Më shumë se 1 në 2 persona me sklerozë të shumëfishtë të avancuar (MS) raportuan një formë keqtrajtimi ose abuzimi nga kujdestari i tyre i papaguar, sipas një studimi të ri.
Të letër, botuar në numrin e nëntorit 2020 të Skleroza e shumëfishtë dhe çrregullime të ngjashme, zbuloi se 11.2 përqind përjetuan abuzim fizik dhe 8.3 përqind përjetuan abuzim seksual; shumë prej pjesëmarrësve përjetuan më shumë se një formë abuzimi. Ky është raporti i parë i publikuar i një sondazhi mbarëkombëtar që vlerëson incidencën dhe prevalencën e keqtrajtimit të kujdestarëve të të rriturve amerikanë që jetojnë me MS, sipas autorëve.
“Unë mendoj se gjetja jonë më e rëndësishme është numri i njerëzve me MS të avancuar që raportuan abuzim dhe neglizhencë. Ne menduam se do të gjenim njëfarë niveli të keqtrajtimit në këtë sondazh, por u habitëm se sa i përhapur ishte keqtrajtimi,” thotë. Elizabeth Morrison-Banks, MDprofesor klinik i shkencave shëndetësore në Shkollën e Mjekësisë UC Riverside në Riverside, Kaliforni dhe autori kryesor i studimit.
Mjet i ri për të kontrolluar keqtrajtimin tek njerëzit me MS
Të rriturit me paaftësi fizike kanë 2 deri në 4 herë më shumë gjasa se popullata e përgjithshme të përjetojnë keqtrajtim, studimi i publikuar në qershor 2015 në Analet e Epidemiologjisë.
Të Task Forca e Shërbimeve Parandaluese të SHBA rekomandon shqyrtimin e të rriturve me aftësi të kufizuara për keqtrajtim, por nuk ka pasur një mjet kontrolli të vlefshëm për personat me MSdhe për rrjedhojë, nuk ka norma të dokumentuara të prevalencës së abuzimit dhe neglizhencës.
Autorët e këtij studimi përdorën një mjet të ri, të vlefshëm dhe vetë-raportues të shqyrtimit, Shkallën për të raportuar shenjat e stresit emocional – sklerozën e shumëfishtë (STRES-MS), që përfshin pyetje në lidhje me abuzimin psikologjik, fizik dhe seksual, shfrytëzimin financiar dhe neglizhencën. . Ekzaminimi u krye nëpërmjet një ankete anonime telefonike.
“Të kesh një studim të vlefshëm si ky për t’u përdorur në praktikat tona mund të ndihmojë në identifikimin e pacientëve që janë në rrezik më të lartë për keqtrajtim,” thotë Dina Jacobs, MD, profesor i asociuar i neurologjisë dhe drejtor klinik i Programit Penn MS dhe Çrregullime të ngjashme në spitalin e Universitetit të Pensilvanisë në Filadelfia. “Ky mjet dhe ky hulumtim janë shumë të vlefshëm dhe do të përmirësojnë aftësinë tonë për të njohur abuzimin dhe neglizhencën tek njerëzit që kanë MS,” thotë ajo.
Gati 44 përqind e njerëzve me MS kanë përjetuar abuzim ose neglizhencë në vitin e kaluar
Studimi ishte një bashkëpunim midis studiuesve në Kaliforni së bashku me Komiteti i Kërkimeve të Amerikës së Veriut për sklerozën e shumëfishtë (NARCOMS)regjistri më i madh i pacientëve me MS në llojin e tij, me mbi 38,000 anëtarë që jetojnë me MS në mbarë botën.
Studimi u fokusua te njerëzit me MS të avancuar të cilët kishin nevojë për ndihmë për të paktën një aktivitet të jetës së përditshme dhe kërkonin një kujdestar parësor informal (të papaguar) i cili ishte një anëtar i familjes ose mik.
Gjithsej 206 persona u regjistruan në studim. Mosha mesatare ishte 59 vjeç, 74.4 për qind ishin gra dhe 96 për qind ishin të bardhë. Gati 3 nga 4 të anketuar ishin të martuar dhe 87.9 përqind nuk punonin.
Hulumtimi gjurmoi si incidencën, e cila u përkufizua si një sjellje e ndodhur gjatë vitit të kaluar, dhe prevalencën, e cila u përkufizua si abuzim ose neglizhencë që ndodhte pasi personi me MS kishte filluar të kërkonte një kujdestar. Njerëzit mund të raportojnë më shumë se një lloj keqtrajtimi.
Në përgjithësi, 43.7 përqind e njerëzve me MS kishin përjetuar keqtrajtim nga kujdestari i tyre gjatë vitit të kaluar dhe 54.9 përqind e njerëzve kishin përjetuar keqtrajtim në një moment. Incidenca dhe prevalenca e përgjithshme e neglizhencës dhe abuzimit ishte si më poshtë:
- Abuzimi psikologjik: 31.6 përqind kanë përjetuar vitin e kaluar, 44.2 në një moment
- Abuzimi financiar: 12.1 përqind e përjetuar vitin e kaluar, 25.2 në një moment
- Neglizhimi: 12.1 përqind e përjetuar vitin e kaluar, 16.5 përqind në një moment
- Abuzimi fizik: 5.3 përqind në vitin e kaluar, 11.2 përqind në një moment
- Abuzimi seksual: 1 përqind në vitin e kaluar, 8.3 përqind në një moment
Mund të jetë e vështirë për këdo, edhe nëse nuk ka një gjendje paaftësie si MS, të zbulojë abuzimin që po ndodh, thotë Dr. Morrison-Banks. “Nëse ka ndonjë gjë, një sondazh si ky mund të priret të nënvlerësojë sasinë e abuzimit dhe neglizhencës,” shton ajo.
“Më shumë se 1 në 4 persona – 28 përqind e të anketuarve – raportuan llojet më të rënda të abuzimit, të cilat ne i përkufizuam si abuzim fizik dhe seksual, gjë që ishte befasuese për mua,” thotë Morrison-Banks.
Burimet e pamjaftueshme për njerëzit me MS dhe kujdestarët e tyre një ‘konfigurim për fatkeqësi’
“Mjerisht, nuk jam aspak i befasuar nga këto gjetje”, thotë Dr. Jacobs. “Duke qenë në terren për më shumë se 20 vjet, abuzimi dhe neglizhenca janë gjëra që unë kam dëshmuar ose dyshuar për shumë nga pacientët tanë, të cilët janë kaq të prekshëm dhe kaq të varur nga kujdestarët e tyre,” thotë ajo.
Një pjesë e madhe e problemit është se njerëzit më të cenueshëm në shoqërinë tonë nuk kanë burime adekuate për t’i ndihmuar ata, sipas Jacobs. “Për njerëzit që nuk kanë burime financiare për të transferuar kujdesin, që është shumica e njerëzve, anëtarët e familjes lihen të kuptojnë se si ta bëjnë këtë vetë,” thotë ajo.
Ndonjëherë kujdestarët punojnë me kohë të plotë dhe kujdesen për fëmijët përveç që janë kujdestari kryesor për të dashurit e tyre me MS, pa asnjë rezervë, thotë Jacobs. “Është një organizim për katastrofë,” shton ajo.
Edhe pse abuzimi nuk justifikohet në asnjë situatë, një nga arsyet që ndodh është sepse ka shumë presion mbi kujdestarin, thotë ajo. “Si vend, ne po bëjmë një punë të dobët për të siguruar një rrjet sigurie për ata njerëz,” thotë Jacobs.
Përdorimi i konsiderueshëm i alkoolit dyfishon rrezikun për keqtrajtim
Arsyet e keqtrajtimit nuk mund të zbulohen plotësisht me këtë hulumtim, por hetuesit identifikuan disa faktorë dhe sjellje që dukej se rrisin rrezikun për abuzim dhe neglizhencë.
Anëtarët e familjes që duhej të ishin kujdestari kryesor çdo ditë pa lehtësim, ishin në rrezik më të lartë të keqtrajtimit të personit me MS, sipas autorëve.
Njerëzit që përjetuan abuzim dhe neglizhencë raportuan më pak mbështetje sociale, rezultate më të ulëta të pranueshmërisë, më shumë përdorimi i alkoolit, dhe nivele më të larta të lodhjes dhe dëmtimit kognitiv. Kujdestarët e tyre kishin më shumë gjasa të kishin diagnoza të shëndetit mendor; ata kujdestarë me diagnozë të shëndetit mendor kishin 13 herë më shumë gjasa të keqtrajtonin personin me MS. Çdo përdorim i konsiderueshëm i alkoolit nga njerëzit me MS ose kujdestarët e tyre më shumë se dyfishoi rrezikun për keqtrajtim.
LIDHUR: Careworn by Caregiving: Një popullatë në rrezik nga stresi kronik
Komunikimi është vendimtar në reduktimin e incidencës së abuzimit dhe neglizhencës
Kur nuk ka komunikim pozitiv dhe efektiv midis kujdestarit dhe personit me MS, kjo mund të jetë një faktor rreziku për abuzim, Abbey Hughes, PhDnjë studiues dhe psikolog rehabilitimi në John Hopkins Medicine në Baltimore, i cili punon me njerëz me MS.
“Ndonjëherë kujdestarët përpiqen të mbrojnë personin për të cilin kujdesen sepse nuk duan t’i rëndojnë. Ata ulin ndjenjat dhe shmangin të flasin për to,” thotë Dr. Hughes. Kjo mund të jetë me qëllim të mirë, por kur i shmangim gjërat, ato priren të kthehen më të fortë, thotë ajo.
“Kjo mund të shkaktojë ndjenja dëshpërimi dhe pafuqie, të cilat mund t’i shtyjnë njerëzit të veprojnë në mënyra që nuk janë në përputhje me vlerat e tyre; në një situatë abuzive, kjo mund të jetë veprim ndaj atij abuzimi,” thotë Hughes.
Këto janë dinamika dhe sjellje më të përgjithshme njerëzore, por ato ndodhin në të vërtetë kur keni një marrëdhënie midis njerëzve ku një person po përjeton një gjendje shëndetësore kronike të paparashikueshme gjatë gjithë jetës dhe lundron në një marrëdhënie me dikë që mund të sigurojë nivele të caktuara kujdesi për ta. shton ajo.
Këshilla të ekspertëve për reduktimin e rrezikut të abuzimit dhe neglizhencës për njerëzit me MS
Edhe pse mund të ketë sfida të jashtëzakonshme dhe presion mbi kujdestarët, nuk ka justifikim abuzimi dhe neglizhimi, thotë Jacobs. “Ne e dimë se ka rrethana dhe sjellje që mund të rrisin rrezikun për keqtrajtim, dhe përpjekja për t’i shmangur ato mund të zvogëlojë potencialisht shanset që ai të ndodhë,” thotë ajo.
Qëndroni të lidhur me një komunitet mbështetës. Izolimi është një nga faktorët më të mëdhenj të rrezikut, thotë Jacobs. “Unë inkurajoj si pacientin me MS ashtu edhe kujdestarin e tyre që të sigurohen që kanë njerëz të tjerë me të cilët mund të kontaktojnë, qofshin këta ofruesit e kujdesit shëndetësor apo anëtarët e familjes dhe miqtë,” thotë ajo.
Njerëzit janë në rrezik jashtëzakonisht të lartë për izolim tani gjatë pandemisë, thotë Jacobs. Por, “Ka më shumë grupe mbështetëse virtuale, gjë që e bën më të lehtë për shumë njerëz pjesëmarrjen, sepse nuk duhet të shqetësohen për transportin apo kujdesin për fëmijët”, thotë ajo.
LIDHUR: Si kontribuon MS në izolim dhe çfarë mund të bëni për të qëndruar i lidhur
Praktikoni kujdesin për veten. “Hapi i parë është të mësoni për vlerat tuaja dhe çfarë vetëkujdes duket si për ju. Kur jeni në modalitetin e mbijetesës, mund të jetë e vështirë të bëni një pauzë për t’i përfshirë ato gjëra në jetën tuaj, “thotë Jacobs. Zbuloni se çfarë ju rimbush – nëse është një bisedë me video me një mik të vjetër apo një shëtitje 30-minutëshe nëpër lagjen tuaj dhe më pas bëni një plan për ta përshtatur atë në javën tuaj.
Kërkoni mbështetje në çift. Për njerëzit me MS që janë të martuar me kujdestarin e tyre kryesor, është e rëndësishme të përpiqen të kërkojnë mbështetje dhe lidhje si çift, thotë Jacobs. “Gjeni mundësi për të qenë çift dhe kujdesuni emocionalisht për njëri-tjetrin”, thotë ajo.
Bëjeni ambientin tuaj të aksesueshëm. Nëse është e mundur, përpiquni ta bëni shtëpinë tuaj më të aksesueshme për personin me MS duke hequr barrierat që i pengojnë ata të kryejnë disa detyra themelore vetë, sugjeron Hughes. “Kjo mund të ulë nivelin e stresit të kujdestarit dhe kur niveli juaj i stresit është më i ulët, ju keni shumë më pak gjasa të përfshiheni në sjellje abuzive,” thotë ajo.
Shmangni abuzimin me drogën dhe alkoolin. “Kur njerëzit janë të stresuar – qoftë personi me MS apo kujdestari i tyre – dhe ata i drejtohen drogës ose alkoolit si një mënyrë për të përballuar stresin, kjo thjesht e përforcon situatën,” thotë Jacobs. Është e rëndësishme të trajtohet abuzimi me substancat nëse ekziston dhe të kërkohet ndihmë profesionale nëse është e nevojshme, shton ajo.
Merrni ndihmë nëse keni nevojë për të. Nëse ndiheni të keqtrajtuar, keni çdo të drejtë të telefononi shërbimet mbrojtëse të të rriturve dhe të kërkoni mbështetje për të provuar të merrni burime shtesë, thotë Hughes. “Kjo nuk do të thotë domosdoshmërisht largimi i kujdestarit nga shtëpia – kjo është zakonisht zgjidhja e fundit – por mund të jetë një mënyrë për të gjetur burime për të ndihmuar kujdestarin gjithashtu,” thotë ajo.
“Abuzimi nuk ndodh i izoluar; ka sisteme që krijojnë kontekst që të ndodhë abuzimi. Kur trajtojmë barrierat sistemike, abuzimi ka shumë më pak gjasa të ndodhë,” thotë Hughes.
Ju nuk jeni vetëm në betejat tuaja. Si personi me MS ashtu edhe kujdestari i tyre duhet të kuptojnë se nuk janë vetëm, thotë Jacobs. “Shumë njerëz po kalojnë nëpër të njëjtat beteja që po kaloni ju. Mund të duket sikur po përballen më mirë, por kur flisni me të tjerët për këto çështje, kupton se shumë njerëz kanë të bëjnë me të ngjashme stresorët. Kjo, në vetvete, mund të jetë një lehtësim,” thotë ajo.
