Lajme shëndetësore
Diagnoza e vajzës frymëzon mamin të krijojë shërbimin e mblesave shëndetësore
Sëmundja e rrallë e vajzës së saj e frymëzoi këtë nënë për të krijuar një organizatë që ndihmon në lidhjen private të njerëzve që jetojnë me kushte unike shëndetësore.
Për prindërit e fëmijëve me sëmundje të rralla ose kronike, mund të jetë e frikshme të shohin fëmijën e tyre duke luftuar me kushte që ndryshojnë jetën, duke mos ditur kurrë plotësisht se çfarë mund të sjellë e ardhmja e tyre.
Në fakt, Shoqata Amerikane e Psikologjisë vëren se shumë prindërve u mungon aftësia për të përballuar sfidat e reja të paraqitura nga sëmundja kronike e një fëmije dhe mund të rezultojë nga depresioni dhe ankthi.
Betejat mjekësore dhe pyetjet pa përgjigje mund të jenë jashtëzakonisht izoluese. Shumë prindër e kanë të vështirë të flasin me miqtë dhe familjen për atë që po ndodh, duke e ditur se kurrë nuk mund ta kuptojnë plotësisht veten.
Ky izolim është diçka që Makayla Allison nga Kolorado e di shumë mirë.
Vajza e saj 7-vjeçare, Lily, lindi me një sëmundje të rrallë gjenetike të quajtur Sindroma Ehlers-Danlos. Ajo u diagnostikua pak më shumë se një vit më parë.
Përpara diagnozës, Allison tha për Healthline, “Ne i kaluam ato vite duke lundruar me dhjetëra simptoma dhe diagnoza në dukje të palidhura pa një shpjegim gjithëpërfshirës për atë që po ndodhte me trupin e saj të vogël.”
Allison dhe burri i saj do të pyesnin mjekët e Lily nëse dinin për fëmijë të tjerë që përjetonin simptoma të ngjashme, por edhe kur ata thanë po, “Ata nuk ishin në gjendje të na lidhnin për shkak të ligjeve të privatësisë”.
Allison nuk ndihej rehat të postonte detajet mjekësore të Lily-t në Facebook ose në tabelat e mesazheve në internet në një përpjekje për të gjetur të tjerë që mund ta kuptonin, megjithëse ajo thotë se ata e dëshironin dëshpërimisht atë lidhje.
Por kur Lily ishte vetëm 5 vjeç, ajo u kërkoi prindërve të saj ta ndihmonin të gjente një shoqe si ajo. Pikërisht atëherë Allison-it i lindi një ide që do të ndryshonte jo vetëm jetën e familjes së saj, por edhe të tjerëve.
“Ishte një ndryshim i lojës,” tha Allison për kërkesën e vajzës së saj.
Allison filloi të parashikonte një organizatë që mund të ndihmonte në lidhjen e atyre me kushte unike shëndetësore në një mënyrë private.
Me një sfond në punë sociale dhe marketing, ajo e dinte se do të kishte nevojë për mbështetje shtesë profesionale për ta bërë realitet vizionin e saj. Ajo e kërkoi atë dhe zhvillimi filloi shpejt Disa 1 si ju (S1LY), i lançuar zyrtarisht në Mars 2017.
S1LY synon të lidhë privatisht të dy prindërit e fëmijëve me sëmundje kronike si dhe të rriturit që kërkojnë të gjejnë dikë si ata që jeton me një gjendje të rrallë ose specifike.
Ata që bashkohen paguajnë një tarifë anëtarësimi prej 50 dollarësh dhe plotësojnë një formular në internet me informacionin e kontaktit, simptomat, sfidat dhe diagnozat e tyre.
Aktualisht ka mbi 4,000 anëtarë që kërkojnë të lidhen me ata që përballen me probleme të ngjashme mjekësore.
Këto lloj lidhjesh mund të jenë të paçmueshme, si për prindërit e fëmijëve me sëmundje kronike ashtu edhe për të rriturit.
Hulumtimet kanë treguar
Dr. Christopher Stille është profesor në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit të Kolorados dhe pediatër në Spitalin e Fëmijëve në Kolorado.
I pyetur për rëndësinë e krijimit të këtyre lidhjeve për prindërit e fëmijëve me sëmundje kronike, ai tha për Healthline, “Është shumë e rëndësishme. Ne mund t’u japim atyre këshilla mjekësore, ne mund ta shohim fëmijën e tyre çdo disa muaj ose disa javë nëse kemi vërtet nevojë, por ata janë me fëmijën e tyre 24/7 dhe kontakti me prindër të tjerë të fëmijëve me kushte të ngjashme me të vërtetë mund të ndihmojë në plotësimin e të gjitha pjesa tjetër e boshllëqeve.”
Megjithatë, Stille tha se ai nuk është shitur me idenë e një shërbimi me pagesë për të ofruar ato lidhje.
“Zërat e familjes është një organizatë e madhe kombëtare avokuese për fëmijët me nevoja të veçanta,” shpjegoi ai. “Ata kanë një kapitull në çdo shtet, dhe çdo shtet ka një Qendër Informacioni Shëndetësor Familjar në Familje (F2FHIC) me staf nga prindër të fëmijëve me nevoja të veçanta, të cilët kanë njohuri për burimet nga të cilat fëmijët mund të përfitojnë.”
Shumë kushte individuale kanë gjithashtu organizata specifike që prindërit mund të bashkohen në kërkim të asaj lidhjeje. Këto organizata krijojnë kampe, konferenca dhe grupe mbështetëse në internet për ata që duan të gjejnë të tjerë që merren me sfida të ngjashme shëndetësore.
“Sistemi i mblesave shëndetësore tingëllon shkëlqyeshëm,” shpjegoi Dr. Stille. “Por shumica e fëmijëve me të cilët punojmë vijnë nga familje që janë mjaft të varfra. Të kesh një fëmijë me një gjendje kronike kushton shumë para dhe një shërbim me pagesë për lidhje mund të jetë i paarritshëm për shumë prej atyre familjeve.”
Shumë familje me nevoja të veçanta kanë gjetur komunitete dhe kanë krijuar lidhje me të tjerët përmes mediave sociale.
Megjithatë, Allison nuk ishte rehat me mungesën e privatësisë që vjen me mediat sociale. Kjo është arsyeja pse asaj i pëlqeu ideja e krijimit të një sistemi privat për t’iu përshtatur atyre që luftojnë vetë kushtet shëndetësore ose kujdesen për një të dashur me një gjendje kronike shëndetësore.
Plus, S1LY ofron mundësi për ata që nuk mund të përballojnë tarifën e anëtarësimit gjatë gjithë jetës.
Për çdo anëtarësim të shitur, Allison i tha Healthline se ata i dhurojnë një anëtarësim dikujt që lufton një gjendje të rrallë ose të padiagnostikuar përmes partnerëve të tyre në Rrjeti i rrallë dhe i padiagnostikuar.
Në mars të 2018, ata gjithashtu filluan të punojnë me Organizatat Bamirëse të Ronald McDonald House në Denver për t’u ofruar familjeve anëtarësime të përjetshme në S1LY pa asnjë kosto.
Për të financuar këtë pjesë të programit, ata krijuan Projektin Be Kind.
“Nëpërmjet shitjes së bizhuterive dhe aksesorëve që lexojnë mesazhin universal të shpresës për “Jini të sjellshëm”, ne po fuqizojmë njerëzit që të bëjnë një ndryshim në jetën e njëri-tjetrit,” shpjegoi Allison. “Njëkohësisht, ne po përhapim misionin tonë për të lidhur privatisht ata me kushte shëndetësore drejtpërdrejt me njëri-tjetrin.”
Deri më tani, Allison thotë se pritja për S1LY ka qenë e pabesueshme.
“Që nga fillimi, pacientët, profesionistët e kujdesit shëndetësor dhe madje edhe organizata të tjera na kanë thënë vazhdimisht, ‘Ne kemi kërkuar diçka të tillë’, shpjegoi ajo. “Reagimet pozitive për projektin tonë na kanë nxitur të vazhdojmë të zgjerojmë dhe zhvillojmë S1LY në një forum që mund të ndikojë në ndryshim, duke i lejuar njerëzit të ndihen të kujdesshëm, të aftë dhe të kuptuar.”
Shpresat dhe synimet e ardhshme të Allison për programin përfshijnë zgjerimin e projektit Be Kind dhe vazhdimin e ofrimit të anëtarësimeve në S1LY pa kosto për ata që janë në një krizë shëndetësore, duke rritur ndërgjegjësimin si për aftësitë e kufizuara të padukshme ashtu edhe për përfshirjen.
Si nënë e një fëmije me një gjendje shëndetësore kronike, Allison e di se sa të rëndësishme janë këto synime.
“Asgjë nuk krahasohet me ndjenjën e të kuptuarit, pavarësisht se cilat mund të jenë sfidat. Unë ende mendoj për ato udhëtime me ambulancë të natës vonë, plot frikë nga shtrimet e panjohura, javë të tëra ku bota e jashtme ndaloi plotësisht dhe vogëlushi ynë i përsosur po luftonte për të lulëzuar, “shpjegoi ajo.
Allison nuk dëshiron që familjet e tjera të përjetojnë të njëjtën frikë dhe izolim që përjetuan.
“Ne kemi jetuar shpesh në këtë flluskë ku edhe ekipi ynë i kujdesit nuk mund të na tregonte se çfarë mund të ndodhte më pas. Lundrimi në një udhëtim kompleks mjekësor për veten ose fëmijën tuaj mund të ndihet i dobësuar, “tha Allison. “Edhe pse miqtë e dashur ose familja ofrojnë mbështetje, kuptimi i pashprehur i rrethanave nga dikush që ka qenë atje mund të sjellë një paqe në qenien tuaj të brendshme që me të vërtetë fuqizon dhe forcon luftën e dikujt.”
Nëse shpresoni të lidheni me dikë me një gjendje të ngjashme shëndetësore si ju ose fëmija juaj, Allison i tha Healthline se mund të regjistroheni për t’u përshtatur pa asnjë kosto duke përdorur kodin promovues BEKIND kur vizitoni Some1likeyou.com.
“Të dhënat nuk ndahen apo shiten kurrë, as ne monitorojmë apo kemi akses në ndonjë nga komunikimet tuaja. Programi ynë thjesht lejon që individët të përputhen me dikë që e kupton atë që po kalojnë, pa postuar asnjë nga cilësitë e tyre shëndetësore ose gjendjen e fëmijëve të tyre në një tabelë mesazhesh ose media sociale, “tha Allison.