Njerëzit me sëmundje kronike si skleroza e shumëfishtë (MS) shpesh mendojnë se do të donin të merrnin pjesë në kërkime për të avancuar të kuptuarit dhe trajtimin e sëmundjes. Ose do të donin t’i kthenin në ndonjë mënyrë tjetër komunitetit që u ka ofruar ndihmë dhe njohuri.
Por shumë faktorë mund të na pengojnë të mbushim pusin nga i cili jemi zhytur.
Aftësia jonë për të marrë pjesë në provat klinike mund të kufizohet nga kufizimet kohore, konsideratat e udhëtimit dhe nevoja për të pasur aftësi fizike për të arritur në vendet ku zhvillohen studimet. Përtej kësaj, kufizimet e mjekimit, profilet e efekteve anësore dhe madje edhe frika personale mund të na pengojnë të regjistrohemi në provat klinike.
Por ka mënyra të tjera për të marrë pjesë Hulumtimi i sklerozës së shumëfishtë ose t’ia kthejmë komunitetit MS duke ndarë përvojat tona.
Dy Portale të reja Online
Dy portale online ku ne mund të përfshihemi ose janë lançuar së fundmi ose pothuajse aty.
Të dyja ju lejojnë të kontrolloni se sa nga informacionet tuaja ndani dhe, nëse vendosni të lejoni që përvojat tuaja të përdoren në kërkime, informacioni juaj personal hiqet plotësisht nga të dhënat, kështu që ju ndani përvojat tuaja, por jo jetën tuaj.
Studimi Flywheel MS është një platformë studimi e organizuar nga kompania farmaceutike PicnicHealth dhe Genentech. Të dhënat e mbledhura në këtë faqe do të përdoren për të krijuar një grup të gjerë të dhënash për jetën me sklerozë të shumëfishtë. Si një bonus, ndihmon për të organizuar të dhënat tuaja shëndetësore për përdorimin tuaj personal.
Syndio Health do të ofrojë një hapësirë për personat me MS të ndajnë përvojat e tyre me mjekimin, ndërhyrjet alternative shëndetësore dhe përpjekjet plotësuese. Ju gjithashtu mund të zgjedhni mbledhjen e mëtejshme të të dhënave (përsëri, të fshirë identifikuesit personalë) për të ndihmuar studiuesit të gërmojnë më tej në përvojën e të jetuarit me MS.
Një portal kërkimor më i vjetër, por ende i rëndësishëm
Një lojtar më i vendosur në kërkimin e mbështetur nga pacientët është iConquerMS, i cili u lançua nga Projekti i Kurimit të Përshpejtuar për MS dhe është pjesë e PCORnetnjë rrjet kombëtar kërkimor me në qendër pacientin.
iConquerMS drejtohet nga njerëz me MS dhe çdo pjesëmarrës mund të paraqesë komente, të japë komente dhe të sugjerojë tema për kërkime. Organizata ka bashkëpunuar edhe me Pacientë të zgjuarnjë komunitet online mbështetës nga kolegët, ku njerëzit që jetojnë me MS dhe familjet dhe kujdestarët e tyre mund të mësojnë nga njëri-tjetri.
Mundësitë që ne t’i kthejmë
Ndonjëherë ne mund të mendojmë se MS thjesht merr dhe merr prej nesh dhe nuk na lejon asnjë aftësi t’i kthejmë botës përreth nesh. Platformat si ato të përshkruara këtu, si dhe të tjerat atje, na ndihmojnë të ndihmojmë veten si dhe të tjerët në mbarë botën me sklerozë të shumëfishtë.
Ju uroj shëndet të mirë për ju dhe familjen tuaj.
Gëzuar,
Trevis
Libri im, Kuzhinieri ndërpreuështë në dispozicion në Amazon. Më ndiqni në Faqja në Facebook “Jeta me MS”. dhe me radhë Cicërojdhe lexoni më shumë Jeta me sklerozë të shumëfishtë.
