Shkencëtarët dhe gjyqtarët e Gjykatës së Lartë vazhdojnë të luftojnë me çështjet e privatësisë gjenetike.

Deri para disa vitesh, ADN-ja juaj ishte biznesi juaj. Por me lehtësinë në rritje të renditjes së ADN-së, përdorimin e profilizimit të ADN-së në shkencën mjeko-ligjore dhe zgjerimin e bazave të të dhënave në rrjet që ruajnë informacionin gjenetik, çështja e privatësisë së ADN-së ka dalë në plan të parë.

Ndërsa informacioni gjenetik bëhet më i disponueshëm, rritet rreziku që informacioni juaj personal të bjerë në duar të gabuara. Studiuesit nga Universiteti i Tel Avivit (TAU) dhe Instituti Whitehead i Kërkimeve Biomjekësore në Kembrixh, Mass, thonë se nevojiten politika të reja për të mbrojtur informacionin gjenetik.

Shkencëtarët kanë zhvilluar një algoritëm që mund të identifikojë mbiemrat duke përdorur vetëm informacionin e mbledhur nga kromozomet Y, të cilat kalohen nga babai te djali. Profesori Eran Halperin i Shkollës Blavatnik të Shkencave Kompjuterike të TAU dhe Departamentit të Mikrobiologjisë Molekulare dhe Bioteknologjisë thotë se këto gjetje tregojnë se sa lehtë mund të përdoren të dhënat gjenetike për të komprometuar privatësinë.

“Pasja e të dhënave të tilla është kritike për kërkimin shkencor, kështu që ne duhet të kërkojmë mënyra për të minimizuar rrezikun, duke përfshirë teknika më të mira për enkriptimin e të dhënave gjenetike, edukimin për pjesëmarrësit në studim dhe studiuesit, dhe legjislacionin e ri për të mbrojtur një informacion të tillë dhe për të parandaluar keqpërdorimin e tij,” Helperin tha.

Duke përdorur të dhëna kromozomale të marra nga bazat e të dhënave gjenetike, studiuesit ishin në gjendje të identifikonin mbiemrin e një në çdo tetë persona nga një kampion prej më shumë se 900 burrash amerikanë.

Jashtë laboratorit, gjykatat po shqyrtojnë nëse mbledhja dhe analiza e ADN-së është e arsyeshme sipas Amendamentit të Katërt. Këtë muaj, Gjykata e Lartë do të shqyrtojë një vendim të vitit 2012 nga gjykata e lartë e Maryland që tha se marrja e mostrave të ADN-së nga të dyshuarit që nuk janë dënuar për një krim pa urdhër është një shkelje e “kontrollit dhe sekuestrimit të paarsyeshëm”.

Aktualisht të gjitha shtetet kërkojnë ADN nga ata që janë dënuar për një krim, dhe të paktën 27 shtete dhe qeveria federale kërkojnë mostra të ADN-së pas disa llojeve të arrestimeve, pavarësisht nëse i dyshuari është i dënuar apo jo.

Sipas paraqitjen dërguar drejtësisë nga administrata Obama. “Një profil i ADN-së është vetëm një listë numrash; si një gjurmë gishtash tradicionale, ajo nuk ekspozon asgjë në lidhje me karakteristikat fizike të një personi, prirjet ose kushtet mjekësore.”

Provat e gjurmëve të gishtërinjve janë përdorur për të konfirmuar ose hedhur poshtë identitetin e një të dyshuari në hetimet penale për më shumë se 100 vjet.

Megjithatë, Dr. Sheldon Krimsky, Ph.D., i Universiteti Tufts dhe Këshilli për Gjenetikën Përgjegjëse dhe bashkautor i Drejtësia Gjenetike, thotë se ka një ndryshim të madh midis gjurmëve të gishtërinjve dhe ADN-së.

“Gjurmët e gishtërinjve ju tregojnë kaçurrelat në gishtin tuaj të madh, por ato nuk do t’ju tregojnë asgjë tjetër,” tha Krimsky. “Ju keni shumë informacione në ADN, duke përfshirë predispozitën tuaj ndaj sëmundjeve dhe nëse keni lindur një fëmijë, dhe ata nuk mund ta marrin atë nga një gjurmë gishti.”

Edhe nëse të dhënat gjenomike ruhen fillimisht në mënyrë anonime, ato mund të përdoren më vonë për të pushtuar privatësinë e një personi – dhe atë të familjes së tyre. Për shembull, kompanitë e sigurimeve mund të përdorin informacionin gjenetik për të përcaktuar nëse jeni në një rrezik të lartë për një sëmundje të caktuar dhe për t’ju mohuar përfundimisht mbulimin.

Në vitin 2008, Presidenti Georg W. Bush nënshkroi ligjin Akti i Mosdiskriminimit të Informacionit Gjenetik (GINA). Ai u krijua për të ndaluar punëdhënësit dhe kompanitë e sigurimeve shëndetësore që të përdorin informacionin gjenetik. Në atë kohë, senatori Ted Kennedy e quajti GINA “ligjin e parë të ri të madh të të drejtave civile të shekullit të ri”.

Por grupet e të drejtave civile, shkencëtarët dhe prokurorët federalë dhe shtetërorë vazhdojnë të luftojnë me çështjet e privatësisë që lidhen me rolin gjithnjë në zgjerim të të dhënave gjenetike.

“Ndërsa njohuritë tona për gjenetikën dhe aftësitë e saj vazhdojnë të zgjerohen, ajo sjell me vete sfida të reja për privatësinë,” tha Qendra e Informacionit të Privatësisë Elektronike në lidhje me mbajtjen e pacaktuar të mostrave të ADN-së. “Sapo mostra e ADN-së së një individi është në një bazë të dhënash qeveritare, mbrojtja e atij informacioni nga shfrytëzimi i ardhshëm bëhet më i vështirë.”