Artriti reumatoid (RA) pacientët janë në gjendje të zhvillohen qëndrueshmëri përmes të mësuarit ndërsa u përgjigjen sfidave të reja, sipas një studimi të vogël të publikuar në internet më 8 korrik 2019, në revistën Kujdesi dhe Hulumtimi i Artritit.
“Analiza e strategjive të ndërtimit të qëndrueshmërisë u frymëzua nga historitë e pacientëve që kam pasur rastin t’i dëgjoj dhe studioj – fillimisht gjatë studimeve të mia të doktoraturës dhe më pas me këtë studim të barrës së sëmundjes në artritin reumatoid,” thotë Yomei Shaw, PhD. , hulumtues në PËRPARA, Banka Kombëtare e të Dhënave për Sëmundjet Reumatike në Wichita, Kansas, dhe një nga autorët e studimin. “Unë u frymëzova vërtet nga forca e këtyre njerëzve dhe doja të kuptoja se si ata e zhvillonin forcën e tyre.”
Të lidhura: Përballja me artritin reumatoid: qëndrimi bën të gjithë ndryshimin
Si reagoni ndaj situatave sfiduese?
Për studimin, u intervistuan 18 pacientë midis moshës 27 dhe 80 vjeç. Pacientët kishin jetuar me RA për një periudhë midis 5 dhe 41 vjet. Studiuesit grupuan përgjigjet e pacientëve ndaj situatave sfiduese në tre faza:
- Mungesa e aftësisë për të përballuar situatën
- Duke luftuar, por duke u rritur në aftësinë për të trajtuar situatën
- Mjeshtëri
Ekzaminimi i jetës me RA nga këndvështrimi i pacientit
“Intervistat u kryen fillimisht për një objektiv më të gjerë për të mësuar rreth këndvështrimeve të pacientit të jetuarit me artrit reumatoid”, thotë Dr. Shaw. “Tema e elasticitetit u shfaq gjatë analizave tona paraprake të transkripteve të intervistave, kështu që vendosëm të shkojmë më në thellësi dhe të shqyrtojmë narrativat e pacientëve përmes lenteve të elasticitetit.”
Të lidhura: Artriti reumatoid e ktheu këtë kujdestar në një të varur, përkohësisht
10 mënyra se si njerëzit që jetojnë me RA ndërtojnë elasticitet
Studiuesit përcaktuan se pacientët përdorën të paktën 10 strategji për të zhvilluar elasticitetin: këmbënguljen, shkëmbimin e mbështetjes sociale, ndjekjen e aktiviteteve me vlerë, fleksibilitetin, riformulimin pozitiv, pranimin, humorin, shmangien e mendimeve kërcënuese, qetësinë dhe ruajtjen e ndjenjës së kontrollit.
“Dhjetë strategjitë u identifikuan bazuar në analizën tonë të historive të pacientëve në intervistat tona; ata nuk ishin njohur më parë”, thotë Shaw. “Sigurisht që është e mundur që pacientët të përdorin strategji të tjera që ne nuk i mbuluam. Mendoj se është e rëndësishme të mësosh më shumë rreth procesit të zhvillimit të elasticitetit në mënyrë që të mbështesim më mirë pacientët. Rezistenca dukej të ishte veçanërisht e rëndësishme në përballjen me sfida të përsëritura ose ‘të afërta’, të tilla si nevoja për të rregulluar planet e karrierës ose për të përballuar humbjen e një aktiviteti të vlefshëm.
Si mund të ndihmojnë 10 strategjitë e ndërtimit të rezistencës kur keni RA
Seth Ginsbergthemeluesi i CreakyJoints, një komunitet dixhital i drejtuar nga pacientët që ofron mbështetje për njerëzit me artrit dhe familjet e tyre, shpjegoi më tej rëndësinë e strategjive të ndërtimit të elasticitetit të identifikuara në studim.
1. Këmbëngulja
“Ka një betejë të pashmangshme të vështirë kur diagnostikohesh për herë të parë me një gjendje si RA,” thotë Ginsberg. “Këmbëngulja nevojitet në dy fronte. E para është mjekësore: Si e jetoni jetën tuaj më të shëndetshme? Është një mision i vazhdueshëm që jo vetëm të përpunoni mjekimin tuaj me mjekun tuaj, por dietën, stërvitjen, gjumin dhe gjithçka tjetër. Së dyti, pacientët me RA kanë nevojë për këmbëngulje që kanë të bëjnë me mbulimin e sigurimit. Sistemet e sotme të kujdesit shëndetësor nuk e bëjnë të lehtë për njerëzit me sëmundje kronike. Ju duhet këmbëngulje për t’i marrë këto beteja përpara.”
Të lidhura: Thyerja e rekordeve me artritin reumatoid: Historia e Traci
2. Shkëmbimi i mbështetjes sociale
Mbështetja sociale është një mjet i rëndësishëm për çdo person me RA, por Ginsberg paralajmëron se jo çdo grup mbështetës mund të jetë i duhuri për ju. “Mbështetja sociale ndonjëherë mund të kthehet shpejt në një festë keqardhjeje, dhe kjo nuk ndihmon,” thotë Ginsberg. “Kërkoni mbështetje pozitive nga një grup njerëzish me të cilët mund të lidheni. Problemi me disa grupe mbështetëse është një ndryshim i madh në moshë midis njerëzve në grup dhe personit që shkon për herë të parë, dhe kjo mund të jetë shumë dekurajuese. Mund të ketë gjithashtu dallime në qëndrime dhe këndvështrime që mund të jenë problematike. Kërkoni grupe kolegësh jashtë botës së kujdesit shëndetësor me njerëz të afërt që mund të ndihmojnë ende. Cili eshte Hobi yt? Kërkoni një grup mbështetës rreth kësaj.”
Për të gjetur grupe mbështetëse në internet ose pranë jush, përdorni mjetet e lokalizimit në CreakyJoints.org ose Live Po të Fondacionit Arthritis! Lidh Grupet.
3. Ndjekja e aktiviteteve me vlerë
Pasioni për një aktivitet të preferuar mund të ndihmojë në largimin e depresionit që ndonjëherë vjen me një diagnozë RA. Pacientët me RA i dinë shumë mirë kufizimet fizike që mund të ndërhyjnë në aktivitete të ndryshme fizike. Por pacientët duhet të përpiqen për të modifikuar çdo aktivitet ata mund të vazhdojnë ta shijojnë atë. “Shkoni për po”, këshillon Ginsberg. “E gjitha ka të bëjë me ndryshimin e historisë që i tregojmë vetes. Kaloni nga të qenit një person jo, nuk mundet, nuk do në një person po, do, mundet. I takon çdo individi të marrë pronësinë e tij. Kjo është ndonjëherë ku familja mund të luajë një rol të madh. Sjellja e familjes mbështetëse në ekuacion mund të jetë e dobishme dhe mund ta katalizojë atë ndryshim në tregim.”
Të lidhura: Artriti reumatoid nuk mund ta ndalojë këtë garues
4. Fleksibilitet
Çdo person që jeton me RA ka ditë të mira dhe të këqija për shkak të natyra e sëmundjes. Ginsberg shkon një hap më tej. “Mund të ketë edhe pjesë të mira të një dite dhe pjesë të këqija të një dite,” thotë ai. “E nesërmja nuk i është premtuar askujt. Ne duhet të jetojmë më të mirën tonë dhe me premtimin që i bëjmë vetes, pavarësisht nëse keni apo jo një sëmundje kronike. Fleksibilitet do të thotë t’i rregullosh ato pritshmëri në mënyrë që të mund të këmbëngulësh në ditët e këqija dhe të festosh ditët e mira.”
Të lidhura: Familja, besimi dhe puna ndihmojnë një infermiere të certifikuar nga MS të rikthehet pas vitesh paaftësie
5. Riformulimi pozitiv
“Kur pacientët kanë RA, ajo është e rrënjosur në mesazhet e tyre si për veten ashtu edhe për të tjerët,” thotë Ginsberg. “Unë gjithmonë i inkurajoj njerëzit që të zhvillojnë një ashensor për veten e tyre dhe për të tjerët edukoni njerëzit për atë që po kalojnë me sëmundjen e tyre. Ju nuk mund të prisni që njerëzit të kenë ndjeshmëri për atë që po kaloni nëse të tjerët nuk e kuptojnë. Riformulimi pozitiv është gjithashtu një mënyrë tjetër për të thënë optimizëm. Njerëzit me sëmundje kronike shpesh mund ta kenë të vështirë t’i përshtatin gjërat pozitivisht për shkak të natyrës kronike të sëmundjes. Një mentalitet pozitiv ju pengon shumë nga katastrofimi gjërat dhe duke e parë gjithçka si skenarin më të keq.”
Të lidhura: Njihuni me komunitetin që ushqen artin tim dhe më ndihmon të ndërtoj elasticitet
6. Pranimi
Ginsberg e kupton se njerëzit me RA shpesh mund të jetojnë në një gjendje mohimi. Ai u ofron atyre një mënyrë tjetër për të menduar për pranimin e sëmundjes. “Kuptoni se para së gjithash, ju mund të jetoni një jetë normale sot,” thotë ai. “Njëzet vjet më parë, nuk mund ta kishe thënë këtë. Njerëzit me RA nuk duhet të vendosen dhe pranimi nuk duhet të nënkuptojë vendosjen për mjaft mirë. Kur është fjala për duke trajtuar RAnjerëzit duhet kanë pritshmëri të mëdha. Shiriti duhet të jetë i lartë për atë që ata do të pranojnë si trajtim, sepse ka kaq shumë opsione me kaq shumë rezultate të mira.
Kjo do të thotë që ju duhet të përballeni me keqmenaxhimin ose nënmenaxhimin e gjendjes suaj. Ju duhet të vazhdoni me atë kujdes jo optimal dhe të komunikoni me mjekët tuaj për nivelin tuaj të pakënaqësisë. Komunikimi i asaj që mundeni dhe çfarë nuk mund të bëni mund të tregojë nevojën për kujdes më të mirë. Kam nevojë për kujdes më të mirë sepse nuk mund të bëj atë që dua të bëj.”
LIDHUR: Artriti reumatoid: Çfarë është terapia e pranimit dhe e përkushtimit?
7. Humor
Të kesh një sens humori për një sëmundje kronike mund të jetë e vështirë, por është absolutisht e nevojshme. “E qeshura është ilaçi më i mirë dhe ka një pagesë zero dollarësh”, thotë Ginsberg. “Humor vë gjithçka në perspektivë për ju. Sjellja e humorit në tryezë krijon një ton pozitiv dhe krijon një mjedis pozitiv për të gjithë diskutimet e mëtejshme. Mendoni për këtë në aspektin personal. Keni energji më të mirë kur jeni me dikë qesharak apo me dikë që është gjithmonë i zemëruar?”
Të lidhura: Matt Iseman i Ninja Warrior Amerikan kundër Stigmës së Artritit Reumatoid
8. Shmangia e mendimeve kërcënuese
Edhe një herë, Ginsberg kërkon rëndësinë e perspektivës dhe një qëndrim pozitiv.
“Ne të gjithë kemi djallin në një shpatull dhe engjëllin në tjetrin,” thotë ai. “Ajo që duhet të bëjmë është të sigurohemi që mendimet negative të mos kenë një zë. Personat me këtë gjendje duhet t’i kujtojnë vazhdimisht vetes se ka shumë karta shëndetësore që mund t’ju jepen. RA dhemb dhe është e tmerrshme, por nuk është kanceri i fazës 4. Është e gjitha në kontekst.
“Pacientët me RA jetojnë me frikë çdo ditë. Kur merrni një ftesë për një festë ose jeni duke dalë në një takim, frika për të mos ditur nëse do ta ndjeni atë është një emocion i vazhdueshëm dhe i vërtetë që njerëzit me RA kanë absolutisht të drejtë të kenë. Planifikimi sa më mirë që mundeni, jep fuqinë dhe qëndrueshmërinë për të ngulmuar. Kjo gjithashtu kthehet te historia që i tregojmë vetes dhe historitë që u tregojmë të tjerëve. Të tjerët duhet të kenë ndjeshmëri ndaj situatës sonë, sepse ne i kemi edukuar të tjerët për situatën tonë. Fillon me vendosjen e atyre pritjeve të të tjerëve.
“Dhe të kesh një plan loje se çfarë ndodh kur zgjohesh dhe nuk ndihesh mirë. Kërkon gjithashtu një plan makro loje për t’i thënë mjekut tuaj: “Kjo është hera e tretë që përpiqem të bëj diçka dhe nuk u ndjeva mirë. Çfarë mund të bëj ndryshe për t’u ndjerë më mirë?'”
Të lidhura: Si të heqim dorë nga mendimet që shkaktojnë depresion
9. Qetësia
Aftësia për të mbajtur një kokë të niveluar gjatë përballjes me një sëmundje kronike është e vështirë, por është kritike. “Të kesh një plan është kaq e rëndësishme sepse të pengon të kalosh një emocion mbi një tjetër,” thotë Ginsberg. “Të gjithë duhet të kenë një ushtrim qetësues mendor në xhepin e tyre – një meditimnje kenge, një mantra. Duke e vënë atë së bashku me disa frymëmarrjedhe të kesh një plan veprimi për t’u marrë me gjërat është jetike.”
Të lidhura: Artriti reumatoid ju ndryshon
10. Ruajtja e një sensi kontrolli
Pavarësisht nëse jeni apo jo që kanë të bëjnë me RAGinsberg beson se mendja dhe trupi janë të lidhura fort. “Ne duhet ta njohim këtë, ta respektojmë dhe ta shfrytëzojmë këtë”, thotë ai. Për Ginsberg, kjo do të thotë duke marrë kontrollin e trajtimit tuaj duke krijuar marrëdhënien më të mirë të mundshme me mjekun tuaj, për t’u siguruar që po bëni gjithçka që është e nevojshme për t’u ndjerë sa më mirë. “Është vërtetë mbi supet e pacientit të kërkojë llogari nga mjeku dhe ta vendosë në rolin e drejtorit mjekësor. Do të ishte sikur mjeku të ishte trajneri dhe pacienti të ishte qendërmbrojtësi. Ky është niveli i kontrollit që çdo pacient meriton të ndiejë.”
