Kristina HaShpërndaje në Pinterest
“Shumë herë kur jeni në momente të errëta të jetës suaj, keni tendencën të humbni shpresën dhe ndihem sikur historia ime është ajo e shpresës dhe e aftësisë për ta kapërcyer,” tha Christine Ha (foto më lart). Fotografi me mirësjellje të Horizon
  • Christine Ha ishte konkurrentja e parë e verbër që fitoi “MasterChef”.
  • Ha po flet për çrregullimin e spektrit të neuromielitit optik (NMOSD), gjendja që shkaktoi humbjen e shikimit të saj.
  • Si pjesë e NMOSD nuk do të më ndalojë Ha shpreson të frymëzojë të tjerët për të ndarë historitë e tyre.

Christine Ha u rrit duke ngrënë gatimet vietnameze të mamasë së saj. Por si fëmijë, ajo nuk u interesua të mësonte se si të bënte recetat e saj. Kur nëna e saj vdiq nga kanceri kur Ha ishte 14 vjeç, dukej se ajo mund të mos e shijonte më kurrë ushqimin e saj.

“Por kur shkova në kolegj, mendova me vete: ‘Më mungon vërtet ushqimi i rehatshëm i mamasë dhe gatimi në shtëpi, kështu që do të mësoj veten [by] duke u përpjekur të rindërtojë pjatat e saj me kujtesë”, tha Ha për Healthline.

Nëpërmjet provave dhe gabimeve, ajo filloi të rikrijonte atë që i ngjante shtëpisë, dhe në këtë proces, ajo zhvilloi një dashuri për gatimin.

“Ka diçka shumë të kënaqshme në të qenit në gjendje të gatuaj diçka dhe të ndaj pjatat e mia, të ushqej të tjerët dhe t’i bëj të lumtur, dhe prandaj vazhdova të gatuaj si hobi,” tha Ha.

Gjatë vitit të parë të kolegjit, në thellësinë e punës në shkollë dhe duke përmirësuar aftësitë e saj në gatim, Ha filloi të përjetonte shikim të paqartë në njërin sy.

Pasi u takua me një optometrist, ajo mësoi se kishte neurit optik, që është inflamacion i nervit optik. Për të zbuluar shkakun, ajo vizitoi mjekë të ndryshëm dhe iu nënshtrua disa testeve, duke çuar në një diagnozë të gabuar të sklerozës së shumëfishtë (MS), e cila mund të shkaktojë inflamacion të nervit optik.

Përfundimisht, Ha u diagnostikua saktë me çrregullim të spektrit optik të neuromielitit (NMOSD), një çrregullim i rrallë dhe kronik i trurit dhe palcës kurrizore që shkakton inflamacion të nervit optik dhe palcës kurrizore.

Duke pasur parasysh se simptomat e NMOSD ngjajnë me ato të MS, Dr. Kristina Pattersondrejtor mjekësor i neuroimunologjisë në Horizon Therapeutics, tha se mund të jetë e vështirë të bëhet dallimi midis tyre dy kushte.

“Njerëzit me NMOSD shpesh diagnostikohen gabimisht me MS, por është i ndryshëm nga MS pasi rikthimet janë më të rënda dhe mund të çojnë në dëmtime dhe paaftësi të pakthyeshme,” tha Patterson për Healthline.

Për shkak se rikthimet e NMOSD mund të çojnë në paaftësi të përhershme, ajo tha se një diagnozë e hershme dhe përfundimtare është thelbësore në mënyrë që të fillojë trajtimi.

“Ekzistojnë opsione trajtimi të miratuara nga FDA për njerëzit që jetojnë me NMOSD, kështu që ne rekomandojmë njerëzit të flasin me ofruesit e tyre të kujdesit shëndetësor për të gjetur trajtimin dhe menaxhimin e duhur për ta,” tha Patterson.

Ndërsa Ha-së iu tha se disa trajtime mund ose nuk mund të ndihmojnë për të korrigjuar humbjen e shikimit, ajo në fund humbi të gjithë aftësinë për të parë disa vjet pas diagnozës së saj.

“Për mua, ishin disa vite me shumë sfida për të mësuar të përballem me të panjohurën,” tha Ha.

Përveç humbjes së shikimit, ajo përjetoi inflamacion të palcës kurrizore që ndikoi në aftësitë e saj motorike dhe shqisore. Simptoma të tjera të zakonshme të NMOSD përfshijnë dhimbje në gjymtyrë ose shpinë, paralizë, dobësi të gjymtyrëve, paaftësi motorike dhe probleme të frymëmarrjes.

Christine Ha vendos një pjatë në një banak.Shpërndaje në Pinterest
“Nuk isha i sigurt nëse do ta përballoja këtë si një person që do të mund të isha i lumtur sërish një ditë, por e bëra, dhe kam qenë në gjendje të arrij gjëra në jetë që nuk i mendoja kurrë se ishin të mundshme, kështu që ndihem sikur nëse unë mund ta bëj, atëherë kushdo mundet”, tha Christine Ha (foto më lart). Fotografi me mirësjellje të Horizon

Ndërsa Ha përpunonte diagnozën e saj, ajo mbështetej te familja dhe miqtë, megjithëse ishte e vështirë për ta të kuptonin me të vërtetë se çfarë po kalonte.

“Secili kishte mënyrën e vet për të ndihmuar, por sigurisht, për mua ndihej ende shumë e vetmuar,” tha ajo.

Pas shumë vitesh pikëllimi për humbjen e shikimit, të mësuarit për sëmundjen e saj i solli paqen.

“Pajisja me njohuri me të vërtetë ndihmoi… duke edukuar veten, në mënyrë që të dija më së miri se çfarë po më ndodhte dhe të isha një pacient i arsimuar dhe avokat për kujdesin tim shëndetësor,” tha ajo.

Kthimi në aftësitë e saj në kuzhinë i solli gjithashtu një ndjenjë normaliteti. Ndërsa humbi gradualisht shikimin, Ha-së iu desh të mësonte veten se si të lundronte në kuzhinë me gjithnjë e më pak shikim.

“Sa herë që humbja më shumë shikim, më dukej sikur po filloja nga e para dhe më duhej të kuptoja se si të përdorja përsëri një thikë ose si të lundroja vazhdimisht në sobën e nxehtë,” tha ajo.

Megjithatë, gatimi e lejoi atë të mbante njëfarë pavarësie.

“[Not] të isha në gjendje të drejtoja makinën, të mos isha në gjendje të lexoja postën time në mënyrë të pavarur, gjëra të tilla, më dukej sikur mund të bëja të paktën një gjë, që ishte të gatuaja diçka të thjeshtë në kuzhinë dhe të ushqehesha ose të ushqeja përsëri dikë që më interesonte, që më bëri të ndihesha sikur i kthehesha një jete normale,” tha Ha.

Ajo shkëlqeu në përgatitjen e ushqimeve të shijshme. “Mund ta shijoni dhe e dini OK se kjo ka nevojë për erëza ose diçka acidike,” tha ajo.

Megjithatë, prezantimi vizual mbeti një sfidë. “Njerëzit hanë me sytë e tyre së pari, kështu që kur një pjatë vjen në tryezë, sigurisht, ju oh dhe ahh nëse prezantimi duket i bukur,” tha Ha.

Nga ana tjetër, mungesa e shpërqendrimit se si duket një pjatë e lejon atë të fokusohet në shijen e ushqimit – shijen e tij, nëse është e ekuilibruar, teksturat dhe temperaturën e tij.

“Në disa mënyra, unë kam mësuar të përmirësoj shqisat e mia të tjera në kuzhinë dhe kur shijoj diçka, kam një përvojë më të nuancuar se shumë njerëz me vizion,” tha Ha.

Për shembull, shqisa e saj e nuhatjes e ndihmon atë të përcaktojë nëse hudhra në tigan është e papërpunuar, e gatuar në mënyrë të përsosur ose gati për t’u djegur. “Unë shpesh e di se diçka është në prag të fillimit të djegies para se dikush tjetër ta dijë,” tha ajo.

Ndjesia e saj e të prekurit forcohet gjithashtu në kuzhinë, duke e ndihmuar atë të përcaktojë gjëra të tilla si nëse i ka prerë apo jo perimet në të njëjtën madhësi.

Teksa zotëronte përdorimin e shqisave në kuzhinë, Ha i çoi aftësitë e saj të gatimit në një nivel tjetër kur u bë konkurrente në sezonin e tretë të “MasterChef” në 2012. Ajo fitoi vendin e parë duke gatuar recetën e barkut të mamasë së saj në finale.

“Kam kujtime të bukura nga ajo pjatë dhe doja t’i bëja homazhe mamasë sime në finale, kështu që e gatua atë gjellë, dhe sot e kësaj dite kur kam mall për ushqim rehati, gatuaj të njëjtën pjatë në shtëpi,” tha Ha. .

Pjata shërbehet gjithashtu në një nga dy restorantet me bazë në Hjuston që zotëron Ha. Që kur fitoi “MasterChef”, ajo gjithashtu autore një libër gatimi dhe drejtoi një shfaqje gatimi për personat me shikim të dëmtuar.

“Shumë herë kur jeni në momente të errëta të jetës suaj, ju prireni të humbni shpresën dhe ndihem sikur historia ime është ajo e shpresës dhe e aftësisë për të kapërcyer,” tha Ha.

Ha u bashkua me fushatën NMOSD nuk do të më ndalojë, i cili synon të bashkojë ata që jetojnë me NMOSD përmes tregimit. Ajo po udhëheq rrugën duke ndarë historinë e saj për të ndihmuar të tjerët me këtë gjendje të ndjehen më pak të vetmuar.

Ajo gjithashtu shpreson të frymëzojë të tjerët që të mbrojnë shëndetin e tyre.

“[I] Do të doja të kishte diçka të tillë kur e kaloja këtë shumë kohë më parë, por… nuk munda të gjeja asnjë burim, nuk njihja askënd me këtë sëmundje dhe u ndjeva shumë i izoluar dhe i vetmuar,” tha Ha.

Ajo shpreson që fushata t’i ndihmojë të tjerët që jetojnë me NMOSD të ndihen si pjesë e një komuniteti ku ndihen të sigurt për të gjetur burime, për të mësuar rreth sëmundjes së tyre, për të ndarë historinë e tyre dhe për të folur për dështimet dhe fitoret e tyre.

“[When] Po humbisja shikimin ose pasi u diagnostikova me NMOSD, thjesht të qenit në gjendje të bëja një sanduiç me gjalpë kikiriku dhe pelte pasi kisha bërë një darkë të plotë të Falënderimeve, ndoshta një vit më parë, edhe sikur të dukej e vogël, ishte përsëri një fitore për mua. ” ajo tha. “[I] mendojnë se është e rëndësishme të dëgjosh histori të elasticitetit dhe sfidave të njerëzve të tjerë.”

Njerëzit që i bashkohen komunitetit kanë mundësinë të fitojnë librin e gatimit të Ha-së dhe ata që ndajnë historitë e tyre kanë mundësinë të marrin pjesë në një demo gatimi virtuale me të.

“[If] ju shikoni historinë time, unë kam duruar. Unë kam qenë i vendosur të jem ende i pavarur dhe të jetoj jetën time më të mirë, pavarësisht nga dora me të cilën u trajtova, dhe kjo vlen për këdo që ka çdo lloj sfide. Nuk ka rëndësi nëse është humbja e shikimit apo e lidhur me shëndetin, mund të jetë ndonjë sfidë me të cilën po përballeni – një sëmundje tjetër, apo punë, apo jeta familjare… është një proces”, tha ajo.

Përmes procesit të humbjes së shikimit dhe menaxhimit të gjendjes së saj, Ha tha se mësoi bukurinë e elasticitetit.

“Nuk isha i sigurt nëse do ta përballoja këtë si një person që do të mund të isha i lumtur sërish një ditë, por e bëra, dhe kam qenë në gjendje të arrij gjëra në jetë që nuk i mendoja kurrë se ishin të mundshme, kështu që ndihem sikur nëse unë mund ta bëj, atëherë kushdo mundet”, tha Ha.