Të jetosh me sklerozë të shumëfishtë (MS) mund të jetë zhgënjyese në më shumë mënyra sesa mund të përshtatet në këtë post. Nga të keqkuptuarit nga familja dhe miqtë, tek fakti që mjekët kundërshtojnë atë që ne e dimë se ndodh brenda trupit tonë, tek të etiketuarit nga vetëm një copëz e asaj që përjetojmë dhe një morie të tjerash, përvojat mund të na lënë shumë të mërzitur.
Ne nuk jemi të vetmit në sferën MS që mund të zhgënjehemi me atë pjesë të etiketimit njëdimensional. Studiuesit po e gjejnë veten gjithnjë e më të penguar nga masat e veçanta të rezultatit ndërsa përpiqen të trajtojnë sëmundjen tonë.
EDSS është vetëm një mënyrë për të matur progresin e MS
Shumë prej nesh do të jenë të njohur me metodën EDSS (Expanded Disability Status Scale) për vlerësimin e sëmundjes sonë bazuar në ambulancë (ecje). Por çfarë ka të bëjë aftësia jonë për të ecur (ose për të ecur shpejt) me njohjen, aftësitë e shkëlqyera motorike ose ndonjë nga listë e gjatë e vështirësive mund të hasim në udhëtimin tonë për MS?
Përgjigja është “jo shumë”, por është një pjesë e mbulesës së gjerë të kësaj sëmundjeje.
Ka masa të tjera rezultati, dhe tani është raportuar se përdorimi i disa prej këtyre metodave të vlerësimit të MS të një personi në bashkëpunim mund të japë një pamje më të mirë të përgjithshme jo vetëm të përparimit të sëmundjes, por edhe se si zhvillimi i trajtimeve mund të ndihmojë në frenimin e këtij progresi.
Studiuesit zbulojnë se 4 teste funksionojnë më mirë se vetëm një
Ne nje letra e botuar më 22 tetor 2019, në Neurologjiastudiuesit vlerësuan komponentët e një baterie testuese shumëdimensionale të rekomanduar nga Konsorciumi i Vlerësimit të Rezultateve të Sklerozës së Shumëfishtë (MSOAC). Hulumtimi vërtetoi konceptin se një vlerësim me katër drejtime çoi në zbulimin më të mirë të përgjithshëm dhe hartimin e përparimit të MS.
Katër testet përfshijnë:
- Një ecje me kohë 25 këmbë për vlerësimin e ambulancës
- Mprehtësia e shkronjave me kontrast të ulët për të përcaktuar sasinë e shikimit
- Testi i modaliteteve të shifrave të simboleve për të vlerësuar njohjen
- Testi me kunj me nëntë vrima për shkathtësinë manuale dhe aftësitë e shkëlqyera motorike
Pasi opinionet e tyre janë vërtetuar, MSOAC ka dorëzuar aplikim pranë Administratës së Ushqimit dhe Barnave të SHBA-së (FDA) dhe Agjencisë Evropiane të Barnave (EMA) për miratimin rregullator të këtyre masave si standarde të reja për Trajtimi i MS duke testuar. Nëse ky grup mjetesh miratohet për përdorim si masë primare e rezultatit në provat klinike, ai do të vihet në dispozicion të lirë për hetuesit.
Skleroza e shumëfishtë prek shumë njerëz në shumë mënyra. Është bukur të shohësh që studiuesit kanë filluar të shohin atë që ne kemi njohur prej kohësh: nuk mund të na gjykoni në mënyrë të barabartë me vetëm një test.
Ju uroj shëndet të mirë për ju dhe familjen tuaj.
Gëzuar,
Trevis
Libri im, Kuzhinieri ndërpreuështë në dispozicion në Amazon. Më ndiqni në Faqja në Facebook “Jeta me MS”. dhe me radhë Cicërojdhe lexoni më shumë Jeta me sklerozë të shumëfishtë.
