Qëndrimi i përqendruar në të tashmen, në vend që të pikëlloni të kaluarën, dhe kujdesi për kujdestarët janë ndonjëherë mënyrat më të mira për të ndihmuar një prind që jeton me sëmundjen Alzheimer.

Shpërndaje në Pinterest
Gjetja e mënyrave të reja për t’u lidhur me një prind që jeton me Alzheimer mund të jetë kuptimplotë si për ju ashtu edhe për ata. Getty Images

Amy Calandra kujton hipur në makinë me babin e saj duke dëgjuar stacionin e vjetër në radio. Ajo kujton ditët e shumta të babait që familja e saj kaloi duke e festuar atë në Six Flags Great America. Ajo qesh për dashurinë e babait të saj për korvetat dhe shakatë e mira, dhe kënaqet në aftësinë e tij për të rregulluar shtëpinë e saj të fëmijërisë.

“Ai ndërtoi të gjitha kabinetet në garazh për të mbajtur të organizuar të gjitha raketat e tenisit, skateboardet dhe gjërat. Dhe me disa miq, ai ndërtoi kuvertën në pjesën e pasme të shtëpisë sonë dhe të gjithë vrimën për të zhytur pishinën tonë mbi tokë, “tha Calandra për Healthline. “Ai ishte i fortë dhe bëri kaq shumë; ta shohësh atë të shkojë në këtë është zemërthyese.”

Gjashtë vjet më parë, babai i saj u diagnostikua me sëmundjen e Alzheimerit në moshën 70-vjeçare. Që atëherë, aftësitë e tij njohëse kanë rënë dhe ai ka përjetuar simptoma të forta fizike si vështirësi në ngritjen dhe ecjen.

“Ai filloi të binte shumë, dhe më pas një herë, ai ra nga shtrati dhe nëna ime u përpoq për më shumë se një orë ta ngrinte derisa unë shkova atje për të ndihmuar,” tha Calandra.

Një karrige me rrota përfundimisht u bë e nevojshme dhe për 2 vitet e fundit ai ka qenë i shtrirë në shtrat në bujtinë në shtëpi.

Ndërsa ai është harrues dhe jo në kapacitetin mendor që ishte para diagnozës, Calandra thotë se ndryshimet fizike erdhën si më tronditëse për të dhe familjen e saj.

“Nëna e nënës sime vdiq nga Alzheimer, kështu që pashë se çfarë mund të bënte. Gjyshja ime ishte më së shumti e prekur mendërisht… Mendova se do ta sulmonte mendërisht babain tim para se ta shihja atë të përkeqësohej fizikisht, por ajo ka sulmuar pjesën e trurit të tij që kontrollon trupin e tij,” tha ajo.

Ndërsa sëmundja përparon ndryshe për çdo person, ndryshimet fizike janë shpesh simptoma të fazës së mesme dhe të vonë të Alzheimerit, thotë Ruth Drew, drejtor i informacionit dhe shërbimeve mbështetëse në Shoqatën e Alzheimerit.

“Në një moment, njerëzit mund të harrojnë se si të ecin, mund të kenë probleme me ekuilibrin, mund të kenë nevojë të përdorin një këmbësor, por harrojnë të përdorin këmbësorin në mënyrë që të ngrihen pa këmbës dhe të rrëzohen… dhe në një moment, ata nuk do të shkojnë të jesh në gjendje të ecësh, “tha Drew për Healthline.

Shumë herë, njerëzit me Alzheimer përfundimisht kanë nevojë për ndihmë me tualetin, veshjen dhe ngrënien, shton ajo.

Për fëmijët e rritur si Calandra, dëshmia e këtyre ndryshimeve mund të jetë shkatërruese.

“Mund të jetë shqetësuese të jesh me një prind që të ka rritur dhe je njohur si i fortë dhe i aftë. Për t’i parë ata nën dritën e të qenit të varur dhe të paaftë mund të sjellë të gjitha llojet e ndjenjave të pikëllimit. Tom Meuser, PhD, drejtor i Qendrës për Përsosmëri në Plakjen dhe Shëndetin në Universitetin e New England, tha për Healthline.

Ky mund të jetë rasti nëse keni një marrëdhënie të ngushtë, mbështetëse me prindin tuaj ose një marrëdhënie të ndërlikuar.

“Nëse keni pasur një marrëdhënie konfliktuale me prindin tuaj, largim ose distancë emocionalisht ose fizikisht, dhe tani jeni futur në këtë situatë ku duhet të kujdeseni për dikë për të cilin keni ndjenja të përziera – ndoshta në një mënyrë intime si tualeti dhe ushqyerja. – kjo mund të ketë një sërë reagimesh të lidhura me të, “tha Meuser.

Për Kalandrën, kjo do të thotë të përballesh me ndjenjat që rrjedhin nga mungesa e babait me të cilin ajo kishte një lidhje të ngushtë.

“Ai ishte një baba i mrekullueshëm dhe një person qesharak dhe më mungon shumë të flas me të. Është një pranim i ngadaltë se ai nuk është i njëjti person që kam njohur gjithmonë; diçka me të cilën luftoj sa herë që e shoh”, tha ajo.

Meuser thekson se ka një pikë në përparimin e sëmundjes së Alzheimerit ku personi ka pësuar vdekje psikosociale – që do të thotë se kush kanë qenë në pjesën më të madhe të jetës së tyre mungon. Kjo ndodh sepse personi ka humbur kujtesën e tij/saj historike dhe jeton vetëm në të tashmen.

“Harrimi i fëmijëve apo bashkëshortëve është një shenjë dalluese e vdekjes psikosociale. Trupi është aty, por personi është rrënjësisht i ndryshëm. Kjo shpesh është një shkas për pikëllim dhe humbje, më shumë sesa vdekja trupore në çmenduri të avancuar, “tha ai. “Në kohën kur ndodh vdekja trupore, ka një ndjenjë lehtësimi. Dhe mund të ketë edhe ndjenja faji.”

Pavarësisht ndryshimeve që ndodhin me një të dashur, Drew thotë se lidhja me ta në një mënyrë që rezonon me ta mund të jetë kuptimplotë si për prindërit ashtu edhe për fëmijën.

“Njerëzit me Alzheimer mund të mbajnë një ndjenjë thelbësore të vetvetes thellë në sëmundje kur truri i tyre është ende i prekur. Ka gjëra që mund të bëjmë për ta mbështetur atë në vend të [create] një mjedis që i mbyll ata”, tha ajo.

Për shembull, Drew kujton një grua që zbuloi se duke folur me të atin për fqinjët fqinj që nga fëmijëria e saj, t’i lexosh poezitë e tij të preferuara dhe t’i luash atij janë këngët e preferuara, që rezonojnë me të dhe si rezultat i sollën ngushëllim gjatë vizitave. .

“Edhe pse ai nuk mund ta thoshte emrin e saj, ai e dinte se ajo ishte aty për të dhe se ajo ishte një nga njerëzit e tij. Ata ishin në gjendje të kishin një lidhje të mrekullueshme që u ndërtua mbi një jetë të të qenit familjar edhe deri në fund të jetës së tij”, tha Drew.

Ajo i referohet kësaj qasjeje si kujdes i përqendruar te personi — duke u fokusuar te personi mbi sëmundjen.

Calandra praktikon formën e saj të kujdesit të përqendruar te personi duke përdorur dashurinë e babait të saj për humorin.

“Kur e vizitoj, më pëlqen ta bëj të qeshë. Edhe pse e qeshura e tij është e ndryshme, e di që ai është i lumtur sepse buzëqesh dhe qesh kur them gjëra marrëzi”, tha Calandra. “Mbaj faktin se ai ende më njeh mua dhe zërin tim.”

Në procesin e përpjekjes për të ngushëlluar një prind me Alzheimer, ndonjëherë mirëqenia e kujdestarit kryesor anashkalohet.

Nëna e Kalandrës është kujdestarja kryesore gjatë gjithë kohës për babain e saj.

Meqenëse ai është në bujtinë në shtëpi, një infermiere viziton dy herë në javë për të kontrolluar dhe pastruar kateterin e tij. Një tjetër profesionist i kujdesit shëndetësor e viziton tri herë në javë për ta larë. Nëna e saj del nga shtëpia dy herë në javë kur një ndihmës infermiere në pension vjen për të qëndruar me babin e Kalandrës për 5 orë. Gjatë kësaj kohe, ajo bën pazare, kryen punë dhe shkon në takimet e saj me mjekët.

“Dita dhe nata është stresuese për të, por ajo dëshiron të bëjë gjithçka për të”, tha Calandra.

Në situatat e kujdesit bashkëshortor si ajo me të cilën përballen prindërit e Calandra-s, Meuser tha se prindi i shëndetshëm mund të dëmtojë mirëqenien e tyre dhe se kujdestarët janë në rrezik të shtuar për ankth dhe depresion.

“Përkujdesja nuk është vetëm koha që duhet për t’u kujdesur dhe akti që duhet për t’u kujdesur, por ka stres të vërtetë psikik në lidhje me dëshmimin e ndryshimit dhe rënies dhe perspektivën e vdekjes së afërt,” tha Meuser. “Shpesh herë [spouses who are caregivers] do të mbajnë një ngarkesë shumë të rëndë dhe nuk do të ndajnë me fëmijët e tyre të rritur se sa e rëndë është ajo ngarkesë. Fëmijët e rritur mësojnë vetëm kur ka një kolaps të vërtetë të prindit kujdestar dhe më pas përfundojnë në situatën ku kanë dy persona që kanë nevojë për ndihmë dhe kujdes.”

Për të mbështetur nënën e saj, Kalandra dhe tre vëllezërit e motrat e saj shkojnë me radhë tek prindërit e tyre.

“Shumë herë, vizitat janë më shumë për mua dhe nënën time, sepse ajo ka nevojë për ndërveprim me njerëz që janë të përgjegjshëm dhe të angazhuar. Ajo është e izoluar dhe vuan sipas mënyrave të saj. Ndonjëherë vëllezërit e motrat e mi dhe unë mendojmë se asaj po i grabiten vitet e mira që i kanë mbetur”, tha Calandra.

Drew tha që t’i japësh një kujdestari një pushim si kjo është mënyra më e mirë për të ndihmuar dikë që kujdeset për një person me Alzheimer. Gjithashtu, marrja e punëve të vogla si pastrimi, larja e rrobave, pagesa e faturave, sigurimi i kujdesit për lëndinë, servisimi i makinës dhe marrja e sendeve ushqimore mund të ndihmojnë në mënyra të mëdha.

“Nuk bëhet fjalë për lehje urdhrash, por për të thënë [something like], ‘Mami, është e qartë se ka gjëra që ti bën që vetëm ti mund t’i bësh, por a ka gjëra që unë mund t’i bëj që do të ishin të dobishme apo nuk ka rëndësi kush i bën ato për sa kohë që ato mbarojnë?’”, tha Drew.

Meuser u pajtua, duke vënë në dukje se ndonjëherë nevojitet një pushim më i gjatë, si ai që mund të arrihet duke e vendosur një të dashur në një çerdhe për të rritur në mënyrë periodike.

Babai i Kalandrës merr 4 ditë kujdes gjatë natës çdo 3 muaj. Ajo thotë se kjo është një kohë që nëna e saj të shohë familjen dhe miqtë dhe të rimbushet.

“Është një kohë e shkurtër, por shumë e rëndësishme sepse është e vetmja kohë që ajo mund të mendojë për veten”, tha Calandra. “Ndonjëherë (ne) do të largohemi për disa netë, dhe e di që asaj i pëlqen kjo.”

Për familjen larg ose të paaftë për ta vizituar shpesh, ofrimi i mbështetjes emocionale është një mënyrë e thjeshtë për të mbështetur një kujdestar, vuri në dukje Drew.

“Lërini personin të dijë se sa shumë e vlerësoni atë që po bën dhe fakti që po e bëjnë këtë është një dhuratë e tillë për personin me sëmundje dhe për familjen. Kujdestarët ndihen të izoluar dhe se çfarëdo që bëjnë ata po dështojnë, kështu që [showing] vlerësimi… dhe mbështetja e asaj që ata po bëjnë në vend që ta kritikojnë do të thotë shumë,” tha ajo.

Calandra mund të dëshmojë. Ajo thotë se në vend që të sfidojë vendimet që merr nëna e tyre për kujdesin e babait të saj, ajo fokusohet të shfaqet për të.

“Më mungon shumë të flas me babin tim – për jetën time, për gjërat budallaqe dhe për gjithçka. Por unë e di që ai nuk është ai që ka qenë”, tha Calandra. “Më ndihmon të përqendrohem në kohën që më ka mbetur me nënën time.”

Megjithatë, ajo pranon se mund të jetë e vështirë të fokusohesh te njëri prind mbi tjetrin. Ndërsa mund të ketë faj për kalimin e kohës me një prind të shëndetshëm kur prindi tjetër është i sëmurë, Drew thotë se mendoni për këtë në aspektin e lidhjes njerëzore.

“Ne të gjithë kemi nevojë për lidhjen njerëzore në një mënyrë apo në një tjetër dhe të ndihmojmë njerëzit të gjejnë lidhjen që është kuptimplotë për ta dhe t’u japim atyre pushimet që janë të dobishme për ta është ajo që ka vërtet rëndësi,” tha Drew.

Meuser vëren se ata që janë në fazën e fundit të Alzheimerit nuk do ta kuptojnë se nuk i keni dhënë përparësi në momente të caktuara kur kujdestari ka nevojë për vëmendjen tuaj.

“Prindi që është kujdestari do të kujtojë mbështetjen dhe ata kanë nevojë për të”, tha Meuser. “Nuk ka asnjë të keqe të jepet përparësi prindit kujdestar në atë situatë.”

Për informacion në lidhje me ndihmën e një kujdestari, Shoqata e Alzheimerit ofron rreth orës mbështetje përmes komunitetit të saj online dhe linjës telefonike (800-272-3900) si dhe grupeve të mbështetjes ballë për ballë në të gjithë vendin.

“Kur bëhet fjalë për këtë, është ende familja ajo që ofron pjesën më të madhe të kujdesit dhe mban barrën më të rëndë të kësaj sëmundjeje dhe kjo nuk do të ndryshojë derisa të gjejmë një mënyrë për të trajtuar Alzheimerin,” tha Meuser. “Kërkon mesazhe të vazhdueshme për të mbështetur familjet për të kuptuar se ka struktura për t’ju ndihmuar dhe për të mos lejuar që t’ju pushtojë deri në atë pikë sa të mos arrini dot.”

Cathy Cassata është një shkrimtare e pavarur që specializohet në tregime rreth shëndetit, shëndetit mendor dhe sjelljes njerëzore. Ajo ka një aftësi për të shkruar me emocione dhe për t’u lidhur me lexuesit në një mënyrë të thellë dhe tërheqëse. Lexoni më shumë nga puna e saj këtu.