Sipas Qendrat Amerikane për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve. Shumica e defekteve të zemrës nuk kanë ndonjë shkak të njohur, por tani, për shkak të suksesit të kujdesit modern prenatal dhe kirurgjisë së zemrës për të porsalindurit, më shumë nga këta fëmijë mbijetojnë deri në moshën madhore se kurrë më parë. Vdekshmëria e fëmijëve të lidhur me CHD ra me gati 60 për qind nga viti 1987 në 2005, zbuloi një studim i publikuar në Gazeta e Kolegjit Amerikan të Kardiologjisë.
Por shumë njerëz të lindur me defekte të lindura të zemrës nuk e kuptojnë se sa shumë zemrat e tyre vazhdojnë të jenë të ndryshme nga zemrat e të tjerëve. CHD nuk është vetëm një shqetësim për shëndetin e fëmijëve.
Këtu janë 10 gjëra që mund të mos i keni dëgjuar nga mjeku juaj për defektet kongjenitale të zemrës tek të rriturit.
1. Defektet kongjenitale të zemrës nuk janë të gjitha njësoj.
Për secilin nga 1 në 100 foshnjat e lindura me një defekt të lindur në zemër – një problem me strukturën e zemrës – gjendja mund të jetë unike. Kjo për shkak se ka më shumë se 40 lloje të njohura të defekteve kongjenitale të zemrës, vë në dukje Fondacioni i Zemrës për Fëmijë, dhe akoma më shumë që janë të një lloji. Gjatë gjithë jetës, dallimet vazhdojnë.
“Asnjë pacient i rritur nuk ka ekzaktësisht të njëjtat simptoma; secila është sëmundja e tyre e rrallë”, shpjegon 63-vjeçarja Paula Miller nga Memphis, Tenesi, një infermiere e lindur me një defekt të lindur në zemër. Ajo tani punon si menaxhere e shërbimeve të anëtarëve për Shoqata e Zemrës së lindur për të rritur (ACHA)duke ofruar mbështetje për të rriturit me defekte të zemrës.
Defekti më i zakonshëm i zemrës është atrezia dhe stenoza e valvulës pulmonare, e cila ndodh kur valvula e zemrës nuk hapet plotësisht. Anketa kombëtare 2012 të të dhënave të lindjeve në SHBA. E dyta më e zakonshme, sipas Instituti Kombëtar i Zemrës, Mushkërive dhe Gjakutështë defekti kompleks i njohur si tetralogjia e Fallot. Në njerëzit me këtë gjendje, zemra ka një vrimë midis barkusheve dhe një bllokim ku zemra normalisht do të çonte në mushkëri, ndër defektet e tjera.
2. Më shumë të rritur se sa fëmijë jetojnë me defekte të lindura të zemrës.
Ju mund të mos e dini se keni lindur me një defekt të lindur në zemër derisa të jeni diagnostikuar në moshë madhore. Dhe si një i rritur me sëmundje kongjenitale të zemrës, ndonjëherë mund të ndiheni vetëm – por nuk jeni. “Për 49 vjet nuk takova kurrë një person tjetër që ishte një i rritur që jetonte me ACHD,” thotë Miller, “dhe isha një infermiere.” Tani, më shumë se 1 milion të rritur në SHBA jetojnë me defekte të lindura të zemrës, vlerësojnë kardiologët, ndërsa numri i fëmijëve me CHD është nën 1 milion. Numrat në SHBA bazohen në fakt në normat në Kanada, ku sistemet e shëndetit publik ndjekin pacientët gjatë gjithë jetës së tyre.
“Në Shtetet e Bashkuara nuk kemi shifra të sakta, sepse nuk ka asnjë sistem për të ndjekur me të rriturit. Fëmijët rriten dhe humbasin ndjekjen”, thotë Miller. Kjo duhet të ndryshojë së shpejti, sepse Kongresi e miratoi Ligji për të ardhmen e lindur të zemrës në vitin 2010, një ligj që siguron fonde për gjurmimin e CDC përgjatë jetëgjatësisë së një pacienti. Por tani për tani, Miller thotë, “Ne nuk e dimë se kush është personi më i vjetër që jeton me ACH. Nuk kemi si ta dimë.”
3. Operacioni për një defekt të lindur në zemër nuk është një kurë.
Nëse keni pasur një operacion në zemër si fëmijë, keni nevojë për ndjekje si i rritur. “Mjekët përdorin fjalën ‘rregulluar’, por ju nuk jeni fiksuar. Ju nuk jeni kuruar”, thotë Miller, i cili shton se ky është fakti për CHD që e ka habitur më shumë. Të rriturit me CHD mund të përjetojnë probleme të vazhdueshme shëndetësore si ritmet jonormale të zemrës, goditje në tru, infraktdhe madje edhe vdekjen e parakohshme kardiovaskulare, si dhe normat e trefishuara të shtrimit në spital krahasuar me të rriturit e tjerë, sipas ACHA.
Simptomat anashkalohen lehtësisht sepse nuk janë specifike. Mund të ndjeni rrahje zemre, të keni vështirësi në ushtrime ose të përjetoni lodhje në rritje dhe gulçimsipas Elizabeth E. Adams, DOnjë e lindur kardiologu në Qendrën Mjekësore Penn State Hershey, në Hershey, Pennsylvania. Njerëzit “mund të duan të fusin kokën në rërë”, thotë Dr. Adams, në vend që të përballen me mundësinë e një përkeqësimi të problemit të zemrës.
4. Nëse keni lindur me një defekt të lindur në zemër, zemra juaj e rritur ka nevojë për kujdes të specializuar.
Ju duhet të shihni një kardiolog me trajnim të specializuar për defektet e lindura të zemrës të paktën një herë, të themi Kolegji Amerikan i Kardiologjisë dhe Shoqata Amerikane e Zemrës udhëzime, dhe çdo vit për defekte më komplekse të zemrës. Por sipas ACHA, nën 10 për qind e njerëzve të lindur me defekte të lindura të zemrës marrin në fakt kujdesin mjekësor që u nevojitet si të rritur. Ofruesi i duhur nuk është i njëjtë me një kardiolog të përgjithshëm, i cili mund të ketë pasur vetëm gjashtë orë trajnim leksionesh në CHD, pa përvojë praktike, thotë Miller. Në të kundërt, si një specialist i zemrës kongjenitale për të rritur, Adams kishte më shumë se një vit stërvitje veçanërisht për defektet e lindura të zemrës së të rriturve.
Kjo fushë do të bëhet së shpejti një specialitet i ri, me provimet e para të bordit të planifikuar për në tetor 2015 nga Bordi Amerikan i Mjekësisë së Brendshme. Një vështrim i shpejtë në SHBA harta e sëmundjeve kongjenitale të zemrës tek të rriturit Klinikat (ACHD) të mbajtura nga Shoqata e Zemrës Kongjenitale për të Rriturit tregojnë se këto qendra janë të pakta në disa rajone. Ju mund të keni nevojë të udhëtoni për të marrë kujdesin e specializuar që ju nevojitet. Miller është nga Tenesi, i cili ka vetëm dy klinika ACHD në shtet. Ajo sugjeron të vizitoni një mjek lokal, por gjithashtu të përdorni një qasje ekipore që përfshin një specialist të CHD të rritur. “Gjeni dikë që do t’ju lejojë t’i dërgoni shënime atyre dhe më pas do të bisedoni me mjekun tuaj lokal,” thotë ajo.
5. Të jetosh me një defekt të lindur në zemër nuk të përjashton nga sëmundje të tjera të rënda.
Si një i rritur me CHD, ju jeni ende të ndjeshëm ndaj kushteve të tjera të plakjes, thotë Miller, gjë që i befason dhe zhgënjen njerëzit. “Ju mendoni se kjo është ajo që keni dhe nuk do të merrni asgjë tjetër. Por ju mund të zhvilloheni osteoporoza dhe sëmundjet e plakjes. Këto gjëra ende ndodhin ndërsa rritesh”, shpjegon ajo.
Një diagnozë e kanceri i mitrës tronditi pacienten e përjetshme kardiake Alissa Butterfass, nënë e dy fëmijëve të vegjël. Butterfass lindi me një defekt në zemër të quajtur transpozim i anijes së madhe. “Kam pasur një defekt në zemër. kisha mbaruar. Unë isha i sigurt”, Butterfass ka shkruar në rrëfimin e saj personal ndarë në ACHA, “por unë ende nuk jam imun ndaj kancerit.”
6. Testet e imazhit të zemrës duken ndryshe për njerëzit me defekte të lindura të zemrës.
Për shkak të kësaj, kardiologët që nuk kanë pasur trajnime të specializuara për defektet e lindura të zemrës mund të humbasin shenja të rëndësishme të sëmundjes. Mundësia mund të kalojë pikërisht në momentin që ju nevojitet urgjentisht ndërrimi i një valvule të zemrës, për shembull. Siç vëren Miller, “Ata janë mësuar të shikojnë një zemër të strukturuar normalisht. Ne kemi zemra të shokuar dhe kemi nevojë për trajtim të veçantë.” Defektet në strukturën e zemrës mund të jenë vrima në zemër, enët e munguara, valvulat e zemrës të keqformuara ose kombinime të ndryshme ndryshimesh në paraqitjen normale të zemrës.
7. Si një i rritur me një defekt të lindur në zemër, ju duhet të bëni ushtrime.
“Duke u rritur, nuk më lejuan kurrë të ushtrohesha,” kujton Miller. “Tani ata kanë gjetur se ushtrimi është jashtëzakonisht i rëndësishëm! Ata inkurajojnë njerëzit të ecin dhe të lëvizin.” Miller sugjeron të punoni me mjekun tuaj për të gjetur një plan të sigurt dhe të përshtatshëm ushtrimesh. Të Shoqata Amerikane e Zemrës (AHA) vëren se shumica e njerëzve të lindur me defekte në zemër nuk kanë nevojë të kufizojnë aktivitetin e tyre fizik.
8. Mund t’ju duhet një stimulues kardiak kur të rriteni.
“Nuk më ishte përmendur kurrë se unë mund të ketë nevojë për një stimulues kardiak”, thotë Miller. “Por në moshën 42-vjeçare, unë vendosa një stimulues kardiak, kur pata dy fëmijë të vegjël.” Një stimulues kardiak implantohet nën lëkurë dhe përdor një impuls elektrik për të mbajtur dhomat e zemrës të rrahin rregullisht. Një ritëm jonormal i zemrës, i quajtur aritmia, mund të zhvillohet në shumë njerëz që jetojnë me një defekt të lindur të zemrës. Takikardia, një rrahje shumë e shpejtë e zemrës, është veçanërisht e zakonshme, vëren a rishikim në Qarkullim. Dhe siç përjetoi Miller, disa pacientë me CHD do të kenë fibrilacioni atrial si të rritur.
Futja e kapave të stimuluesit kardiak në zemër është më e ndërlikuar për shumë pacientë të rritur me CHD, thotë Adams. “Nëse nuk i keni të gjitha lidhjet e duhura në zemër, mund të jetë më e ndërlikuar të lidhni me fije pistat”, shpjegon ajo.
9. Pirja e alkoolit mund të jetë më e rrezikshme për ju nëse keni lindur me një defekt të lindur në zemër.
“Pirja e alkoolit mund të shkaktojë dehidratim dhe mund të përkeqësojë aritminë”, thotë Miller, i cili ka fibrilacion atrial të pakontrolluar – anomalia më e zakonshme e ritmit të zemrës. Përveç alkoolit, pirja e duhanit dhe stimuluesit si kokaina janë veçanërisht të rrezikshme kur jetoni me një defekt të lindur në zemër. Përdorimi i barnave IV e vë zemrën tuaj në një rrezik edhe më të lartë, sipas AHA.
10. Gjetja e një rrjeti mbështetës mund të jetë një ngjarje që të ndryshojë jetën.
“Të kisha një rrjet mbështetës njerëzish që të kuptonin ty, ishte një ndryshim i jetës për mua. Më ndezi një pasion”, thotë Miller, i cili tani punon me ACHA. Të forum diskutimi në ACHA ka 8,400 anëtarë dhe duke numëruar, duke mbuluar mijëra tema. Dhe nga zemra në zemër ambasadorët e ACHA janë të disponueshme për të udhëzuar pacientët dhe familjet e tyre për mbështetje të shtuar personale gjatë udhëtimit të tyre shëndetësor. Të Rrjeti mbështetës komuniteti në AHA ka gjithashtu një forum në internet për prindërit e fëmijëve me sëmundje të lindura të zemrës.
