Skleroza e shumëfishtë (MS) zakonisht diagnostikohet midis moshës 20 dhe 45 vjeç, shpesh një kohë në jetë kur karriera e një personi sapo ka filluar ose është në ecje të plotë. Edhe pse shumica personat me MS janë të punësuar kur diagnostikohen për herë të parë, shumë nga simptomat e MS, veçanërisht lodhja dhe vështirësia në përqendrim, mund ta bëjnë të vështirë mbajtjen e një pune tradicionale; vlerësohet se 70 për qind e njerëzve me MS lënë punën e tyre brenda 10 viteve nga diagnoza e tyre, sipas Federatës Ndërkombëtare të MS. Raporti Global i Punësimit në MS 2016.
Ashtu si çdo person i përjeton simptomat dhe përparimin e MS në mënyra të ndryshme, mënyra se si sëmundja ndikon në punë mund të ndryshojë shumë nga personi në person. I ri hulumtim, botuar më 14 shtator 2019, në Journal of Health Psychologyeksploroi se si faktorët që e largojnë një person me MS nga vendi i punës ndryshojnë sipas moshës.
Në mesin e njerëzve me MS që mendonin të largoheshin nga puna, simptomat e sëmundjes ishin nxitësi kryesor për njerëzit në të tridhjetat dhe të pesëdhjetat e tyre, ndërsa arsyet psikologjike ishin forca dominuese për njerëzit në të dyzetat e tyre.
Këto rezultate janë disi befasuese, sipas Lauren Strober, PhDnjë shkencëtar i lartë kërkimor në Qendrën për Kërkimin e Neuropsikologjisë dhe Neuroshkencës në Fondacionin Kessler në East Hanover, New Jersey.
“Vetëm duke ditur kursin që merr zakonisht MS, në fakt mendova se disa nga individët më të rinj që po mendonin të largoheshin nga fuqia punëtore relativisht herët në sëmundjen e tyre do të kishin më shumë faktorë psikologjikë sesa fizikë,” thotë Dr. Strober. Në vend të kësaj, rezultatet treguan se dhimbje ishte arsyeja kryesore e përmendur nga njerëzit e moshës 30 deri në 39 vjeç se pse ata po mendonin të linin punën, thotë Strober.
Qëndrimi në fuqinë punëtore ka përfitime përtej një pagese
Ka disa arsye që qëndrimi i punësuar është i rëndësishëm për njerëzit me MS, sipas Strober. “Ne e dimë se MS prek gratë më shumë se burrat dhe kur thjesht studiojmë gratë – jo vetëm gratë me MS – të cilat janë në fuqinë punëtore, ato e vlerësojnë më pak punën e tyre për shkak të prestigjit dhe përfitimit financiar. Për ta, ka të bëjë më shumë me vetëvlerësimin dhe identitetin e tyre – madje edhe mbështetjen e tyre kryesore sociale”, thotë ajo. Këta faktorë janë të vërtetë edhe për gratë me MS, thotë ajo, gjë që e bën punën një aspekt të rëndësishëm të një jete të shëndetshme.
Sipas Strober, për individët e të dy gjinive, brenda gjashtë muajve që janë bërë të papunë, ka rënie drastike të shëndetit mendor dhe fizik. “Ka një rritje të sëmundjeve kardiovaskulare, më shumë lodhje, më shumë probleme me gjumin, dhe më shumë depresion – dhe kjo është te njerëzit e shëndetshëm,” thotë Strober. Për shkak se të njëjtat simptoma tashmë gjenden zakonisht tek njerëzit me MS, mendohet se ata mund të sëmuren edhe më shumë pasi të largohen nga fuqia punëtore dhe kjo mund të jetë një pengesë për t’i rikthyer ata, thotë Strober.
“Nuk ka të bëjë domosdoshmërisht me përfitimin financiar apo humbjen financiare të largimit nga puna; ne e dimë se ka rezultate shumë domethënëse të shëndetit mendor dhe fizik që vijnë nga të qenit i papunë, veçanërisht në një moshë kur bashkëmoshatarët tuaj dhe shumica e njerëzve në fazën tuaj të jetës janë ende duke punuar”, thotë Strober. “Kjo është arsyeja pse është me të vërtetë e domosdoshme të përpiqemi t’i mbajmë njerëzit të punësuar. Edhe kur kam pacientë më të moshuar që planifikojnë të dalin në pension, u sugjeroj të mendojnë se çfarë do të bëjnë pas kësaj për të shmangur sëmundjet e pashëndetshme,” thotë ajo.
Faktorë të shumtë kontribuojnë që njerëzit me MS të largohen nga fuqia punëtore
Për të zbuluar nëse çështjet që çojnë në papunësi ndryshojnë sipas fazës së jetës në të cilën ndodhet një person, hetuesit ndanë 221 pjesëmarrës në studim në dy grupe. Gjithsej 59 persona (27 përqind) po mendonin të reduktonin orët e tyre ose të largoheshin nga vendi i punës; ata u quajtën “grupi konsiderues”. 162 personat e mbetur nuk shprehën asnjë qëllim për t’u larguar nga puna; ata ishin “grupi i qëndrimit”.
Subjektet u ndanë gjithashtu në katër grupe sipas moshës: 20 deri në 29, 30 deri në 39, 40 deri në 49 dhe 50 deri në 59. Grupi i 20 deri në 29 vjeç u përjashtua sepse madhësia e kampionit u konsiderua shumë e vogël.
Ishin 63 persona në të tridhjetat e tyre, 93 persona në të dyzetat dhe 65 persona në të pesëdhjetat. Të gjithë në studim kishin një të konfirmuar diagnoza e MS dhe aktualisht ishte i punësuar.
Numri i njerëzve në grupin në fjalë u rrit me moshën, me 22 për qind të 30-39-vjeçarëve që mendojnë të largohen nga fuqia punëtore, 26 për qind e 40-49-vjeçarëve që mendojnë të largohen dhe 32 për qind e 50-vjeçarëve për t’u larguar. 59-vjeçarë.
Studiuesit shikuan një sërë arsyesh të mundshme për të marrë në konsideratë daljen në pension nga puna, duke përfshirë kohëzgjatjen e sëmundjes, kursin e sëmundjes, lodhjen, shqetësimin e gjumit, dhimbjen, ankthin, vetë-efikasitetin e përgjithshëm, personalitetin dhe stilin e përballimit.
Gjatë ekzaminimit të grupit, hetuesit gjetën sa vijon:
- Nuk kishte dallime në lidhje me moshën, gjininë, arsimin ose kohëzgjatjen e sëmundjes midis atyre që mendonin të largoheshin dhe atyre që qëndronin në punën e tyre; më shumë njerëz të të gjitha moshave me MS progresive ishin në grupin në shqyrtim.
- Simptomat e sëmundjes, veçanërisht dhimbjet dhe lodhjefaktorë psikologjikë si depresioni dhe ankthidhe tiparet specifike të personit, si niveli i vetë-efikasitetit, personaliteti dhe stili i përballimit, u shoqëruan të gjitha me grupin në shqyrtim.
- Simptomat fizike u shoqëruan ndjeshëm me grupin e konsideruar për njerëzit në grupet më të reja dhe më të vjetra, me dhimbje që ishte më e përhapur në grupin 30 deri në 39 vjeç dhe lodhja e përmendur më shpesh në grupin 50 deri në 59 vjeç.
- Arsyet psikologjike ishin më të zakonshme në grupin 40 deri në 49 vjeç, me ankthin faktorin më të përmendur.
A duhet të trajtohet dhimbja më herët në MS?
Është interesante që dhimbja ishte një faktor kaq i rëndësishëm në grupin më të ri, thotë Strober. “Dhimbja shpesh nuk njihet dhe nuk trajtohet në MS në përgjithësi, pavarësisht se është e përhapur në mbi 90 për qind të njerëzve me MS,” thotë ajo. “Kjo mund të jetë veçanërisht e vërtetë në fillim të sëmundjes, kur ne nuk mendojmë domosdoshmërisht që dhimbja të jetë një faktor i tillë.”
Është e vështirë të dihet me siguri, por mund të ndodhë që praktikuesit jo gjithmonë e trajtojnë dhimbjen herët, thotë Strober. “Mund të tregojë idenë se dhimbja duhet pyetur më shpesh, veçanërisht në fillim të sëmundjes,” thotë ajo.
Problemet psikologjike që nuk janë befasuese tek ata në moshën e mesme
Nuk është për t’u habitur që njerëzit në moshën e mesme kanë probleme psikologjike, thotë Strober. “Nuk është vetëm MS me të cilën po lufton ky grup. Shumë njerëz kanë fëmijë dhe prindër të moshuar për t’u kujdesur, “thotë ajo. Sipas Strober, mund të ndodhë që faktorët psikologjikë do të luanin një rol më të madh në përcaktimin e vendimeve për jetën në këtë moshë edhe për njerëzit pa MS.
Ai brez njihet si “brezi i sanduiçëve”, thotë Meghan L. Beier, PhDnjë psikolog rehabilitimi dhe asistent profesor i mjekësisë fizike dhe rehabilitimit në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit Johns Hopkins në Baltimore.
“Ky grup jo vetëm që duhet të merret me simptomat e tyre fizike, por edhe me stresi i shtuar për t’u kujdesur për të gjithë të tjerëtgjithashtu”, thotë Dr. Beier.
Mbështetja e këtij grupi mund të nënkuptojë t’i ndihmosh ata të diskutojnë dhe të gjejnë mënyra për të përmirësuar tjetrin stresorët që po ndodhin në jetën e tyre tani, thotë Strober. “Si mund t’i zvogëlojmë disa prej tyre, në mënyrë që të përqendroni energjinë tuaj në këtë dhe ta menaxhoni këtë në mënyrë më efektive? Ndoshta ata nuk kanë nevojë për “menaxhimin e sëmundjeve” aq sa kanë nevojë për kontribut social dhe psikologjik”, thotë Strober.
Si frika dhe të menduarit negativ mund t’i shtyjnë njerëzit të largohen herët nga puna
Ekziston një pjesë e konsiderueshme e njerëzve me MS që largohen nga puna brenda tre deri në pesë viteve të para të diagnozës, dhe më pas ka një valë tjetër që ndodh rreth 10 vjet, thotë Strober. “Njerëzit po largohen nga fuqia punëtore herët në kursin e sëmundjes, ku ne mendojmë se sëmundja nuk i ka ‘kapur’ me të vërtetë, aq shumë për të llogaritur këtë,” thotë ajo.
Kur njerëzit diagnostikohen për herë të parë ose në fazat e hershme të MS, ata shpesh kërkojnë të zvogëlojnë orët e tyre të punës ose kanë nevojë për strehim ose madje po mendojnë të largohen nga forca e punës, thotë Beier. “Mund të ketë shumë frikë lidhur me diagnozën dhe simptomat që ata kanë, gjë që ndonjëherë i shtyn njerëzit të ‘kërcejnë armën'”.
Ky mund të jetë rezultat i një zgjimi të shtuar pasi një person diagnostikohet për herë të parë, sipas Strober. “Ata pyesin veten: ‘Si do ta trajtoj gjithë këtë?’ Njerëzit mund të ndihen sikur duhet të shkëputen, dhe kjo është kur ata largohen nga puna, por kjo mund të jetë një reagim ndaj disa prej stresit dhe ankthit që ata ndjejnë, “thotë ajo. Nëse njerëzit mund të marrin mbështetje për të adresuar ato frikëra dhe për të ndihmuar në përballimin, kjo mund t’i ndihmojë ata të qëndrojnë në fuqinë punëtore, sipas Strober. “Ky është qëllimi përfundimtar,” thotë ajo.
Njerëzit ndonjëherë mund të kenë një reagim emocional ndaj çështjet njohëse kjo mund të jetë një simptomë e MS, sipas Beier. “Nëse ata nuk po i bëjnë gjërat në punë aq shpejt sa dikur, ata mund të fillojnë të shqetësohen se nuk janë aq të mirë sa një punonjës,” thotë ajo. Kjo mund të nisë një kaskadë mendimesh dhe emocionesh negative që mund ta shtyjnë dikë të mendojë ta lërë punën herët, thotë ajo.
Ndonjëherë është neurologu i një personi ai që sugjeron fillimisht se ata mund të konsiderojnë të lënë punën e tyre, thotë Beier.
Biseda që praktikuesit kanë me pacientët e tyre rreth punës mund të bëjë një ndryshim të madh, pajtohet Strober. “Ndonjëherë do të dëgjojmë pacientët të thonë: ‘Neurologu im më tha se nëse nuk mund ta kontrolloj stresin tim ose nëse nuk kam mundësi të marr një sy gjumë në punë, ndoshta nuk duhet të punoj,” thotë ajo. Mund të ekzistojë gjithashtu perceptimi se puna mund të jetë “e keqe për MS-në tuaj”, por ne përpiqemi të mos e japim më atë mesazh, shton Strober.
Nevoja për të edukuar punëdhënësit dhe të sapodiagnostikuarit
“Unë mendoj se është vërtet e dobishme të filloni bisedën në fillim për punësimin me ekipin tuaj mjekësor,” thotë Beier. Kjo do të përfshijë biseda rreth llojit të akomodimeve të punës që mund t’ju nevojiten, dhe nëse duhet t’ia zbuloni apo jo MS-në tuaj punëdhënësit tuaj, shton ajo.
Të kesh ato diskutime të hershme dhe të bësh kërkime gjithashtu mund të zvogëlojë ndjenjat e stresit dhe ankthit me kalimin e kohës, thotë Beier. Një burim i mirë është Rrjeti i Akomodimit të Punës, një shërbim i ofruar nga Zyra e Politikës së Punësimit të Personave me Aftësi të Kufizuara të Departamentit të Punës të SHBA-së, thotë Beier. “Ata kanë dikë në staf që punon në mënyrë specifike me njerëzit me MS dhe është një burim falas. Rrjeti punon me njerëzit për t’i ndihmuar ata të kuptojnë se cilat janë të drejtat e tyre me këtë diagnozë dhe të qenit në punë me aftësi të kufizuara, “thotë ajo. Ata gjithashtu mund të ofrojnë këshilla se si të kërkoni strehim në mënyrën më të mirë për të minimizuar pasojat ose keqkuptimet, thotë ajo.
Akomodimet që mund të ndihmojnë
Llojet më të zakonshme të akomodimit për MS janë rreth lodhjes, thotë Beier. “Lodhja është një nga arsyet numër një që njerëzit me MS largohen nga vendi i punës dhe kështu të kesh orar fleksibël ose aftësi për të punuar nga shtëpia mund të jetë e rëndësishme në mënyrë që një person të pushojë ose të marrë mini-dremitje gjatë gjithë ditës,” thotë ajo. .
Komunikimi i mbikëqyrësit ose kolegëve tuaj me shkrim dhe jo personalisht mund t’i ndihmojë njerëzit me MS, sepse ndonjëherë shpejtësia e ngadaltë e përpunimit mund të jetë problem, sipas Beier. “Për shembull, do të ishte më mirë t’i dërgoni dikujt me MS një email me udhëzime në vend që të ndaleni në zyrën e atij personi dhe t’i udhëzoni gojarisht,” sugjeron ajo.
Të kesh një hapësirë të qetë ku ai person mund të punojë pandërprerë, në mënyrë që të mos shpërqendrohet, mund t’i ndihmojë njerëzit me MS të funksionojnë më mirë në punë, thotë Beier.
Mund të jetë e vështirë kur dikush zbulon MS-në e tij dhe punëdhënësi i tyre nuk është shumë mbështetës ose i mirë me akomodimet, thotë Beier. “Ndonjëherë këta njerëz pothuajse mund të ndihen të detyruar të lënë punën e tyre, gjë që mund të çojë në stres dhe shumë ankth,” thotë ajo.
Një ndryshim i rëndësishëm që mund t’i ndihmojë njerëzit me MS të qëndrojnë të punësuar është nëse departamentet e burimeve njerëzore do të ishin më të arsimuar, thotë Beier. “Njerëzit ndonjëherë marrin shtytje nga departamentet e tyre të burimeve njerëzore për ato që shpesh janë kërkesa shumë të thjeshta akomodimi. Nëse ato akomodime do të bëheshin, ajo kompani mund të kishte një punonjës plotësisht funksional dhe të vlefshëm,” thotë ajo.
