Grupi Microsoft dhe Spitali i Fëmijëve në Seattle janë në kërkim të faktorëve të rrezikut SIDS.

Çdo vit më shumë se 1000 fëmijë vdesin në Shtetet e Bashkuara nga sindroma e vdekjes së papritur të foshnjave (SIDS).

Është një diagnozë zhgënjyese, e karakterizuar si vdekja e papritur e një foshnje nën 1 vjeç që nuk mund të shpjegohet as pas një hetimi të plotë mjekësor.

Për vite me radhë, komuniteti mjekësor është përpjekur të kuptojë pse disa fëmijë janë në rrezik për SIDS.

Rekomandohet që foshnjat flenë në shpinë dhe sendet që mund të shkaktojnë mbytje të hiqen nga zonat e gjumit të foshnjave. Fushata për shëndetin publik Inkurajimi i prindërve për të marrë këto masa paraprake ka reduktuar rrezikun e SIDS në Shtetet e Bashkuara.

Megjithatë, çdo vit fëmijët vdesin nga SIDS pavarësisht nga asnjë shkak i dukshëm.

Në një përpjekje për të gjetur përgjigje, studiuesit mjekësorë në Seattle kanë marrë një nxitje nga një burim i papritur: një ekip shkencëtarësh të të dhënave nga Microsoft.

John Kahan,menaxheri i përgjithshëm i të dhënave dhe analitikës së klientëve në Microsoft, punon me anëtarët e ekipit të tij për të shoshitur sasi masive të dhënash çdo ditë, duke kërkuar modele dhe tendenca për të kuptuar më mirë qëndrimet e klientëve të tyre.

Në orët e tyre të pushimit, ekipi po përdor të njëjtat aftësi për të ndihmuar studiuesit mjekësorë të analizojnë një sërë të dhënash mjekësore për të zbuluar se cilët fëmijë janë në rrezik të shtuar për SIDS.

Puna për Kahan është personale. Pothuajse 14 vjet më parë, djali i tij, Aaroni, vdiq për shkak të SIDS.

“Ai qau dhe u nda dhe bëri gjërat që bën një foshnjë,” kujton Kahan ditën kur Aaroni lindi.

“Orët e para ishin të mrekullueshme. Ky ishte djali im i parë”, tha Kahan.

Më vonë gjatë ditës pasi Kahan u largua nga spitali, ai mori një telefonatë se diçka nuk shkonte.

“Kam marrë këtë telefonatë të tmerrshme, Aaron kishte pushuar së marrë frymë dhe ata e vendosën atë në një aparat respirator,” tha Kahan.

Pavarësisht përpjekjeve të ekipit mjekësor, Aaron vdiq disa ditë pasi fillimisht nuk merrte frymë. Edhe pas një autopsie, asgjë nuk u gjet për të shpjeguar pse Aaroni ishte në rrezik për SIDS.

“Ju bëni siç bëjnë shumica e njerëzve,” tha Kahan. “Ti mbledh copat dhe përqafon familjen dhe përpiqesh të kuptosh pse.”

Vitin e kaluar, për nder të ditëlindjes së 13-të të Aaron-it, Kahan vendosi të mbledhë fonde për Spitalin e Fëmijëve në Seattle duke u ngjitur në malin Kilimanjaro. Ai i tha ekipit të tij, përfshirë Juan Miguel Lavista, i drejtor i lartë i shkencës së të dhënave të Microsoft të dhënave dhe analitikës, në lidhje me mbledhjen e fondeve.

Lavista tha se ekipi e dinte se donte të ndihmonte Kahan.

“Por ne menduam, mirë, në mënyrë që ne të kishim një ndikim … ne donim të dhuronim aftësitë tona,” tha Lavista. Kur Kahan u kthye nga udhëtimi i tij për mbledhjen e fondeve, ekipi i tij kishte një surprizë për të. Ata donin të shihnin nëse mund të përdornin aftësitë e tyre si shkencëtarë të të dhënave për të ndihmuar studiuesit të kuptonin më mirë gjendjen misterioze që shkaktoi vdekjen e Aaron.

Sot ekipi po punon me Dr. Nino Ramirez, drejtor për Qendrën për Kërkimin Integrativ të Trurit në Spitalin e Fëmijëve të Seattle, për të zbatuar teknikat e tyre të shkencës së të dhënave në informacionin e lëshuar nga Qendrat e SHBA për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC).

Ramirez ka vite që studion SIDS dhe ishte i intriguar pasi Kahan iu afrua.

“Shumë nga punimet klinike tradicionale bëhen nga pediatër dhe jo duke përdorur përparimet më moderne të menaxhimit të të dhënave,” tha Ramirez.

Ndërsa ka faktorë të njohur rreziku për SIDS duke përfshirë ekspozimin ndaj tymit të cigares, Ramirez tha se mjekët janë ende duke u përpjekur të kuptojnë gjendjen. Shumica e foshnjave do të ndryshojnë pozicionin, do të qajnë ose do të zgjohen në përgjigje të oksigjenit të zvogëluar. Megjithatë, disa fëmijë në rrezik për SIDS nuk e kanë atë përgjigje.

“Hipoteza mbizotëruese në SIDS është se këta fëmijë nuk zgjohen kur nuk kanë oksigjen të mjaftueshëm dhe më pas në thelb ndalojnë frymëmarrjen,” tha Ramirez. Në vitin 2015, kishte 1600 vdekje foshnjore në Shtetet e Bashkuara për shkak të SIDS.

Ramirez shpjegoi se me ndihmën e skuadrës së Kahanit, ata kanë mundur ta trajtojnë problemin në një mënyrë të re.

Ekipi i Kahan dhe Lavista është i përqendruar në përdorimin e platformës kompjuterike cloud Microsoft Azure dhe Power BI, një program për shfaqjen e informacionit vizual, për të ndihmuar studiuesit të kuptojnë të dhënat.

Të strehuar në serverët e Microsoft, qëllimi është të kuptojmë sasinë e madhe të të dhënave shëndetësore, në mënyrë që studiuesit, të cilët nuk janë të trajnuar në shkencën e të dhënave, të mund të studiojnë më lehtë informacionin.

“Gjëja është se nëse shikoni të dhënat e CDC-së, është si të hutoni,” tha Ramirez.

Duke aplikuar mjetet që ekipi i Kahan ka ndërtuar në kërkimin e tyre, Ramirez tha se gjetja e informacionit të dobishëm në sasinë masive të të dhënave është bërë shumë më e lehtë. Për shembull, Ramirez tha se ai mund të zbulojë shpejt se sa rritet rreziku për SIDS nëse një grua pi 200 cigare kundrejt 100 cigare gjatë shtatzënisë.

“Do të më kishte marrë shumë kohë dhe më pas do të më duheshin dy sekonda”, shpjegoi Ramirez. Ekipi tashmë ka gjetur shenja se çdo orë e kujdesit prenatal shoqërohet me një rënie të rrezikut të SIDS, ndërsa çdo 10 cigare shoqërohet me një rritje të konsiderueshme të rrezikut.

“Sa më shumë faktorë rreziku kuptojmë, aq më shumë mund t’u japim prindërve një paralajmërim për ta parandaluar këtë,” tha ai.

Ekipi i Ramirez shpreson të publikojë disa nga gjetjet e tyre të hershme vitin e ardhshëm. Mjetet që ata po përdorin do t’u hapen edhe studiuesve të tjerë nëse dërgojnë një kërkesë që shpjegon atë që duan të studiojnë. Microsoft Philanthropies ka rënë dakord të presë shërbimet cloud falas për dy vjet.

Përveç SIDS, Ramirez pret që mjetet mund të përdoren për të kërkuar faktorët e rrezikut të kushteve të tjera të rralla si sëmundja mitokondriale ose vdekja e papritur kardiake.

Për Kahan, puna është bërë “misioni i tij personal” për të ndihmuar mjekët të gjejnë një mënyrë për t’i mbajtur fëmijët të mos vdesin për shkak të SIDS. Ai gjithashtu ruan një kujtim të ditës së lindjes së djalit të tij pranë, ndërsa punon.

“Unë mbaj një fotografi të tij në tavolinën time,” tha Kahan për Aaron. “Ishte një kohë e mrekullueshme dhe ishte shumë, shumë e shkurtër.”