Hidrocefalusi është po aq i zakonshëm sa sindromi Down — 1 në 700 fëmijë vuajnë nga një gjendje kërcënuese për jetën. Ai menaxhohet me një shunt, i cili përbëhet nga një valvul dhe një kateter (një tub i hollë) që vepron si hidraulik, duke devijuar lëngun e tepërt në tru në pjesë të tjera të trupit ku ai rithith natyrshëm. Shunti është menduar gjithmonë si një kurë, por trajtimi nuk ka ndryshuar për dekada dhe është jashtëzakonisht problematik për pacientët.
Sipas hulumtim i publikuar në Journal of Neurosurgery: Pediatrics. Studiuesit, duke përfshirë Benjamin Warf, MD, drejtor i neurokirurgjisë neonatale dhe kongjenitale në Spitalin e Fëmijëve të Bostonit në Massachusetts, thotë se shuntet shpëtojnë jetë, por ato gjithashtu bllokohen rregullisht dhe shkaktojnë infeksione. A Studimi i publikuar në vitin 2013 në revistë Surgical Neurology International raportoi se pothuajse të gjitha shuntet do të dështojnë brenda 10 viteve nga implantimi.
“Unë mendoj se ekzistonte një perceptim se kishim një kurë për hidrocefalusin,” thotë Dr. Warf. “Njerëzit në përgjithësi mendonin se me hidrocefalus, ju vendosni një shant dhe ky është fundi i saj.”
Historia e Shuntit të trurit
Autori për fëmijë Roald Dahl është njëri për t’u falënderuar për shuntin e ditëve moderne, i cili u shpik në vitin 1962. Disa vite më parë, djali 4-vjeçar i Dahl-it, Theo, u godit nga një taksi në Nju Jork dhe iu shfaq hidrocefalus. Dahl u bashkua me një neurokirurg dhe prodhues lodrash, i cili u specializua në pompat për modele të avionëve dhe modeli i ri i shunt i shpëtoi jetën Theo.
Para shuntit, shkalla e mbijetesës për hidrocefalus ishte vetëm 20 përqind. Disa fëmijë lindin me të – një çarje e vogël në tru është një shkak i zakonshëm tek të sapolindurit – por një dëmtim i trurit mund të shkaktojë hidrocefalus në çdo moshe. Kur lëndohet, truri bymehet, duke bllokuar lëngun që normalisht qarkullon nëpër tru dhe palcën kurrizore. Duke mos pasur ku të kullojë lëngu, truri në thelb mbytet.
Pat McAllister, PhD, profesor i neurokirurgjisë në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit të Uashingtonit në St. Në një botë të përsosur, thotë ai, trajtimet farmaceutike me të cilat po eksperimenton do të eliminonin fare nevojën për një shant.
“Ne nuk po bënim shumë përparim me trajtimet derisa Shoqata Hydrocephalus filloi financimin e kërkimit bazë,” thotë Dr. McAllister. “Na ka lejuar vërtet ne dhe laboratorët e tjerë të eksplorojmë disa nga këto trajtime në detaje.”
Hulumtimi më premtues është mbi dekorinën, një proteinë që gjendet në trup. McAllister dhe studiues të tjerë në këtë fushë zbuluan se dekorina parandalon sistemin imunitar të luftojë kundër hidrocefalusit kur fillon të formohet. Mund të duket kundërintuitive të ndalosh reagimin natyral të trupit ndaj traumës, por McAllister shpjegon se sistemi imunitar nuk e di se kur duhet të ndalojë së luftuari, gjë që mund të shkaktojë plagë që formojnë bllokime në tru. Këto bllokime nuk lënë hapësirë për të ikur lëngu.
“Studimet e kafshëve kanë qenë vërtet premtuese,” thotë ai, duke cituar punën e tij nga a studim i publikuar në maj 2016 në revistë Lëngjet dhe Barrierat e SNQ. “Tani ka të paktën tre botime në revista të mira që tregojnë se dekorimi funksionon. Kemi akoma më shumë punë për të bërë, por sinqerisht mendoj se mund të jemi dy ose tre vjet larg një prove klinike.”
McAllister thotë se dekorina gjithashtu ka potencialin për të rikthyer inflamacionin në tru, i cili mund të shkaktojë keqfunksionimin e shanteve.
“Shumica e qelizave që bllokojnë kateterët janë qeliza inflamatore,” thotë ai. “Njerëzit harrojnë se shantet janë ende një trup i huaj. Nëse dekorimi është në bord, mund ta minimizojë atë përgjigje.”
Përhapja e fjalës për hidrocefalusin
Olivia Maccoux, një studente kolegji 22-vjeçare në Minneapolis, është një nga pacientët e shumtë me hidrocefalus. duke ndarë historinë e saj për fushatën #NoMoreBS. Ajo ka pasur 140 operacione në tru, shumica për shkak të mosfunksionimeve të shuntit. Ajo kaloi 167 ditë në spital kur ishte e vogël dhe nëna e saj Cathy Maccoux thotë se kujton të shikonte me tmerr surreal teksa mjekët i bënin të gjitha llojet e procedurave eksperimentale mbi 2-vjeçaren e saj, duke përfshirë heqjen e kockës së saj ballore.
“Ata ia hoqën kockën e ballit dhe e vendosën në frigorifer për një javë,” kujton Maccoux. “Nëse do ta prekje ballin e saj, do të ishte truri i saj pikërisht aty. Ata ia vendosën këtë përkrenare rozë, dhe ishte Olivia, kjo vogëlushe e lumtur që endej nëpër spital dhe gjatë gjithë kohës unë jam plotësisht i çmendur.”
