Të rinjtë me sëmundje terminale luftojnë më fort për të qëndruar gjallë dhe gjithashtu ndjejnë një ndjenjë më të madhe humbjeje.

Të gjithë e dimë. Një ditë do të vdesim.

Ne dëshirojmë të mendojmë se nuk do të jetë së shpejti.

Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC) raportojnë se jetëgjatësia në lindje për popullsinë amerikane është afër 80 vjeç, kështu që shumica prej nesh supozojnë se do ta arrijmë këtë moshë ose të paktën do t’i afrohemi asaj.

Edhe ata që përballen me një gjendje terminale në moshë të re luftojnë për të kapërcyer sëmundjen e tyre për të arritur atë jetëgjatësi të pritur.

Sipas një studimi të fundit nga Qendra për Kancerin dhe Çrregullimet e Gjakut për Fëmijët Dana-Farber/Boston dhe Kaiser Permanente në Kaliforninë Jugore, dy të tretat e adoleshentëve dhe të rriturve të rinj që kanë kancer në fazën përfundimtare përdorin masa agresive të trajtimit.

“Sigurisht që nuk jam gati të vdes. Të jetosh me një sëmundje terminale në fakt mund të sjellë një dëshirë për të jetuar në fokus më qartë se çdo gjë tjetër që kam përjetuar, “tha Michelle Devon, një grua 44-vjeçare në League City, Teksas, e cila u diagnostikua tre vjet më parë. me hipertension pulmonar kronik tromboembolik (CTEPH) dhe insuficiencë kongjestive të zemrës.

Trajtimi i vetëm për CTEPH është një procedurë komplekse e quajtur tromboendarterektomia pulmonare (PTE). Nëse është i suksesshëm, mund të kurojë deri në 90 për qind të njerëzve që i nënshtrohen operacionit. Megjithatë, Devon nuk është në gjendje t’i nënshtrohet operacionit për shkak të kushteve të tjera mjekësore.

Në këtë pikë, trajtimi i vetëm i Devon është administrimi i simptomave të saj. Ajo merr 32 medikamente të ndryshme me recetë çdo ditë, mban një kanulë hundore për plotësimin e oksigjenit gjatë gjithë kohës, përdor një karrige me rrota jashtë shtëpisë së saj dhe merr diuretikë që kërkojnë që ajo të qëndrojë pranë banjës.

Ajo shpreson që një ditë të jetë mjaft mirë për t’u kualifikuar për operacionin PTE.

“Marrja e trajtimit ka bërë një ndryshim të madh në cilësinë e jetës sime dhe gjithashtu në sasinë time të jetës, dhe mendoj se mosha ime ka ndikuar në atë se sa agresivisht unë dhe mjekët e mi po zgjedhim ta trajtojmë dhe ta luftojmë këtë gjendje,” tha ajo. “Nëse do të isha shumë më i vjetër, mund të mos mendoja as të përpiqesha të kualifikohesha [PTE] fare dhe do të zgjidhte vetëm trajtimin e mirëmbajtjes.”

Studimi Dana-Farber tregoi se 633 njerëz, nga mosha 15 deri në 39 vjeç, të cilët morën kujdes në Kaiser Permanente në Kaliforninë Jugore dhe që vdiqën nga kanceri midis 2001 dhe 2010, kishin më shumë se dy herë më shumë gjasa se pacientët Medicare (64 vjeç e lart) për të përdorur. kujdesin intensiv dhe/ose dhomat e urgjencës në muajin e fundit të jetës së tyre.

“Kjo nuk më habit. Ndonjëherë tek një i ri, nëse e dinë se po vdes, mund të mendojnë se shtimi i muajve të jetës është i rëndësishëm, “tha Dr. Robert M. Arnold, drejtor mjekësor i Institutit Paliativ dhe Mbështetës UPMC dhe profesor i mjekësisë në Universitetin e Pitsburgut. .

“Nëse jeni vetëm 18 ose 20 vjeç, të jetosh më shumë muaj ose një vit tjetër është një pjesë e madhe e kohës në krahasim me gjithë jetën tënde,” vuri në dukje Arnold.

Dr. Scott A. Irwin, drejtor i shërbimeve mbështetëse për pacientët dhe familjen në Qendrën e Kancerit Moores dhe profesor i asociuar i psikiatrisë klinike në Universitetin e Kalifornisë, Shkolla e Mjekësisë në San Diego, është dakord.

Ai thotë se të rinjtë mund të ndjejnë një ndjenjë më të madhe humbjeje që nxit dëshirën e tyre për të vazhduar trajtimin.

“Kur je i ri, mendon se do të kesh një karrierë, do të rrisësh fëmijë, do të jesh gjysh e do të tërhiqesh. Pra, sa më shumë nga ato faza që keni kaluar, ka më pak një ndjenjë humbjeje, nëse dëshironi, “tha Irwin.

Ai shton se të dhënat tregojnë se personat që përballen me vdekjen në moshë më të re janë në rrezik më të lartë për depresion. Përveç ndjenjës së humbjes, Irwin thotë se papritura dhe mosndjekja e asaj që perceptohet si rendi natyror i jetës dhe vdekjes mund të kontribuojë në këtë.

“Me këtë thënë, gjithmonë varet nga individi. Unë shoh shumë të moshuar që janë gati të vdesin, veçanërisht nëse ata janë bërë më të dobët me kalimin e kohës dhe e presin atë. Por kam parë gjithashtu po aq njerëz të moshuar që nuk janë gati dhe nuk duan të vdesin”, tha Irwin.

Një vëzhgim i qëndrueshëm që Irwin ka vënë re për të rinjtë që po përballen me fundin e jetës së tyre është gatishmëria e tyre për të vazhduar përpjekjen për të qëndruar gjallë.

“Ju nuk shihni të rinj që thonë: “Unë kam jetuar jetën time dhe i kam bërë të gjitha këto gjëra, kështu që është koha ime,” thotë ai. “Duket se ka më shumë guxim për përballjen me vdekjen mes disa të rinjve. Më kujtohet një nënë e re dhe mendoj se ajo po tregohej e guximshme për fëmijët e saj.”

Ky ishte rasti për Devon kur mësoi për seriozitetin e gjendjes së saj.

“Unë kam fëmijët e mi të cilët janë të rinj dhe dua të jem pranë tyre. Do të doja të shihja nipërit e mi një ditë,” tha ajo. “Këto janë gjërat që më bëjnë të kthehem te mjeku dhe të marr ilaçet e mia dhe madje të ngrihem nga shtrati çdo ditë, kur ndonjëherë nuk dua.”

Lexo më shumë: PTSD e lidhur me plakjen më të shpejtë, vdekjen e hershme »

Autorët e studimit të Institutit të Kancerit Dana-Farber raportuan se nevojiten më shumë kërkime për të kuptuar nëse njerëzve u jepet mbështetje dhe informacion i mjaftueshëm në lidhje me opsionet e tyre në fund të jetës.

“Unë nuk mendoj se ne si mjekë jemi aq të përparuar në lidhje me prognozën sa mund të jemi,” tha Irwin. “Të gjithë jetojmë në një kurbë në formë zile. Mjekët kanë frikë t’i mohojnë atij personi mundësinë një në një milion për të fituar llotarinë.”

Sa më i vjetër të jetë personi, shtoi Irwin, aq më shumë ka gjasa që ata të kuptojnë se po rrezikojnë duke kaluar nëpër trajtime dhe se duke e bërë këtë mund të përkeqësojë cilësinë e jetës së tyre pa shumë përfitime.

Arnold thekson se është më e vështirë psikologjikisht për mjekët që të flasin për fundin e jetës me të rinjtë.

“Ekziston një ndjenjë shoqërore që është e padrejtë dhe që mund ta bëjë më të vështirë për mjekët dhe infermierët që ta përballojnë atë,” tha ai. “Nëse jeni 45 vjeç dhe ka një shans 2 ose 5 për qind që mund të bëni mirë, atëherë mund të ia vlente, kundrejt nëse jeni 85 vjeç.”

Irwin tha se kjo logjikë është pjesërisht një produkt i mënyrës se si Shtetet e Bashkuara e shohin vdekjen.

“Ne jemi më fobikë ndaj vdekjes se kulturat e tjera. Në përgjithësi, ata që janë në mjekësi janë trajnuar për të shpëtuar jetë”, tha ai. “Po ndryshon tani, por për vdekjen nuk flitej në shkollën e mjekësisë dhe ne nuk ishim të trajnuar se si të merreshim me vdekjen dhe vdekjen në të kaluarën. Por kush më mirë t’u tregojë njerëzve dhe të kujdeset për njerëzit kur ata po vdesin sesa mjekët?

Gatishmëria e një personi për të marrë trajtim mund ose nuk mund të varet nga mënyra se si do të ndikojë në cilësinë e jetës së tij/saj.

“Ajo që ne dimë është se klinicistët mund të interpretojnë cilësinë e jetës së njerëzve ndryshe nga sa bëjnë pacientët,” tha Arnold.

Për këtë arsye dhe për shkak se pikëpamja e secilit person për cilësinë e jetës është e ndryshme, Irwin tha se mjekët duhet t’u kërkojnë pacientëve të përcaktojnë se çfarë është cilësia e jetës për ta.

“Ju nuk mund ta parashikoni këtë,” tha Irwin. “Duhet të kuptojmë se çfarë është cilësia për dikë. Për një person kjo mund të nënkuptojë të qenit plotësisht i dobësuar, por në gjendje të kalojë kohë me fëmijët e tij, ndërsa dikush tjetër mund të ndiejë se nëse nuk mund të ngrihet nga shtrati, por janë të vetëdijshëm, kjo nuk mjafton.”

Devon tha se cilësia e jetës së saj ka ndryshuar në mënyrë drastike që nga diagnoza e saj.

“Gjatë gjithë kohës që fëmijët e mi po rriteshin, unë isha një nënë beqare. Unë isha jashtëzakonisht i pavarur. Tani është e vështirë të varem nga familja ime. Më pakëson”, tha ajo. “Disa ditë, jam vërtet i zemëruar për sa shumë kam humbur dhe e di që do të vazhdoj të humbas. Disa ditë, jam i turpëruar dhe i frustruar që më duhet të bezdis kaq shumë njerëz vetëm për të bërë gjëra të zakonshme. Herë të tjera, jam mirënjohës që kam kohën që kam pasur dhe më ka mbetur ende.”

Ndërsa gjendja e saj është terminale, Devon thotë se disa njerëz me CTEPH që marrin trajtim për simptoma mund të jetojnë deri në 12 vjet ose më shumë.

“Ata që kanë jetuar më gjatë me të janë ata që janë diagnostikuar herët, si unë, dhe që kanë pasur trajtim adekuat që herët. Mendoj se janë të nevojshme vullneti për të jetuar dhe një mjek i mirë që beson se mund të jetosh”, tha ajo.

Lexo më shumë: Depresioni rrit rrezikun e vdekjes pesëfish në mesin e pacientëve me dështim të zemrës »

Kur Irwin ka pacientë që nuk mund të vendosin nëse do të vazhdojnë apo jo trajtimin, ai sugjeron që ta provojnë trajtimin për një kohë të kufizuar me qëllime të përcaktuara qartë dhe rezultate të dëshiruara.

Për shembull, ai mund të sugjerojë të provoni trajtimin për kohën që pritet për të parë rezultatet, dhe më pas të vlerësojë nëse trajtimi korr përfitime.

“Nëse nuk ndodh, ne do të ndalojmë dhe nëse ndodh, ndoshta do të vazhdojmë. Nëse pacienti ndjen se ka një cilësi të tmerrshme të jetës, ne gjithashtu mund të ndalojmë, “tha ai.

Ky lloj komunikimi është i nevojshëm si me mjekët ashtu edhe me të dashurit, vëren Devon.

“Ne kemi folur shumë për këtë që kur kam qenë e sëmurë, me familjen time dhe ata që janë me mua në spital,” tha ajo. “Kam bërë një testament të gjallë dhe një testament të rregullt gjithashtu. Unë u kam dhënë njerëzve autorizim dhe u kam thënë se cilat janë vendimet e mia.”

Devon gjithashtu ka folur për këtë me mjekun e saj.

“Kam folur se deri ku duhet të shkojë trajtimi,” tha ajo. “Gjendja ime e bën shumë të vështirë frymëmarrjen në fund dhe mund të jetë mjaft e pakëndshme, kështu që ka faza të kujdesit që janë renditur për mënyrën se si dua të trajtohem kur të jetë afër fundit.”

Ndërsa Arnold thotë se njerëzit e shëndetshëm nën 65 vjeç mund të mos kenë nevojë të krijojnë një testament të gjallë siç bëri Devon, ai sugjeron që ata të flasin me prindërit dhe gjyshërit e tyre për këtë.

“Këto biseda duhet të ndodhin,” tha ai.

Irwin thotë se tema duhet të diskutohet në të gjithë shoqërinë, duke filluar kur njerëzit janë të shëndetshëm.

“Pavarësisht nëse janë të rinj apo të vjetër, ne kemi nevojë për një kuptim më të mirë të vdekjes dhe më pak frikë për të si kulturë, në mënyrë që ofruesit, pacientët, kujdestarët dhe individët e shëndetshëm të mund t’i ndihmojnë njerëzit të jetojnë jetën e tyre sa më plotësisht dhe me sa më shumë dinjitet dhe gëzim që munden. në çfarëdo moshe që janë”, tha ai.

Lexo më shumë: Infermieret përballen me ‘ankthin e vdekjes’ nga puna në dhomat e urgjencës »