Një familje përshkruan sprovën e tyre, ndërsa profesionistët mjekësorë thonë se procedurat e zemrës së foshnjave po bëhen më të sigurta pavarësisht nëntë vdekjeve në një spital në Florida.

Operacionet kardiake me zemër të hapur tek foshnjat po bëhen më të sigurta,

Një kirurg kryesor kardiotorakal i dha Healthline këtë vlerësim, pavarësisht nga niveli i lartë i vdekshmërisë në një spital në Florida nga operacione të tilla, të cilat CNN zbuloi në qershor.

Ndërsa ai lajm ishte i frikshëm, Dr. James Tweddell, një anëtar i bordit këshillues mjekësor për Shoqatën Pediatrike të Zemrës Kongjenitale (PCHA), tha se “çdo aspekt” i operacioneve kardiake të foshnjave “po bëhet më i mirë dhe më i sigurt”.

Një vit të gjatë Hetimi i CNN zbuloi se nga viti 2011 deri në 2013, Qendra Mjekësore e Shën Marisë në West Palm Beach, Florida, kishte një shkallë vdekshmërie prej 12 për qind për operacionet në zemër të foshnjave, më shumë se tre herë më shumë se mesatarja kombëtare.

Sipas raportit, që kur programi i spitalit filloi në vitin 2011, nëntë foshnja vdiqën atje pasi iu nënshtruan një operacioni në zemër.

Ky zbulim i CNN bëri që qendra mjekësore të pezullonte operacionin kardiak të foshnjave me zemër të hapur.

Pas transmetimit të historisë, spitali gjithashtu njoftoi se do të kryente një rishikim gjithëpërfshirës të programit të tij të kardiologjisë pediatrike që do të përfshijë ekspertë të jashtëm.

A Përditësimi i CNN më 18 gusht raportoi se St. Mary’s ka mbyllur programin e saj të kirurgjisë së zemrës së fëmijëve.

Hetimi ndezi gjithashtu një hetim federal të spitalit nga Qendrat për Shërbimet e Medicare dhe Medicaid. St. Mary’s raportoi në shtetin e Floridës se shumica e foshnjave në programin e kirurgjisë së zemrës së hapur të spitalit ishin marrës të Medicaid.

Merrni faktet mbi sindromën hipoplastike të zemrës së majtë »

Përvoja e një familjeje me kardiokirurgjinë e foshnjave ka qenë më e vështirë dhe e frikshme se shumica.

Gina dhe Kyle janë prindër të një foshnjeje të lindur që i mungon gjysma e zemrës. Defekti – sindromi hipoplastik i zemrës së majtë (HLHS) – u shfaq në një ultratingull rutinë kur Gina ishte 22 javë shtatzënë.

Nëse nuk trajtohet, gjendja është fatale. Trajtimi kërkon ose një transplant ose një procedurë kirurgjikale me tre hapa të quajtur paliacion në faza.

Në një intervistë me Healthline, Gina përshkroi takimin e saj me ultratinguj. Familja e saj ishte me të kur tekniku tregoi se ana e majtë e zemrës së foshnjës së saj të palindur ishte e vogël në krahasim me të djathtën.

Gina tha reagimin e saj të parë: “Çfarë bëra për ta shkaktuar këtë? A harrova të marr vitaminat e mia para lindjes?

“Ne të gjithë filluam të qanim. Do të zgjohesha natën duke qarë. E futa fytyrën në jastëk, duke bërtitur, ‘Jo, jo, jo!’”, kujton Gina. “Ne kërkuam në internet për përgjigje. I telefonova të gjithëve që njihja, praktikisht duke u lutur për mbështetje të dashur. Ne dërguam email. Ne u lutëm. Ne kontaktuam një grup mbështetës.”

Djali i tyre, John, lindi katër vjet më parë. Gjashtë ditë pas lindjes së tij, ai iu nënshtrua një operacioni të paliimit të skeduar (i njohur gjithashtu si rindërtimi i staduar), i cili konsiderohet si një nga arritjet e fundit të mëdha të operacionit kongjenital të zemrës.

Sipas Statistikat nga Universiteti i Kalifornisë, San Francisko, Shkalla e mbijetesës së HLHS për fëmijët në moshën 5 vjeç është rreth 70 për qind dhe shumica e këtyre fëmijëve kanë rritje dhe zhvillim normal.

“Kirurgët ia shpëtuan fillimisht jetën Johnit kur ai ishte gjashtë ditësh”, tha Gina. “Ai ishte një fëmijë 5-muajsh që ushqehej me gji kur bëri operacionin e tij të fazës së dytë. Faza e fundit e riparimit të zemrës së tij ishte vetëm disa ditë pasi fryu qirinjtë në tortën e ditëlindjes, duke shënuar vitin e tretë të jetës.”

Udhëtimi ka qenë i mundimshëm për familjen.

Në lindjen e John, problemi i tyre i parë ishte gjetja e një ekipi kirurgjik dhe një spitali të cilit mund t’i besonin.

Pas një takimi zhgënjyes me një kardiolog që u largua, Gina tha se ajo “u kthye në internet dhe fjalë-më-gojë për ndihmë”.

“Kam gjetur qindra histori zemre me pothuajse çdo shkrimtar që përpiqet të reklamojë cilindo spital, kirurg apo kardiolog me të cilin ata u lidhën emocionalisht,” kujton Gina. “Isha konfuz. Reklamat bindëse dhe teknikat e marketingut ishin kudo. Por nuk kisha fakte të forta.”

“U ndjeva e mbërthyer në një industri të madhe, që thith para, e cila ishte e pamundur të lundrohej, e mbushur me paqartësi dhe manipulime,” shtoi ajo. “Nuk është ashtu siç mund të kërkoni në Google: “Cili spital brenda një rrezeje 500 miljesh nga vendi ku jetoj është më i sinqerti, më i besueshëm dhe bën gjënë e duhur?”

Sot, prindërit që përballen me operacionin e zemrës së foshnjave mund të gjejnë informacione dhe burime në faqen e internetit të PCHA, www.conqueringchd.org.

Qëllimi i organizatës është të “fuqizojë pacientët dhe familjet duke ofruar burime arsimore të nevojshme për të arritur kujdesin më cilësor në dispozicion”.

Amy Basken, një zëdhënëse e PCHA, tha për Healthline se sëmundjet kongjenitale të zemrës janë defekti më i zakonshëm i lindjes, që prek një në 100 lindje.

“Përafërsisht një e treta e foshnjave të lindura me sëmundje kongjenitale të zemrës do të kërkojnë të paktën një ndërhyrje jetëshpëtuese në ditët ose javët e para të jetës,” tha ajo. “Lajmi i mirë është se shumica e foshnjave do të mbijetojnë.”

Ajo vuri në dukje se baza e të dhënave të Shoqatës së Kirurgëve Torakale tregon se mbijetesa është përmirësuar gjatë 17 viteve të fundit. Tani, më shumë se 97 për qind e fëmijëve do të mbijetojnë.

Merrni faktet për sëmundjet e zemrës tek fëmijët »

Pas shumë kërkimesh dhe referimesh, Gina dhe Kyle ia besuan jetën e foshnjës së tyre një ekipi kirurgësh në një qendër mjekësore aty pranë.

“Me këmbëngulje, përkushtim dhe hir, kirurgët përdorën metodën e rrahjes së zemrës kur kryen procedurën Norwood tek foshnja jonë e brishtë,” tha Gina. “Edhe në mesin e foshnjave HLHS, John ishte veçanërisht i dobët sepse aorta e tij ishte e vogël, vetëm disa milimetra në diametër. Kirurgët e zmadhuan aortën e tij, bënë disa tunele shtesë dhe ia ndryshuan plotësisht rrjedhjen e gjakut.”

Ata e çuan Gjonin në shtëpi në gjashtë javë.

“Sapo dieta e tij mund të toleronte qumështin tim,” tha Gina, “ky djalë i ëmbël filloi të ushqehej me gji. Ishte fantastike, asgjë më pak se një mrekulli.”

John mbeti në ngjyrë blu derisa u bë mjaft i fortë, në pesë muaj, për operacionin e tij të dytë në zemër të hapur, i njohur si procedura Glenn. Kirurgët lidhën vena kava superiore në arterien pulmonare, duke lejuar më shumë gjak të oksigjenuar.

“Pas atij operacioni, ai qau gjithë natën,” tha ajo. “Rreth orës 4 të mëngjesit, infermieret sollën një shtrat më të madh në mënyrë që unë ta ndihmoja ta qetësoja. Pasi u përqafua pranë meje, më pa në sy dhe më dha buzëqeshjen më të madhe. E çuam në shtëpi rreth dy javë pas operacionit dhe takimet ishin më pak të shpeshta.”

Gjatë operacionit të tretë, procedurës Fontan, kirurgët lidhën vena kava e tij inferiore në arterien e tij pulmonare. Ai ka bërë “përparim të jashtëzakonshëm” në shërimin e tij, tha nëna e tij, por problemet e fundit të mushkërive paraqitën një pengesë që mjekët ende po e trajtojnë.

Sidoqoftë, John tani është një 4-vjeçar “i lulëzuar”, tha Gina.

“Ai zihet me vëllezërit e motrat e tij, ha pica dhe jep puthje slobe”, tha ajo. “Ai është regjistruar në një parashkollor ‘normal’ dhe i përmbush etapat e tij zhvillimore. Vetëm një ditë më parë ai veshi kapelën e tij kauboj dhe më pëshpëriti në vesh, ‘Mami, të dua më shumë se Perëndimin e egër e të egër’.

Në një intervistë me Healthline, Dr. Tweddell, një nga praktikuesit më të shquar në këtë fushë, tha se teknologjia moderne po i bën më të sigurta operacionet e zemrës së foshnjave.

“Ne kemi imazhe më të mira diagnostikuese, mbështetje më të mirë intraoperative dhe monitorim më të mirë intraoperativ,” tha ai. “Kujdesi pas operacionit po bëhet më i sofistikuar dhe ne jemi më pak tolerantë ndaj një fëmije që duket se nuk është në rrugën e duhur. Ne kemi më shumë gjasa të marrim studime shtesë për të parë pse nuk po përparojnë dhe mund t’i paraqesim për rindërhyrje përpara se të sëmuren shumë.”

Më 30 qershor, Tweddell u bë bashkëdrejtor ekzekutiv i Institutit të Zemrës dhe profesor i kirurgjisë në Qendrën Mjekësore të Spitalit të Fëmijëve në Cincinnati. Ai është ish-drejtor mjekësor i kirurgjisë kardiotorakale pediatrike në Spitalin e Fëmijëve të Wisconsin në Milwaukee.

Me dekada përvojë, Tweddell di se si të këshillojë prindërit, foshnjat e të cilëve kanë nevojë për kirurgji kardiake, si t’i përfshijë ata dhe si t’ua lehtësojë frikën.

Ai tha se pjesa më e vështirë e punës së tij është t’u tregojë prindërve të foshnjave me rrezik të lartë për rreziqet e procedurave të tilla.

“(Ai përqendrohet në) se si të transmetohen rreziqet e operacionit pa hequr shpresën, por, në të njëjtën kohë, duke ofruar një vlerësim real të rreziqeve,” tha ai.

Nuk është gjithmonë e lehtë të qetësosh një prind të shqetësuar.

“Ndershmëria është gjithmonë politika më e mirë,” tha Tweddell. “Përpiqem të jem i drejtpërdrejtë. Unë shpjegoj problemin e zemrës së foshnjës dhe çfarë duhet të bëjmë për ta rregulluar atë. Unë u them atyre të gjitha gjërat që mund të shkojnë keq, dhe përqindjet. Ne flasim për trajtime alternative, nëse ka. Përpiqem t’u jap kohën e nevojshme.”

Nëse një foshnjë ka nevojë për operacion në zemër, prindërit duhet të marrin parasysh thellësinë dhe gjerësinë e programit të spitalit, shtoi Tweddell.

“Programi duhet të jetë në një spital të dedikuar për fëmijë që ofron të gjitha subspecialitetet pediatrike-kardiologjike,” tha ai. “Ata duhet të kenë një ekip të dedikuar ICU. Ata duhet të kenë ECPR (ringjallje kardiopulmonare ekstrakorporale), një sallë operacioni 24/7, disponueshmërinë e laboratorit të kateterizimit kardiak dhe më shumë se një kirurg.

Lajme të ngjashme: Fëmijët me simptoma reumatizmale duhet të kontrollohen për sëmundjen celiac »

Në të ardhmen, foshnjat me HLHS mund të përfitojnë nga një strategji hibride e zhvilluar rishtazi që mund të kompensojë disavantazhet e procedurës standarde të lehtësimit me tre faza, sipas një raporti të gushtit në. Journal of Toracic and Cardiovascular Surgery, publikimi zyrtar i Shoqatës Amerikane për Kirurgjinë Torakale (AATS).

Kjo procedurë i lejon kirurgët të shtyjnë rindërtimin më të komplikuar të zemrës derisa fëmija të jetë më i madh dhe më i fortë dhe të mund të shërohet me sukses nga operacioni.

Studiuesit, sipas një njoftimi për shtyp të AATS mbi raportin, ekzaminuan “nëse një shunt arterial në zbutjen hibride mund të jetë një burim më i mirë për furnizimin me gjak pulmonar sesa shunti venoz i përdorur më shpesh”.

Dr. David M. Overman është shefi i divizionit të kirurgjisë kardiovaskulare në Spitalet dhe Klinikat e Fëmijëve të Minesotës, në Minneapolis.

Në një editorial që shoqëroi raportin e JTCS, ai shkroi se strategjitë e kirurgjisë hibride përdoren aktualisht vetëm për një pakicë pacientësh. Megjithatë, ai pranoi se ka një vend për kirurgji hibride me pacientë me rrezik më të lartë.

“Ndikimi dhe këshillueshmëria e kësaj qasjeje të veçantë, ndonëse tingëlluese intuitive, është ende një pyetje e hapur,” shtoi ai.

Këshilla e Gina për prindërit që përballen me një operacion në zemër për fëmijën e tyre është “vazhdoni të bëni pyetje”.

“Mos u kënaqni me paqartësitë dhe ngritjen e shpatullave. E di se sa e vështirë është të mbledhësh forcën për të kërkuar dhe e di se sa i dëshpëruar ndihesh të besosh dhe të vendosësh, “tha ajo. “Kërkoni të dhëna të forta. Merrni një mendim të dytë. Ky është ndryshimi midis jetës dhe vdekjes për fëmijën tuaj. Ky është ndryshimi mes fëmijës tuaj që të kalojë pjesën tjetër të jetës në një karrige me rrota, ose të dalë nga autobusi për të shkuar në kopësht.”