deri në 80 ons (2 deri në 2,5 litra) ujë çdo ditë.
Gjëja kryesore që Baruchowitz dëshiron që të gjithë me këtë gjendje të habitshme të kuptojnë është se “Ju mund të rifitoni kontrollin e trupit tuaj dhe të përmirësoheni ndjeshëm me kalimin e kohës”, thotë ajo. Kur ajo filloi të notonte për herë të parë, ajo mezi ishte në gjendje të bënte një xhiro në pishinë. Por ajo punoi me një trajner personal, notonte çdo ditë dhe për disa muaj kaloi në not 30 minuta në ditë. Vetëm atëherë ajo ishte gati për të ushtruar në tokë të fortë. Noti është një ushtrim i përsosur për të filluar, sepse ju jeni horizontal, dhe noti sfidon gravitetin – armiku i një pacienti POTS, vëren ajo.
I forcuar nga noti i saj, Baruchowitz më pas filloi duke punuar jashtë në rutine, në fillim duke ecur vetëm një deri në tre minuta në ditë. “Sot, unë mund të eci/vrapoj dy milje në ditë dhe gjithashtu eci mbi 11,000 hapa në ditë – afërsisht 5.5 milje,” thotë ajo me krenari. Plus, ajo stërvitet me peshë tre herë në javë. Trajnimi me pesha është veçanërisht i rëndësishëm për njerëzit me POTS, sepse ndërtimi i masës muskulore është kritike për pompimin e gjakut përsëri në zemër, gjë që ndihmon në parandalimin e të fikëtit.
Fatmirësisht për Baruchowitz dhe të tjerët që përballen me sfidat e POTS, ka më shumë interes kërkimor dhe njohuri rreth POTS sesa në të kaluarën, thotë Blitshteyn. “Ka disa prova që POTS mund të ketë një bazë autoimune në disa pacientë,” thotë ajo, duke vënë në dukje se disa antitrupa – receptorët alfa 1 adrenergjik dhe receptorët beta 1 andrenergjikë – janë gjetur në disa njerëz me POTS. Studiuesit aktualisht po studiojnë 400 pacientë për të parë nëse POTS është, në fakt, një sëmundje autoimune, thotë Blitshteyn.
Faktorët gjenetikë gjithashtu mund të luajnë një rol. “Dy më të rëndësishmet janë fleksibiliteti i tepërt i kyçeve, shpesh nga një formë beninje Sindroma Ehlers-Danlosnjë lloj dobësie e tepërt e trashëguar e kyçeve,” shpjegon Louis H. Weimer, MDprofesor i neurologjisë dhe bashkëdrejtor i Kolumbisë Neuropatia Qendra Kërkimore në Qendrën Mjekësore të Universitetit të Kolumbisë në New York City. Ose mund të shkaktohet pas një infeksioni akut viral siç është gripi, vëren ai.
Pacientët me POTS zakonisht raportojnë se kanë pasur një lloj infeksioni bakterial ose viral, si p.sh mononukleozagrip ose gastroenteriti, shton Blitshteyn. “Ata duken të paaftë për t’u rikuperuar dhe vazhdojnë të përjetojnë lodhje, sëmundje të ngjashme me gripin, marramendje, vjellje dhe dhimbje koke,” shton ajo.
Mbrojtësit e pacientëve për ndërgjegjësimin për POTS
Baruchowitz krijoi POTS Merr Qëndrim si një platformë për të mbledhur fonde dhe ndërgjegjësim për kërkimin POTS. Partneriteti me Disautonomia Ndërkombëtare, ajo ndihmoi në organizimin e një shëtitjeje prej një miljeje tetorin e kaluar në Rye, Nju Jork. Ngjarja mblodhi 20,000 dollarë për Fondi i Kërkimit POTS i Dysautonomia International. Baruchowitz së fundmi iu bashkua bordit këshillues të pacientëve të grupit, një pikë e favorshme që i lejon asaj të lidhet dhe të ndihmojë pacientët, prindërit dhe kujdestarët e prekur nga POTS.
Që atëherë, thotë ajo, njerëz të panumërt kanë kërkuar mbështetje për të gjetur mjekë, këshilla rreth protokolleve, regjime ushtrimesh dhe këshilla dietike. “Ishte shumë kënaqësi të ndihmosh këta njerëz, veçanërisht pasi e di sa e vështirë mund të jetë jeta me POTS,” thotë ajo.
