Kolegji Amerikan i Reumatologjisë (ACR) ka nxjerrë dy udhëzime të përditësuara të trajtimit për artriti idiopatik i të miturve (JIA). Rekomandimet pasqyrojnë medikamente më efektive, rëndësinë e vaksinimit dhe reagimet nga të rinjtë me JIA, kujdestarët dhe ofruesit e tyre.
“Ndryshimet brenda fushës sonë po ndodhin me një ritëm gjithnjë në rritje,” thotë Karen Brandt Onel, MDshefi i seksionit të reumatologjisë pediatrike në Spitalin për Kirurgjinë Speciale dhe profesor i pediatrisë klinike në Weill Cornell Medicine në New York City, dhe hetuesi kryesor për të re përditësimeti publikuar në fillim të marsit 2022. “Praktika jonë ka ndryshuar në mënyrë dramatike në 10 vitet e fundit dhe këto udhëzime duhet të ndryshojnë për të pasqyruar sfidat dhe përparimet në fushën tonë.”
Udhëzimet pranojnë se çdo pacient është i ndryshëm, është diagnostikuar me një formë të caktuar të JIA dhe se vendimet e trajtimit duhet të merren në bashkëpunim me personin e diagnostikuar dhe kujdestarët e tij.
Qëllimi përfundimtar është përmirësimi i cilësisë së jetës.
“Aftësia për të ndryshuar rezultatin është fuqizuese,” thotë Dr. Onel. “Ne duam të jemi të sigurt se çdo fëmijë është në gjendje të rritet dhe të lulëzojë. Për fëmijët me JIA, ne shpresojmë se këto udhëzime do të luajnë një rol të rëndësishëm për të siguruar që të gjithë fëmijët me JIA mund të bëjnë jetë të gjatë, të lumtur dhe të shëndetshme.”
Çfarë ka të re në rekomandimet më të fundit për trajtimin e fëmijëve me artrit?
Rekomandimet e reja specifikojnë trajtime efektive me ilaçe për njerëzit që jetojnë me oligoartrit, artrit të artikulacionit temporomandibular (TMJ) dhe JIA sistemike (SJIA) dhe se si pacienti duhet të ndalojë marrjen e tyre kur nuk janë më të nevojshme. Udhëzimet e reja janë në përputhje me rekomandimet e trajtimit ACR 2019 për format e tjera të JIA.
Personat e diagnostikuar me oligoartrit (deri në katër nyje të prekura) ose artrit TMJ (që prek nyjet e nofullës), së pari duhet të marrin në konsideratë një trajtim të shkurtër me ilaçe anti-inflamatore josteroide (NSAIDs), ose droga glukosteroide të injektuara. Nëse këto nuk ndihmojnë shpejt me dhimbjen, ënjtjen dhe funksionin e kyçeve, ofruesit duhet të përshkruajnë ilaçe antireumatike që modifikojnë sëmundjen (DMARDs) — ose DMARD konvencionale që punojnë për të shtypur sistemin e përgjithshëm imunitar, ose DMARD biologjike që synojnë pjesë të veçanta të procesit imunitar. Sido që të jetë, një shtypje e tillë mund të funksionojë për të zvogëluar ose ndaluar inflamacionin e kyçeve dhe dëmtimin e mundshëm të kyçeve të shkaktuara nga JIA. “DMARD-të konvencionale rekomandohen si një terapi e linjës së parë për shumicën e llojeve të JIA,” thotë Onel.
Peshimi i rreziqeve shëndetësore dhe përfitimeve shëndetësore gjatë trajtimit të fëmijëve
Pacientët duhet të punojnë me ofruesit e tyre për të përcaktuar se cili është plani më i mirë i trajtimit, thotë avokati i pacientit Ashley Boynes-Shuck, një trajner shëndetësor dhe autor i dy librave për sëmundjet kronike, i cili ka jetuar me JIA për 26 vjet. “Unë nuk jam mjek, por mendoj se DMARD-të mund të jenë një hap efektiv për pacientët me JIA përpara se të hidhen drejt barnave më të forta ose më të rrezikshme, për sa kohë që pacienti ose kujdestari dhe mjeku janë në bord dhe janë të përgatitur mirë për çdo negativ të mundshëm. ngjarje, rreziqe ose efekte anësore”, thotë ajo. “Gjithmonë duhet të peshoni rrezikun kundrejt përfitimit me çdo trajtim të ri.”
Falë përparimeve, të rinjtë me JIA nuk kanë nevojë të mbështeten në steroid me dozë të lartë
ACR rekomandon fuqimisht që njerëzit me JIA sistemike (që ndikon në funksionin e kyçeve dhe gjithashtu mund të shkaktojë a skuqjetemperaturë të lartë, probleme të organeve, dëmtime të kyçeve ose aneminë) duhet të trajtohet fillimisht me DMARDs biologjikë, në vend të steroideve me dozë të lartë që rekomandoheshin më parë, por që shkaktuan dobësim të kockave, osteoporoza, dhe shtypi rritjen e atyre që i morën ato për një kohë të gjatë. Boynes-Shuck thotë se ka përjetuar efekte të tilla anësore: “Kam osteopeni [bone loss] në disa nga kockat e mia sepse më vunë steroid në një moshë kaq të re për JIA-n time.” Ajo gjithashtu përjetoi shtim në peshë, ndryshime të humorit, kocka të dobësuara dhe një krizë mbiveshkore, thotë ajo. Pavarësisht këtyre dhe një numri trajtimesh të tjera që nuk ishin efektive gjatë viteve, Boynes-Shuck thotë se ajo mendon se “opsionet e trajtimit për JIA dhe artrit rheumatoid kanë bërë një rrugë të gjatë. Dhe gjithashtu kam shpresë për gjërat që presin për të ardhmen.”
Onel është dakord. “Ndryshimet në fushën tonë po ndodhin me një ritëm gjithnjë në rritje,” thotë ajo. “Praktika jonë ka ndryshuar në mënyrë dramatike në 10 vitet e fundit dhe këto udhëzime duhet të ndryshojnë për të pasqyruar sfidat dhe përparimet në fushën tonë.
“Fillimi me një biologjik mund të ndihmojë në shmangien e kësaj, kështu që aftësia për të minimizuar përdorimin e steroideve është një arritje e madhe,” thotë Onel. “Më parë, trajtimi i JIA sistematike kërkonte përdorimin e steroideve me dozë të lartë dhe shumë fëmijë vuanin pasojat”, duke përfshirë problemet e sipërpërmendura të kockave dhe rritjes.
Inovacionet e mjekimit si p.sh biologjike janë projektuar gjenetikisht për të punuar në një mënyrë më të synuar. Ato ndryshojnë nga trajtimet konvencionale që krijohen kimikisht. Në 25 vitet e fundit janë parë përparime të mëdha në biologjike që kanë ndihmuar në përmirësimin e jetës së njerëzve që jetojnë me JIA, vërejnë studiuesit në një studim i publikuar në 2020 në Reumatologjia. Në veçanti, ilaçet biologjike kanë ndihmuar në reduktimin e nevojës për kirurgji ortopedike dhe kanë ulur shkallën e uveitit, një lloj inflamacioni i syrit që përjetohet nga pacientët me JIA.
Pasi sëmundja konsiderohet joaktive në ata me JIA sistemike, ofruesit e tyre duhet të punojnë me ta për të zvogëluar barnat.
Trajtimet jo medikamente ndihmojnë gjithashtu JIA
Seti i dytë i ACR udhëzime trajton trajtimet jo medikamente për ata që jetojnë me të gjitha format e JIA. Këto përfshijnë seancat e terapisë fizike (PT) dhe terapisë profesionale sipas nevojës; një “dietë e shëndetshme, e ekuilibruar, e përshtatshme për moshën”; testet laboratorike në fillim dhe gjatë rrjedhës së medikamenteve për trajtimin e JIA; dhe të jesh i përditësuar për të gjitha rekomandimet vaksinimet. Meqenëse DMARD-të ndikojnë në sistemin imunitar, ka udhëzime specifike për njerëzit, sistemi imunitar i të cilëve është i shtypur, si dhe rekomandime për ata që nuk janë në imunoterapi dhe që nuk janë të imunizuar. Me pak fjalë, të gjithë njerëzit me JIA dhe njerëzit me të cilët jetojnë duhet të vaksinohen plotësisht për të parandaluar transmetimin e sëmundjeve si p.sh. COVID-19 dhe gripi.
“Unë besoj fuqimisht se masat parandaluese të mirëqenies dhe ndryshimet e stilit të jetesës janë jashtëzakonisht të rëndësishme për të qenë në gjendje të lulëzoni me JIA – dhe vetëm për shëndetin e përgjithshëm dhe mirëqenien në përgjithësi,” thotë Boynes-Shuck, i cili përmendi terapinë fizike (PT), terapi profesionale. (OT), psikoterapia dhe këshillimi, ushqimi, gjumi, imunizimet, stërvitja, ndërgjegjja dhe një rrjet i mirë mbështetës si komponentë kryesorë.
Udhëzimet e përditësuara të ACR do të ndihmojnë ofruesit të punojnë me njerëzit që jetojnë me JIA dhe kujdestarët e tyre për të jetuar jetë më të shëndetshme me këtë gjendje, thotë Onel.
“Ka fëmijë të vërtetë dhe familje të vërteta, jeta e të cilëve do të ndikohet nga rekomandimet tona,” thotë Onel. “Ne shpresojmë shumë që këto dialogë do të na ndihmojnë të bëjmë një të ardhme të ndritur për fëmijët me JIA.”