Rrjeti shëndetësor me burim të hapur PatientsLikeMe mund të ndihmojë studiuesit mjekësorë të lidhen me pacientët.

Interneti na lejon të ndajmë fotografi, muzikë, postime në blog dhe informacion mjekësor me qindra njerëz që njohim dhe akoma më shumë njerëz që nuk i njohim. Shkëmbimi i informacionit privat në renë kompjuterike vjen me rreziqe të dukshme, por gjithashtu mund të ofrojë shumë përfitime, disa prej të cilave sapo po realizohen.

Pacientët Si Unë, një komunitet online i themeluar në vitin 2004, i cili u lejon pacientëve të menaxhojnë kushtet e tyre dhe të lidhen me të tjerët që ndajnë përvoja të ngjashme, po e çon këtë koncept një hap më tej. Sipas një Deklaratë për shtyp PatientsLikeMe, kompanisë i është dhënë një grant prej 1.9 milionë dollarësh nga Fondacioni Robert Wood Johnson (RWJF) për të krijuar platformën e parë kërkimore me pjesëmarrje të hapur në botë për zhvillimin e masave të rezultateve shëndetësore të përqendruara te pacientët.

“Me kalimin e viteve, ne kemi parë një numër faqesh interneti që u ofrojnë pacientëve forume për mbështetje sociale ose teknologji inovative që ndihmojnë në kapjen e disa aspekteve të përvojës së një pacienti me sëmundjen e tyre,” tha Ben Heywood, bashkëthemelues dhe president i PatientsLikeMe. në një intervistë për Healthline. “Ne ende nuk kemi parë dikë të ndryshojë mënyrën se si pacientët mund të kontribuojnë në matjen e sëmundjes. Kjo është rruga në të cilën jemi dhe ne besojmë se PatientsLikeMe është i vetmi i këtij lloji në të.”

Zakonisht, masat e rezultateve shëndetësore zhvillohen nga klinicistët dhe studiuesit. Sidoqoftë, kjo platformë e re paraqet një qasje unike ndaj kujdesit shëndetësor, duke i lejuar studiuesit, klinikët, akademikët dhe pacientët të zhvillojnë masat e rezultatit në kohë reale, tha Heywood.

Pacientët do të përdorin pyetësorë të standardizuar dhe teste diagnostikuese në shtëpi për të gjurmuar përparimin e sëmundjeve të tyre dhe më pas mund t’i ndajnë ato të dhëna me studiuesit. Nëse është e suksesshme, kjo qasje mund të përshpejtojë përparimin e mjekësisë duke përafruar kërkimin me nevojat e pacientëve dhe sukseset e demonstruara.

“Në këtë mjedis bashkëpunues, studiuesit do të jenë në gjendje të zhvillojnë një matje të rezultatit shëndetësor që është shqyrtuar dhe kritikuar nga kolegët e tyre,” tha Heywood. “Rezultatet e rezultateve më pas do të testohen midis pacientëve që tashmë po kontribuojnë në kërkime përmes pjesëmarrjes së tyre në PatientsLikeMe.”

Sipas njoftimit të tyre për shtyp, PatientsLikeMe tashmë përbëhet nga “afro 200,000 pacientë, që përfaqësojnë më shumë se 1,500 sëmundje, [who] kanë krijuar të dhëna gjatësore të përqendruara rreth rezultateve të tyre shëndetësore.” Ndërsa platforma e re e financuar nga RWJF do të funksionojë ndaras nga krahu i tyre ekzistues i mediave sociale, Heywood tha se shpreson të tërheqë pacientë që tashmë përdorin PatientsLikeMe për të informuar kërkimet mbi platformën e re.

“Ka gjithmonë një rrezik kur ndahet informacioni në internet,” tha Heywood, i cili vuri në dukje se platforma e re do t’i përmbahet të njëjtës filozofia e privatësisë përshkruar në faqen e internetit PatientsLikeMe.

Sajti pranon hapur rreziqet e shkëmbimit të informacionit mjekësor në internet, duke deklaruar se “kompanitë e sigurimit mjekësor dhe të jetës kanë klauzola që përjashtojnë kushtet para-ekzistuese dhe punëdhënësit mund të mos duan të punësojnë dikë me një sëmundje me kosto të lartë ose me rrezik të lartë”. Megjithatë, kompania beson gjithashtu në vlerën e hapjes dhe inkurajon “njerëzit që të ndajnë vetëm atë që u pëlqen të ndajnë,” tha Heywood.

“Anëtarët tanë e mbështesin këtë sepse ata e kuptojnë se po kontribuojnë në shkencë në mënyra të reja dhe të rëndësishme,” shtoi ai. “Ne gjithashtu u tregojmë atyre në mënyrë transparente se çfarë po bëjmë dhe si po e bëjmë atë, në mënyrë që ata të mund të peshojnë rreziqet dhe përfitimet e ndarjes në një sajt si PatientsLikeMe.”

Heywood tha gjithashtu se ndërsa “qëllimi kryesor i faqes është të lejojë pacientët të ndajnë këto lloj të dhënash”, privatësia e anëtarëve menaxhohet si nga vetë pacientët – të cilët mund të zgjedhin të mbeten anonimë – dhe nga PatientsLikeMe, i cili çidentifikon strukturuar të dhënat shëndetësore përpara se t’i ndajnë ato me partnerët e tyre. Këta partnerë janë gjithashtu të detyruar kontraktualisht të mos i riidentifikojnë këto të dhëna.

Kjo qasje e “shkencës së hapur” hedh dritë të re se sa i fuqishëm mund të jetë akti i thjeshtë i ndarjes sociale. Dhe ndërsa vendosja e informacionit personal në ueb do të rrezikojë gjithmonë privatësinë e individit në një farë mënyre, të dhënat mund të luajnë një rol të vlefshëm në kërkimin shkencor të ardhshëm dhe kujdesin ndaj pacientit.

“Matja është baza e njohurive. Për një kohë të gjatë, ka pasur kufizime të vendosura nga e drejta e autorit dhe mjete të dobëta dhe të vjetruara për të matur përvojën e një pacienti me sëmundjen, “tha Heywood. “Pacientët, studiuesit dhe klinicistët që punojnë së bashku për të përsëritur dhe mësuar rreth udhëtimit holistik të secilës gjendje dhe vetë shëndetit është një hap kritik drejt transformimit të kujdesit dhe zbulimit në mënyrë që ata t’i shërbejnë vërtet pacientit.”