Një studim i ri tregon se fëmijët dhe adoleshentët me artrit sistemik idiopatik juvenil janë të ndjeshëm ndaj niveleve më të larta të vdekshmërisë sesa popullata e përgjithshme.

Shumica e njerëzve as nuk e kuptojnë se fëmijët dhe të rinjtë mund të kenë artrit – e lëre më të vdesin prej tij.

Me shume se 300,000 fëmijët, adoleshentët dhe të rinjtë në Shtetet e Bashkuara jetojnë me një formë të artritit të mitur (JA) – dhe me këto diagnoza vjen një shkallë më e lartë e vdekshmërisë se ajo e popullsisë së përgjithshme dhe të shëndetshme.

Një studim i fundit tregoi se vdekshmëria është mjaft e lartë në pacientët me artrit sistemik idiopatik juvenil (JIA). Këto norma të vdekjeve janë më të lartat në mesin e vajzave, deri në 50 herë më të mëdha se ato në një segment të krahasueshëm të popullsisë jo-Janë-Janë-Janë të Re.

Artriti idiopatik sistemik i të miturve, i njohur dikur si (dhe nganjëherë i referuar ende si) artriti reumatoid i mitur, është një formë e rëndë autoimune e artritit që mund të sulmojë në mënyrë agresive jo vetëm nyjet, por edhe indet dhe organet në të gjithë trupin.

Ashtu si me homologun e tij me fillimin e të rriturve, pacientët me JIA shpesh marrin trajtim nga barna biologjike, imunosupresues, DMARDs dhe nganjëherë kimioterapi.

Lexo më shumë: Merrni faktet mbi artritin reumatoid të të miturve »

Të studim, jashtë Mbretërisë së Bashkuar, është bërë nga Shoqata Britanike për Reumatologjinë Pediatrike dhe Adoleshente.

Ai shqyrtoi 693 pacientë me artrit idiopatik juvenil, 99 prej të cilëve kishin nëntipin sistemik të sëmundjes. Mosha mesatare e këtyre pacientëve ishte 11 vjeç, ku shumica prej tyre e kishin sëmundjen për rreth 4 vjet në kohën e studimit.

Raporti i standardizuar i vdekshmërisë për vdekje në mesin e të gjithë pacientëve me JIA ishte 7.3. Ky raport i vdekshmërisë mund të shndërrohet në përqindje thjesht duke shumëzuar me 100.

Për pacientët me JIA të rëndë sistemike, raporti i standardizuar i vdekshmërisë ishte 21.7, dukshëm më i lartë se shkalla 3.9 në mesin e pacientëve me JIA me formën josistematike të sëmundjes.

Shtatë femra nga grupi i studimit vdiqën gjatë ndjekjes.
Shkalla e vdekshmërisë ishte dukshëm më e lartë për pacientet femra me JIA sesa homologët e tyre meshkuj. Këto paciente femra me JIA gjithashtu pësuan një shkallë vdekshmërie që ishte 50 herë më e madhe se ajo e popullatës së përgjithshme.

Këta shifra janë vërtet magjepsëse.

“Këto të dhëna nxjerrin në pah se sa e rëndë mund të jetë sëmundja, gjë që jo të gjithë e kuptojnë,” tha në një deklaratë Rebecca Davies, një asistente kërkimore në Universitetin e Mançesterit dhe autore e studimit. “Është e rëndësishme të kemi këto shifra, me trajtime të reja duke përfshirë biologjike dhe transplantet e qelizave staminale që përdoren më gjerësisht.”

Lexo më shumë: Barnat e reja biologjike nxisin opinionin për artritin e të miturve »

Potenciali për efekte anësore serioze, komplikime dhe ndoshta vdekje janë të gjitha çështje shqetësuese për pacientët me artrit të mitur dhe prindërit e të rinjve me artrit juvenil në format e tij të ndryshme.

“Unë u diagnostikova kur isha 3 vjeç. Tani jam 37. Dhe e kam menduar ndoshta pothuajse çdo ditë. Unë pres plotësisht të jetoj një jetë të shkurtuar. E trishtueshme, por e vërtetë”, tha Salyna Kennedy, nga Sheridan, Oregon.

Allyah Shaheem nga Queensland, Australi, i bën jehonë këtyre shqetësimeve.

“Unë jam 35 vjeç, u diagnostikova në 6. Tani është në çdo nyje,” tha ajo. “Ka qenë viti më i vështirë deri më sot. Unë refuzoj të dorëzohem, por bëhet e vështirë. Jam lodhur duke luftuar gjatë gjithë kohës. Unë kam jetuar një jetë të mrekullueshme deri tani, kështu që nuk mund të ankohem. E di që do të vijë një ditë që do të zgjohem dhe nuk do të mund të ngrihem më kurrë. Unë nuk kam frikë të vdes, por kam frikë se mos plakem.”

Prindërit mund të shqetësohen edhe më shumë se vetë pacientët, veçanërisht nëse janë prindër të fëmijëve të vegjël.

“Unë shqetësohem për vajzën time dhe veten time. Midis rritjes së rrezikut të kancerit nga medikamentet dhe efekteve të tjera anësore, është e frikshme”, tha Laura Bouslaugh nga Sedalia, Misuri. “Shpresoj dhe lutem për një shërim, në mënyrë që vajza ime të ketë një jetë më të mirë dhe të mos shqetësohem për nipërit dhe mbesat që jetojnë me këtë. Ju vetëm duhet të jetoni jetën tuaj çdo ditë. Një frikë nga sistemi im i dobësuar imunitar më shtroi në spital dhe më testoi për leuçemi. Kjo më shqetësoi më shumë se JA/RA. Kjo ju bën të rivlerësoni prioritetet tuaja.”

Të dy Bouslaugh dhe vajza e saj jetojnë me artrit autoimun.

Atje jane shumë lloje të artritit juvenil, dhe ka burime për t’u ofruar ndihmë dhe shpresë pacientëve si këta dhe fëmijëve të tyre.

Fondacioni i Artritit, EULAR dhe Kolegji Amerikan i Reumatologjisë janë vetëm disa vende ku pacientët dhe prindërit mund t’i drejtohen për t’u arsimuar më tej mbi këto sëmundje ose për të gjetur mbështetje dhe për t’u lidhur me të tjerë si ata.

Lexo më shumë: Si të përballeni me RA dhe depresionin »