Një person në një ventilator shihet në një spital.Shpërndaje në Pinterest
Reza Estakhrian/Getty Images
  • Një studim i sapobotuar në Nature Communications tregon se tani mund të jetë e mundur që njerëzit që jetojnë në një shtet plotësisht të mbyllur (CLIS) të komunikojnë me botën e jashtme.
  • Sindroma e bllokuar është gjithashtu një pasojë e mundshme e skleroza amiotrofike laterale (ALS), dikur i quajtur Lou Gehrig’s sëmundje.
  • ALS është një sëmundje e rrallë, degjenerative që prek nervat e trupit.

Për dekada të tëra, mjekët janë përpjekur të gjejnë një mënyrë për të ndihmuar njerëzit me sindromën e ‘locked in’. Kjo sindromë mund të ndodhë për shkak të disa sëmundjeve dhe i bën njerëzit të humbasin aftësinë për të lëvizur çdo muskul në trupin e tyre, edhe pse ata mbeten plotësisht të vetëdijshëm dhe të vetëdijshëm për atë që po ndodh.

Sindroma e bllokuar është gjithashtu një pasojë e degjenerimit skleroza amiotrofike laterale (ALS), e quajtur edhe sëmundja e Lou Gehrig sipas lojtarit të famshëm të bejsbollit.

Njerëzit me ALS humbasin kontrollin mbi trupin e tyre dhe përfundimisht bëhen të paaftë për të komunikuar.

Por tani, një studim i publikuar së fundmi në Nature Communications tregon se tani mund të jetë e mundur që njerëzit që jetojnë në një shtet plotësisht të mbyllur (CLIS) të komunikojnë me botën e jashtme.

Niels Birbaumer, PhD, drejtues i studimit dhe një ish neuroshkencëtar në Universitetin e Tübingen, tha për Healthline se qëllimi i tij ishte të demonstronte se njerëzit me CLIS mund të komunikojnë, “dhe funksionoi”.

Sipas Birbaumer, njerëzit me CLIS janë “praktikisht të verbër” dhe plotësisht të paralizuar. Megjithatë, ai gjeti një mënyrë që ata të komunikonin duke përdorur aktivitetin e tyre të trurit për të zgjedhur shkronja për të formuluar fjali.

Pjesëmarrësi në këtë studim është një burrë rreth të tridhjetave me ALS, i cili filloi të punojë me Birbaumer dhe ekipin e tij në vitin 2018 kur ai ende mund të komunikonte duke lëvizur sytë.

Ai u tha atyre se donte një implant invaziv për të ruajtur komunikimin me familjen e tij.

ALS është një sëmundje e rrallë, degjenerative që prek nervat e trupit, Sipas Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC).

Me ALS, qelizat nervore humbasin gradualisht aftësinë për të shkaktuar muskuj të veçantë, duke shkaktuar dobësi që zhvillohet në paralizë – e cila në disa përfundimisht çon në CLIS.

Ndërsa trashëgimia dhe faktorët mjedisorë janë hetuar si shkaqe të mundshme të gjendjes, CDC konfirmon se ende nuk është gjetur ndonjë shkak i caktuar.

Pjesëmarrësit në këtë studim i implantuan grupe mikroelektrodash në dy zona motorike të trurit të tij pasi studiuesit morën pëlqimin me shkrim nga familja e burrit. Teknologjia quhet ndërfaqe truri-kompjuter (BCI).

Sipas studimit, pacienti u udhëzua të provonte teknika të ndryshme për të gjeneruar një sinjal, por manipulimi i lartësisë së një tingulli të caktuar ishte ai që doli i suksesshëm.

Përdorimi i sinjaleve nervore i lejoi pacientit të komunikonte përmes kompjuterit.

“Pacienti, i cili është në kujdesin shtëpiak, përdori më pas një strategji të bazuar në neurofeedback të udhëhequr nga dëgjimi për të moduluar ritmet e ndezjes nervore për të zgjedhur shkronja dhe për të formuar fjalë dhe fjali duke përdorur softuer të personalizuar,” shpjegoi Birbaumer.

Sipas një studiuesi, mendohej se njerëzit me paralizë të plotë mund të mos ishin më në gjendje të komunikonin, qoftë edhe mendërisht.

“Ky studim i përgjigjet një pyetjeje të gjatë nëse njerëzit me sindromën e mbyllur të plotë (CLIS) – të cilët kanë humbur të gjithë kontrollin vullnetar të muskujve, duke përfshirë lëvizjen e syve ose gojës – humbasin gjithashtu aftësinë e trurit të tyre për të gjeneruar komanda për komunikim. ,” Jonas ZimmermannPhD, një autor studimi dhe neuroshkencëtar i lartë në Qendrën Wyss në Gjenevë, tha në një deklaratë.

Ai shtoi se sipas njohurive të tij, ky është studimi i parë që arrin të komunikojë me dikë që nuk ka mbetur asnjë lëvizje vullnetare dhe për të cilin një BCI është mjeti i tyre i vetëm i komunikimit.

Paul PoulakosDO, një psikiatër i certifikuar nga bordi në Greenwich Village, Nju Jork, tha se të qenit plotësisht i kthjellët gjatë përjetimit të ndryshimeve intensive trupore si humbja e lëvizjes vullnetare të muskujve ose aftësia për të folur ka pasoja psikologjike.

“Komunikimi është mjeti kryesor i lidhjes me të tjerët,” theksoi ai. “Aftësia jonë për të komunikuar na lejon të lidhemi, të ndjehemi dhe të rritemi.”

Poulakos vuri në dukje se paaftësia për të komunikuar kufizon mënyrën se si lidhemi me të tjerët.

“Ne nuk jemi në gjendje t’i përshkruajmë emocionet tona ose të përfshihemi në komunikim mbrapa-prapa që nxit të mësuarit”, i cili shtoi ai mund të lidhet me një cilësi më të ulët të përgjithshme të jetës.

Poulakos i konsideron këto gjetje një “zhvillim të thellë” për shëndetin mendor të pacientëve me ALS.

“Si mund të lehtësojë aftësinë e tyre për të komunikuar,” tha ai. “Komunikimi në shumë mënyra është ajo që na dallon nga speciet e tjera. Është ajo që na lejon të lidhemi me të tjerët.”

Sipas Poulakos, ky zhvillim mund të çojë në kërkime shumë të nevojshme që nxjerrin në pah nivelet e çrregullimeve të shëndetit mendor si depresioni ose ankthi i pranishëm në popullatën ALS ose një rritje e mirëqenies pas aksesit në këtë teknologji.

“Përveç kësaj, ai mund t’i ndihmojë këta individë në përmbushjen e nevojave të tyre, të tilla si kërkimi i kujdesit për shëndetin mendor,” tha ai.

I pyetur në lidhje me potencialin e kësaj teknologjie dhe se si e sheh zhvillimin e saj në të ardhmen, Birbaumer tha se fillimisht duhet thjeshtuar.

“Kështu që anëtarët e familjes dhe kujdestarët mund ta përdorin atë në mënyrë të pavarur nga ekspertët,” tha ai.

Birbaumer shprehu shpresën e tij se kjo teknologji ndihmon njerëzit që mund të zgjedhin ndryshe eutanazia për shkak të kushteve të vështira mjekësore që pengojnë komunikimin.

“Pastaj shumë njerëz që tani vendosin të vdesin për shkak të frikës [losing] kontakti social do të bëjë një jetë të denjë,” tha ai.

Birbaumer kishte kryer kërkime të ngjashme në 2017 dhe 2019 mbi pacientët që jetonin me CLIS, por u detyrua të tërhiqte gjetjet e tij pas një hetimi nga Fondacioni Gjerman i Kërkimeve (DFG) për shkak të akuzave të sinjalizuesit për sjellje të pahijshme.

“Akuzat kundër Birbaumer dhe Chaudhary në lidhje me punën kërkimore të financuar nga DFG me pacientë me sëmundje kritike, të cilët, për shkak të një sëmundjeje neurodegjenerative, janë në një gjendje paralize të plotë dhe nuk janë më në gjendje të komunikojnë me botën e jashtme”, thuhet në një version të përkthyer të raporti.

DFG vendosi sanksione që përfshinin një ndalim pesë-vjeçar për paraqitjen e propozimeve ose për të vepruar si recensues për organizatën – së bashku me tërheqjen e studimeve.

Redaktorët e PLOS botuar një përgjigje ndaj kërkesës për tërheqje. Ai sqaroi se gjetjet e DFG nuk morën parasysh metodologjinë e studiuesve dhe se Birbaumer dhe bashkëpunëtorët qëndrojnë pranë të dhënave, analizave dhe përfundimeve të tyre.

Një letër e hapur për DFG në emër të Birbaumer pretendon se DFG nuk e trajtoi studiuesin në mënyrë të drejtë ose nuk i paraqiti të gjitha faktet në këtë rast.

Studiuesit zbuluan se duke përdorur një implant elektronik të trurit, një person plotësisht i paralizuar me sëmundje nervore degjenerative mund të komunikonte pas vitesh që nuk ishte në gjendje ta bënte këtë.

Ekspertët thonë se ky zhvillim ka implikime të thella për shëndetin mendor të njerëzve me këtë gjendje.

Ata thonë gjithashtu se teknologjia duhet të thjeshtohet për përdorim më të gjerë dhe se ajo ka potencialin për të përmirësuar ndjeshëm cilësinë e jetës për ata që preken me paralizë të plotë.