Sëmundjet inflamatore të zorrëve (IBDs) si Crohn dhe koliti ulceroz (UC) nuk janë kushte të lehta për të folur. Por një temë edhe më e rrallë e bisedës është se si pacientët e pakicave preken nga këto sëmundje kronike dhe dobësuese.
Edhe pse IBD ka prekur kryesisht të bardhët në të kaluarën, a studim i publikuar në gusht 2016 në revistë Sëmundja inflamatore e zorrëve gjeti një rritje të shkallës së IBD në grupet minoritare në Shtetet e Bashkuara gjatë dy dekadave të fundit.
“Pacientët mund të hezitojnë të identifikojnë se kanë kolit ulceroz ose semundja Crohn, kështu që numrat tanë aktualë mund t’i nënpërfaqësojnë këto grupe minoritare, “thotë Brent Polk, MD, profesor i pediatrisë dhe gastroenterolog në Spitalin e Fëmijëve në Los Anxhelos. Dr. Polk thotë se të paktën 40 përqind e pacientëve të tij janë nga pakicat e nënpërfaqësuara.
Sipas Polk, i cili është edhe kryetar i Fondacioni i Crohn dhe Colitis Komiteti Kombëtar Këshillimor Shkencor, mungesa e diversitetit dhe angazhimi në provat klinike të lidhura me IBD mund të jetë përgjegjës për të dhënat që mungojnë për pacientët e pakicave. Në përpjekje për të kapërcyer këtë hendek, CDC së fundmi siguroi një grant për Crohn’s & Colitis Foundation, nën drejtimin e Polk, për të eksploruar IBD në grupet e pakicave racore dhe etnike.
Pavarësisht nga rritja e IBD në popullatat e nënpërfaqësuara, ende ekzistojnë shumë keqkuptime rreth Crohn-it dhe kolitit ulceroz në pacientët e pakicave. Këtu hedhim poshtë gjashtë mite të zakonshme.
Miti 1: Pakicat nuk janë në rrezik
Sëmundja e Crohn dhe koliti ulceroz mund të prekin këdo. Historikisht, Crohn’s besohej se prekte vetëm popullsinë evropiane, por hulumtimet tregojnë tani se edhe pakicat janë në rrezik.
Një studim i publikuar në mars 2016 në Gastroenterologjiai kryer nga Shkolla e Mjekësisë e Universitetit Johns Hopkins, zbuloi se afrikano-amerikanët janë në një rrezik pak më të ulët se amerikanët e bardhë për IBD, megjithëse afrikano-amerikanët janë ende në një rrezik të konsiderueshëm për sëmundje gastrointestinale.
“Si afrikano-amerikane, e diagnostikuar në vitin 1998 – nuk njihja askënd që më dukej me sëmundjen e Crohn-it”, thotë Gaylyn Henderson, një avokate e Crohn-it dhe themelues i Gutless and Glamorous.
Henderson kujton se i thanë: ‘Ziqarët nuk marrin Crohn’, edhe pse ajo kishte një rast të rëndë të tij dhe asnjë nga opsionet medicinale punonin.
Ndërsa IBD rritet në popullatat e pakicave, shkalla e incidencës gjithashtu duket se po rritet në mbarë botën, thotë Polk.
Sipas një studim i publikuar në revistë Sëmundjet inflamatore të zorrëvekoliti ulceroz është më i zakonshëm tek hispanikët krahasuar me të bardhët johispanikë, dhe semundja Crohn–Të aziatikët po rriten shtrimet e lidhura në spital.
“Në Indi dhe Kinë normat e incidencës [of IBD] po rriten në qendra shumë të mëdha urbane dhe, shpesh, ku po miratojnë dieta amerikane dhe mjedise të ushqimit të shpejtë,” shpjegon Polk, duke theksuar ndikimin mjedisor në normat e incidencës së IBD.
Miti 2: Nuk ka pabarazi racore në trajtim
Ekziston një pabarazi racore e përhapur në trajtimin për IBD. A rishikim i më shumë se 40 studimeve në revistë Sëmundjet inflamatore të zorrëve zbuloi se afrikano-amerikanët me IBD marrin kujdes të ndryshëm kirurgjik dhe mjekësor sesa të bardhët me IBD.
Sipas hulumtimit, pakicat me UC kanë 25 deri në 50 për qind më pak gjasa t’i nënshtrohen kolektomia se të bardhët, ndërsa pakicat me Crohn kanë 30 deri në 70 për qind më pak gjasa t’i nënshtrohen resekcionit të zorrëve sesa të bardhët. Autorët e studimit sugjerojnë se ndryshimi në normat e kirurgjisë lidhet me aksesin në kujdesin shëndetësor. Gjithashtu u zbulua se afrikano-amerikanët vuanin në mënyrë disproporcionale nga IBD në krahasim me të bardhët, sepse atyre u mungonte aksesi në kujdes shëndetësor të përballueshëm, mjekë të specializuar dhe strehim të përshtatshëm në punë.
Për më tepër, një Studimi i prillit 2017 në Journal of Crohn’s and Colitis zbuloi se pacientët afrikano-amerikanë përjetojnë më shumë komplikime postoperative, duke përfshirë norma më të larta të sepsis dhe infeksion, pas operacionit, në krahasim me pacientët jo-afro-amerikanë.
Miti 3: Ju duhet ta mbani diagnozën tuaj sekret për të parandaluar turpin
Në kultura të caktuara, mund të shihet si tabu për të ndarë një diagnozë të IBD me familjen ose miqtë.
Si një grua nga Azia Jugore me Crohn, Tina Aswani Omprakash ka luftuar drejtpërdrejt me stigmën kulturore dhe shoqërore që rrethon të diagnostikuarit me një sëmundje kronike.
“Ajo funksionon në familjen time [and] është goxha agresiv në familjen time dhe për shkak se familja ime e ka këtë, më ndihmoi pak për ta normalizuar, sepse ata e dinin se çfarë ishte. Askush tjetër që e njihja në komunitetin e Azisë Jugore nuk e kishte vërtet këtë sëmundje ose nuk kuptonte asgjë për të”, thotë Omprakash. “Në shumë kultura dhe veçanërisht në kulturën time, është më mirë t’i lihet imagjinatës. Nëse keni një gjendje, është më mirë të mos flisni për të.”
Kur Omprakash u diagnostikua me Crohn në moshën 22 vjeçare, asaj iu desh të linte karrierën e saj në Wall Street dhe ndjeu sikur jeta e saj ishte në një rënie të vazhdueshme të lirë. Pas 22 operacioneve, katër përvojave afër vdekjes dhe shumë komplikimeve, Omprakash vendosi që nuk donte të kishte më turp për gjendjen e saj.
Pas operacionit të saj të tretë me qese ostomike, ajo ndjeu një pikë kthese. “Kam dalë nga operacioni me tubat e ushqimit, me një ostomy, me kullues që më dilnin nga shpina dhe mendova, e dini çfarë, kjo është ajo,” thotë Omprakash. “Nuk ishte se jeta ime ishte në rënie të lirë, por se jeta ime po kthehej dhe do ta ktheja. Unë mora pronësinë.”
Ajo tani ndan hapur rrugëtimin e saj si një avokate e pacientit për Fondacionin Crohn dhe Colitis dhe përmes blogut të saj, Zotëroni sëmundjen tuaj Crohn.
Miti 4: Stresi shkakton sëmundje inflamatore të zorrëve
IBD është një sëmundje biologjike dhe nuk ka asnjë provë që stresi ose shkakton depresion atë. Megjithatë, stresi dhe depresioni, të cilat prekin në mënyrë disproporcionale popullatat e pakicave sipas një studimi të botuar në maj 2018 në Mjekësia parandaluesemund të ndikojë në simptomat dhe menaxhimin e sëmundjeve.
“Të paktën një e treta e pacientëve me sëmundje inflamatore të zorrëve do të kenë një periudhë të depresionit të madh në një moment të jetës së tyre,” thotë Polk. “Disa pacientë në thelb mund të tregojnë se kur simptomat e tyre do të përkeqësohen bazuar në ankthin e tyre, shqetësimet në gjumë ose sjellje të tjera.”
Henderson, e cila jeton me Crohn që nga viti 1998, përpiqet të përballojë ndikimin mendor të IBD-së së saj dita ditës.
“Sapo mësova se do të duhej të kisha një çantë kolostomie, mendoj se kalova një kohë vërtet të errët”, thotë Henderson. “Unë thjesht nuk mund ta besoja se do të duhej të kisha një të tillë.”
Henderson ka mësuar se të jetosh me një sëmundje kronike është një punë e përditshme. “Mund të jetë dëshpëruese, mund të jetë izoluese, mund të jetë dekurajuese, por unë thjesht përpiqem ta marr atë një ditë në një kohë.”
Për trajtimin e stresit, Henderson praktikon jogafrymëmarrje të thellë, lutje dhe meditim.
Miti 5: Ilaçet alternative janë më të mira se urdhrat e mjekëve
Megjithëse mund të duket e drejtë të filloni trajtimin tuaj me terapi alternative që janë pjesë e normës suaj kulturore, është e rëndësishme të mbani mend se mjeku juaj do t’ju ofrojë trajtimin që ai ose ajo e sheh të nevojshëm sipas diagnozës suaj.
“Ka një përplasje midis mjekësisë lindore dhe perëndimore,” shpjegon Omprakash, e cila që në moshë të re përdorte mjekësinë lindore, por që atëherë ka përqafuar mjekësinë perëndimore për të menaxhuar gjendjen e saj.
Omprakash rekomandon që njerëzit me IBD të kenë biseda të hapura me mjekun e tyre për normat e tyre kulturore dhe të pyesin se cilat terapi alternative janë të sigurta për t’u provuar. Kjo siguron që trajtimi të mos vonohet.
“Unë ende përdor trajtime alternative, por kryesisht si një plotësues i mjekësisë sime perëndimore dhe vetëm me miratimin e mjekut tim të GI,” thotë Omprakash. “Unë konstatoj se terapitë holistike – akupunkturëhomeopatia, Ayurveda – mund të lehtësojnë problemet periferike ose sëmundjet që kam që janë dytësore për sëmundjen e Crohn-it [such as] dhimbje kyçesh, të lehta sinusit çështjet dhe migrenapor për mua, ata nuk janë në gjendje të kontrollojnë markën time të sëmundjes së Crohn.”
Miti 6: Jeni vetëm
Shumica e miteve dhe frikës rreth sëmundjes së Crohn ekzistojnë sepse pacientët besojnë se janë vetëm. Pavarësisht nëse është një frikë nga turpi kulturor, stigma negative e një sëmundjeje kronike ose një luftë me Shendeti mendor — të jetosh me një IBD mund të ndihet sikur shanset janë të grumbulluara kundër teje.
“Kam luftuar shumë me imazh trupi dhe si e pashë veten dhe si mendoja se do të më shihnin të tjerët”, thotë Henderson.
Kur Henderson më në fund bëri operacionin e ostomisë, ajo nuk mund ta besonte se sa më mirë ndihej. “Unë me të vërtetë nuk dua që të tjerët të vuajnë siç kam vuajtur unë për shkak të stigmës,” thotë ajo.
Në fakt, Henderson po bën gjithçka që mundet për të ndihmuar njerëzit e tjerë, veçanërisht pakicat, të dinë se nuk janë vetëm. Këtë verë të kaluar, American Eagle paraqiti Henderson në një fushatë Aerie Real me çantën e saj ostomy.
“Nuk më humbet rëndësia e asaj fushate. Dikur isha dikush që duhej ta shihte atë. Nëse do të kisha parë imazhin tim kur isha 14 vjeç, kur u diagnostikova, mendoj se e gjithë trajektorja e udhëtimit tim me Crohn do të kishte qenë ndryshe. Nuk do të kisha vuajtur për aq kohë sa vuajta, nuk do të kisha pasur dhimbje dobësuese për aq kohë sa vuajta [if I had] e pa këtë imazh”, thotë Henderson.
Laura Wingate, nënkryetare e vjetër e arsimit për Fondacionin Crohn dhe Colitis, zbulon se pacientë të panumërt me IBD ndihen të izoluar dhe të vetmuar. Wingate rekomandon që kushdo që është diagnostikuar rishtazi ose në vështirësi të kontaktojë dikë – qoftë doktori juaj, një bashkëmoshatar në komunitet apo një anëtar i familjes apo mik.
“Këshillat dhe truket nga pacientët e tjerë mund ta bëjnë menaxhimin e stresit dhe ankthit dhe çështjet e imazhit të trupit shumë më të lehtë. Është kaq fuqizuese të jesh në gjendje ta marrësh atë informacion nga një koleg.”
