Ajo shton se këto sulme dhimbjeje (të quajtura kriza të qelizave drapër) mund të jenë aq të rënda për disa pacientë, saqë vetëm medikamentet më të forta të dhimbjes, si p.sh. opioidet, mund të ofrojë lehtësim. “Pjesë e problemit me qelizën drapër, megjithatë, pacientët nuk mund të marrin gjithmonë ilaçet kundër dhimbjes që u nevojiten,” thotë Mondoro.
Njerëzit me sëmundje drapërocitare janë gjithashtu në rrezik të lartë për goditje në tru. “Këto goditje mund të fillojnë që në kopshtin e fëmijëve,” thotë Mondoro.
Opsionet aktuale të trajtimit dhe kërkimet e reja
E miratuar nga Administrata e Ushqimit dhe Barnave në vitin 1997, droga Hydrea (hidroksiurea) është treguar se redukton episodet e dhimbshme dhe komplikimet duke ulur numrin e qelizave drapër në trup. ne vitin 2017, Endari (Pluhur oral me L-glutamine) u bë i disponueshëm për të reduktuar komplikimet akute nga qeliza drapër.
I vetmi kurë e provuar për sëmundjen është transplantimi i palcës së eshtrave, i cili mund të jetë i ndërlikuar dhe i rrezikshëm.
“Ka arsye pse të gjithë nuk janë në rresht për ta bërë këtë,” thotë Mondoro. “Para së gjithash, keni nevojë për një donator të palcës kockore që ju përshtatet, dhe kjo është shumë shpesh e vështirë për t’u gjetur. Plus, transplantet janë shumë të shtrenjta dhe është një proces i gjatë që është shumë i lodhshëm.”
Shkencëtarët po zhvillojnë dhe testojnë trajtime të rejaduke përfshirë terapitë gjenetike, të cilat po japin premtime të mëdha për menaxhimin ose shërimin e qelizave drapër.
“Kjo është një kohë emocionuese sepse ka më shumë se 31 agjentë në provat klinike tani për sëmundjen e qelizave drapër,” thotë. Maureen Achebe, MD, një hematologe në Brigham and Women’s Hospital në Boston. “Shumë nga këto trajtime kanë potencialin për të menaxhuar sëmundjen ashtu siç mund të menaxhohet hipertensioni. Ekziston një ndjenjë se ne mund të bëjmë diçka vërtet domethënëse për sëmundjen.”
Perspektiva për pacientët me qelizë drapër është përmirësuar në mënyrë dramatike që nga vitet 1970, kur jetëgjatësia ishte nën moshën 20 vjeç. Jetëgjatësia mesatare është rritur në 42 deri në 47 vjeç, sipas Shoqëria Amerikane e Hematologjisëdhe Dr. Achebe vlerëson se mund të jetë edhe më i lartë – midis 58 dhe 62.
Arsimi, Avokimi dhe Qasja në Kujdes
Për Mondoro, edukimi i njerëzve për simptomat, trajtimet dhe kërkimet e vazhdueshme bën ndryshimin më të madh në ndihmën e atyre që kanë qelizë drapër. Të Qendra e Informacionit të Qelizës së Drapërve ofron një listë gjithëpërfshirëse të organizatave që janë të përkushtuara për të ndihmuar ata që kanë sëmundjen.
“Ndërgjegjësimi është në rritje, por ne inkurajojmë njerëzit që kanë drapërocezë ose njohin njerëz me drapërocezë që të përpiqen të mbrojnë në çfarëdo mënyre të vogël apo të madhe që munden, në mënyrë që të ketë më shumë dhembshuri dhe mirëkuptim për sëmundjen,” thotë Mondoro. .
Achebe shton se pengesa më e madhe është qasja në kujdes. “Mundësitë për të pasur një kujdes të mirë për sëmundjen e qelizave drapër variojnë në pjesë të ndryshme të vendit,” thotë ajo. “Në shumë pjesë të Shteteve të Bashkuara, qasja tek një hematolog është e vështirë nëse jo nuk ekziston. Përpjekjet për të lidhur mjekët e kujdesit parësor me hematologët dhe strategji të tjera për të lidhur më shumë pacientë me kujdesin duhet të prodhojnë rezultate më të mira.”
