Duke ofruar njohuri të përshtatura për atë që mund të jetë një sëmundje e frikshme, MS SoftServe do t’i bëjë më të lehta për t’u tretur faktet e jetës për pacientët me MS kudo.

Për njerëzit e sapo diagnostikuar me sklerozë të shumëfishtë (MS), të mësuarit për sëmundjen mund të jetë e frikshme. Pacientët shpesh janë të mbingarkuar nga informacioni, disa prej të cilave ata nuk do t’i dinin. Dhe bërja e krahasimeve nuk ndihmon; një person mund të ketë probleme me shikimin ndërsa një tjetër nuk mund të ecë.

Për shkak se të gjithë e përjetojnë MS-në ndryshe, i sapodiagnostikuari pyet veten, “çfarë do të ndodhë me mua?”

Një organizatë jofitimprurëse e quajtur SoftServe Matters është në një mision për të udhëhequr të sapodiagnostikuarit gjatë udhëtimit të tyre MS në një mënyrë të përshtatur. Platforma, MS SoftServe, pritet të nisë deri në fund të këtij viti.

Eksploroni shenjat e hershme paralajmëruese të MS »

“Për shkak se u diagnostikova në vitin 1988 në moshën 20-vjeçare, e gjithë jeta ime e rritur është formuar rreth kësaj sëmundjeje të keqe”, shpjegoi Amy Gurowitz, themeluesja e MS SoftServe, në një intervistë me Healthline.

Në vitin 1988, themeluesit e Google ishin vetëm djem adoleshentë. Pra, procesi i të mësuarit për MS përfshin hapjen e një libri – një libër që ajo e mbylli menjëherë pasi lexoi fjalë si “progresiv” dhe “degjenerues”.

“Vendosa të tërhiqem nga mësimi,” tha ajo, “pasi askush nuk e dinte se çfarë do të përfshinte versioni im i sëmundjes.” Por ndërsa punonte për masterin e saj në teknologjinë arsimore në Universitetin e Nju Jorkut, ideja për MS SoftServe mori vend. Ajo u bë objekt i tezës së saj dhe që atëherë ka qenë pasioni i saj.

“Ajo që funksionon dhe çfarë jo kur përpiqesh të mësosh për MS në internet është si një objektiv në lëvizje,” shkroi Gurowitz në një ese për kujdesin shëndetësor real botëror. “Ajo që një person duhet të dijë ndryshon ndërsa sëmundja përparon me kalimin e kohës. Dhe ndërsa ankthi është i zakonshëm për të sapodiagnostikuarit, edhe njerëzit që kanë jetuar me MS për shumë vite përjetojnë ndryshime si në simptomat e përditshme ashtu edhe në rrjedhën e sëmundjes.

Gurowitz, i cili jeton në Nju Xhersi, tha se koncepti për MS SoftServe është i thjeshtë: “Jepni përdoruesit fundor kontrollin sesi informacioni u paraqitet atyre.” Për shembull, nëse nuk keni pasur kurrë neurit optik, por çështjet e fshikëzës janë të rëndësishme, mund ta kufizoni studimin tuaj në simptomat e fshikëzës në mënyrë që temat e parëndësishme të mos ju shpërqendrojnë.

7 fakte që duhet të dini për MS »

Disa njerëz janë të kënaqur të lexojnë punime shkencore, ndërsa të tjerë preferojnë termat laik. Disa i thithin gjërat më mirë përmes leximit, ndërsa të tjerë preferojnë të shikojnë video. MS SoftServe do të përshtatet për t’iu përshtatur nevojave të përdoruesit. Duke zgjedhur nivelin e preferuar të gjuhës dhe llojin e medias, përdoruesit mund të krijojnë një mjedis unik mësimi.

Më e rëndësishmja, MS SoftServe do t’u japë pacientëve një mënyrë për të edukuar familjen dhe miqtë për versionin e tyre të sëmundjes.

“MS SoftServe do t’ju lejojë t’u mësoni lehtësisht të tjerëve për përvojën tuaj,” tha Gurowitz. “Do të jeni në gjendje të krijoni regjistrime MP3, të shkarkoni skedarë PDF dhe të ndani lidhje që shpjegojnë se si ndikon MS juaj tek ju, duke i ndihmuar të tjerët të kuptojnë se çfarë po kaloni.”

“Gjëja kryesore është URL-ja e personalizuar,” shtoi Gurowitz, “duke përshkruar versionin tuaj të MS që mund ta përdorni si një mekanizëm të shpejtë për t’i ndihmuar njerëzit të mësojnë për përvojën tuaj.” Ndërsa zgjidhni temat me interes, preferencat tuaja ruhen “pothuajse si një shportë blerjesh”, shpjegoi ajo. Me një klikim, miqtë dhe familja kanë akses në gjithçka që ju zgjidhni të ndani.

Mësoni si të kontrolloni simptomat e MS »

Gurowitz dhe Bordi i Drejtorëve të MS SoftServe – një “Who’s Who” i vërtetë i studiuesve dhe avokatëve të MS – janë fokusuar në rritjen e ndërgjegjësimit për organizatën. “Unë nuk dua që askush të kalojë ndonjëherë atë që u desh kur u diagnostikova për herë të parë,” tha Gurowitz.

Sa i përket mbledhjes së fondeve, “Ne kemi mbledhur mbi 15,000 dollarë deri më sot,” tha ajo, “duke përfshirë donacione nga individë, korporata, fondacione dhe një grant fillestar prej 3,000 dollarë nga Shoqëria Kombëtare e MS, që është granti i parë që ata kanë dhënë. dhënë– janë në biznesin e duke marrë grante.”

Edhe pse lista e donatorëve po rritet, ka ende shumë punë për të bërë. Prodhimi i videove, shtimi i përmbajtjes dhe ndërtimi i “skelës” që do të bëhet përvoja e përdoruesit kërkon kohë dhe para.

Qëndrimi i Gurowitz-it mbetet optimist dhe pozitiv. Ajo është e bindur se ëndrra e saj për një platformë unike dhe të dobishme të të mësuarit MS do të bëhet së shpejti realitet.

Për të mësuar më shumë rreth MS SoftServe, shikoni video hyrëse. Klikoni këtu nëse dëshironi dhuroj.