Të gjithë e dinë se të kesh një sëmundje kronike si skleroza e shumëfishtë (MS) mund të kufizojë aktivitetet tuaja të përditshme. Por një sondazh i ri nga Shoqata Kombëtare e Sklerozës së Shumëfishtë zbulon se kostoja gjithnjë e më e shtrenjtë e barnave të nevojshme për të mbajtur nën kontroll sëmundjen po ndikon gjithashtu në një ndikim të madh në jetën emocionale dhe financiare të njerëzve me këtë sëmundje, në disa raste duke i penguar ata të jenë aq të shëndetshëm sa mund të ishin.
Barnat më të rëndësishme të marra për MS njihen si terapitë modifikuese të sëmundjes (DMT), sepse mund ta mbajnë gjendjen në remision ose ta parandalojnë përkeqësimin e saj. Sipas Kombëtares Shoqëria MSçmimi mesatar vjetor i listës së DMT-ve është rritur vitet e fundit dhe në një rast arriti në 88,000 dollarë.
Për vite, Shoqata Kombëtare e MS ka dëgjuar njerëzit me këtë sëmundje të përshkruajnë barrën financiare të barnave që duhet të marrin. Por kohët e fundit shoqëria kuptoi se i mungonte një vlerësim më i plotë i ndikimit të gjerë të këtyre kostove tek pacientët me MS.
Verën e kaluar, organizata anketoi rreth 600 njerëz që aktualisht marrin DMT, më pas intervistoi 15 prej tyre në thellësi për të fituar një kuptim më të plotë. Rezultatet e sondazhit zbulojnë gamën e plotë të vuajtjeve të shkaktuara nga kostoja e tepruar e këtyre ilaçeve.
LIDHUR: Shpenzimet nga xhepi janë rritur ndjeshëm për njerëzit me MS
Çmimet e barnave MS vazhdojnë të rriten
Është tronditëse të kuptosh se si çmimi i DMT-ve është rritur në qiell vitet e fundit. A studim i publikuar në gusht 2019 në JAMA Neurologji zbuloi se në 10 vitet midis 2006 dhe 2016, kostot vjetore të këtyre barnave janë katërfishuar.
“Edhe kur pacientët kanë sigurim, këto rritje çmimesh rezultojnë në kosto shumë të larta nga xhepi për ta,” thotë bashkautori i studimit. Inmaculada Hernandez, PharmD, PhDasistent profesor i farmacisë dhe terapeutikës në Shkollën e Farmacisë në Universitetin e Pittsburgh në Pensilvani.
Ka shumë DMT që marrin pacientët me MS. Ato përfshijnë barnat Ocrevus (ocrelizumab), Tecfidera (dimetil fumarat), Copaxone (glatiramer acetate), Tysabri (natalizumab), Gilenya (fingolimod), Aubagio (teriflunomide), Rebif (interferon beta-1a)dhe Mayzent (siponimod)ndër të tjera.
Në sondazhin e Shoqërisë Kombëtare të MS, pacientët raportojnë se paguajnë shpenzime nga xhepi për DMT deri në 20,000 dollarë në vit, megjithëse falë ndihmës financiare nga kompanitë farmaceutike dhe sigurimit të tyre, mesatarja është 2,300 dollarë. Një 45 përqind me fat raporton se nuk paguan asgjë.
“Vetëm 11 përqind e të anketuarve tanë thanë se mund të përballonin lehtësisht mjekimet e tyre pa ndihmë financiare,” thotë Bari TalenteZëvendëspresidenti Ekzekutiv i Shoqatës Kombëtare të MS për avokimin, i cili u përfshi në anketë.
Dhe kjo po merr parasysh vetëm DMT-të. Personat me MS gjithashtu paguani për ilaçe të tjera që ofrojnë lehtësim simptomash, si dhe teste diagnostikuese dhe primet e sigurimit shëndetësor, vëren Talente.
Stresi i pagesës për DMT merr një taksë
Nuk është për t’u habitur që të anketuarit raportojnë një shkallë të lartë ankthi nëse do të jenë në gjendje të qëndrojnë në këto ilaçe thelbësore. Dyzet për qind thanë se procesi i pagesës së DMT-së i bën ata të shqetësuar dhe 31 për qind thanë se stresi kalon edhe te anëtarët e tjerë të familjes.
Edhe marrja e parave nga programet e ndihmës financiare mund të jetë një përpjekje dërrmuese, thotë Talente, duke cituar një grua nga sondazhi, e cila duhej të vononte marrjen e ilaçeve të nevojshme për një muaj derisa miratimi të merrej përfundimisht.
Kjo është duke supozuar se njerëzit marrin edhe paratë. Një pjesëmarrëse e sondazhit, 65-vjeçarja Diane Dixon, thotë se për të përballuar DMT-në e saj, ajo duhet të mbështetet në fondacionet private. “Çdo vit, ju duhet të telefononi numrat 800,” u tha ajo mbajtësve të sondazhit. “Disa prej tyre marrin vetëm rreth 17 persona në nivel kombëtar. Shpresojmë që të arrini atje përpara se të mbarojnë paratë.”
Në sondazh, 12 për qind thanë se u është dashur të ndalojnë marrjen e ilaçeve për një kohë për shkak të kostos, dhe 8 për qind kanë marrë më pak se sa është përshkruar për t’i zgjatur barnat e tyre që të zgjasin më gjatë. Rreth 14 për qind iu kërkua të merrnin një medikament që kompania e tyre e sigurimit kërkoi përpara se të merrnin ilaçin që mjeku i tyre besonte se ishte më i miri për ta, një proces i njohur si terapi me hapa.
“[The cost of my medication] shkakton shumë stres në familjen tonë, shumë shqetësime”, raportoi Holly Ridgway, një nga pjesëmarrëset në studim. Ndonjëherë ajo ka anashkaluar mjekimin e saj për të përballuar nevojat themelore të jetesës. Por, kur ajo mbeti e patrajtuar për tre muaj disa vite më parë, sëmundja e saj përparoi dhe ajo kaloi nga përdorimi i një bastuni në tani duke u mbështetur në një këmbësor.
Çfarë heqin dorë njerëzit për të përballuar barnat e tyre
Sondazhi pyeti njerëzit se si pagimi për DMT-në e tyre ndikon në cilësinë e jetës së tyre. Gjashtëmbëdhjetë përqind thanë se kjo ndikon në aftësinë e tyre për të kursyer për kolegj për fëmijët e tyre ose për të dalë në pension për veten e tyre. Rreth 14 për qind po ngarkojnë një pjesë të kostove në kartat e tyre të kreditit, duke shtyrë ditën e llogaritjes.
Kur bëhet fjalë për pagesën e faturave të tjera, 9 për qind u është dashur të shtyjnë pagesën e disa prej tyre. Dhe 11 për qind janë duke i shkurtuar produktet ushqimore, edhe pse një dietë e pasur me produkte, e cila mund të jetë më e kushtueshme, është e rëndësishme për ruajtjen e shëndetit të mirë.
Disa mund të mos ndiejnë të drejtën për argëtim
Kostoja e këtyre ilaçeve pengon aftësinë e njerëzve për të shijuar pjesët e jetës së tyre që nuk përfshijnë vizita te mjeku ose simptoma dobësuese. Plot 25 për qind thanë se shpenzojnë më pak për veten e tyre për shkak të parave që droga i kushton familjes së tyre, dhe 21 për qind kanë shkurtuar argëtimin ose ngrënien jashtë.
“Duhet të heqim dorë nga shumë aktivitete që mund të dëshirojmë të bëjmë, sepse duhet të paguajmë për disa nga ilaçet e mia nga xhepi. Ne nuk shkojmë në kinema; ne nuk dalim për darkë. Ne nuk mund ta përballojmë atë”, raportoi Ridgway.
Të anketuarit në sondazh thonë se përpiqen të mos shpenzojnë para për veten e tyre, si blerja e rrobave, masazhi për uljen e stresit ose shkuarja në terapi fizike, sepse ata e dinë se sa shumë po ndikon sëmundja e tyre në financat e familjes së tyre.
“Njerëzit ndihen fajtorë për barrën që sjell MS e tyre dhe kostoja e saj e lartë për familjen e tyre. Kurdoherë që është e mundur, ata po përpiqen të vënë familjen e tyre të parën në çfarëdo mënyre që munden, “thotë Talente.
Ndërsa vlerëson mënyrën se si DMT-të kanë ndryshuar prognozën për njerëzit me MS, Talente thotë se kompanitë e barnave duhet t’i mbajnë ato të arritshme. Shoqëria Kombëtare e MS ka punuar me Kongresin, siguruesit dhe prodhuesit e barnave në përpjekje për të ulur çmimet, por pavarësisht këtyre përpjekjeve, thotë Talente, ka një rrugë të gjatë për të bërë.
