Njerëzit me çrregullim të identitetit të integritetit trupor dëshirojnë të jenë të paaftë që nga fëmijëria e hershme. Ata mund të mos jenë aq të çmendur sa mendoni, thonë ekspertët.

Një gjendje e rrallë e quajtur çrregullimi i identitetit të integritetit të trupit (BIID) është kthyer në lajme pasi një grua nga Karolina e Veriut, e cila pretendon se ka sëmundjen, ndau historinë e saj me shpresën për të sjellë më shumë vëmendje ndaj saj.

Njerëzit me BIID mendojnë, që në fillim të jetës, se duhet të jenë me aftësi të kufizuara.

Në shumicën e rasteve ata e përjetojnë një nga gjymtyrët e tyre si të huaj dhe detyrohen ta amputojnë atë. Një burrë, rasti i të cilit është regjistruar në literaturën shkencore, qëlloi veten në këmbë për të detyruar ta amputohej.

Jewel Shuping, 30 vjeç, donte të ishte i verbër që në fëmijëri. Në një intervistë për Bancroft TV, ajo përshkroi se pretendonte të ishte pa shikim dhe mbante syze të trasha të errëta.

Në moshën 20-vjeçare, ajo mund të lexonte rrjedhshëm alfabetin Braille. Në moshën 21-vjeçare, ajo verboi veten me pastrues kullimi – thotë ajo me ndihmën e një psikologu. Ajo tani po jeton e lumtur si një grua e verbër, sipas rrëfimit të saj.

Rastet si Shuping provokojnë reagime të forta. A janë personat me BIID psikotikë? A janë ata thjesht të dëshpëruar për vëmendje? Çfarë formash kujdesi mund të ofrojnë mjekët në mënyrë etike?

Këto ishin pyetjet në ballë të mendjes së Dr. Michael First kur ai filloi të hulumtonte BIID. Së pari si profesor i psikiatrisë klinike në Universitetin e Kolumbias dhe një studiues i shquar mbi këtë gjendje – ai ishte pionier i diagnozës “çrregullimi i identitetit të integritetit të trupit” – dhe ka një pacient aktual që dëshiron të jetë katërplegjik.

I pari nuk kishte dëgjuar kurrë për BIID kur një reporter i BBC e thirri atë në fund të viteve 1990 për ta pyetur për të. I shtangur, ai filloi të studionte gjendjen.

Leximi i mëtejshëm: Pse anoreksia e rëndë është kaq e vështirë për t’u trajtuar »

Shumica e asaj që First dhe publiku di për BIID mund të gjurmohen tek një mjek i vetëm, një kirurg skocez i quajtur Dr. Robert Smith, i cili preu gjymtyrët e shëndetshme të dy pacientëve përpara se spitali ku kreu operacionet ta mbyllte atë.

Pacienti i parë i Smith mbërriti me një grumbull të madh vlerësimesh psikiatrike që përcaktuan se ai nuk ishte psikotik. Ai u punësua profesionalisht dhe mbërriti me gruan e tij.

Ai i tha mjekut se kishte frikë se do të tentonte t’i amputonte vetë këmbën nëse doktori nuk do ta ndihmonte. Ai nuk donte sepse e dinte që ishte e rrezikshme dhe nuk donte të vdiste.

Smith mendonte se refuzimi për të operuar paraqet rrezik më të madh për pacientin.

Debati mbi veprimet e Smith është ende duke u djegur në komunitetin e bioetikës. Por pas gati dy dekadash kërkimesh të mëvonshme në BIID, diçka e një profili të pacientit ka filluar të shfaqet.

(Megjithatë, duhet thënë se numri i njerëzve në mbarë botën që besohet se kanë një formë të BIID është aq i vogël saqë hulumtimi mbi gjendjen është jopërfundimtar.)

Studiuesit kanë zbuluar se BIID ka një bazë neurologjike. Pacientët kanë dallime në pjesën e trurit të tyre që harton trupin dhe thotë “Ky jam unë”.

“Ne kemi raportuar, brenda komunitetit shkencor, se BIID ka disa korrelacione nervore, kështu që gjendja, në një farë mënyre, duhet të konsiderohet një ‘gjendje neurologjike’, tha Peter Brugger, një neuropsikolog zviceran në Spitalin Universitar të Cyrihut. studimet BIID.

Skanimet e trurit të njerëzve që shfaqin simptoma BIID kanë treguar aktivitet të pazakontë në pjesën e trurit që harton ndërgjegjësimin tonë për trupin tonë. Zona e trurit që u thotë shumicës së njerëzve “ky është krahu im i majtë”, për shembull, mund të shkëputet nga ajo gjymtyrë, duke krijuar ndjenjën se nuk i përket.

Të dy Brugger dhe First theksojnë se skanimet nuk do të thotë se BIID është një sëmundje neurologjike. Ata mund të tregojnë efektet neurologjike të çrregullimit, gjë që shpesh i bën njerëzit të mos përdorin pjesën e trupit fyese, tha First.

Brugger bëri gjithashtu rastin që dallimet e dallueshme në skanime nuk e bëjnë BIID një sëmundje. Skanimet e trurit të lexuesve të zjarrtë ka të ngjarë të duken ndryshe nga ata që dinë të lexojnë, por rrallë dinë, tha ai.

“Kjo nuk do të thotë [passionate]leximi, edhe kompulsiv, do të ishte një sëmundje e trurit,” vuri në dukje Brugger.

Arkitektura e trurit nuk është e gjithë historia.

“Nëse do të ishte plotësisht neurologjike, atëherë ne do të prisnim që kjo gjendje të rregullohej,” tha First. “Ti do të lindesh me ‘nuk dua të kem këmbën e majtë’ dhe pastaj gjithmonë me këmbën e majtë. Por njerëzit ndonjëherë ndryshojnë vendndodhjen me kalimin e kohës në jetë.”

Por pjesa më e madhe e hulumtimit në BIID ka dështuar të shfaqë aq paqëndrueshmëri mendore sa mund të pritej fillimisht nga pacientët që verbojnë veten me pastrues kullimi ose përpiqen të thajnë gjymtyrët e tyre në ngrirje.

Pacientët shpesh janë “të shqetësuar”, pranohet së pari. Por studimet e tij dhe të tjera arrijnë në përfundimin se shqetësimi psikologjik që shfaqin pacientët është më shumë rezultati sesa shkaku i ndjenjës së tyre se trupi i tyre nuk është ashtu siç duhet.

“Ata e kuptojnë se kjo është e çuditshme. Ata nuk mund ta shpjegojnë këtë, por ndihen tepër të detyruar që trupi i tyre të jetë ashtu siç ata mendojnë se duhet të jetë”, tha First. Dëshira “preokupon plotësisht jetën e tyre. Është me të vërtetë gjithëpërfshirëse.”

Së pari zbuloi gjithashtu se ata me BIID nuk po kërkojnë vetëm vëmendjen që vjen me aftësinë e kufizuar.

“Kur nisa për herë të parë këtë hetim, i kisha të gjitha këto ide se kjo ishte ajo që ishte,” pranoi ai. Ajo që gjeti ishte shumë më ndryshe, madje edhe e zakonshme.

“Shumë njerëz ndihen sikur duan të zbehen në punimet e drurit dhe të jenë thjesht një person me aftësi të kufizuara si gjithë të tjerët,” tha First.

Leximi i mëtejshëm: Debutimi i Caitlyn Jenner në Vanity Fair vë në pah çështjet e transgjinorëve »

Cilido qoftë shkaku, nuk ka përgjigje të lehtë për pyetjen se si të trajtohen njerëzit me BIID.

Shumica pajtohen se reduktimi i dëmit është qasja më e mirë, duke filluar me psikoterapi. Biseda nuk i shëron pacientët, por mund t’i ndihmojë ata të menaxhojnë ndjenjat e tyre. Medikamentet psikiatrike gjithashtu mund të ndihmojnë.

Ndryshimi i stilit të jetesës mund të jetë gjithashtu një opsion. Pacienti i First, për shembull, jeton publikisht në një karrige me rrota, megjithëse nuk është me aftësi të kufizuara fizike.

First nuk miraton dhe as përjashton plotësisht nëse amputimi vullnetar duhet të jetë ndonjëherë një opsion. Por Arthur Caplan, Ph.D., drejtor i Divizionit të Etikës Mjekësore në Qendrën Mjekësore të Universitetit të Nju Jorkut, nuk shprehu një dyshim të tillë.

“Mendoj se mjekët dhe psikologët nuk mund të vendosin për të gjymtuar dikë ose për t’i dëmtuar ata. Duhet të përpiqeni t’i çoni në trajtim, nuk më intereson nëse duken kompetentë apo jo,” tha ai.

Një mjek që kreu një amputim teorikisht të panevojshëm për të parandaluar pacientin e tij ose të saj që ta bënte vetë me rezultate potencialisht fatale, do të binte jashtë fushës së pranuar gjerësisht të praktikës etike mjekësore, tha Caplan.

“Ka shumë kushte si anoreksia ku ka një bërthamë njerëzish që thjesht nuk përgjigjen [to treatment],” tha ai “Ju nuk dorëzoheni, ju vazhdoni të përpiqeni. Kjo është gjithçka që mund të bësh. Ju nuk e kënaqni atë.”

Është e qartë se nëse një këshilltar e ndihmoi Shupingun të verbohej, ai mjek veproi në kundërshtim me etikën profesionale dhe ligjin. Këshilltarët nuk janë mjekë dhe pastruesi i kanalizimeve nuk është një trajtim i aprovuar mjekësor për asnjë kusht.

“Unë personalisht jam shumë i dyshimtë që ajo mund të gjejë një psikolog për ta bërë këtë,” tha First. Mendimi i tij është se ajo po e thotë këtë në mënyrë që “të duket më shumë sikur është sanksionuar nga një profesionist i kujdesit shëndetësor. Mendoj se ka më shumë gjasa që ajo të gjejë ndonjë mik.”

Një raport i medias mbështet paragjykimin e First. Në një version të mëparshëm të tregimit, Shuping tregon administrimin e pastruesit të kullimit pa ndihmë.

Leximi i mëtejshëm: Orthoreksia është çrregullimi i ri i të ngrënit për të cilin mund të mos keni dëgjuar »

Për t’u përpjekur të përballen me këtë gjendje të çuditshme, shumë përmendin njerëzit transgjinorë si krahasim. Që në moshë të re, individët përjetojnë një dëshirë imponuese për të ndryshuar trupin e tyre.

“Kthehuni në vitet ’50 kur njerëzit donin të ndryshonin seksin, dhe fillimisht ekzistonte kjo ide që thjesht mund të bëni terapi dhe t’i bëni ata të pranojnë se janë meshkuj. Por në ditët e sotme nuk do ta bënim kurrë këtë”, tha First.

Terapia hormonale dhe kirurgjia tani janë trajtime të pranuara gjerësisht.

Por Caplan pa një ndryshim të qartë midis operacionit për të ndryshuar karakteristikat seksuale dhe operacionit për të shkaktuar paaftësi.

Kirurgjia gjinore “mund të ndryshojë se kush jeni, por ju nuk po e pakësoni atë që mund të bëni në një mënyrë funksionale. Ju mund të jeni duke shtuar gjëra nëse bëni seks ose funksiononi më mirë, “tha ai. “Por verbimi, amputimi, prerja e vetes, plaga e vetes – këto janë të gjitha gjërat që të lëndojnë. Ata ju kufizojnë. Ky është ndryshimi për mua.”

A mund të zhvendosen qëndrimet mbi BIID drejt pranimit në vitet e ardhshme? Kjo do të varet nga kërkimi shkencor dhe nga njerëz si Shuping që ndajnë historitë e tyre.

“Tani që BIID…fillon të njihet në popullatën e përgjithshme, duke përfshirë mjekët, frekuenca dhe diapazoni i tij real bëhet i dukshëm,” tha Brugger. “Ka shumë të tjerë mes nesh që kanë një dëshirë të fortë për të ndryshuar pamjen dhe funksionalitetin trupor. Ata thjesht nuk guxuan të kishin ‘coming out’ e tyre.”

Por edhe Shuping nuk është gati të mbajë një paradë krenarie për të tjerët si ajo.

“Kjo nuk është një zgjedhje, është një nevojë e bazuar në një çrregullim të trurit,” tha ajo. “Mos u verboni ashtu siç bëra unë. E di që ka nevojë, por ndoshta një ditë do të ketë trajtim për të.”