Javën e kaluar një njoftim për një video të re në skleroza e shumëfishtë (MS) u fut në kutinë time të postës elektronike. Ajo që unë e quaj “Kutia ime MS” merr një pjesë mjaft të mirë të postës elektronike të padëshiruar, por jo çdo gjë që dorëzohet është pa meritë.
Le të themi vetëm se kjo video e reduke shfaqur ish-Zonjën e Parë të Masaçusets Ann Romney duke folur për MS, më bëri të ndihesha në mënyrë alternative e emocionuar dhe e zemëruar.
Romney ishte diagnostikuar me MS në vitin 1998, dhe ajo ka folur publikisht për këtë në mënyrë periodike gjatë viteve. Përveç kësaj, bashkëpunimi i saj me Brigham and Women’s Hospital në Boston krijoi Qendra Ann Romney për Sëmundjet Neurologjike në vitin 2014.
Qendra është vendosur të bëjë punë të rëndësishme për disa kushte, jo vetëm për sklerozën e shumëfishtë. Është një bashkëpunim i një grupi laboratorësh kërkimore biomjekësore multidisiplinare, të ngarkuara me gjetjen e shkaqeve, trajtimeve dhe kurave për sëmundjet neurologjike kronike, të pazgjidhura, duke përfshirë sëmundja e Alzheimerit, semundja e Parkinsonitdhe MS.
Gjëra të mira!
LIDHUR: Ann Romney: Trajtimi i papritur që më ndryshoi MS
Rritja e ndërgjegjësimit për MS dhe përjetësimi i keqkuptimeve
Ajo që nuk ishte e mirë në video varionte nga zgjedhjet e dobëta të fjalëve deri te ato që unë e interpretova si redaktim të dobët.
Tani, nuk do ta lë zonjën Romney nga grepi për disa nga gjërat që tha. Por unë do t’i jap asaj përfitimin e dyshimit për disa gjëra që mendoj se me siguri se vendimet e prodhimit ishin larg objektivit.
Unë do të lë rrëshqitje që ajo përdori fjalën “simpati”, kur jam shumë i sigurt se ajo donte të thoshte këtë personat me MS “E empatizoi” me të në fushatën e vitit 2012, kur burri i saj, Mitt Romney, po kandidonte për president të SHBA-së.
Do të jap një kalim kur ajo thotë: “Më parë isha i dobët, por tani jam i fortë”.
Unë madje do të ndrydh dëshirën për të të vjella kur ajo e quan MS “dhurata” e saj. Për mua, skleroza e shumëfishtë nuk është dhuratë. MS është një hajdut: një hajdut tinëzar, progresiv, dobësues.
Dhe kur ajo thotë se është “mirënjohëse” për sëmundjen … doja të ndryshoja kanalin.
Publiku nuk ndihmohet nga pickimet mashtruese të zërit
Ajo ku video del jashtë binarëve për mua është kur redaktorët prenë dhe bashkohen me provat mjekësore (siç është e rëndësishme të sulmojnë fort kur MS është në fazat e hershme), me pickime zanore që e bëjnë të tingëllojë si steroid trajtojnë MS – sëmundja, jo vetëm simptomat.
Ose kur një modifikim e bën të tingëllojë sikur MS dikur ishte një dënim me vdekje. Të gjithë e dimë se mund të ketë vdekje nga komplikimet e MSpor kaq vdes si pasojë e drejtpërdrejtë e MS është një dukuri shumë e rrallë.
Videoja përfundon me një notë shpresëdhënëse, me Romney që thotë se ajo “do t’u japë njerëzve shpresë”.
Është një objektiv i admirueshëm dhe i uroj asaj, mjekëve dhe studiuesve të Qendrës Ann Romney çdo të mirë. Pres përparime nga qendra e tyre mbresëlënëse.
Ajo që nuk më duket e dobishme, megjithatë, erdhi në të njëjtën fjali si “Jam mirënjohëse…” Ajo flet për MS në kohën e shkuar: “Jam mirënjohëse që e pata”.
Kishte? Atë nuk do ta lë të rrëshqasë. Derisa të ketë një kurë, e vetmja mënyrë për të përjetuar MS në kohën e shkuar është e dukshme dhe për të ardhur keq.
Unë mund të sugjeroj, për hir të Qendrës Ann Romney për Sëmundjet Neurologjike, si dhe për reputacionin e Romney brenda komunitetit të MS, që ajo të gjejë një redaktues video më të mirë.
Ju uroj shëndet të mirë për ju dhe familjen tuaj.
Gëzuar,
Trevis
Libri im, Kuzhinieri ndërpreuështë në dispozicion në Amazon. Më ndiqni në Faqja në Facebook “Jeta me MS”. dhe me radhë Cicërojdhe abonohuni në Jeta me sklerozë të shumëfishtë.
