Mbijetuar nga Sindroma Guillain-Barré
Lajme shëndetësore
Mbijetuar nga Sindroma Guillain-Barré
Dy gra tregojnë për Healthline për efektet shkatërruese të një sëmundjeje të lidhur tashmë me virusin Zika.
Kim Earnshaw ishte 18 vjeç kur u zgjua një mëngjes dhe vuri re se nuk i ndjente majat e gishtave të mesit.
Të nesërmen këmbët e saj u ndjenë qesharake.
Një ditë më pas, ajo u tha prindërve për mungesën e ndjesisë në duart dhe këmbët e saj dhe shkoi te një mjek.
Mjeku e vlerësoi atë me mungesë proteine dhe e dërgoi në shtëpi, por të nesërmen në mëngjes mpirja kishte kaluar.
“Nuk mund t’i ndjeja këmbët e mia,” tha Earnshaw për Healthline. “I vura këmbët në dyshemenë prej druri dhe më dhimbte.”
Earnshaw e injoroi mpirjen. Ajo shkoi në punën e saj në një sportel me prodhime deti në një dyqan ushqimesh lokale.
Atë natë ajo po bënte inventarin në banak. Asaj iu desh të peshonte kuti 20 kilogramësh me ushqim deti dhe të regjistronte informacionin në një fletëllogaritëse. Brenda 20 minutave, Earnshaw nuk mund të ngrinte më kutitë apo as të lexonte numrat në tabelë.
E frikësuar, ajo vrapoi në ballë të dyqanit.
“Po vrapova nëpër korridor dhe vazhdova të bie e të bie”, tha ajo.
Atë mbrëmje Earnshaw u diagnostikua me
Lexo më shumë: Merrni faktet mbi Guillain-Barr »
GBS është një çrregullim autoimun që sulmon sistemin nervor periferik të trupit dhe shkakton paralizë, sipas Institutit Kombëtar të Çrregullimeve Neurologjike dhe Stroke.
Simptomat zakonisht fillojnë nga këmbët dhe shkojnë lart në trup. GBS gjithashtu mund të prekë organet, duke detyruar disa pacientë të marrin një trakeotomi për të marrë frymë.
Është vlerësuar se afërsisht një në 100,000 njerëz do të zhvillojë GBS.
Ndërsa studiuesit janë të paqartë pse disa njerëz zhvillojnë këtë çrregullim, ata pajtohen se shkaktohet nga një infeksion bakterial ose viral.
“Padyshim që ekziston një epidemiologji e ngushtë ndërmjet kampilobakter bakteret dhe sindroma Guillain-Barré”, tha Dr. Michael Wilson, asistent profesor i neurologjisë në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit të Kalifornisë në San Francisko (UCSF).
Kohët e fundit,
Një numër vendesh të Amerikës Latine kanë raportuar norma të larta të GBS gjatë shpërthimit të Zika. Rastet braziliane të GBS u rritën me 19 përqind midis 2014 dhe 2015. El Salvadori pa 104 raste të GBS në një muaj gjatë një shpërthimi Zika vitin e kaluar, krahasuar me një mesatare vjetore prej rreth 170 rastesh.
Polinezia Franceze pati një shpërthim Zika nga tetori 2013 deri në prill 2014 dhe pa afërsisht 40 raste të GBS gjatë asaj kohe. I skicuar në një tabelë, Wilson tha se afati kohor zbulon një rritje të GBS ndërsa Zika fillon të mbarojë. Koha e vonesës konsiderohet si tekst shkollor kur shikon se si shfaqen shpërthimet, vuri në dukje ai.
Ekzistojnë dy hipoteza rreth lidhjeve midis virusit dhe GBS, sipas Wilson. Ose Zika ka shkaktuar GBS për dekada dhe njerëzit nuk e kanë vënë re, ose virusi ka ndryshuar.
“Juria është ende jashtë,” tha ai.
Lexo më shumë: Vaksina e Dengës mund t’i hapë rrugën vaksinës së Zikës »
Pavarësisht se si dikush merr GBS, fillimi i simptomave është i shpejtë.
Earnshaw u paralizua plotësisht brenda 10 ditësh.
Për Cindy Conklin Hughes, paraliza e saj e shkaktuar nga GBS erdhi në gjysmën e asaj kohe.
Conklin Hughes ishte pothuajse 21 vjeç kur vuri re se diçka nuk po shkonte teksa po shkonte në shtëpi nga një punë e re. Ajo nuk i ndjente pedalet e frenave. Të nesërmen në mëngjes, këmbët e saj u dobësuan dhe mëngjesi i saj kishte shije si fletë metalike.
Vetëm shtatë ditë nga ai fillimi fillestar, Conklin Hughes u gjend në Spitalin e Fëmijëve UCSF Benioff, ku ajo kishte marrë një trakeotomi për të ndihmuar në frymëmarrje.
“Nuk mund të flisja, kisha vizion të dyfishtë,” tha Conklin Hughes për Healthline. “Asnjë funksion, pa kontroll. Më duheshin pelena. Ishte e tmerrshme dhe ishte kështu për një muaj.”
Që nga zhvillimi i GBS gati 30 vjet më parë, të dyja gratë kanë vazhduar të bëjnë jetë normale.
Sot, Conklin Hughes, 50 vjeç, është i martuar me tre fëmijë. Earnshaw, 48 vjeç, është gjithashtu i martuar dhe ka dy fëmijë.
Megjithatë, kujtimet që rrethojnë ndeshjet e tyre me GBS mbeten të gjalla. Të dy mund të kujtojnë me shumë detaje se si ishte të jesh i paralizuar.
“Njerëzit më thoshin të mbyllja sytë dhe do të më preknin dhe unë nuk mund ta ndjeja me të vërtetë,” tha Hughes. “Por më pas ata do të më fërkonin dhe do të dhemb shumë keq.”
Earnshaw tha se ishte pothuajse si një përvojë jashtë trupit.
“Më dukej sikur nuk e dija se ku ishin gjymtyrët e mia,” tha ajo. “Do t’i kisha këto dhimbje, por nuk e dija nga vinin.”
Lexo më shumë: Shkencëtarët zbulojnë misterin se si funksionon sistemi ynë imunitar »
Hughes tha se mjekët e saj kurrë nuk e përcaktuan se si ajo zhvilloi GBS.
Mjekët e Earnshaw dyshuan se ajo ishte e ekspozuar ndaj kampilobakter bakteret për shkak të punës së saj. Reparti i mishit në dyqanin ushqimor ishte pranë sportelit të ushqimeve të detit, kështu që kjo teori kishte kuptim.
Ndërsa shkaku i GBS është i paqartë, shkencëtarët e dinë se çfarë ndodh në trup kur ndodh.
Sistemi imunitar i trupit fillon të shkatërrojë mbështjellësit e mielinës që rrethojnë nervat periferikë. Këto nerva kontrollojnë funksionin e trupit dhe kur mbështjelljet janë të dëmtuara, nervat nuk mund të komunikojnë me trurin.
“Pra, dëmi nga Guillain-Barré mund të jetë probleme motorike, probleme shqisore ose të dyja,” tha Dr. Carlos A. Pardo-Villamizar, një profesor i asociuar i neurologjisë dhe patologjisë në Universitetin Johns Hopkins.
Ekzistojnë dy lloje trajtimesh për të luftuar GBS. Më i zakonshmi sot është trajtimi me imunoglobulinë intravenoze (IVIG). Pacientët marrin një infuzion të imunoglobulinës së nxjerrë nga plazma e gjakut të dhuruar.
Trajtimi tjetër është plazmafereza. I quajtur edhe shkëmbimi i plazmës, procesi është i ngjashëm me dializën. Gjaku i një personi tërhiqet, plazma “e keqe” zëvendësohet me plazmën “e mirë” dhe më pas gjaku pompohet përsëri te pacienti.
Earnshaw dhe Hughes kaluan të dy plazmaferezën, për të cilën ata thonë se ishte jashtëzakonisht e dhimbshme dhe iu deshën orë të tëra për ta përfunduar. Megjithatë, ata e vlerësojnë trajtimin me shërimin e tyre.
“Papritur, unë mund të lëvizja duart e mia,” tha Earnshaw.
Rimëkëmbja, megjithatë, ishte jetëshkurtër. Të dyja gratë përjetuan pengesa.
Conklin Hughes ishte transferuar në një qendër rehabilitimi, vetëm për t’u kthyer në objektin mjekësor të fëmijëve të UCSF. Kthimi në spital ishte shkatërrues.
“Ju thjesht pyesni pse, pse, pse,” tha Conklin Hughes. “Ju pyesni veten, ‘A do të eci ndonjëherë përsëri?”
Earnshaw tha se ajo filloi të ndihej e pashpresë kur u bë e qartë se rikuperimi i saj ishte përkeqësuar.
“Më zuri paniku dhe u tmerrova”, tha ajo, duke u përlotur ndërsa kujtonte përvojën. “Isha shumë i mërzitur dhe po qaja. Nuk e mendoja se do t’ia dilja.”
Pas një serie tjetër trajtimesh me plazmaferezë, të dyja gratë e gjetën veten në rikuperim dhe për mirë këtë herë. Mpirja përfundimisht u zhduk.
Së shpejti Earnshaw mund të ulej vetë. Conklin Hughes nuk kishte nevojë për një makinë për të ndihmuar në frymëmarrjen e saj. Ata ende kishin dobësi të muskujve dhe kishin nevojë për karrige me rrota dhe këmbësorë.
Conklin Hughes hyri sërish në rehabilitim për të rikthyer forcën e saj. U desh një vit para se ajo të ndihej si e vjetra.
“Më duhej të mësoja gjithçka nga e para,” tha ajo. “Ecja, të folurit, aftësitë e shkëlqyera motorike, gjithçka.”
Earnshaw përfundoi duke u rehabilituar në shtëpi për shkak të një greve të punonjësve në qendrën që ajo duhej të hynte. Ajo tha se u deshën rreth katër muaj për t’u rikuperuar.
Lexo më shumë: Trajtimi i kancerit i lë të mbijetuarit me shenja PTSD »
Dallimi në kohën e rikuperimit midis dy grave është i zakonshëm, tha Pardo-Villamizar. Kjo për shkak se trajtimet me IVIG dhe plazmaferezë nuk i “kurojnë” teknikisht pacientët me GBS.
“Ata ndihmojnë për të kontrolluar reagimin [of the disorder], por nuk do të ndihmojë në rimiliminimin e nervave periferikë,” tha ai. “Ai rezultat është [done] nga vetë trupi i pacientit.”
Shumica e njerëzve me GBS bëjnë një shërim të plotë. Vetëm 5 për qind e pacientëve shohin një përsëritje.
Në përgjithësi, efektet afatgjata janë të lehta. Gishtat e Earnshaw mpihen kur ekspozohen ndaj borës ose kushteve të akullit dhe këmbët e Conklin Hughes mpihen në pak minuta kur ekspozohen ndaj të ftohtit.
Përveç çështjeve fizike, të dyja gratë thanë se GBS kishte një ndikim emocional. Megjithatë, Conklin Hughes ishte i vendosur të luftonte GBS dhe të ecte përsëri.
“Unë kurrë nuk u dorëzua një herë,” tha ajo.
Earnshaw tha se pasi u shërua, ajo nuk u kthye në përvojën e saj për vite me rradhë, por sot është retrospektivë për atë që kaloi.
“Sapo mbarova me të, mbarova”, tha ajo. “Doja ta jetoja jetën në maksimum.”
