Lajme shëndetësore
Si ndryshoi jeta me HIV pasi mësoi se ishte ‘i pazbuluar’
- Pasi mësoi se komuniteti mjekësor nuk po punonte për të informuar njerëzit se një person që jeton me HIV i cili është “i pazbulueshëm” nuk mund ta transmetojë sëmundjen te një partner seksual, Bruce Richman ndihmoi në themelimin e Prevention Access Campaign (PAC) për të përhapur fjalën.
- Të qenit i pazbulueshëm do të thotë që një person që jeton me HIV duke iu përmbajtur terapisë së tij antiretrovirale ka arritur një ngarkesë virale në gjakun e tyre aq të ulët sa nuk mund të zbulohet më.
- PAC ka bashkëpunuar me 896 organizata nga pothuajse 100 vende për të përhapur mesazhin e tij kryesor se “U=U” (I padetektueshëm është i barabartë i patransmetueshëm).
- Mesazhi i PAC po punon për të ndryshuar bisedën globale për HIV-in dhe jetën e atyre që jetojnë me virusin.
Në vitin 2012, Bruce Richman mori një lajm për shëndetin e tij që do ta vendoste atë në një rrugë të papritur.
Mjeku i tij i shpjegoi atij se ai ishte “i padeklarueshëm”, që do të thotë se duke iu përmbajtur HIV-it të tij terapi antiretrovirale, ngarkesë virale në gjakun e tij ishte aq i ulët sa nuk mund të zbulohej më.
Ky ishte një ndryshim i lojës për të. Lajmi nënkuptonte se Richman, i cili zbuloi për herë të parë se kishte HIV në 2003, nuk do të ishte në gjendje t’ia kalonte virusin ndonjë partneri seksual.
“Kam kuptuar nëntë vjet pas diagnozës sime se nuk mund ta transmetoj sëmundjen. Mjeku im më tha dhe, ja ku jam, një djalë i bardhë i privilegjuar me një sistem mbështetjeje. Unë jam i privilegjuar me këtë informacion dhe fillova të shikoja përreth dhe pashë që asgjë nuk konfirmonte se ishte e vërtetë, “tha Richman për Healthline. “Fillova të bëj kërkime. Nuk kishte asnjë informacion për publikun e gjerë që të ishte i qartë dhe gjithëpërfshirës dhe të pranonte se kjo ishte e vërtetë.”
Kuptimi i Richman se ky informacion, nga i cili mund të përfitonte mijëra e mijëra njerëz që jetonin me HIV, qëndronte kryesisht brenda qarqeve mjekësore – të arritshme për ata me lidhje dhe privilegje – zgjoi diçka brenda tij.
Një avokat i shkolluar në Harvard, Richman tashmë kishte punuar me marka dhe të famshëm për të tregtuar fushata ndërgjegjësimi të drejtuara nga shoqëria në të kaluarën.
Ai e dinte se çfarë kërkohej për të mundësuar që një ide të merrte flakë, por kishte shumë punë për të bërë.
Sfida përpara tij ishte që jo vetëm të përballej me portierët e informacionit në botët mjekësore – madje edhe politike –, por edhe të gjente një mënyrë për të demokratizuar atë informacion në lidhje me një gjendje shëndetësore që shpesh keqkuptohet dhe stigmatizohet në diskursin publik.
Richman filloi të kontaktojë me të gjithë, nga aktivistët tek zyrtarët e shëndetit publik e deri te disa nga studiuesit më të mirë të HIV-it në botë.
Ai madje foli me një mjek në Uashington, DC, i cili tha se, po, i pazbulueshëm do të thotë se HIV është i patransmetueshëm, por, “Ne nuk u tregojmë pacientëve sepse do të kishte një rritje të sëmundjeve seksualisht të transmetueshme të tjera. Pacientët do të ndalonin përdorimin e prezervativëve. Ata mund të hyjnë dhe të dalin nga trajtimi. Ato mund të bëhen sërish të dallueshme.”
Richman ishte i tronditur nga ajo që ai gjeti të ishte një “lloj toni paternalist, klasist, racist” në komunitetin mjekësor.
Miliona njerëzve nuk u ishte thënë për këtë informacion. Richman ndjeu se kishte burimet për të gjetur një mënyrë për t’u dorëzuar atyre.
Ai la punën e tij me kohë të plotë në 2015 dhe filloi të ndiqte ndihmën e studiuesve kryesorë të HIV-it. Deri në korrik 2016, Fushata për qasje në parandalim (PAC) u formua.
Në qendër të organizatës së Richman ishte E pazbulueshme = E patransmetueshme (#UequalsU), fushata ndërgjegjësuese e drejtuar nga mediat sociale për t’i dhënë fund stigmës rreth HIV-it dhe për të edukuar njerëzit se çfarë do të thotë të jesh i pazbulueshëm.
Në tre vitet që nga themelimi i saj, PAC ka bashkëpunuar me 896 organizata nga pothuajse 100 vende për të përhapur mesazhin e tij kryesor se “U është e barabartë me U”.
Ndihma më e madhe për këtë lëvizje që nga fillimi i fushatës erdhi në vitin 2017, një vit pas themelimit të PAC.
Kjo ishte kur Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC) njohën zyrtarisht se njerëzit që arrijnë nivele të pazbulueshme nuk janë në gjendje të transmetojnë virusin në një memo lëshuar në Ditën Kombëtare të Ndërgjegjësimit të Burrave Gay për HIV/AIDS.
CDC
Dr. Hyman Scott, MPH, drejtor mjekësor i kërkimit klinik në Bridge HIV dhe një asistent profesor klinik i mjekësisë në Universitetin e Kalifornisë, San Francisko, tha për Healthline se mesazhi i përhapur nga PAC ka pasur një “ndikim të jashtëzakonshëm”.
“Unë flas për këtë me pacientët e mi pasi ata po bëhen të pazbulueshëm dhe po arrijnë atë nivel të pazbulueshëm. Unë kisha një pacient që mendonte se ishte kaq e mahnitshme, ata kurrë nuk kishin dëgjuar për të më parë, “tha Scott. “Ka ende vend për një diskutim publik për këtë.”
Scott thotë se ndërsa përpjekjet e PAC kanë nxitur një ndikim në nivel kombëtar dhe global, duhet bërë më shumë në nivel lokal, veçanërisht në komunitetet e njerëzve me ngjyrë dhe zonat që janë më të pafavorizuara ekonomikisht.
“Unë mendoj se ne kemi ende një rrugë të gjatë për të bërë për t’u siguruar që të gjithë në komunitetin tonë të dinë për konceptin “U është e barabartë me U”, në mënyrë që ata të jenë të qetë duke folur për të,” tha Scott.
Si arrihet kjo?
Scott thotë se duhet të ketë një kontakt më të mirë të drejtpërdrejtë midis ofruesve të kujdesit shëndetësor dhe komuniteteve të tyre, nga njerëzit që jetojnë me HIV tek njerëzit që nuk jetojnë me HIV.
Ai thotë se ka ende shumë dezinformata që qarkullojnë në lidhje me “rrezikun e papërfillshëm” të një individi të pazbuluar nga HIV që t’ua transmetojë virusin të tjerëve.
Scott thotë gjithashtu se në San Francisko, ai dhe kolegët e tij kanë shpërndarë fletë informacioni që përvijojnë qartë shkencën pas “U është e barabartë me U” dhe se si përpjekjet “trajtimi si parandalim” funksionojnë në mënyrë efektive në frenimin e transmetimit të HIV.
Damon L. Jacobs është një avokat dhe edukator publik për profilaksinë para ekspozimit (PrEP), një pilulë e përditshme për parandalimin e HIV-it. Sipas
Jacobs, një terapist i licencuar për martesë dhe familje me bazë në Nju Jork, i cili ishte pjesë e Task Forca themeluese e PAC, thotë se ai përshëndet kontaktin e guximshëm dhe publik të Richman.
Ai thotë se në vitet e tij të avokimit në këtë hapësirë, ai ka qenë gjithmonë i frustruar nga fakti se diskutimet rreth HIV-it përqendrohen te frika.
Jacobs thekson se “U është e barabartë me U” krijon “mundësi për lidhje”, duke thyer barrierat që disa njerëz ndërtojnë rreth diskutimeve të intimitetit, veçanërisht midis popullatave me faktorë rreziku të njohur për kontraktimin e HIV.
“Mesazhi, qofshin klinikat e shëndetit mendor apo organizatat e shërbimit HIV, ka qenë gjithmonë rreth frikës,” tha Jacobs për Healthline, duke vënë në dukje historinë e gjatë të njerëzve që mësohen të kenë frikë nga individët që jetojnë me HIV.
“Unë mendoj se Bruce Richman e zhvendosi atë në 180. Ai në thelb tha: ‘Le t’i vendosim faktet mbi frikën, le të vendosim shkencën mbi stigmën, le të shohim të dhënat para dogmës’,” tha Jacobs.
Jacobs shton se ai u mahnit nga vëzhgimi se si ata që janë pjesë e asaj që ai e quan “AIDS Inc”. — Rrjeti më i madh i njerëzve që kanë punuar në hapësirën e kërkimit dhe aktivizmit për HIV dhe AIDS për dekada — pati përgjigje të përziera ndaj PAC dhe mesazhit të tij.
Ai thotë se Richman ka përjetuar disa kundërshti nga njerëz të fuqishëm për riorientimin në thelb të të gjithë bisedës rreth HIV-it.
Duke vendosur kapelën e tij terapeutike, Jacobs sugjeroi se komunitetet që janë kushtëzuar t’i përgjigjen HIV-it nga frika dhe që ende po luftojnë me traumën e vazhdueshme nga shkatërrimet e krizës së SIDA-s, ndonjëherë duket se kanë vështirësi në marrjen e mesazhit të Richman. .
Për Richman, nuk ka pasur punë më të rëndësishme se kjo.
“Asgjë nuk ka qenë më shpërblyese në jetën time sesa t’i tregoj dikujt me HIV se nuk mund t’ia transmetojë dikujt që e do dhe dëshiron të bëjë seks ose të jetë intim me të,” shpjegoi Richman. “Unë jam shumë me fat që kam atë përvojë.”
Ai thotë se i përjeton ato momente shpesh, veçanërisht pasi është bërë, në një surprizë për veten e tij, një ambasador global i llojit të edukimit dhe aktivizmit për HIV.
Richman ka udhëtuar nëpër botë, duke takuar diplomatë dhe personazhe të famshëm, por edhe njerëz të zakonshëm që kanë mjaft shpesh ato momente zbulimi për shëndetin e tyre.
“Kur dëgjojnë për këtë [‘U equals U’], personi është aq i prekur dhe i tronditur, ata do të qajnë dhe unë do të qaj, pastaj ata do të zemërohen dhe do të thonë: ‘Është viti 2019, pse po e mësoj këtë vetëm tani?’, tha ai.
I pyetur nëse ky rol i aktivistit ndërkombëtar ka qenë surreal apo frikësues, Richman thotë se është dërrmues në mënyrën më të mirë.
“E nisa këtë me një fokus shumë intensiv për të ndryshuar ‘narrativën e rrezikut’ dhe për t’u fokusuar në departamentet federale të shëndetësisë, vendet e ndikimit dhe pushtetin e SHBA. Nuk kam menduar për asgjë tjetër në jetën time. Kjo ishte gjithçka”, tha ai.
“Tani që pjesa e parë e betejës ka përfunduar, unë ende zgjohem me atë ndjenjën se duhet të luftoj,” tha Richman.
“Dy vitet e para ishin kaq intensive dhe vërtet të vështira. Tani, mendoj se sapo kam filluar të tërhiqem pak dhe të jem në gjendje të shijoj vendin ku jemi dhe ta festoj atë”, shtoi ai.
Megjithatë, ai e di se ka më shumë punë që duhet bërë.
Ndërsa janë bërë hapa, të qenit i pazbulueshëm është ende një koncept i huaj për shumë njerëz.
Përtej kësaj, Richman thotë se disa njerëz me HIV – veçanërisht anëtarët e komunitetit që janë veçanërisht të stigmatizuar nga shoqëria, si njerëzit me ngjyrë, njerëzit trans dhe gratë – janë “të tjerë”.
Richman thekson se kjo paradigmë duhet të eliminohet nga biseda.
“Unë do të thosha gjithashtu se askush që jeton me HIV, pavarësisht nëse është i pazbulueshëm apo jo, është një rrezik,” shpjegoi ai.
“Ne nuk jemi të përcaktuar nga testet tona laboratorike. Nëse dikush ka një ngarkesë virale të dallueshme, ka ende opsione për seks më të sigurt, si prezervativët dhe PrEP. Unë jam i ndërgjegjshëm në komunikimet e mia që të mos turpëroj askënd.
“Të gjithë njerëzit me HIV kanë të drejtë për jetë seksuale të lumtur, të shëndetshme dhe të sigurt. Ne kemi mjetet për ta bërë këtë”, tha Richman.
