Celine Dion thotë se ajo ka një çrregullim të rrallë neurologjik të quajtur sindromi i personit të ngurtë dhe kjo e ka detyruar atë të vonojë disa takime për të. turne botëror.
Në një lot Video në Instagramkëngëtarja tregoi se gjendja e pashërueshme i ka shkaktuar spazma të dhimbshme dhe ka ndikuar në aftësinë e saj për të ecur dhe për të kënduar.
“Siç e dini, unë kam qenë gjithmonë një libër i hapur dhe nuk kam qenë gati të them asgjë më parë, por jam gati tani,” tha Dion në video. “Kam një kohë të gjatë që po përballem me probleme me shëndetin dhe ka qenë vërtet e vështirë për mua të përballem me këto sfida dhe të flas për gjithçka që kam kaluar.
“Kohët e fundit, unë jam diagnostikuar me një çrregullim neurologjik shumë të rrallë të quajtur sindromi i personit të ngurtë, i cili prek rreth një në një milion njerëz,” vazhdoi Dion. “Ndërsa ne jemi ende duke mësuar për këtë gjendje të rrallë, ne tani e dimë se kjo është ajo që ka shkaktuar të gjitha spazmat që kam pasur. Fatkeqësisht, këto spazma prekin çdo aspekt të jetës sime të përditshme, duke shkaktuar ndonjëherë vështirësi kur eci dhe nuk më lejojnë të përdor kordat e mia vokale për të kënduar ashtu siç jam mësuar.”
Çfarë është sindroma e personit të ngurtë?
Sindroma e personit të ashpër ndikon afërsisht një në një milion njerëz, sipas Organizata Kombëtare për Çrregullime të Rralla (NORD). Ajo godet femrat më shpesh sesa meshkujt dhe simptomat zakonisht shfaqen gjatë moshës së mesme. Gjendja është gjithashtu më e zakonshme tek njerëzit me sëmundjet autoimune të tilla si artrit rheumatoid dhe lupus.
LIDHUR: Të famshëm me artrit reumatoid
Shenjat dalluese të sindromës së personit të ngurtë përfshijnë ngurtësimin progresiv të muskujve dhe episodet e përsëritura të spazmave dobësuese të muskujve. Por përparimi i simptomave nuk është linear, dhe ashpërsia dhe shpeshtësia e simptomave ndryshojnë nga një pacient në tjetrin. Njerëzit priren të kalojnë nëpër cikle të përsëritura ku gjendja përkeqësohet dhe më pas përmirësohet, sipas NORD.
Spazmat e muskujve mund të jenë të rastësishme dhe ato gjithashtu mund të shkaktohen tek disa njerëz nga një sërë përvojash shqisore, të tilla si ekspozimi ndaj një zhurme të papritur ose kontakti fizik i papritur.
“Njerëzit me sindromën e personit të ngurtë mund të kalojnë spektrin nga i butë në të rëndë dhe një qasje e personalizuar për trajtimin e sëmundjes është mënyra më e mirë për të siguruar një rezultat të përmirësuar,” shpjegoi. Richard Nowak, MDnjë neurolog në Yale Medicine në New Haven, Connecticut, në një artikull online rreth gjendjes.
Çfarë e shkakton sindromën e personit të ashpër?
Ndërsa shkaku i saktë është i panjohur, disa shkencëtarë dyshojnë se sindroma mund të jetë një lloj çrregullimi autoimun që zhvillohet kur sistemi imunitar sulmon gabimisht qelizat në tru dhe palcën kurrizore.
Sistemi imunitar duket se sulmon një proteinë të njohur si dekarboksilaza e acidit glutamik (GAD), e cila ndihmon në prodhimin e një proteine të quajtur acidi gama-aminobutirik (GABA), sipas Yale Medicine. GABA rregullon neuronet motorike që kontrollojnë lëvizjen në të gjithë trupin, dhe kur nuk ka mjaftueshëm nga kjo proteinë, sistemi nervor mund të zhvendoset për të mbingarkuar dhe të ndërhyjë në lëvizjen normale.
Deri në 80 përqind e pacientëve me sindromën e personit të ngurtë kanë antitrupa në gjakun e tyre dhe lëngun kurrizor që tregojnë se sistemi i tyre imunitar po sulmon proteinat GAD.
Si diagnostikohet sindroma e personit të ngurtë?
Një diagnozë e sindromës së personit të ngurtë përfshin teste gjaku dhe analiza të lëngjeve kurrizore për të kërkuar antitrupa GAD. Pacientët gjithashtu mund t’i nënshtrohen asaj që njihet si testimi i elektromiografisë (EMG), i cili ekzaminon aktivitetin elektrik të muskujve skeletorë dhe mund të ndihmojë në identifikimin e spazmave.
Përveç kësaj, mjekët punojnë për të përjashtuar shkaqe të tjera të mundshme të spazmave dhe dhimbjeve të muskujve, të tilla si sëmundja e Parkinsonit, skleroza e shumëfishtë, fibromialgjiose ankth, sipas Yale Medicine.
Si trajtohet sindroma e personit të ngurtë?
Nuk ka kurë për sindromën e personit të ngurtë dhe nuk ka asnjë mënyrë të qartë për të parandaluar gjendjen. Në vend të kësaj, trajtimi fokusohet në menaxhimin e simptomave dhe minimizimin e paaftësisë në lidhje me gjendjen.
Pacientëve mund t’u përshkruhen ilaçe të njohura si benzodiazepinat – të tilla si diazepam dhe klonazepam – ose relaksues i muskujve baklofen për të reduktuar ngurtësimin dhe spazmat e muskujve, sipas Klinika e Cleveland. Përveç kësaj, disa njerëz mund të marrin ilaçe kundër konvulsioneve, anti-inflamatorë ose kortikosteroidet për të reduktuar dhimbjen.
Opsione të tjera trajtimi përfshijnë imunoglobulinën intravenoze (IVIG), një infuzion i antitrupave nga donatorë të shëndetshëm që mund të parandalojnë trupin të sulmojë vetveten; plazmafereza, një procedurë që heq dhe zëvendëson plazmën e gjakut të pacientit; rituximab, një ilaç biologjik që trajton disa çrregullime autoimune; dhe transplantin autolog të qelizave staminale, një procedurë që heq qelizat e shëndetshme të formimit të gjakut nga një pacient dhe më pas i zëvendëson ato pas trajtimit.
Përtej kësaj, ka qasje të dizajnuara për të përmirësuar funksionin e muskujve dhe për të minimizuar dhimbjen, si terapia fizike, masazhi, terapia me ujë, terapia e nxehtësisë dhe akupunkturësipas Klinikës Cleveland.
Celine Dion thotë se të jetosh me sindromën e personit të ngurtë ka qenë e vështirë
“Kam një ekip të madh mjekësh që punojnë përkrah meje për të më ndihmuar të përmirësohem dhe fëmijët e mi të çmuar, të cilët më mbështesin dhe më japin shpresë”, tha Dion në video.
Ajo nuk specifikoi se çfarë trajtimesh po i nënshtrohet për sindromën e personit të ngurtë. Por ajo tha se rruga e saj drejt rimëkëmbjes ka qenë sfiduese.
“Unë jam duke punuar shumë me terapistin tim të mjekësisë sportive çdo ditë për të rindërtuar forcën time dhe aftësinë time për të performuar përsëri, por duhet të pranoj se ka qenë një luftë,” tha ajo. “Unë gjithmonë jap njëqind për qind kur bëj shfaqjet e mia, por gjendja ime nuk më lejon që t’jua jap këtë tani.”
