Shumica e njerëzve me ALS nuk jetojnë si Stephen Hawking
Lajme shëndetësore
Shumica e njerëzve me ALS nuk jetojnë si Stephen Hawking
Beteja 55-vjeçare e Stephen Hawking me ALS ishte frymëzuese, por shumica e njerëzve me këtë sëmundje nuk jetojnë më shumë se 5 vjet dhe nuk kanë kujdesin mjekësor që ai bëri.
Unë pata privilegjin të intervistoja Stephen Hawking në fillim të viteve 1990.
Takimi u zhvillua në një sallë konferencash në cepin jugperëndimor të Universitetit të Kalifornisë Berkeley.
Hawking po promovonte librin e tij, “Një histori e shkurtër e kohës,” dhe katër-pesë gazetarë ishin aty për të biseduar me të.
Shkencëtari i njohur, i cili vdiq 14 mars, në moshën 76-vjeçare, u rrokullis në dhomë me karrocën e tij me rrota pasi u mblodhëm.
Ai nuk ishte aq i prekur fizikisht apo i kufizuar skleroza laterale amiotrofike (ALS) siç ishte në vitet e tij të fundit.
Por lëvizjet e tij ishin ende mjaft të kufizuara.
Ai nuk mund të fliste apo të lëvizte krahët apo këmbët. Ai komunikonte duke shtypur një buton me një nga gishtat e tij ndërsa shkronjat lëvizeshin në një ekran.
U deshën tre deri në katër minuta që ai të krijonte një përgjigje për pyetjet tona. Një zë mekanik i recitonte fjalët e tij kur të mbaronte.
Përgjigjet e tij ishin elokuente dhe shumica përfundonin me një lloj shakaje. Hawking pastaj do të shpaloste atë buzëqeshje të shtrembër që Eddie Redmayne e përsosi në film, “Teoria e gjithçkaje.”
Unë u largova nga intervista me habi. Hawking ishte një nga njerëzit më mbresëlënës që kam takuar ndonjëherë.
Megjithatë, jeta e tij nuk është tipike për shumicën e njerëzve që jetojnë me ALS. Ai jetoi shumë më gjatë dhe kishte më shumë ndihmë mjekësore se shumica.
Megjithatë, ai dukej se frymëzoi komunitetin ALS, duke përfshirë ata që e kanë sëmundjen, si dhe ata që punojnë për një kurë.
“Mënyra se si ai zgjodhi për të jetuar jetën e tij më dha shpresë se edhe unë mund të jetoj një jetë produktive. Ai ishte sigurisht një person unik dhe kurioz”, tha Shelly Hoover, e cila u diagnostikua me ALS në vitin 2013 në moshën 47-vjeçare.
“Ndoshta Nëna Natyrë po përpiqet të na tregojë diçka për jetën e Stephen Hawking,” shtoi Dr. Richard Bedlack, drejtor i klinikës Duke ALS. “Është aty nëse mund të zhbllokojmë dyert.”
Rreth 6000 njerëz në Shtetet e Bashkuara diagnostikohen me ALS çdo vit, sipas Shoqatës ALS.
Është vlerësuar se 20,000 amerikanë aktualisht po jetojnë me sëmundjen dobësuese që zakonisht përparon në mënyrë të qëndrueshme dhe u grabit njerëzve përdorimin e gjymtyrëve dhe funksioneve të tjera trupore.
Rreth 60 për qind e njerëzve me ALS janë meshkuj dhe 93 për qind janë Kaukazianë. Veteranët ushtarakë kanë dy herë më shumë gjasa të zhvillojnë këtë sëmundje, e njohur gjithashtu si “sëmundja e Lou Gehrig”.
Shumica e njerëzve diagnostikohen me ALS midis moshës 40 dhe 70 vjeç me moshën mesatare 55.
Rreth gjysma e njerëzve me ALS jetojnë të paktën tre vjet. Rreth 20 për qind jetojnë më shumë se pesë vjet. Dhe vetëm rreth 10 për qind jetojnë më shumë se 10 vjet.
Disa besojnë se Hawking mund të qëndrojë rekordin botëror për jetëgjatësinë e ALS duke mbijetuar për 55 vjet pas diagnozës fillestare kur ai ishte një student 21-vjeçar në Universitetin e Kembrixhit në 1963.
Ekziston një teori se një arsye pse Hawking jetoi për kaq gjatë ishte sepse ai zhvilloi ALS në një moshë kaq të re.
Bedlack tha se ky mund të jetë një komponent, por ai i tha Healthline se ka shumë më tepër se kaq.
Ai tha se Hawking kishte një dëshirë të fortë për të jetuar dhe ishte i gatshëm të pranonte gjendjen e tij të përkeqësuar si një mënyrë jetese. Jo të gjithë me ALS e kanë këtë motiv për të vazhduar.
Bedlack e ka vëzhguar këtë fenomen ndër vite me 2000 pacientë me ALS që ka trajtuar. Mesatarisht, ai u thotë pesë personave në javë se kanë këtë sëmundje.
Ai ndonjëherë përdor shembullin e Hawking si inkurajim.
“Duhet t’ua jap lajmin, por dua t’u jap edhe shpresë,” tha ai.
Bedlack shtoi se Hawking kishte gjithashtu kujdes profesional me kohë të plotë dhe disa nga pajisjet më të mira, duke përfshirë ventilatorët, në dispozicion.
“Pajisjet nuk mund të nënvlerësohen. Disa njerëz nuk kanë akses në opsionet që ai bëri,” vuri në dukje ai.
Më në fund, tha Bedlack, ALS ndryshon shumë nga personi në person dhe Hawking dukej se po ndodhte diçka ndryshe.
“Ka një shumëllojshmëri të jashtëzakonshme në këtë sëmundje,” tha ai.
Edhe me pajisje të avancuara dhe një dëshirë të fortë, jeta me ALS është e vështirë dhe zhgënjyese për t’u menaxhuar.
Hoover e di shumë mirë këtë.
Para vitit 2013, ajo ishte një grua e shëndetshme 47-vjeçare me një burrë dhe dy fëmijë të rritur. Ajo punonte si drejtoreshë e shkollës së mesme dhe ishte fizikisht aktive.
Simptoma e saj e parë ishte rritja e vështirësisë në ecje. Hoover i tha Healthline se ishte “tronditur” nga diagnoza e saj përfundimtare. Asaj iu tha në atë kohë se i kishin mbetur dy deri në pesë vjet.
Historia e Hoover u postua në a video në YouTube në 2014 me të në një karrige me rrota duke diskutuar sëmundjen e saj. Që atëherë, ajo ka humbur gjithashtu përdorimin e krahëve dhe duarve. Kjo do të thotë se ajo nuk mund të ngasë makinën, të ushqehet ose të vishet vetë.
“Unë ende mund ta kontrolloj karrigen time të energjisë me disa lëvizje në dorën time të djathtë, por kam nevojë për ndihmë për çdo gjë tjetër,” tha Hoover. “Rutina ime e mëngjesit zgjat të paktën dy orë. Burri im ose një kujdestar me pagesë përdor një ashensor për të më transferuar nga shtrati im i spitalit në një karrige dushi. Shkoj në banjë, bëj dush dhe transferohem në karrigen time me energji elektrike. Pastaj dhëmbët, flokët, fytyra, rrobat, ilaçet dhe mëngjesi. Rutina ime e natës zgjat rreth një orë me ushtrime pasive të gamës së lëvizjes për të mbajtur nyjet e mia të papërdorura të ngrijnë.”
Për të bërë intervistën me Healthline, Hoover dërgoi përgjigjet e saj në pyetjet e saj me email, një proces që ajo e realizoi duke “shkruar me sytë e mi”.
Hoover tha se ajo përpiqet të ketë një jetë sa më aktive me burrin e saj, Steve. Djali dhe vajza e tyre janë të dy të martuar dhe jetojnë afër. Hoover dhe burri i saj tani kanë tre nipër dhe të katërtin pritet në korrik.
“Ne udhëtojmë, shkojmë në shfaqje dhe koncerte,” tha ajo. “Unë e krahasoj jetën time me atë të një personi në pension, por lëviz ngadalë dhe daljet më të thjeshta kërkojnë përpjekje dhe planifikim të madh.”
Hoover po përdor “typing sy” për të shkruar një roman dhe është i përfshirë në kauza avokuese.
“Unë ende mendoj se jetoj një jetë produktive. Është thjesht më shumë cerebrale sesa fizike,” tha ajo.
Ajo tha se filmi i vitit 2016 “Gleason”, e cila detajon jetën e ish-lojtarit të Ligës Kombëtare të Futbollit, Steve Gleason me ALS, jep një portret të saktë të jetës së përditshme me këtë sëmundje.
Bedlack tha se shumica e njerëzve mund të mos e kuptojnë se sa kufizuese është një jetë me ALS.
Ai u thotë njerëzve të imagjinojnë zgjimin në mëngjes me ALS. Nuk mund të lëvizësh krahun për të fikur alarmin. Ju gjithashtu nuk mund të uleni, aq më pak të ngriheni nga shtrati.
Nga atje, dikush duhet t’ju ndihmojë të shkoni në banjë, të bëni dush, të visheni dhe të hani mëngjes.
Bedlack tha se akti i gëlltitjes mund të jetë edhe i vështirë. Shumica e njerëzve prodhojnë një sasi të shëndetshme të pështymës çdo ditë dhe thjesht e gëlltisin atë. Shumë njerëz me ALS nuk mund ta bëjnë këtë. Pështyma duhet të hiqet nga brenda gojës së tyre ose të pastrohet pasi t’i dalë jashtë.
“Ka një milion gjëra që ne i marrim si të mirëqena,” tha ai.
Ekziston edhe barra financiare.
Hoover vuri në dukje se kujdesi për disa njerëz me ALS mund të arrijë në 200,000 dollarë në vit.
“Shumica e familjeve janë të shkatërruara financiarisht dhe luftojnë për të përmbushur nevojat bazë,” tha ajo.
Pavarësisht efekteve dërrmuese të sëmundjes, ka shpresë në të ardhmen e afërt për një kurë për ALS.
Verën e kaluar, Administrata e Ushqimit dhe Barnave (FDA) miratuar ilaçi Radicava për trajtimin e ALS. Ishte ilaçi i parë i ri për sëmundjen në 22 vjet.
Bedlack vuri në dukje se rreth 50 për qind e njerëzve me ALS kanë vetë-eksperimentuar me trajtime alternative që gjejnë në internet. Në vend që t’i dekurajojë ata, ai vendosi ALSUngatërruar për të inkurajuar vendimmarrjen e përbashkët nëse këto trajtime alternative ia vlen të provohen.
Disa nga këto eksperimente kanë çuar në raste të “Përmbysjet e ALS” ku personat me sëmundje rifitojnë disa funksione normale. Bedlack tha se di 36 raste të tilla.
Ai i diskutoi këto zbulime në një blog vitin e kaluar.
Bedlack tha se puna e gjenomit po bën gjithashtu përparime të mëdha. Për momentin, rreth 30 gjene janë identifikuar si shkaktarë të mundshëm të ALS.
“Jam i emocionuar të shoh se çfarë zhvillohet atje,” tha ai.
Bedlack tha se teknikat e modifikimit të gjeneve si CRISPR mund të jenë në gjendje të prodhojnë një kurë për disa lloje të ALS në 5 deri në 10 vitet e ardhshme.
“Shpresa është se ne do të jemi në gjendje ta ndalojmë sëmundjen në gjurmët e saj,” tha ai.
Hoover do të ishte në mesin e mijëra njerëzve që jetojnë me ALS që do të donin ta shihnin këtë.
“Unë besoj se ka trajtime efektive në tubacionin e FDA-së,” tha ajo. “Por, unë mendoj se FDA po më mbron deri në vdekje me procesin e tyre rregullator. Njerëzit me ALS 15 deri në 20 vjet nga tani me siguri do të kenë një trajtim efektiv ndërsa shkenca e qelizave staminale maturohet.”