Edhe si një infermiere gastroenterologjike, Alison Headrick pyeste veten nëse simptomat e saj ishin të gjitha në kokën e saj.
Në nëntë vitet e saj si infermiere, Headrick, tani 34 vjeç, kishte bërë shpesh pyetje nga pacientët që kishin Sëmundja inflamatore e zorrëve (IBD). Ajo merrte telefonata nga njerëz që po përjetonin shpërthime në momentet më të këqija, si një grua që ishte në muajin e mjaltit dhe pyeste nëse duhej të shkonte në dhomën e urgjencës.
“Më kujtohet që e mbylla telefonin dhe mendova: “Nuk mund ta imagjinoj se si është kjo. Nuk mund ta kaloja këtë”, thotë Headrick.
Gjashtë muaj pas asaj telefonate, Headrick vuri re se ajo po humbiste peshë dhe po përjetonte gjakderdhje rektale, por ajo e hodhi poshtë atë si një efekt të mbistërvitjes, pasi kohët e fundit ishte marrë me çiklizëm. Kur ajo përjetoi ngërçe të barkut, ajo mendoi se ishin vetëm dhimbje menstruale.
Ishte tetor 2018 dhe Headrick ishte zhvendosur në Uashington, DC, nga Oklahoma për shkollë pasuniversitare dhe po balanconte shkollën dhe një punë me kohë të plotë në spital. Ajo ishte e zënë, për të thënë të paktën, por disa javë pasi simptomat e saj filluan, Headrick vuri re se ajo kishte gjakderdhje – shumë.
“Unë kalova plotësisht, nga ndjenja e mirë në të menduarit, ‘diçka po shkon’,” kujton ajo.
Headrick po qante kur pyeti një infermiere tjetër në spital nëse do ta ekzaminonte dhe do të jepte mendimin e saj për atë që gjeti. Pas shqyrtimit të simptomave të Headrick, infermierja e dërgoi atë tek një kirurg kolorektal për testim.
“Edhe si profesioniste e kujdesit shëndetësor, e kisha të vështirë të flisja për gjëra intime si simptomat e mia,” thotë ajo.
Me udhëzimin e mjekut, Headrick e caktoi për herë të parë kolonoskopia. Ekzaminimi tregoi njëfarë inflamacioni, por asgjë që i ngjante sëmundjes së Crohn ose koliti ulceroz. Megjithatë, ajo e dinte se diçka nuk shkonte kur ajo ende po përjetonte dhimbje dhe gjakderdhje javën pas kolonoskopisë. Headrick shtyu për një MRItë cilën ajo e mori.
“Me këtë, ishte shumë e qartë se kisha një fistulë komplekse dhe ënjtje në rektum,” thotë ajo.
Sipas Fondacioni i Crohn dhe Colitis, fistulat janë një ndërlikim i sëmundjes së Crohn, me të cilën Headrick u diagnostikua pas MRI-së. Inflamacioni shkakton zhvillimin e fistulave, ose lidhjeve, midis dy organeve që nuk janë të lidhur normalisht dhe ato ndodhin më së shpeshti në anus, fshikëz, vaginëose lëkurë.
“Ishte e frikshme për mua, sepse e dija se dija shumë, duke qenë pjesë e ekipit të kujdesit”, thotë ajo.
Headrick kujtoi të gjithë pacientët me IBD për të cilat ishte kujdesur dhe ajo e dinte se gjëja më e mirë që mund të bënte ishte të krijonte një ekip kujdesi të sajin për ta ndihmuar atë të lundronte në opsionet e trajtimit që mund të lehtësonin simptomat e saj.
Në fillim, Headrick nuk donte të ishte biologjike, medikamente që synojnë proteina specifike në trup që shkaktojnë inflamacion për të mbajtur nën kontroll shpërthimet e IBD. Ajo donte që së pari të provonte të menaxhonte sëmundjen e saj me antibiotikë, pushim dhe ndryshime në dietën e saj. Ajo e shtyu shkollën pasuniversitare dhe mori pushim, por gjendja e saj nuk u përmirësua. Headrick përfundoi duke pasur një bisedë të vështirë me gastroenterologun e saj për fillimin e biologjisë.
Opsionet e trajtimit të peshimit
Duke parë përpara, Headrick pyet veten nëse ajo do të jetë në gjendje të qëndrojë në mjekimin e saj nëse mbetet shtatzënë, apo edhe nëse do të jetë mjaft e shëndetshme për të qenë prind – qoftë nga lindja apo birësimi.
“Duket sikur Crohn dhe koliti vijnë në momentet më të papërshtatshme të jetës dhe është një sëmundje e vështirë për t’u nisur sepse është gjithmonë një betejë e të panjohurës,” thotë Headrick.
Një studim i publikuar në Mars 2021 në ditar Gastroenterologjia, e cila përfshinte afro 1500 gra shtatzëna me IBD, zbuloi se ekspozimi ndaj ilaçeve biologjike nuk rrit rrezikun e foshnjës për defekte të lindjes, abort, lindje të parakohshme, peshë të ulët të lindjes ose infeksione gjatë vitit të parë të jetës. Por nënat që kishin aktivitet më të lartë të sëmundjes, që do të thotë shpërthime më të rënda dhe më të shpeshta, kishin një rrezik më të lartë të abortit.
Headrick fillimisht provoi një lloj terapie biologjike që ajo e injektoi vetë në shtëpi. Ajo kishte kryer rregullisht punë laboratorike dhe ilaçi “fuqi bukur për rreth tetë muaj”, thotë Headrick.
Më pas, trupi i saj filloi të prodhonte antitrupa ndaj ilaçit, që do të thotë se nuk funksiononte më për të mbajtur larg shpërthimet e saj të Crohn. Ekipi i saj i kujdesit e nisi atë me një tjetër biologjik. Ai funksionoi për nëntë muaj, por trupi i Headrick përfundimisht prodhoi antitrupa edhe ndaj atij ilaçi.
“Kam shfrytëzuar dy nga një kategori e barnave, dhe kjo është shumë e zakonshme për njerëzit,” shpjegon ajo. “Ne përpiqemi të mos themi të dështoj, por ndonjëherë kjo është ajo që ndodh. Trupi juaj nuk do të marrë mjekimin dhe do të bëjë atë që shkencëtarët që e kanë zhvilluar atë presin të bëjë.”
Nuk është e pazakontë që njerëzit me IBD të zhvillojnë antitrupa ndaj barnave si biologjike. Në një rishikim botuar në janar 2018 në revistë Përparimet terapeutike në Gastroenterologji, kërkuesit zbuluan se pacientët me ilaçe biologjike kishin një gamë të konsiderueshme përvojash, madje edhe me të njëjtin ilaç. Ata vlerësuan se midis 1 për qind dhe mbi 25 për qind e njerëzve që marrin ilaçe biologjike për IBD zhvillojnë antitrupa ndaj të paktën një ilaçi.
Gjetja e komunitetit tuaj
Katër vjet pas fillimit të ilaçeve biologjike, Headrick ende merr infuzione çdo tetë javë dhe është mirënjohës që ilaçet ende funksionojnë. Edhe në ditët e këqija, Headrick nuk duhet të telefonojë në punë ose të anulojë planet e darkës.
“Ajo provë e medikamenteve, ndjenja e shkëlqyer, dhe më pas dobësitë e mosfunksionimit dhe të gjitha shpërthimet që vijnë së bashku me të, është vërtet zhgënjyese dhe mund të të lërë vërtet në një vend të keq,” thotë ajo. “Por unë gjithmonë u them njerëzve, jini të gatshëm ta komunikoni këtë me mjekun tuaj dhe të provoni diçka të re.”
Headrick thekson rëndësinë e kujdesit për veten në ditët e mira, për t’i bërë ato të qëndrueshme dhe për të kërkuar mbështetje. Një vend i mrekullueshëm për të filluar janë komunitetet në internet si Fondacioni i Crohn dhe Colitis dhe Ngjyra e sëmundjes së Crohn dhe kronike (COCCI)një hapësirë për njerëzit në komunitetet BIPOC (Të Zi, Indigjenë dhe Njerëz me Ngjyra) që jetojnë me IBD.
“Çdo person që diagnostikohet, duke përfshirë edhe veten time, kalon një moment kur ndjen se është i izoluar, se është i vetmi person që po kalon këtë”, thotë ajo. “Kjo nuk mund të ishte më larg nga e vërteta.”
