Një grup është gjetur mes të diplomuarve të Universitetit Auburn.

Melanoma okulare, e njohur edhe si melanoma uveale, është a shumë e rrallë lloj kanceri. Çdo vit, vetëm 2,500 njerëz – ose rreth 5 në 1 milion — merrni një diagnozë me këtë lloj kanceri të syrit.

Kjo statistikë është pikërisht arsyeja pse dy qytete të vogla – Huntersville, Karolina e Veriut dhe Auburn, Alabama – janë të tilla anomali. Të dy qytetet janë të lidhur me një numër të lartë të rasteve të melanomës okulare (OM). Studiuesit duan të dinë pse.

“Ne shohim pacientë nga i gjithë vendi dhe disa pacientë nga jashtë vendit. Sigurisht, nëse kemi pacientë që e njohin njëri-tjetrin ose që kanë jetuar dhe rritur në të njëjtin qytet, kjo ka qenë një lloj flamuri i kuq për ne në përpjekjen për të kuptuar nëse diçka tjetër po ndodh”, tha Dr. Marlana Orloff, një onkolog në Spitalin Universitar Thomas Jefferson në Filadelfia i cili është i specializuar në trajtimin dhe studimin e OM.

Merrni Auburn, për shembull. Qyteti me 63,000 banorë është në një gjendje prej pak më pak se 5 milionë banorë. Është shtëpia e një prej universiteteve më të mëdha të Alabamës, Universiteti Auburn.

Tridhjetë e tre persona me lidhje me qytetin ose universitetin kanë marrë diagnozën e OM. Fija kryesore e përbashkët mes tyre duket se është se të gjithë kanë jetuar ose punuar në qytet midis viteve 1980 dhe fillimit të viteve 1990.

Huntersville, një qytet i vogël në veri të Charlotte, është pak më i vogël, me një popullsi prej gati 55,000. Por 18 njerëz që jetuan, punuan ose kaluan një sasi të konsiderueshme kohe në qytet që nga viti 2000, kanë marrë diagnozën e OM.

Ndërsa numri i rasteve vazhdon të rritet në këto zona, po ashtu rritet edhe interesi për njerëzit që kanë zhvilluar kancerin – dhe, ndoshta më e rëndësishmja, ajo që të gjithë kanë të përbashkët.

Sipas Akademisë Amerikane të Oftalmologjisë, OM është më e zakonshme kanceri primar i syrit tek të rriturit. Kanceri zhvillohet në qelizat që prodhojnë pigmentin e syrit. Mund të zhvillohet gjithashtu në konjuktivë, membranën mukoze që mbulon syrin dhe rreshton qepallën.

Shumica e melanomave të syrit zhvillohen në një pjesë të syrit që nuk mund ta shihni. Fazat e hershme të kancerit rrallë shkaktojnë ndonjë shenjë apo simptomë. Kjo është arsyeja pse ju mund të mos jeni në gjendje ta dalloni këtë lloj melanomi siç mund të keni një njollë ose nishan të pazakontë në lëkurën tuaj.

Megjithatë, njerëzit mund të dallojnë shenjat paralajmëruese të kancerit ndërsa rritet. Simptomat e OM përfshijnë shikimin e turbullt ose të shtrembëruar, një pikë të verbër në shikimin tuaj, shikimin e dritave “vezulluese” ose një pikë të errët në fushën tuaj të shikimit.

Ndërsa kanceri përparon, mund të vëreni se forma e bebëzës suaj ndryshon. Një njollë e errët ose “njolla” mund të zhvillohet në iris.

“Ndonjëherë do të merret në një ekzaminim rutinë të syve. Herë të tjera, pacientët do të kenë simptoma, shpesh simptoma të një shkëputjeje të retinës, “tha Orloff. “Ata shkojnë te një mjek okular, referohen te një specialist i retinës dhe më pas te një onkolog okular që bën diagnozën.”

Fondacioni Ocular Melanoma Statistikat identifikojnë moshën 55 vjeç si moshën mesatare për një diagnozë OM.

Vetëm këto dy fakte i bëjnë rastet në Huntersville dhe Auburn edhe më unike.

Në të dy qytetet, gratë kanë marrë diagnoza më shpesh, thotë Orloff, dhe të gjithë individët me OM kanë qenë më të rinj, shumë nën moshën mesatare të një diagnoze tipike.

ne vitin 2001, Allyson Allred, një i diplomuar në Universitetin Auburn që jeton në Hoover, Alabama, mori një diagnozë OM. Një vit më parë, tha ajo AL.com, Allredit iu dërgua një kërkesë lutjeje për një alum Auburn – dhe një grua që kishte jetuar në të njëjtin konvikt si ajo gjatë viteve të tyre të parë dhe të dytë në shkollë – e cila ishte diagnostikuar me të njëjtin kancer të rrallë.

Kur Allred mori diagnozën e saj, ajo iu drejtua gruas dhe ata u lidhën mbi diagnozën e përbashkët.

Njëmbëdhjetë vjet më vonë, në vitin 2012, një grua tjetër me lidhje me Auburn dhe të njëjtin konvikt iu bashkua rrethit të tyre.

Ndërsa këto tre gra u lidhën dhe ndihmuan njëra-tjetrën gjatë uljeve dhe uljeve të sëmundjes, nëpër qytet dhe pa e ditur për to, një tjetër alum Auburn po luftonte betejën e tij OM.

Mark McWilliams, një i diplomuar në 1994 dhe 1995 në Universitetin Auburn, mori një diagnozë të OM në vitin 2011 në moshën 38-vjeçare. Arkitekti i Birmingham, Alabama, filloi të përjetonte probleme me shikimin në syrin e tij të djathtë dhe shkoi për një provim. Pikërisht atëherë mjekët e tij zbuluan kancerin.

“Ai kishte një lloj valë ose shtrembërim në vizionin e tij,” tha Susan McWilliams, gruaja e Mark McWilliams. Çifti, i cili u takua si pjesë e një klubi darke, filloi të takohej pas diagnozës së tij fillestare. “Ai e dinte se kishte diçka të çuditshme në vizionin në syrin e djathtë. Ne të gjithë ishim të habitur.”

McWilliams u referua në Wills Eye Hospital dhe Dr. Takami Sato, drejtor i programit të melanomës metastatike uveal në Spitalin Universitar Thomas Jefferson, të dy në Filadelfia. Orloff iu bashkua Satos pasi McWilliams ishte një pacient.

Nën trajtimin e Satos, McWilliams mori rrezatim pllakash, trajtimi standard për këtë lloj kanceri.

Disa muaj më vonë, mjekët i thanë se kanceri ishte zhdukur. Megjithatë, ata gjithashtu e paralajmëruan atë – dhe testet gjenetike konfirmuan – mundësia e përsëritjes ishte e lartë.

“Shumica e trajtimeve janë shumë efektive në parandalimin e rikthimit të tumorit në sy,” tha Orloff. “Por ajo që ne shohim është se ka një pjesë të mirë për pacientët që mund të përsëriten me sëmundje veçanërisht në mëlçinë e tyre në një moment të caktuar.”

Sipas kërkimore nga Qendra e Kancerit Memorial Sloan Kettering, gjysma e të gjithë njerëzve me OM përfundimisht zhvillojnë kancer metastatik dhe gjejnë lezione të reja në trupin e tyre jashtë syrit.

Në të vërtetë, McWilliams gjeti njolla të reja kanceroze në mëlçinë e tij, një vit e gjysmë pas diagnozës së tij të parë.

“Ne po ecnim, po e luftonim dhe e gjithë familja po bënte kërkime për të,” tha Susan. “Nëse nuk do të kishim mjekët në Filadelfia, ai mund të mos kishte jetuar gjashtë muaj. Ne luftuam shumë fort edhe për disa vite të tjera jetë.”

McWilliams vdiq për shkak të OM në 2014. Që nga vdekja e tij, prindërit e Markut, si dhe Susan, janë përfshirë me grupet e ndërgjegjësimit të OM. Ata shpresojnë të ndihmojnë pacientët dhe familjet të mësojnë rreth kancerit, duke përfshirë takimin me njerëz nga Auburn, të cilët mund të preken nga e njëjta sëmundje që mori Markun.

“Duket sikur kjo është gjëja që ata kanë të përbashkët,” tha Susan. “Duket shumë kështu, por sigurisht, të gjithë kanë ardhur nga vende të ndryshme, tani kanë shkuar në vende të ndryshme. Sa më të larta të jenë numrat, me të vërtetë, duket e çuditshme.”

Orloff e kupton këtë shqetësim. “Nëse keni një grup njerëzish që kanë shkuar në të njëjtin universitet për një periudhë relativisht të shkurtër kohore, do të ishte anormale për shumë raste të leukemisë,” tha ajo. “Kur jeni duke folur për kancere më të zakonshme si kanceri i gjirit ose kanceri i mushkërive, ato sigurisht që janë më të zakonshme, por kur flisni për një kancer të rrallë, sigurisht që ngre një flamur të kuq.”

Orloff thotë se Auburn dhe Huntersville janë dy qytetet ose vendndodhjet e vetme ku studiuesit kanë gjetur një incidencë të shtuar, por kjo nuk do të thotë se nuk ka më shumë.

“Vetëm për shkak të natyrës së rrallë të sëmundjes, nuk do të prisnit që njerëzit të njihnin pesë ose gjashtë persona brenda grupit të tyre të vogël të miqve që e kanë këtë sëmundje,” tha ajo.

Kjo është pjesërisht arsyeja pse ajo dhe organizata të tjera OM po punojnë për të rritur ndërgjegjësimin – dhe fondet – për kërkime.

Prillin e kaluar, Huntersville mori një grant prej 100,000 dollarësh nga legjislatura e shtetit të Karolinës së Veriut për të filluar studimin e shkaqeve të mundshme të OM. Dr. Michael Brennan, një okulist në pension në Burlington aty pranë, po ndihmon në kryesimin e grupit. Ai punon ngushtë me Universitetin e Karolinës së Veriut, Universitetin Duke dhe Orloff dhe Sato në Jefferson në Filadelfia, sipas The Charlotte Observer.

Objektivi i parë i grupit për kërkime ishin ekspozimet mjedisore dhe tiparet gjenetike. Gjetjet nga këto studime do të publikohen këtë verë.

Ndërsa fjalët për grupin e lidhur me Universitetin Auburn u përhapën në veri, disa prej këtyre studiuesve gjithashtu guxuan të takoheshin me ish-studentët e shqetësuar, prindërit dhe të tjerë.

Në takimin e tyre të parë në shkurt të këtij viti, studiuesit regjistruan informacione për njerëzit që takuan. Ata hodhën një rrjet të gjerë për të shpresuar që të zbulojnë më shumë njerëz që mund të jenë prekur nga ky kancer, por kanë lënë qytetin ose shkollën vite më parë.

“Këto raste nuk merren gjithmonë me saktësi [by a cancer registry], veçanërisht sepse njerëzit shpesh diagnostikohen jashtë shtetit, “tha Orloff. “Në Auburn dhe në Karolinën e Veriut, ishin shumë gra më të reja. Aty shkonin në shkollë të mesme ose fakultet. Ata tani mund të jetojnë diku tjetër. Për hir të regjistrit të kancerit, megjithëse këta njerëz jetuan në shtet për atë periudhë të ngushtë kohe, nuk u diagnostikuan atje, kështu që do të dilnin jashtë llogaritjes.

Ky, thotë Orloff, është një objektiv i madh që ata synojnë ta korrigjojnë. Fillon me nxjerrjen e fjalës për kancerin e rrallë dhe lidhjet e mundshme me këto dy qytete të vogla.

Muajin e kaluar, një senator i shtetit Alabama kërkoi 100,000 dollarë në mënyrë që të fillonin kërkimet për rastet e lidhura me Auburn, por financimi u refuzua.

Megjithatë, kjo nuk po e ndalon Dr. Fred Kam, drejtor ekzekutiv mjekësor i Klinikës Mjekësore Universitare Auburn. Kam ishte i rëndësishëm në sjelljen e studiuesve nga Karolina e Veriut dhe Filadelfia në qytet. Ai po ndihmon gjithashtu në krijimin e një komiteti për të hetuar dhe lobuar për financim.

“Qëllimi fillestar i komitetit do të jetë të lobojë dhe të aplikojë për entitete kombëtare me reputacion, si CDC [Centers for Disease Control and Prevention], NIH [National Institutes of Health], ose Instituti Kombëtar i Kancerit, për të financuar dhe për t’u përfshirë në një studim që kërkon një shkak nëse kemi një incidencë të shtuar, “tha Kam.

“Ne gjithashtu shpresojmë të sjellim njohuri dhe ekspertizë në qasjen shkencore dhe ndihmën për të marrë përgjigje për pyetjet që mund të ketë kjo grup njerëzish, nga gjenetika te mjedisi, shkaku, trajtimi dhe parandalimi,” tha ai.

Të dy grupet kanë një prezencë në rrjetet sociale, gjë që ka ndihmuar që disa raste të reja të vijnë në vëmendjen e tyre. Në fakt, Faqe e melanomës okulare ngjyrë kafe në Facebook ndihmoi grupin të lidhej me më shumë se një duzinë individësh me kancerin e rrallë menjëherë pasi u shfaq në fillim të vitit 2018.

Të Grupi i kancerit të melanomës okulare Huntersville faqja në Facebook ndan gjithashtu përditësime dhe informacione përkatëse për njerëzit me OM dhe ata që janë të interesuar të mësojnë më shumë.

Tani për tani, thotë Kam, njerëzit që kanë lidhje me universitetin ose kushdo që shqetësohet për rrezikun e tyre të mundshëm për OM duhet të vazhdojë të ketë ekzaminime rutinë të syve.