Lajme shëndetësore
Pse provat klinike duhet të përfshijnë më shumë gra të zeza
- Gratë e zeza janë dukshëm të nënpërfaqësuara në provat klinike.
- E mbijetuara e kancerit të gjirit Ricki Fairley po punon për të sjellë ndërgjegjësimin në lidhje me provat klinike për kancerin e gjirit.
- Një lëvizje e re, “Kur ne provojmë (al),” synon të fuqizojë gratë e zeza për të marrë pjesë në provat klinike.
Ricki Fairley vesh këpucë rozë për të gjithë muajin tetor, një nga shumë gjëra që ajo bën për të ndihmuar në rritjen e ndërgjegjësimit gjatë muajit të ndërgjegjësimit për kancerin e gjirit.
Megjithatë, çdo ditë të çdo muaji, ajo punon pa u lodhur për të inkurajuar gratë e zeza që të marrin pjesë në provat klinike për kancerin e gjirit.
Në vitin 2011, pas një mamografie vjetore, Fairley u diagnostikua me kancer të gjirit të fazës 3A me tre-negativë, një formë agresive e kancerit të gjirit që ka një perspektivë më të dobët se llojet e tjera. Ajo ishte 55 vjeç.
“Bëra një mastektomi të dyfishtë, gjashtë raunde të kujdesit standard, kimioterapi shumë agresive, 6 javë rrezatim dhe një vit në ditë, kanceri im u kthye. Më gjetën njolla të zeza në gjoksin tim. Mjeku im tha se kisha metastazë dhe duhej t’i rregulloja punët e mia, “tha Fairley për Healthline.
Ajo menjëherë thirri Fondacionin Triple Negative Breast Cancer Foundation, i cili i dha asaj një referim te një specialist në Atlanta, ku ajo jetonte në atë kohë.
“[She] më futi në barna eksperimentale në atë kohë, të cilat tani janë standarde të kujdesit për trefish-negativë, dhe kanë kaluar 10 vjet, “tha Fairley.
Gjatë trajtimit, ajo mësoi se gratë e zeza kanë një
Edhe pse dëmtimet sociale të shëndetit shpesh përmenden si arsye për pabarazitë shëndetësore, Melissa DavisPhD, drejtor shkencor i Qendrës Ndërkombëtare për Studimin e Nënllojeve të Kancerit të Gjirit në Weill Cornell Medicine, tha se shkencëtarët po gjejnë lidhje me prejardhjen gjenetike, veçanërisht me prejardhjen e Afrikës Perëndimore, që lidhen me kancerin e gjirit trefish negativ. rreziku (TNBC).
“Alelet specifike që janë specifike afrikane po tregojnë gjithashtu rrezik të rëndësishëm TNBC të lidhur me prejardhjen (REF). Kjo do të shihet gjithashtu në komunitetet latine pasi disa grupe (kur ndahen) kanë një sasi të konsiderueshme prejardhjeje afrikane, “tha Davis për Healthline.
Megjithatë, ajo shtoi se të dhënat e shfaqura nga studimet e mëdha të popullsisë, me përfshirje më të mirë të popullatave të ndryshme latine dhe afrikane dhe që hetojnë prejardhjen, nevojiten për të vërtetuar këto teori.
Fairley pajtohet se nevojiten më shumë studime që zbulojnë pse gratë e zeza preken nga kanceri i gjirit.
Megjithatë, duke mësuar se gratë e zeza janë 41 për qind më shumë gjasa për të vdekur nga kanceri i gjirit sesa gratë e bardha e bënë atë të mendojë se duhet të ketë një lidhje me trajtimin ose mungesën e tij.
Fairley filloi të gërmonte në provat klinike dhe zbuloi se gratë e zeza janë të nënpërfaqësuara në mënyrë drastike në provat klinike.
Vetëm
“Të gjithë duan të fajësojnë përcaktuesit socialë të shëndetit – ju nuk keni akses të mirë në kujdes, shkoni në spitale komunitare, nuk keni para për të blerë ilaçe, ju jeni gruaja e zezë e varfër. Por unë thashë se duhet të ketë më shumë se kaq,” tha ajo.
Ky nocion dhe fakti që medikamentet eksperimentale i shpëtuan jetën e frymëzoi Fairley-n të fokusohej në përfshirjen e më shumë grave me ngjyrë në provat klinike.
“Ndjehem sikur jam ende gjallë për të mbrojtur,” tha ajo.
Në vitin 2020, Fairley themeloi organizatën Touch, Aleanca e Kancerit të Gjirit të Zii cili synon të zhdukë kancerin e gjirit tek njerëzit me ngjyrë.
Këtë vit, Fairley u bashkua me Breastcancer.org për të nisur Kur ne provojmë (al)një lëvizje kushtuar fuqizimit dhe edukimit të grave të zeza mbi rëndësinë e pjesëmarrjes në provat klinike.
“Kur gërmoni prapa në histori dhe shikoni barnat që janë standarde të kujdesit për kancerin e gjirit, nuk ka gra të zeza në prova, ose disa studime ku kishte gra zezake, ato vdiqën, kështu që ne kurrë nuk kemi qenë në konsideratë në kërkime dhe e vetmja mënyrë se si do t’i ndryshojmë këto shifra është të marrim ilaçe që punojnë me trupin tonë, “tha Fairley.
Dr. Oluwadamilola “Lola” Fayanjushefi i kirurgjisë së gjirit në Penn Center for Cancer Care Innovation, tha se pjesëmarrja e grave zezake në provat klinike siguron një gamë të gjerë pengesash të mundshme – duke përfshirë mënyrën e lindjes, efektet anësore, kohën e administrimit dhe respektimin dhe tolerancën e trajtimit – adresohen gjatë periudhën e provës përpara se të bëhet e disponueshme për publikun.
Megjithatë, ajo tha se një nga pengesat kryesore për t’i bërë gratë me ngjyrë të marrin pjesë në provat klinike është se mjekët e tyre nuk i pyesin ato.
“[And] kur janë, ata mund të mos pyeten në mënyra që pasqyrojnë shqetësimet e tyre në lidhje me paragjykimet, zgjedhjen dhe kostot kohore dhe financiare që lidhen me pjesëmarrjen, “tha Fayanju për Healthline. “Proceset e rekrutimit dhe pëlqimit duhet të përshtaten për të adresuar nevojat dhe prioritetet e grave të zeza.”
Përveç kësaj, Fairley zbuloi se keqinformimi nga disa të mbijetuar nga kanceri i gjirit, ose “gjinjtë” e zinj, siç i quan ajo, është një arsye tjetër që gratë e zeza nuk po marrin pjesë në prova.
Ajo e zbuloi këtë bazuar në një fokus grup të organizuar nga organizata e saj, i cili përfshinte 48 intervista cilësore dhe një studim sasior me 200 gra zezake.
“Dëgjuam që gjokset jepnin informacione të gabuara, si p.sh.: “Nuk e do pilulën e sheqerit sepse do të vdesësh”. E vërteta është se nuk ka pilula sheqeri në provat e kancerit. Ju ose merrni një mjekim standard të kujdesit ose një të ri, “tha Fairley.
Për më tepër, ekziston një mosbesim i justifikuar ndaj provave klinike për shkak të studimeve si Studimi Tuskegee, i cili vuri re sifilizin e patrajtuar në popullatat e zeza pa e ditur pjesëmarrësit që ishte kështu. Pjesëmarrësve iu tha se po trajtoheshin për “gjak të keq”, por ata nuk morën fare trajtim.
Kur We Tri(al) synon të edukojë gratë zezake rreth bazave të sprovave klinike sot dhe t’i fuqizojë ato të marrin pjesë. Mesazhimi përfshin deklarata si:
- Gjërat që kanë ndodhur 50 vjet më parë nuk mund të ndodhin tani – ka ligje në fuqi për t’ju mbrojtur.
- Ky është një opsion i zbatueshëm dhe potencialisht shpëtimtar për ju.
- Ai Advil që morët javën e kaluar ishte në një provë klinike dhe Tylenol që i dhatë fëmijës suaj ishte në një provë klinike.
- Kur jeni në një provë klinike, keni rezultate më të mira sepse merrni më shumë mbikëqyrje nga mjekët, më shumë skanime, më shumë trajtim dhe më shumë punë gjaku.
- Për shkak se ne nuk kemi të dhëna për barnat aktuale për gratë e zeza, sa herë që një grua me ngjyrë merr kimioterapi, ajo po bën një provë klinike në trupin e saj.
- Provat klinike janë falas.
- Bëjeni për vajzën dhe mbesën tuaj.
Kur We Tri(al) po shpërndan gjithashtu mesazhe rreth idesë, “Si do të dukej bota pa gratë e zeza?”
“Unë nuk dua t’i tremb njerëzit, por dua që gratë e zeza të dinë se çfarë kanë kundër. Unë dua që ata të avokojnë për veten e tyre, “tha Fairley.
Ajo synon ta bëjë këtë duke përhapur ndërgjegjësimin për kancerin e gjirit.
“Ka të dhëna që thonë se shumica e grave zezake nuk e dinë se kur duhet të bëjnë mamografi, kështu që unë dua që gratë zezake të qëndrojnë para pasqyrës dhe të shikojnë gjoksin e tyre çdo ditë dhe të flasin për këtë me vajzat e tyre… Flisni se kush kishte kancer në familje. Dhe pastaj thuaj: ‘Sprovat klinike mund të të shpëtojnë jetën dhe ne do të vazhdojmë të vdesim nëse nuk e bëjmë [participate]”, tha Fairley.
Ajo dëshiron që familjet me ngjyrë të flasin për provat klinike përpara se të kenë nevojë për një të tillë.
“Familjet e zeza duhet të flasin për këtë në familjet e tyre në tryezën e kuzhinës, kështu që nëse [they] kanë nevojë për një, ata e dinë se ku të shkojnë, çfarë do të thotë dhe bazat e provave, “tha Fairley.
Nëse jeni duke kërkuar për një provë klinike për kancerin e gjirit trefish negativ ose kancerin metastatik të gjirit, Fairley sugjeron të vizitoni Faqja e internetit të qytetarëve.
Për njerëzit e interesuar në provat klinike për kancerin e gjirit, vizitoni BreastCancerTrials.org.
Standardet e Kontrollit të Fakteve të Healthline News
Ekipi i Healthline News është i përkushtuar të ofrojë përmbajtje që i përmbahet nivelit më të lartë standardet editoriale për saktësinë, burimin dhe analizën objektive. Çdo artikull lajmesh kontrollohet tërësisht nga anëtarët e grupit tonë Rrjeti i Integritetit. Për më tepër, ne kemi një politikë të tolerancës zero në lidhje me çdo nivel plagjiaturë ose qëllimi keqdashës nga shkrimtarët dhe kontribuesit tanë.
Të gjithë artikujt e Healthline News u përmbahen standardeve të mëposhtme:
- Të gjitha studimet dhe punimet kërkimore të referuara duhet të jenë nga revista ose shoqata akademike me reputacion dhe përkatëse të vlerësuara nga kolegët.
- Të gjitha studimet, citimet dhe statistikat e përdorura në një artikull lajmesh duhet të lidhen ose t’i referohen burimit origjinal. Artikulli duhet gjithashtu të tregojë qartë se pse çdo statistikë e paraqitur është e rëndësishme.
- E gjithë përmbajtja që lidhet me trajtime të reja, medikamente, procedura e kështu me radhë duhet të përshkruajë qartë disponueshmërinë, çmimin, efektet anësore, objektivin e trajtimit (p.sh., HER2+), ndërveprimet e njohura dhe përdorimin jashtë etiketës, nëse është e përshtatshme.
- Të gjithë artikujt e lajmeve duhet të përfshijnë komente origjinale nga të paktën dy burime të kualifikuara me kredencialet e duhura dhe lidhje me shoqatat përkatëse ose vepra të botuara.
- Çdo konflikt i mundshëm interesi në lidhje me një studim ose burim duhet t’i tregohet qartë lexuesit.
- Të gjithë artikujt e lajmeve duhet të përfshijnë informacionin dhe kontekstin e duhur të sfondit për gjendjen ose temën specifike.
