Një organizatë kombëtare thotë se të dhënat nga ekzaminimet e njollave të gjakut të porsalindur ruhen nga qeveria dhe përdoren për kërkime pa lejen e prindërve.

Qeveria ka ADN-në e foshnjës suaj – a duhet të shqetësoheni?

Disa njerëz mendojnë kështu.

Praktika e kudondodhur e ekzaminimit të njollave të gjakut tek të porsalindurit mund të duket mjaft e padëmshme.

Foshnjave të lindura në Shtetet e Bashkuara u merret një sasi e vogël gjaku nga thembra brenda 48 orëve të para pas lindjes.

Ai mostër përdoret më pas për të ekzaminuar për një panel çrregullimesh të trashëgueshme dhe defekte kongjenitale, duke përfshirë aneminë drapërqelizore, fibrozën cistike dhe shumë të tjera.

Mostrat e gjakut merren nga më shumë se 4 milionë foshnja çdo vit, sipas Instituti Kombëtar i Shëndetësisë (NIH).

Por, është ajo që ndodh pas atyre testeve fillestare për të cilat disa prindër janë të pakënaqur.

Në varësi të shtetit ku jetoni, ato njolla gjaku mund të ruhen nga qeveria për gjashtë muaj, 20 vjet, apo edhe për një kohë të pacaktuar.

Lexo më shumë: A duhet të ruani apo dhuroni gjakun e kordonit kërthizor të fëmijës tuaj? »

Programi i shqyrtimit të të porsalindurve ekziston në Shtetet e Bashkuara që nga vitet 1960.

Filloi në Masaçusets në vitin 1962, por shtetet e tjera shpejt miratuan variacione.

Sipas një 2014 raport në Newsweek: “Dhjetë vjet më parë, 46 shtete po kontrollonin vetëm për gjashtë kushte; tani të 50 shtetet dhe Distrikti i Kolumbisë kontrollojnë në mënyrë rutinore të porsalindurit për të paktën 30 kushte gjenetike.

Mostrat e ruajtura përdoren shpesh për qëllime të sigurimit të cilësisë nga programet e shqyrtimit të të porsalindurve për të “ruajtur aftësinë e një shteti për të ofruar shërbime të cilësisë së lartë të shqyrtimit të të porsalindurve”.

Megjithatë, sipas Këshilli Qytetar për Lirinë e Shëndetit (CCHF), një grup avokues me bazë në Minesota, këto mostra të ruajtura përdoren gjithashtu për qëllime kërkimore shtetërore ose federale.

Organizata shton se mostrat janë ndonjëherë shitur palëve të treta pa dijeninë apo pëlqimin e prindërve.

“Është një gjë që mostrat e gjakut të porsalindur të testohen për një grup specifik të kushteve gjenetike të të porsalindurve,” tha Twila Brase, bashkëthemeluese dhe presidente e CCHF, për Healthline. “Është krejtësisht tjetër që qeveria t’i japë vetes të drejtën për t’i ruajtur ato të dhëna dhe ato mostra të ADN-së për një kohë të pacaktuar, për t’i përdorur ato për kërkime gjenetike pa dijeninë ose pëlqimin e prindërve.”

Organizata nuk është e vetmja e interesuar.

Një burrë nga Indiana dhe gruaja e tij u nisën përtej kufirit në Kanada për lindjen e fëmijës së tyre të dytë, sepse ata ishin shumë të tronditur nga zbulimi se mostrat e gjakut po mbaheshin nga qeveria.

Familjet në Teksas dhe Minesota kanë fituar padi kundër qeverisë për të ruajtur njolla gjaku të shkatërruara për shkelje të privatësisë.

Një padi kundër Shërbimeve Shëndetësore dhe Njerëzore të Teksasit (HHS) në vitin 2009 rezultoi në shkatërrimin e më shumë se 5 milionë njollave të gjakut të foshnjave. U zbulua se HHS e shtetit u kishte dhënë mostra gjaku të çidentifikuara organizata të ndryshme kërkimore, duke përfshirë Laboratorin e Identifikimit të ADN-së së Forcave të Armatosura (AFDIL).

Në Minesota, 21 familje fituan një proces gjyqësor në vitin 2011, kur Gjykata e Lartë e shtetit zbuloi se ruajtja dhe përdorimi i njollave të gjakut përtej paneleve të shqyrtimit të të porsalindurve ishte në kundërshtim me ligjet e shtetit për privatësinë gjenetike. Një milion mostra të njollave të gjakut u shkatërruan pas vendimit. Kishte gjithashtu një 975,000 dollarë pagesa nga shteti për tarifat ligjore të familjeve.

Megjithatë, ky vendim u anulua më vonë, dhe në 2014 Minesota filloi përsëri të ruante njolla gjaku të porsalindur. Sipas ligjit të ri, prindërve u jepej një opsioni i tërheqjes nëse nuk dëshironin që ADN-ja e fëmijës së tyre të ruhet dhe/ose të përdoret për qëllime kërkimore.

Lexo më shumë: Merrni faktet mbi testet e shqyrtimit prenatal »

Sot, diskutimi rreth njollave të gjakut të të porsalindurve është i përshtatur kryesisht si një çështje e privatësisë dhe të drejtave individuale kundrejt përfitimeve të shëndetit publik.

“Nuk ka pasur një diskutim të mirë kombëtar në lidhje me përdorimin e këtyre mostrave,” Jeffrey Botkin, një bioeticist në Universitetin e Utah, tha për Washington Post. “Genetika është një fushë që prek një nerv. Publiku është i shqetësuar për bazat masive të të dhënave.”

Organizatat si CCHF përfaqësojnë njërën anë të atij diskutimi, ndërsa studiuesit mjekësorë dhe departamentet shtetërore të shëndetësisë përfaqësojnë anën tjetër.

“Skriningu i të porsalindurve është përshëndetur si një nga programet më të suksesshme të shëndetit publik të shekullit të 21-të,” shkruajtën anëtarët e Institutit të Bioetikës Berman në Universitetin Johns Hopkins në 2012. “Komuniteti i kërkimit duhet të avokojë për politika dhe infrastrukturë që promovojnë mbajtjen e mostrat e mbetura të gjakut të tharë dhe përdorimi i tyre në kërkimet biomjekësore.

Amy Gaviglio, një këshilltare gjenetike me Departamentin e Shëndetit të Minesotës, e cila ka qenë në vijën e parë të debatit në vazhdim, tha për Healthline se njollat ​​e gjakut të porsalindur jo vetëm që lejojnë protokolle më shumë dhe më të mira të shqyrtimit për foshnjat, ato përdoren gjithashtu për të zhvilluar teste të reja. .

Ajo vë në dukje se në Minesota përdorimi i miratuar i njollave të gjakut është përdorur, për shembull, në kërkimet e fundit mbi nivelet e merkurit në pellgun e Liqenit Superior dhe lidhjen e tij me defektet e lindjes.

Këto mostra janë përdorur gjithashtu për të studiuar leuçeminë e fëmijërisë, toksinat mjedisore dhe HIV, ndër të tjera. Ato mund të përdoren gjithashtu në rastin e vdekjes së foshnjës ose fëmijërisë për hetime të mëtejshme të kushteve të mundshme kongjenitale.

“Ato janë përdorur, me kërkesë të prindërve, kështu që, përsëri, u pëlqye, për mbyllje dhe për më shumë informacion që ka të bëjë vërtet me shëndetin,” tha Gaviglio.

Lexo më shumë: A ka ndonjë gjë që testet e reja të gjakut nuk mund të diagnostikojnë? »

Njollat ​​e gjakut të të porsalindurve të përdorura në kërkime janë çidentifikuar, që do të thotë se mostrat nuk përmbajnë informacion demografik që do t’i lejonte ato të gjurmoheshin tek personi nga kanë ardhur.

Organizatat si CCHF thonë se kjo thjesht nuk mjafton për të mbrojtur individët.

Disa studiues duket se janë dakord.

Yaniv Erlich, një biolog kompjuterik, tha për Newsweek se, “Për momentin ne nuk dimë një mënyrë për të garantuar anonimitetin nga aspekti teknik.”

Erlich botoi një letër në vitin 2013, ku ai dhe bashkautorët e tij demonstruan se si ishte e mundur të identifikoheshin individë nga mostrat e supozuara “anonime” të ADN-së duke përdorur informacion publik të disponueshëm lirisht.

Brase argumenton se ekziston mundësia për diskriminim ndaj individëve bazuar në faktorët gjenetikë nëse informacioni i zbulohet disi publikut, ose një punëdhënësi të mundshëm.

“I gjithë kodi juaj gjenetik mund të njihet nga qeveria, për çfarëdo qëllimi të tyre,” tha Brase, “duke përfshirë, ndoshta, dekurajimin e disa njerëzve që të martohen siç bëjnë në disa vende të tjera.”

Gaviglio e sheh çështjen në një mënyrë tjetër.

“Për sa kohë që jemi transparentë në faktin se kjo ndodh dhe u japim prindërve opsione për të thënë ‘Jo, nuk jam rehat me këtë’ ose ‘Mos e përdor për kërkime’, potenciali … deri më tani tejkalon rrezik”, tha ajo.

Ajo që duket të jetë më e rëndësishme për të gjitha palët e përfshira është se ka më shumë informacion dhe më të mirë në dispozicion të prindërve mbi të drejtat e tyre kur bëhet fjalë për ekzaminimin e njollave të gjakut të të porsalindurve.

“Ka pasur të mira që kanë dalë nga kjo. Sigurisht, në nivel kombëtar, ka një fokus shumë të shtuar mbi nevojën dhe rëndësinë e arsimit, jo vetëm të prindërve, por të publikut, të ofruesve,” tha Gaviglio.

Një studim mbi opinionin publik të njollave të gjakut të të porsalindurve zbuloi se shumica e të anketuarve ishin “shumë mbështetës” për shqyrtimin dhe hulumtimin e të porsalindurve. Megjithatë, të anketuarit gjithashtu favorizuan shumë një qasje “të zgjedhë” për ruajtjen dhe përdorimet kërkimore të mostrave.

Studimi përfundoi, “Transparenca më e madhe dhe edukimi i shtuar nga programet e shëndetit publik në lidhje me këto politika dhe praktika ka të ngjarë të jenë të rëndësishme në ruajtjen e besimit dhe pranimit të publikut për këto programe dhe aktivitete të vlefshme kërkimore”.

Ndërsa biseda rreth ekzaminimit të njollave të gjakut të të porsalindurit vazhdon, ka një gjë që është e sigurt: çështja nuk do të largohet së shpejti.

“Unë e shoh se vetëm po bëhet më i madh,” tha Brase.

“Ne do të duhet të ripërqendrojmë një sasi të konsiderueshme përpjekjesh në atë transparencë të komunikimit fillestar dhe të ofrojmë fleksibilitet për pacientët, prindërit dhe familjet për të zgjedhur një rrugë me të cilën ata janë më të kënaqur,” tha Gaviglio.