Si infeksioni i streptokokut të djalit të saj shkaktoi një çrregullim autoimun
Lajme shëndetësore
Si infeksioni i streptokokut të djalit të saj shkaktoi një çrregullim autoimun
Një nënë po punon për të rritur ndërgjegjësimin pasi fëmija i saj u diagnostikua me PANDAS, një çrregullim autoimun i diskutueshëm që mund të jetë shkaktuar nga një infeksion i ripërsëritur nga strep.
Katie Kenoe po festonte ditëlindjen e djalit të saj më të madh në një fermë me xhiro dhe festa, kur djali i saj i vogël filloi të vepronte jashtë zakonit.
“Nate refuzoi të hiqte çorapet në shtëpinë e kërcimit, që është zakonisht aktiviteti i tij i preferuar. Ai qau dhe qau duke thënë: ‘Ka gurë në këmbët e mia. Nuk e duroj dot. Nuk ndihet mirë. Nuk dua të shkoj në xhiro”, tha Kenoe për Healthline.
Ajo që fillimisht dukej si një zemërim kalimtar nga 4-vjeçari i saj u shndërrua në shumë më tepër.
“Na duhej të mbanim Nate pjesën tjetër të ditës. Ishte sikur të kishte rikthyer vite”, tha Kenoe.
Në ditët në vijim, Nate filloi të kishte “shpatulla të ftohta” gjatë gjithë ditës, urinonte disa herë në orë, kishte tike të ndryshme, vjellte në vendin e ushqimit dhe godiste kokën kur u zhgënjye.
Sjellja e Nate ishte fillimi i shqetësimeve shqisore dhe ndryshimeve fizike që përfundimisht i çuan prindërit e tij për të vizituar pediatrin e tij në nëntor 2018.
“Fëmija ynë i egër me fat, i lumtur, u zhduk nga ajri. Ai ishte gjithmonë i pari që luante në baltë dhe kur e pashë që papritur refuzonte të shkonte në park me miqtë e tij, më theu zemrën”, tha Kenoe.
Pasi i tregoi pediatrit të gjitha simptomat e Nate, ai e diagnostikoi atë me çrregullim neuropsikiatrik autoimun pediatrik të lidhur me infeksionin streptokoksik (PANDAS), një çrregullim i shkaktuar nga infeksioni streptokoku i patrajtuar.
Si infermiere pediatrike, Kenoe nuk kishte dëgjuar kurrë për PANDAS.
“Nuk do ta harroj kurrë reagimin e mjekut. Thjesht i tha se kjo ishte ajo që po kalonte Nate, “tha ajo.
Pediatri e diagnostikoi Nate bazuar në simptomat e tij dhe faktin se ai kishte rezultuar pozitiv pesë herë për strep fytin në 8 muajt që çuan në ndryshimet e sjelljes së tij. Ai u diagnostikua me impetigo në nëntor të vitit 2017, dhe më pas për 8 muaj më pas, strep u shfaq në mënyra të ndryshme.
“Së pari, ishte një njollë me kore në mjekrën e tij që u trajtua me krem. Por një muaj më vonë, ajo ishte më e madhe. Pastaj u zhduk për disa muaj, “tha Kenoe. “Duke parë prapa, kuptova se gjërat filluan të shfaqeshin më herët. Ai kishte erë të keqe dhe një herë tjetër kishte një njollë në prapanicë, por kurrë nuk tha se kishte dhimbje të fytit. Përfundimisht vura re se ai nuk kishte simptoma tipike të streptokokut.”
Sa herë që ajo e sillte atë te mjeku me një simptomë të re, Nate rezultoi pozitiv për strep dhe iu rekomanduan antibiotikë. Alergjia e tij ndaj penicilinës nënkuptonte se ai mori një kurs tjetër, të linjës së dytë të trajtimit me antibiotikë. Megjithatë, antibiotiku i fundit që mori Nate dukej se i pastronte simptomat e tij për një muaj derisa sjellja e tij ndryshoi.
“Në mënyrë tipike, është një fillim shumë i papritur dhe dy të tretat e pacientëve janë djem,” tha për Healthline Dr. Susan Swedo, ish-shefe e seksionit për pediatrinë e sjelljes në Institutin Kombëtar të Shëndetit Mendor (NIMH). “Shumë herë, prindërit do të thonë: “Ai zgjoi një fëmijë tjetër” ose “Dikush vodhi djalin tim të vogël të ëmbël”.
Në vitet 1990, Swedo dhe ekipi i saj NIMH ishin të parët që identifikuan një nëntip të çrregullimit obsesiv-kompulsiv pediatrik (OCD), në të cilin simptomat shkaktohen nga antitrupat ndër-reaktivë të prodhuar si përgjigje ndaj infeksioneve me streptokoket beta-hemolitike të grupit A (GAS). . Ata e quajtën këtë nëngrup PANDAS.
Swedo shpjegon se PANDAS është i ngjashëm me ethet reumatizmale, një sëmundje që mund të rezultojë nga trajtimi i pamjaftueshëm i streptokokut ose ethet e kuqe.
Ethet reumatizmale mund të shkaktojnë sëmundje reumatike të zemrës, një gjendje e cila shkakton dëmtime të përhershme në valvulat e zemrës.
“Nga ditët para antibiotikëve, ne e dimë se nëse streptokoku qëndronte në fyt për më shumë se disa ditë, trupi prodhonte antitrupa kundër atij streptoku”, tha Swedo.
Ajo thotë se streptokoku mund të hapë pengesën gjaku-tru, duke lejuar qelizat imune jonormale të trafikojnë përgjatë nervit në bazën e trurit.
“Kur kjo ndodh, ata krijojnë një neuro-inflamacion të pavarur që edhe kur trajtoni infeksionin me strep në trup, truri vazhdon të ketë vështirësi”, tha ajo. “Në rastin e streptokokut, është në fakt një përgjigje imune post-infektive. Ju me të vërtetë keni një humbje të përkohshme të tolerancës që u shkaktua nga këto antitrupa jonormale.”
Pas vitesh kërkimesh, Swedo përcaktoi se një diagnozë PANDAS duhet të përfshijë vetëm fëmijët që janë para pubertetit, sepse strep është më i zakonshëm tek fëmijët dhe para adoleshentët.
“Ne po kërkonim një grup të pastër kërkimor që mund të gjenim anomali në tru. Doli të ishte më e madhe nga sa mendonim dhe morëm telefonata nga prindërit nga fëmijët e të cilëve kishin një fillim të papritur të OCD dhe kufizime në të ngrënë dhe OCD plus probleme të tmerrshme të sjelljes, “tha Swedo. “Ndërsa polemika filloi të rrotullohej rreth faktit nëse streptoku mund ta bënte apo jo këtë, ne u takuam dhe thamë të tërhiqemi dhe të përpiqemi t’i ndihmojmë mjekët të kuptojnë se si t’i ndihmojnë këto familje sa më shpejt të jetë e mundur.”
Pavarësisht 30 viteve të kërkimit PANDAS nga Swedo dhe studiues të tjerë, shumë mjekë janë skeptikë ndaj çrregullimit dhe të tjerë besojnë se nevojiten më shumë prova për të standardizuar diagnozën dhe trajtimin.
Kohët e fundit, Komiteti i Akademisë Amerikane të Pediatrisë për Sëmundjet Infektive raportoi në të Libri i Kuq, “Të dhënat për një lidhje me GAS dhe ose PANDAS ose PANS [pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome] mbështeten në një sërë studimesh të vogla dhe ende të pakuplikuara. Në mungesë të simptomave klinike akute dhe shenjave të faringjitit, testimi i GAS (me kulturë, zbulim të antigjenit ose serologji) nuk rekomandohet për pacientë të tillë.”
Swedo nuk pajtohet me deklaratën e AAP dhe thotë se fëmijët që shfaqin simptoma psikiatrike që kanë pasur një sërë infeksionesh strep mund të përfitojnë nga ekzaminimi klinik.
“Të gjitha çrregullimet e encefalitit autoimun që mund t’ju vrasin, si anti-NMDA, shfaqen për 2 deri në 5 javët e para vetëm me simptoma psikiatrike,” tha ajo.
Pediatri i Kenoe-s e plotësoi atë mbi polemikat rreth diagnozës, si dhe rreth trajtimit, i cili për Nate përfshin përdorimin e ibuprofenit dhe antibiotikëve.
“Ne duhej të diskutonim me ofruesin tonë dhe si familje nëse përfitimet e përdorimit afatgjatë të antibiotikëve dhe ibuprofenit do të tejkalonin çdo dëm që mund të shkaktonin. Por për ne ia vlente të kthenim djalin tonë”, tha Kenoe.
Disa mjekë besojnë se ibuprofeni mund të ulë inflamacionin e trurit dhe se antibiotikët gjithashtu kanë një efekt anti-inflamator.
“PANDAs nuk është një infeksion aktiv i vazhdueshëm, është një përgjigje e gabuar ndaj trurit; truri mendon se streptokoku është atje, kështu që po e sulmon atë si shumë çrregullime të tjera autoimune, “tha Kenoe.
Udhëzimet për trajtimin e PANDAS, të bashkautorizuar nga Swedo, u botuan në vitin 2017 në Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. Bazuar në ashpërsinë e rastit, trajtimet përfshijnë antibiotikë dhe medikamente anti-inflamatore, të tilla si medikamente anti-inflamatore josteroide, steroid ose imunoglobulinë intravenoze. Rekomandohen gjithashtu medikamente psikiatrike dhe mbështetje psikologjike, siç është terapia konjitive e sjelljes.
Megjithatë, AAP thekson në Librin e saj të Kuq, “Ekzistojnë gjithashtu prova të pamjaftueshme për të mbështetur trajtimin ose profilaksinë me antibiotikë, Imunoglobulinën intravenoze ose plazmaferezën për fëmijët me simptoma që sugjerojnë PANDAS ose PANS. Menaxhimi drejtohet më së miri nga specialistë me përvojë në paraqitjen e simptomave dhe shenjave, të cilat mund të përfshijnë psikiatër fëmijë, pediatër të sjelljes dhe zhvillimit, ose neurologë të fëmijëve.”
Përveç marrjes së trajtimit nga pediatri i Nate, Kenoes e çuan Nate te një neurolog i cili i rekomandoi të merrte ilaçe antipsikotike, të cilat Kenoes e refuzuan.
Ata gjithashtu e çuan Nate te një mjek i specializuar në PANDAS, i cili rekomandoi që të hiqnin bajamet e Nate për të hequr plotësisht çdo infeksion streptokoku. Ata vazhduan me operacionin menjëherë pas diagnozës së tij në nëntor të 2018.
NIMH thekson se hulumtimet aktuale nuk sugjerojnë që gërmimet e bajameve për fëmijët me PANDAS janë të dobishme. Megjithatë, Kenoe i qëndron vendimit të tyre.
“Ne kishim shpresë dhe pamë përmirësim në flakët e tij, por ndezjet vazhduan edhe në pranverë dhe verë. Ne pamë mjekë mbi mjekë dhe një neurolog që nuk beson në PANDAS urdhëroi një MRI të trurit për të përjashtuar një tumor. Ja sa të hutuar ishin mjekët nga sjelljet dhe ndryshimet neurologjike të Nate”, tha Kenoe.
Në fund të fundit, ajo beson se antibiotikët dhe anti-inflamatorët janë ato që e ndihmojnë Nate më së miri.
“Ndihem kaq i bekuar që kam pasur një diagnozë të shpejtë dhe trajtim agresiv, pasi shumë fëmijë janë diagnostikuar gabimisht me ‘psikozë akute’ dhe u janë përshkruar ilaçe psikiatrike pa trajtim shtesë që nuk provon asnjë përfitim për trajtimin e shkakut rrënjësor, PANDAS,” tha Kenoe.
Ndërsa Nate është shumë më mirë se sa ishte një vit më parë, Kenoe thotë se çdo ftohje ose virus do të inicojë një shpërthim që mund të përfshijë urinimin në shtrat, shqetësime shqisore dhe impulsivitet.
“E di që po vjen një flakërim kur ai merr një vështrim me xham, i shfaqet një errësirë nën sy dhe ai nuk tregon shumë emocion. Ai nuk është i lumtur apo i trishtuar, ai thjesht nuk është vetvetja e tij e zakonshme e çuditshme”, tha Kenoe.
“Edhe pse ne kemi parë përmirësime të mëdha gjatë një viti, ai ende lufton me çështjet shqisore në këmbët e tij veçanërisht. Një terapist profesional në shtëpi ishte një ndihmë e madhe kur ai refuzoi të vishte këpucë ose çorape. Si prindër, sigurisht që ne po kërkojmë një shërim 100 për qind. Unë shoh përparim çdo muaj dhe jam jashtëzakonisht mirënjohës, por mezi pres që PANDAS të jenë pjesë e së kaluarës sonë, “tha Kenoe.
Kenoe shpreson se ndarja e historisë së saj do të ndihmojë familjet e tjera që mendojnë se duhet të fshihen pas polemikave të PANDAS, ndërkohë që durojnë stres të jashtëzakonshëm.
“Familje të panumërta po merren me këtë në heshtje. Pjesa më e vështirë e gjithë kësaj gjëje është kur ju merrni një diagnozë të kancerit, ajo njihet. Ju merrni një mbështetje të jashtëzakonshme dhe mjekët janë pas jush, por me PANDAS sapo ta thoni, shumë mjekë do t’ju diskreditojnë, “tha Kenoe. “Në grupet mbështetëse që unë i përkas për PANDAS, kam dëgjuar histori të fëmijëve që janë marrë nga prindërit e tyre për të marrë vlerësimin psikiatrik dhe disa prindër kanë pritur me vite për një diagnozë.”
Nëse jeni të shqetësuar se fëmija juaj mund të ketë PANDAS, Swedo thotë se vizitoni pediatrin tuaj dhe flisni për fillimin e papritur të sistemeve që ata po përjetojnë, të tilla si frekuenca e urinimit, problemet e gjumit dhe ndryshimet në sjellje.
“Fokusohu si në atë fizike ashtu edhe në atë të sjelljes. [State] ankesa sa më qartë dhe logjike të jetë e mundur, por mos përdorni fjalën PANDAS… le t’jua thotë praktikuesi, “tha ajo.
Ajo gjithashtu sugjeron të vizitoni faqet e internetit ASPIRE dhe Rrjeti i mjekëve PANDAS për më shumë informacion.
Kenoe pajtohet dhe thotë se edukimi i saj mbi PANDAS dhe mbrojtja për djalin e saj është e nevojshme në një kohë kur PANDAS nuk njihet mirë.
“Jam i zemëruar që ky çrregullim më ka bërë një nënë më të frikshme dhe më të kujdesshme të tre fëmijëve të mi. Unë shqetësohem për streptokën gjatë gjithë kohës. Por nëse mund ta kthej këtë shqetësim në ndërgjegjësim, mendoj se mund t’i ndihmoj PANDAS të bëhen më pak të diskutueshëm dhe sa më pak i diskutueshëm të jetë, aq më shumë fonde do të shkojnë drejt kërkimit dhe aq më shumë fëmijë do të ndihmohen, “tha ajo.
Cathy Cassata është një shkrimtare e pavarur që specializohet në tregime rreth shëndetit, shëndetit mendor dhe sjelljes njerëzore. Ajo ka një aftësi për të shkruar me emocione dhe për t’u lidhur me lexuesit në një mënyrë të thellë dhe tërheqëse. Lexoni më shumë nga puna e saj këtu.
