Organizatat në mbarë botën po përhapin ndërgjegjësimin për MS në një përpjekje për të mbledhur para, për të avancuar kërkimin dhe për t’i dhënë fund sëmundjes përgjithmonë.

Në vitin 1945, Sylvia Lawry, që vuante nga skleroza e shumëfishtë (MS), nxori një reklamë në New York Times që shkruante, “Skleroza e shumëfishtë: A do të shërohet dikush prej saj, ju lutemi komunikoni me pacientin.” Marsin e ardhshëm, lëvizja MS lindi kur Lawry themeloi atë që u bë Shoqëria Kombëtare e MS (Shoqëria).

Për shkak të kësaj, “Marsi është bërë muaji ndër-organizativ për të ndërgjegjësuar çështjet që lidhen me MS,” tha Cynthia Zagieboylo, presidentja dhe CEO e Shoqatës, në një intervistë me Healthline. Kjo javë shënon Java e Ndërgjegjësimit për MS, 3 deri më 9 Mars, e cila nis fushatën njëmujore.

Shoqërisë i bashkohet Shoqata e Sklerozës Multiple të Amerikës (MSAA) dhe Federata Ndërkombëtare e Sklerozës së Shumëfishtë (MSIF), së bashku me një mori organizatash të tjera, në një përpjekje mbarëbotërore për të vënë në pah MS. Sëmundja shkatërruese autoimune prek sistemin nervor qendror dhe është shkaku kryesor i paaftësisë tek të rriturit e rinj.

Hidhini një sy këtyre tatuazheve të frymëzuara nga MS »

Edhe pse çdo organizatë po rrit ndërgjegjësimin në mënyrën e vet, ato të gjitha ndajnë një qëllim të përbashkët: t’i japin fund MS.

“Çdo lidhje vlen për të ecur përpara… për të krijuar një botë pa MS”, tha Zagieboylo. Këtë vit Shoqëria ka hapur një faqe për të ndihmuar në lidhjen e të prekurve nga sëmundja. Vizitorët në MSconnection.org mund të ngarkojnë fotografinë e tyre dhe të tregojnë historinë e tyre. “Tashmë rreth 1,000 individë – të famshëm dhe publik – kanë vizituar faqen dhe kanë treguar pse lidhen me lëvizjen MS,” shtoi ajo.

MSIF nisi numërimin mbrapsht deri më 28 maj, Dita Botërore e MS 2014, sot. Këtë vit, fokusi është te aksesi, tha Peer Baneke, CEO, në një intervistë për Healthline. “Ne duam të rrisim ndërgjegjësimin për MS dhe problemet e aksesit me të cilat përballen njerëzit me MS në mbarë botën. Vizioni ynë është një botë pa MS”, tha Baneke, babai i të cilit kishte sëmundjen. Misioni i MSIF është të udhëheqë lëvizjen globale të MS dhe të përmirësojë cilësinë e jetës për ata që jetojnë me këtë sëmundje.

MSAA po rrit ndërgjegjësimin – dhe po i bën njerëzit të ushtrojnë – me iniciativën e tyre “Swim for MS”. Vullnetarët krijojnë sfidën e tyre të notit ndërsa rekrutojnë donacione në internet për të mbështetur programet dhe shërbimet falas të MSAA. Not për MS është unike sepse njerëzit janë në gjendje të planifikojnë aktivitetin e tyre të notit, individualisht ose si ekip. Madje ka pasur edhe gara me kërcime me top.

Jini të vetëdijshëm për këto 7 fakte të rëndësishme për MS »

“Ne mendojmë se nuk ka pasur kurrë një kohë më emocionuese në kërkimin e MS,” tha Zagieboylo, “dhe ne besojmë se jemi në fillim të fundit të MS.” Por përfundimi i MS do të thotë më shumë kërkime, veçanërisht për format progresive të sëmundjes.

Për të trajtuar MS progresive, MSIF ka bashkëpunuar me organizata të tjera në mbarë botën për të formuar Aleancën Progresive MS. “Zgjidhja e një problemi kaq kompleks do të kërkojë burime, ekspertizë dhe talent nga e gjithë bota,” tha Baneke. Ata po bashkojnë akademikët, mjekët, përfaqësuesit e industrisë dhe organizatat MS kryesore në botë.

Shikoni më nga afër se si MS ndikon në tru »

Terapia e parë për MS nuk u shfaq deri në vitin 1993, por më pak se dy dekada më vonë ka 10 trajtime të miratuara, me më shumë në rrugë. “Ka shumë trajtime efektive që kanë parandaluar përkeqësimin e sëmundjes dhe kanë zvogëluar numrin e sulmeve,” tha për Healthline Cindy Richman, Drejtore e Lartë e Marrëdhënieve me Pacientët dhe Kujdesin Shëndetësor në MSAA. “Identifikimi pse sistemi imunitar keqfunksionon si përgjigje ndaj një gjeni të caktuar mund të luajë një rol kyç.”

Pasi të kuptojnë përgjigjen gjenetike, shkencëtarët mund të jenë në gjendje të ngadalësojnë sëmundjen ose ta ndalojnë atë plotësisht. Studiuesit po punojnë gjithashtu për medikamente për të rigjeneruar nervat e dëmtuar nga MS, kështu që aftësitë e kufizuara një ditë mund të kthehen. “Ka shumë për të pritur në të ardhmen për të riparuar funksionin dhe aftësinë,” shtoi Richman.

Në përpjekje për të rritur ndërgjegjësimin për nevojën që njerëzit të marrin pjesë në studime akademike, Antidot do të presë një Google+ Hangout On Air Transmetimi të enjten, 6 mars në orën 15:00 ET për të folur rreth kërkimit të MS. Folësja e ftuar do të jetë Dr. Valentina Fossati nga Fondacioni i Qelizave Staminale të Nju Jorkut, i cili do të ndajë përparimet që grupi i saj ka bërë në këtë fushë premtuese të kërkimit.

Çdo përpjekje për të rritur ndërgjegjësimin, pavarësisht sa e madhe apo e vogël, ka rëndësi. Pavarësisht nëse vishni ngjyrë portokalli, jeni vullnetarë për një provë klinike ose merrni pjesë në aktivitete për mbledhjen e fondeve këtë muaj, ju po ndihmoni për ta sjellë botën një hap më afër përfundimit të MS për mirë.