Kontribuesja kryesore e Healthline Sheryl Jacobson Skutelsky rrit ndërgjegjësimin për MS përmes mediave sociale, madje edhe qeni i saj hyn në veprim.

Udhëtimi nga diagnoza tek mbrojtja e pacientit është një rrugë më pak e udhëtuar. Jo të gjithë mund të pranojnë gjendjen e tyre dhe të përdorin zërin e tyre në një mënyrë pozitive për të edukuar ata që i rrethojnë. Që nga diagnoza e saj e sklerozës së shumëfishtë (MS) në 2001, bashkëpunëtore e Healthline Sheryl Jacobson Skutelsky ka shkuar në atë rrugë.

Skutelsky shkruan postime informative në blog për jetën me MS dhe është shfaqur gjithashtu në një linjë shëndetësore video për sëmundjen, duke ndarë qëndrimin e saj pozitiv dhe këshilla se çfarë e ka bërë më të lehtë pranimin e sëmundjes së saj.

Edhe pse ajo u diagnostikua zyrtarisht në 2001, Skutelsky dyshon se ajo kishte pasur sëmundjen për aq kohë sa 20 vjet më parë. “Shkova nga doktori tek mjeku, duke përfunduar që më thanë se po vuaja stresin nga një martesë abuzive verbale,” tha ajo.

Ishte një dhimbje koke masive që e shtyu atë të kërkonte lehtësim në dhomën e urgjencës që përfundimisht çoi në një konsultim me një neurolog dhe skanimin MRI që konfirmoi MS.

“Gjithçka filloi të kishte kuptim për mua pasi më në fund u diagnostikova dhe kuptova se ishte MS”, tha Skutelsky. “Ishte pothuajse një lehtësim kur zbulova se të gjitha këto ishin të çuditshme [symptoms] kishte kuptim tani.”

Lexo më shumë: Si diagnostikohet MS? »

Skutelsky nuk ka qenë gjithmonë një avokat, megjithatë. Ajo pranon se emocionet e saj ishin tipike për dikë që është diagnostikuar me një sëmundje dobësuese dhe të pashërueshme. Por ajo thotë se nuk do të ndryshonte asgjë dhe ka vendosur të mësojë gjithçka që mundet nga përvoja.

Simptomat e MS mund të variojnë nga mpirja dhe ndjesi shpimi gjilpërash deri te humbja e shikimit, humbja e ekuilibrit, problemet emocionale dhe deficitet njohëse – asnjëra prej të cilave nuk është e dukshme menjëherë për syrin e patrajnuar.

Lexo më shumë: Por ju dukeni shkëlqyeshëm! MS ‘e padukshme’ e Jack Osborne »

Është kjo mungesë e përgjithshme e të kuptuarit për MS që drejton përpjekjet e Skutelsky-t për avokim.

“Isha i lodhur nga njerëzit që thoshin, ‘por, dukesh kaq mirë’ ndërsa pyesja pse më duhet një vend parkimi për të meta ose pse duhet të anuloj një takim,” tha ajo. “Unë tashmë kisha një targë të kota në Nju Jork që thoshte FIX MS, kështu që lindi “Fix MS Now”.

Pesë vjet më parë, kur iu desh të shkonte në paaftësi, Skutelsky vendosi të fokusohej në avokatinë. Ajo e kishte kaluar karrierën e saj duke punuar si grafiste dhe ende zotëron kompaninë e saj të dizajnit. “Më duhej një qëllim për të nxjerrë veten nga depresioni dhe më dukej logjike të përdorja aftësitë e mia të dizajnit grafik për të rritur ndërgjegjësimin për MS”, tha ajo.

Ajo filloi Rregullo MS Tani Faqja në Facebook në korrik 2012 dhe u hap të faqe interneti këtë vit të kaluar. Në atë kohë, ajo ka krijuar një ndjekës në rrjetet sociale të mijëra njerëzve që jetojnë me MS.

Dhe Skutelsky është po aq i apasionuar pas qenve të saj. Njëri prej tyre, Peanut, e ka kapur problemin e avokimit dhe ka faqen e tij në Facebook. Kikiriku Skutelsky, nuskë MS.

Lexo më shumë rreth nuskës së vogël të vogël të Sheryl MS »

“Shpresoj të arrij sa më shumë njerëz të rinj në mbarë botën të jetë e mundur,” tha Skutelsky. “Unë jam shumë i mirë në kërkime dhe përpiqem të sjell të gjitha lajmet më të fundit që mund të gjej në faqe, si dhe t’i përgjigjem çdo pyetjeje që më paraqitet që mund të ndihmojë të tjerët të gjejnë të gjitha burimet e MS që janë atje”.

Skutelsky gjithashtu shfaqet në një program radio në internet të quajtur “Radio Spotlight” ku ajo diskuton gjithçka, nga simptomat e MS te pikëpamjet e saj mbi mjekësinë tradicionale kundrejt një qasjeje më holistike.

“Kam zbuluar se pothuajse të gjithë njohin dikë me MS,” tha ajo në emisionin radiofonik, “megjithatë ata vetë nuk e dinë se çfarë është MS.”

Me mbrojtjen e pasionuar të Skutelsky-dhe qenve të saj-njohuria po përhapet. Duke edukuar pacientët, si dhe anëtarët e familjes, miqtë dhe kujdestarët, avokatë si Skutelsky po sjellin informacione për MS tek masat.