Një diagnozë e demencës së hershme mund të jetë veçanërisht e vështirë
“Mendoj se shpesh ka një keqkuptim në kulturën tonë që demenca është një pjesë normale e plakjes, kur në fakt është një diagnozë shkatërruese – një sëmundje e pashërueshme, progresive që do të bëjë që një person të humbasë shumë aspekte të personalitetit të tij, të përballet me situata të padinjueshme. , dhe përfundimisht të çojë në vdekje”, thotë Hugenschmidt.
Pjesa më e madhe e pikëllimit dhe humbjes së përjetuar nga personi me çmenduri dhe njerëzit që kujdesen për ta nuk pranohet nga shoqëria jonë dhe një diagnozë mund t’i lërë njerëzit të ndihen shumë të mbingarkuar dhe të vetmuar, thotë ajo.
Fillimi i hershëm format e demencës janë veçanërisht shkatërruese, pjesërisht sepse ato shpesh përparojnë më shpejt se format e mëvonshme, thotë Hugenschmidt. Për shkak se çmenduria me fillimin e hershëm diagnostikohet te njerëzit që janë në fund të të pesëdhjetave ose në fillim të të gjashtëdhjetave, ata njerëz zakonisht janë ende duke punuar dhe madje mund të kenë fëmijë në shtëpi, thotë ajo.
“Ata janë shumë të rinj për t’u kualifikuar për Medicare dhe shumë shërbime të dizajnuara për të njerëzit me demencë nuk janë një përshtatje e mirë për ta dhe familjet e tyre sepse janë 20 vjet më të rinj se shumica e njerëzve që trajtohen për demencë,” thotë ajo.
Autorët thonë se rreziku i vetëvrasjes tek të rinjtë e diagnostikuar me demencë shpesh anashkalohet
Megjithëse hulumtimet e mëparshme kanë zbuluar se një diagnozë e demencës rrit rrezikun e vetëvrasjes, rreziku tek njerëzit që janë diagnostikuar me demencë të hershme është anashkaluar, vunë në dukje Dr. Alothman dhe kolegët – një faktor që mund të bëhet gjithnjë e më i rëndësishëm pasi Alzheimer dhe demenca diagnozat bëhen në fazat e hershme dhe të hershme.
Gati një në dy të moshuar tani vdesin me një diagnozë të demencës të shënuar në kartelën e tyre mjekësore, një rritje prej 36 për qind nga dy dekada më parë, sipas një studimi i publikuar më 1 prill 2022, në Forumi Shëndetësor JAMA. Autorët ia atribuuan një pjesë të madhe rritjes ndryshimeve në të dhënat mjekësore dhe ndërgjegjësimit më të madh të publikut për demencën sesa rritjes aktuale të prevalencës së saj.
Edhe me këtë rritje të ndërgjegjësimit, shumë ekspertë besojnë se çmenduria ende nuk zbulohet shumë herë. A studimi i publikuar më 29 qershor 2021, në Journal of Alzheimer’s Disorders zbuloi se shumica e njerëzve me demencë nuk kishin marrë një diagnozë formale dhe amerikanët zezakë me çmenduri kanë më shumë gjasa të mos diagnostikohen ose të marrin një diagnozë të mëvonshme sesa amerikanët e bardhë.
Gjetjet nxjerrin në pah nevojën për vlerësimin e rrezikut të vetëvrasjes tek njerëzit e diagnostikuar me demencë
Për të ekzaminuar se si një diagnozë e demencës ndikoi në rrezikun e vetëvrasjes, hetuesit vlerësuan bazat e të dhënave mjekësore dhe të dhënat e vdekjeve në Angli nga viti 2001 deri në vitin 2019. Duke përdorur skedarë nga Zyra për Statistikat Kombëtare në Angli, ata përputhën deri në 40 pjesëmarrës të kontrollit me çdo rast vetëvrasjeje. Gjetjet u përshtatën për gjininë dhe moshën në datën e vetëvrasjes ose të indeksit (data e përfshirjes në studim).
Gjithsej 594,674 persona u përfshinë në analizën përfundimtare: 580,159 kontrolle (njerëz që nuk vdiqën nga vetëvrasja) me një moshë mesatare në vdekjen 81.6 vjeç, dhe 14.515 njerëz që vdiqën nga vetëvrasja, mosha mesatare e të cilëve në vdekje ishte 47.4 vjeç. e vjetër.
Ishin 4,940 njerëz që morën një diagnozë të çmendurisë dhe 95 (1.9 përqind) e atyre që u diagnostikuan vdiqën nga vetëvrasja. Burrat kishin më shumë gjasa të kryenin vetëvrasje sesa gratë – 61 përqind kundrejt 39 përqind. Mosha mesatare në diagnozën e demencës ishte 75.1 vjeç dhe mosha mesatare e vdekjes ishte 79.5 vjeç.
Studiuesit nuk gjetën një lidhje të përgjithshme domethënëse midis një diagnoze të demencës dhe rrezikut të vetëvrasjes, por ata gjetën një rritje të konsiderueshme të rrezikut të vetëvrasjes tek njerëzit që ishin diagnostikuar me demencë para moshës 65 vjeç, ata që kishin një diagnozë të demencës brenda zgjasin tre muaj, dhe te njerëzit me çmenduri dhe një sëmundje shoqëruese psikiatrike, si depresioni.
Depresioni dhe ankthi mund të jenë pjesë e procesit të sëmundjes në disa lloje të demencës
“Shumë njerëz nuk e dinë se ndryshimet në humor si rritja e apatisë (në thelb një humbje e ‘ngritje-dhe-shko’), depresioni dhe ankthi janë pjesë e procesit të sëmundjes për shumë forma të demencës, të cilat mund të kontribuojnë për rritjen e rrezikut të vetëvrasjes”, thotë Hugenschmidt.
“Duke pasur parasysh rrezikun e lartë të tentativës për vetëvrasje dhe vdekjes vetëvrasëse të lidhur me një diagnozë të kohëve të fundit të demencës, ne sugjerojmë që përpjekjet aktuale për diagnostikimin e menjëhershëm të demencës duhet të shoqërohen me masa të vlerësimit të rrezikut të vetëvrasjes të fokusuara në periudhën menjëherë pas diagnozës dhe në ato me të rinj fillimi i çmendurisë”, shkruan studiuesit.
Studimet e mëparshme kanë treguar se rreziku i vetëvrasjes është më i lartë në muajt menjëherë pas një diagnoze të demencës; a Studimi amerikan i pacientëve të Medicare i botuar në maj 2021 në revistën e Shoqatës së Alzheimerit Alzheimer & Dementia zbuloi se vdekja nga vetëvrasja u rrit pas diagnozave të Alzheimerit ose demencës, me rrezikun më të lartë midis njerëzve 65 deri në 74 vjeç dhe në 90 ditët e para pas diagnozës.
Frika nga humbja shpesh i lë njerëzit të hezitojnë të diskutojnë diagnozën e demencës
Këto gjetje theksojnë rëndësinë e përmirësimit të aksesit në diagnostikimin e demencës, tha autori i vjetër, Charles Marshall, PhDnjë lektor i vjetër klinik në demencë në Institutin Wolfson të Shëndetit të Popullsisë në Universitetin e Londrës, në një Njoftimi për shtyp.
“Diagnoza e demencës mund të jetë shkatërruese dhe puna jonë tregon se ne gjithashtu duhet të sigurojmë që shërbimet të kenë burimet për të ofruar mbështetjen e duhur pasi të jepet një diagnozë,” tha Dr. Marshall.
Hugenschmidt dhe kolegët e saj i ndihmojnë njerëzit të përqendrohen në atë që ata mund dhe rëndësinë e marrjes së një diagnoze të mirë sa më shpejt të jetë e mundur. “Njerëzit shpesh nuk duan të flasin për diagnozën e tyre – frika e tyre për atë që do të ndodhë dhe pikëllimi i asaj që ata presin të humbasin ndihen shumë dërrmuese për të folur,” thotë ajo.
Por të folurit për sëmundjen lejon komunikimin rreth prioriteteve të kujdesit dhe ofron mundësinë për të planifikuar për kujdesin, strehimin dhe ndryshimet e të ardhurave dhe regjistrimin në provat klinike të trajtimeve të reja, thotë Hugenschmidt. “Gjithashtu, ndërsa asnjë formë e demencës nuk është e shërueshme tani, ka medikamente dhe zgjedhje të stilit të jetesës që mund të ndihmojnë në reduktimin e simptomave dhe zgjatjen e kohës së njerëzve për të jetuar jetën e tyre,” thotë ajo.
Këshillimi dhe mbështetja për njerëzit me demencë mund të ndihmojnë me depresionin dhe ankthin
“Ky artikull ngre gjithashtu një çështje të rëndësishme avokuese, e cila është se këshillimi mbështetës nuk paguhet në mënyrë të besueshme në sistemin tonë të kujdesit shëndetësor; edhe kur shërbimet e ofruara mund të faturohen, ato rimbursohen me tarifa jashtëzakonisht të ulëta,” thotë Hugenschmidt.
Ka mbi 20 vjet prova që mbështetja e kujdesit ndaj çmendurisë mund të zvogëlojë depresionin tek kujdestarët dhe simptomat e sjelljes së çmendurisë si p.sh. depresioni dhe ankthi në personin me çmenduri, megjithatë këto shërbime nuk rimbursohen në mënyrë të besueshme, veçanërisht për sëmundjen e hershme, thotë ajo.
“Përmes avokimit të organizatave si Shoqata e Alzheimeritkongresi mund të veprojë për të rritur mbulimin e Medicare të këtyre shërbimeve – është e rëndësishme që njerëzit t’i bëjnë të ditur përfaqësuesit e tyre të zgjedhur për rëndësinë e kësaj lloj mbështetjeje, “thotë Hugenschmidt.
Si të mbështesim një të dashur që ka marrë një diagnozë të demencës
Shumica e njerëzve me demencë janë të vetëdijshëm se çfarë do të thotë diagnoza kur e marrin atë; ata ende kanë njohuri, thotë Hugenschmidt. Ajo ofron këshillat e mëposhtme për njerëzit që duan të mbështesin një të dashur që ka marrë një diagnozë të çmendurisë.
Mos harroni humanitetin dhe dinjitetin e personit. “Një gjë që dëgjoj shumë shpesh nga njerëzit me çmenduri është se njerëzit flasin me ta ndryshe sapo marrin një diagnozë, edhe pse në atë moment ata janë ende duke vozitur dhe kryesisht kujdesen për veten. Ata do të më thonë gjëra të tilla si, ‘Unë e di që nuk i mbaj mend gjërat gjithashtu, por ai më flet sikur të isha fëmijë tani’, thotë ajo.
Përkuluni në miqësinë tuaj. “Njerëzit me demencë dhe partnerët e tyre të kujdesit gjithashtu shpesh më thonë se miqtë dhe familja largohen prej tyre pas diagnozës. Mendoj se për shkak të stigmës së sëmundjes, njerëzit shpesh nuk dinë çfarë të thonë apo si të ndërveprojnë,” thotë ajo.
Në vend që të tërhiqeni, mbështetuni në miqësinë tuaj, thotë Hugenschmidt. “Shkoni në kafe ose dilni për drekë ose darkë me personin. Dëgjojini ata. Kuptoni se ata kanë një sëmundje që mund të ndryshojë mënyrën e komunikimit, por në thelb ata janë ende personi që keni njohur dhe dashur”, thotë ajo.
Filloni kontaktin. Është e rëndësishme të kuptohet se shpesh një nga gjërat e para që duhet të ndryshojë për njerëzit me çmenduri është aftësia e tyre për të filluar, vëren ajo. “Kjo do të thotë që ju mund të duhet të jeni ai që do të marrë telefonin çdo herë për t’i thirrur ata, ose mund të jeni gjithmonë ai që i fton ata jashtë. Kjo nuk është personale – është pjesë e sëmundjes dhe këmbëngulja juaj si mik për t’u afruar me ta kur ata nuk munden është tepër e rëndësishme”, thotë Hugenschmidt.
