Sipas të dhënave të reja, shkalla e lupusit është 9 herë më e lartë tek femrat sesa tek meshkujt dhe është më e larta tek femrat indiane amerikane dhe ato zezake.
Hulumtimi ofron vlerësimin e parë kombëtar se sa e përhapur është sëmundja auto-imune, duke përfshirë prevalencën e saj në grupe të caktuara etnike. Në përgjithësi, gjithsej 204,295 njerëz kishin lupus në vitin 2018 në Shtetet e Bashkuara, sipas Studimi i botuar këtë muaj në revistë Artriti dhe Reumatologjia.
Për çdo 100,000 njerëz në popullsi, kishte 72.8 raste të lupusit. Normat e lupusit ishin 9 herë më të larta për gratë krahasuar me burrat, në 128.7 kundrejt 14.6 për 100,000 njerëz; dhe më e larta në mesin e grave amerikane indiane, zezake dhe hispanike, me 270.6, 230.9 dhe 120.7 raste për 100,000 njerëz. Kishte 84.7 raste me lupus për 100,000 gra të bardha.
Në mënyrë anekdotike, ekzistonte një perceptim i zakonshëm se rreziku i lupusit priret të jetë më i lartë në grupe të caktuara, por të dhënat konkrete ishin shumë të rralla, thotë hetuesi i lartë i studimit, Emily Somers, PhD, profesor i asociuar dhe epidemiolog në Universitetin e Miçiganit. “Kjo është hera e parë që ka pasur një iniciativë të dedikuar të shëndetit publik për të parë shkallët e lupusit në popullatë.”
Të dhënat e reja janë kulmi i punës dy dekadash. Në vitin 2002, Dr. Somers së bashku me studiues anembanë vendit punuan me Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC) për të ngritur katër regjistra shtetërorë për të gjurmuar normat e lupusit në Gjeorgji, Miçigan, Kaliforni dhe Nju Jork. Ata krijuan një regjistër të pestë me Shërbimin Shëndetësor Indian.
Përpara se të krijoheshin këto regjistra, studiuesit vlerësuan shkallët e lupusit duke u ekstrapoluar nga një sërë studimesh më të vogla. Megjithatë, vlerësimet e mëparshme ishin mashtruese sepse u përdorën metodologji të ndryshme, lupusi u përcaktua në mënyra të ndryshme dhe hulumtimi u bë në popullata kryesisht të bardha, thotë Somers.
Regjistrat për këtë përpjekje të re përdorën kritere identike të klasifikimit të Kolegjit Amerikan të Reumatologjisë (ACR) për identifikimin e rasteve të lupusit. Studiuesit analizuan të dhënat për 5,417 të rritur dhe fëmijë diagnostikuar me lupus që nga viti 2002 në të gjitha regjistrat shtetërorë për sëmundjen. Më pas ata llogaritën numrin e njerëzit me lupus për çdo gjini dhe grup etnik dhe i zbatoi ato numra demografikë në statistikat e popullsisë së Regjistrimit të 2018 në SHBA.
Studimi gjithashtu përcaktoi, për herë të parë, prevalencën e lupusit te meshkujt me krahasime të drejtpërdrejta midis grupeve etnike. Normat e lupusit ishin më të lartat tek meshkujt e zinj, të ndjekur nga meshkujt hispanikë, aziatikë dhe të bardhë.
Somers thotë se hulumtimi zbuloi gjithashtu se grupet etnike në një rrezik më të lartë të lupusit priren të kenë fillimin e sëmundjes në një moshë më të re dhe me më shumë ashpërsi të sëmundjes.
“Ky ishte hapi i parë në mbledhjen e të dhënave më të besueshme dhe të detajuara mbi këtë çështje, duke përdorur një mënyrë të standardizuar të përcaktimit të rasteve,” thotë Somers. “Është e rëndësishme që të kemi një kuptim të fortë të normave bazë të kësaj sëmundjeje për të shënuar tendencat në popullatë dhe se si ato po ndryshojnë me kalimin e kohës.”
LIDHUR: 5 gjërat që na ka mësuar beteja e Selena Gomez me Lupusin për sëmundjen autoimune
Nevojiten më shumë kërkime për t’iu përgjigjur pse ekzistojnë pabarazitë
Komuniteti hulumtues ka teori se pse ka pabarazi të tilla të mëdha në shkallën e lupusit midis gjinive dhe racës, por nuk ka asnjë “përgjigje në shtëpi” për këtë pyetje të rëndësishme, sipas autorit kryesor të studimit. Peter Izmirly, MDprofesor i asociuar dhe reumatologu në Universitetin e Nju Jorkut në qytetin e Nju Jorkut.
Ai thotë se disa nga regjistrat kanë marrë tashmë fonde të mëvonshme për ta studiuar këtë.
“Ne do të përpiqemi t’u përgjigjemi këtyre pyetjeve, duke eksploruar arsye gjenetike, imunologjike, biologjike dhe mjedisore që mund të kontribuojnë në [the differences in rates],” ai thote.
Lupus, ose lupus eritematoz sistemik (SLE) është një sëmundje autoimune, që do të thotë se sistemi imunitar i trupit nuk funksionon dhe ju sulmon gabimisht, duke prekur organe të shumta në të gjithë trupin.
Është një sëmundje kronike e përjetshme, por simptomat dhe ashpërsia e tyre ndryshojnë nga pacienti në pacient. Rreth 70 për qind e njerëzve të diagnostikuar me lupus kanë SLE. Në këto raste, sëmundja është e lehtë dhe mund të shkaktojë a skuqjedhimbje kyçesh ose inflamacion të veshkave ndër komplikime të tjera.
Për shkak se sëmundja shfaqet në mënyra kaq të ndryshme, diagnostikimi dhe zhvillimi i trajtimit kanë qenë sfida të vjetra. Benlysta, ose belimumab, është terapia e vetme medikamentoze e miratuar posaçërisht për të trajtimin e lupusitpor disa prova sugjerojnë se mund të jetë më pak efektive te njerëzit e zinj me lupus, thotë Somers.
“Shpresojmë, të dhënat që ne po gjenerojmë tani mund të ndihmojnë në përcaktimin e prioriteteve dhe theksimit të fokusit te grupet që kanë më shumë nevojë, duke u siguruar që burimet po i adresojnë ato në mënyrë adekuate,” thotë Somers.
Të dhënat e reja mund ta riklasifikojnë lupusin si sëmundje të rrallë
Me studimin e ri që vlerëson se pak më shumë se 200,000 amerikanë vuajnë nga SLE, lupusi mund të riklasifikohet zyrtarisht si një sëmundje e rrallë nën Ligji i SHBA-së për sëmundjet e rralla. Ky është një ndryshim thelbësor që mund ta bëjë më të lehtë zhvillimin e barnave për kompanitë farmaceutike që provojnë terapitë e mundshme të lupusit.
Një klasifikim i sëmundjes së rrallë do të zvogëlonte numrin e pjesëmarrësve të studimit të nevojshëm për testimin e trajtimeve të reja dhe formësimin e dizajnit të provave klinike.
“Tani që kemi numrat për të ditur se lupusi është një sëmundje e rrallë, mund të nënvizojmë pikën se është një sfidë të regjistrohen numra të mëdhenj në një provë. Nëse po shikojmë mjekësinë dhe terapitë e personalizuara që synojnë nëngrupet e lupusit, atëherë këto nëngrupe janë edhe më të rralla,” thotë Somers.
Në përgjithësi, studiuesit shpresojnë se gjetjet e tyre më të fundit mund të ndihmojnë në formimin e mënyrës se si mjekët e linjës së përparme kontrollojnë për sëmundjen dhe të rrisin kontaktin me komunitetet më të ndjeshme ndaj lupusit.
Diane Grossdrejtor kombëtar i avokimit dhe programeve në Aleancën e Kërkimeve Lupus (LRA), thotë se të dhënat do të ndihmojnë vërtet këto përpjekje, të cilat janë fusha fokusi për LRA
“Fillon në zyrën e mjekut. Ne duhet të edukojmë mjekët dhe pacientët e vijës së parë që t’i kushtojnë vëmendje këtyre simptomave dhe të kuptojnë se gratë – dhe gratë me ngjyrë në veçanti – kanë një incidencë shumë më të lartë të lupusit, “thotë Gross.
LRA drejton përpjekjet e shtrirjes në komunitetet e Zezakëve, Indigjenëve dhe Njerëzve me Ngjyrë (BIPOC) që janë në rrezikun më të lartë të lupusit, nga ndërgjegjësimi i tyre për prevalencën më të lartë të sëmundjes deri tek inkurajimi i më shumë pjesëmarrjes në provat klinike. Gross tha se të dhënat mund të ndihmojnë për të siguruar që ka mjaft reumatologë në rajonet me popullata me rrezik të lartë për lupus.
LRA punon me organizata të tjera, duke përfshirë Fondacionin Kombëtar të Veshkave në programet edukative për të ndihmuar mjekët të diagnostikojnë, monitorojnë dhe trajtojnë më mirë nefriti lupus (një nënlloj i SLE që prek veshkat). Këto të dhëna më të sakta të incidencës do të ndihmojnë në informimin e këtyre përpjekjeve, thotë Gross.
Të dhënat më gjithëpërfshirëse mbi normat e lupusit në Shtetet e Bashkuara do të përmirësojnë gjithashtu përpjekjet kërkimore, thotë Ali Duarte Garcia, MDnjë reumatolog në klinikën Mayo, i cili nuk ishte i përfshirë në këtë hulumtim të fundit, por është një marrës i fundit i fondeve të CDC për të çuar përpara këtë kërkim të lupusit.
“Tani ne mund të shohim më nga afër përvojat e pacientëve me lupusin dhe se si sëmundja evoluon,” thotë Dr. Duarte Garcia.
Puna e tij e vazhdueshme me CDC do të marrë në konsideratë aksesin e pacientëve me lupus në kujdesin shëndetësor, menaxhimi i dhimbjesprevalenca e aftësisë së kufizuar, ashpërsia e sëmundjes dhe vdekshmëria dhe mbijetesa bazuar në të dhënat nga këto regjistra.
