Ndërsa numri i fëmijëve me autizëm rritet, një rrjet i ri institucionesh kërkimore shpreson të marrë donacione të indeve të trurit nga njerëzit me autizëm, në mënyrë që të mbështesë kërkimin që përfundimisht mund të çojë në një kurë.

Fondacioni Simons dhe Autism Speaks kanë krijuar Autizmi BrainNet, një rrjet i ri i institucioneve kërkimore që shpreson të marrë donacione të indeve të trurit nga njerëzit me autizëm. Një program informues, i dubluar Ajo merr trurin, bashkon një grup organizatash kryesore të kërkimit shkencor të autizmit: Fondacioni Simons, Fondacioni i Shkencës së Autizmit, Autism Speaks dhe Instituti MIND i Universitetit të Kalifornisë, Davis.

Kur mjeku i Kejsit, djalit të Mark dhe Christine Matthews, nga Shkolla e Mjekësisë Icahn në Malin Sinai në Nju Jork, i pyeti nëse do të ishin të interesuar të merrnin pjesë duke dhuruar inde truri për kërkimin e autizmit, nuk iu desh shumë të thonë po. . Në fakt, ata nënshkruan gjithë familjen e tyre: Mark Jr., 22 vjeç, Timmy, 17 dhe Casey, 14, i cili ka autizëm.

Çrregullimi i spektrit të autizmit (ASD) dhe autizmi janë të dy terma të përgjithshëm për një grup çrregullimesh komplekse të zhvillimit të trurit. Këto çrregullime karakterizohen, në shkallë të ndryshme, nga vështirësitë me ndërveprimin social, komunikimin verbal dhe joverbal dhe sjelljet e përsëritura.

Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve zbuluan kohët e fundit se një në 68 fëmijë në SHBA diagnostikohet me një çrregullim të spektrit të autizmit. Një në 42 djem dhe një në 189 vajza janë të prekur nga autizmi.

Merrni faktet: Përmbledhje e Autizmit »

Christine Matthews u ul me Healthline për të shpjeguar se si e gjithë familja vendosi të dhuronte indet e trurit.

“Isha i intriguar dhe pak i shqetësuar në fillim. Po flasim për fëmijën e dikujt që po vdes dhe për indet e trurit. Është pak e frikshme dhe e frikshme. Por ishte vërtet e lehtë për ne. Burri im Mark është një zjarrfikës dhe një EMT. Shkova në shkollën e infermierisë, por u desh ta braktisja shkollën për shkak të Kejsit. Ne kemi pasur një pasion për njerëzit gjatë gjithë jetës tonë.” tha Matthews. “Kjo ka kuptim. Ju nuk dëshironi të mendoni për vdekjen e fëmijës tuaj tani, por duhet të keni një plan të vendosur. Ju mund të ndryshoni mendje, por nëse regjistroheni dhe e konsideroni atë, atëherë në momentin e pikëllimit ai heq faktorin e frikshëm. Ne u dërguam mesazhe fëmijëve tanë nga treni duke u thënë se do të dhuronin trurin e tyre për vëllain e tyre.”

Familja Matthews.

Matthews vazhdoi, “Ka qenë një rrugë e gjatë dhe e vështirë për të pasur një fëmijë autik dhe Kejsi është shumë, shumë i dëmtuar. Ju provoni shumë gjëra si prind i një fëmije me autizëm. Ju blini ilaçe me vaj gjarpri dhe teori të ndryshme. Duket sikur ne mund të bënim diçka të bukur nga jeta e Kejsit nëse do të ndodhte një tragjedi.”

Lajme të ngjashme: A janë toksinat mjedisore fajtore për rritjen e shkallës së autizmit dhe skizofrenisë? »

David G. Amaral, Ph.D., një profesor i shquar i UC Davis, kryetar i fondacionit Beneto dhe drejtor kërkimi i Institutit MIND, tha për Healthline, “Ka një numër organizatash në mbarë vendin që përpiqen të kuptojnë se çfarë e shkakton autizmin kështu që ne mund të ofrojmë trajtim më të mirë dhe, shpresojmë në të ardhmen, parandalim. Pyetja është se si bëni kërkime mbi autizmin për të provuar dhe kuptuar shkaqet? Ka shumë mënyra të ndryshme për ta bërë këtë, por në fund të fundit, për shkak se autizmi është një çrregullim i trurit, ne mendojmë se do të duhet të ekzaminojmë trurin e njerëzve të prekur nga autizmi për të kuptuar se çfarë ndryshimesh kanë ndodhur dhe, shpresojmë, kjo do të na japë një pasqyrë më të mirë se cili ishte shkaku i atyre ndryshimeve dhe shpresojmë se ne mund t’i parandalojmë ose rivendosim ato ndryshime të trurit.”

Amaral shpjegoi se Programi i Indeve të Autizmit, i njohur si ATP, i financuar nga Autism Speaks, tashmë ka kërkuar dhe marrë donacione të indeve të trurit, por nevojiten dëshpërimisht më shumë donacione. “Nuk ka askund afër donacioneve të trurit të nevojshëm për të bërë hulumtimin që është i mundur. Ne kemi disa teknika vërtet të mrekullueshme për të parë gjenetikën e çrregullimeve të trurit dhe për të parë ndryshimet e trurit, por nëse nuk keni materialin e trurit për të studiuar, ato teknika nuk mund të përdoren.”

Për dy vitet e fundit, Autism Speaks, Fondacioni Simons në qytetin e Nju Jorkut dhe Fondacioni i Shkencës së Autizmit kanë pasur diskutime se si të mblidhen më shumë donacione, tha Amaral. Ky diskutim ka çuar gjithashtu në krijimin e fushatës informuese dhe ndërgjegjësuese It Takes Brains, e drejtuar nga Alison Singer, presidente e Fondacionit të Shkencës së Autizmit.

Lajme të ngjashme: CDC thotë se 1 në 68 fëmijë ka autizëm; Studimi tregon se ajo fillon para lindjes »

“Afrimi është që ne të mund të komunikojmë me familjet që kanë prekur fëmijët, si dhe familjet që janë njerëz tipikë, sepse ne kemi nevojë gjithashtu për trurin e kontrollit për t’u krahasuar me trurin e autizmit. Ne duhet të komunikojmë një mesazh se kemi arritur një krizë për autizmin sepse nuk kemi dhurime adekuate të trurit,” tha Amaral.

Amaral shtoi se është e rëndësishme që familjet të kenë informacionin për donacionet përpara se të ndodhë një tragjedi. “Ne shpresojmë, sigurisht, asnjë familje nuk do të duhet të përballet me këtë. Por nëse ka një tragjedi dhe një vdekje të papritur, ne e dimë se familjet nuk do të mendojnë për këto lloj gjërash në këtë moment dhe ata duhet ta kenë këtë informacion paraprakisht.”

Instituti MIND është përfshirë në mbledhjen e dhurimeve të trurit për disa vjet. “Ne zbuluam se për familjet, nëse ata pësojnë një tragjedi ose humbin një fëmijë me autizëm, kjo në fakt ndihmon në procesin e pikëllimit. Ata mendojnë se diçka pozitive ndodh në procesin e dhënies së një dhurimi. Duke studiuar trurin e donatorëve, ne do të ndihmojmë jetën e fëmijëve me autizëm në të ardhmen. E gjithë kjo ka për qëllim marrjen e informacionit në mënyrë që ne të mund të bëjmë parandalimin, trajtimin dhe, shpresojmë, shërime në të ardhmen, “tha ai.

Dhurimet e trurit po kërkohen nga njerëz të të gjitha moshave me çrregullim të spektrit të autizmit, si dhe dhurime truri nga njerëz që nuk kanë autizëm, por që janë më të rinj se 50 vjeç (për qëllime kontrolli). “Ne e vendosëm atë kufi sepse ka pasur një shtytje të tillë gjatë 30 viteve të fundit që truri të studiojë Alzheimer-in, saqë ka një numër të mjaftueshëm të trurit më të vjetër. Ne duam të optimizojmë aftësinë tonë për të fituar trurin që do të ishte i rëndësishëm për studimin e autizmit. Dhe sigurisht, grupet që fitojnë trurin bashkëpunojnë me të tjerët”, tha Amaral.

Katër vende, të cilat gjithashtu kanë programet e tyre të autizmit, janë krijuar si vende grumbullimi: UC Davis në Institutin MIND, Universiteti i Teksasit Southwestern në Dallas; Qendra Mjekësore Icahn në Nju Jork; dhe Spitali Beth Israel në Boston. Priten vende të tjera në SHBA, si dhe zgjerim ndërkombëtar.

Singer, vajza dhe vëllai i madh i së cilës kanë autizëm, tha për Healthine: “Për shumë vite një nga faktorët më të mëdhenj kufizues në kërkimin e autizmit ka qenë mungesa e indeve të trurit dhe kjo është arsyeja pse ne u përfshimë në këtë projekt. Kur mendoni se si bëhet hulumtimi, duhet të keni akses në organin e prekur. Në autizëm, është truri, kështu që njerëzit duhet të jenë të gatshëm të rriten dhe të dhurojnë inde. Për fat të mirë, përmes kësaj fushate, ne po rrisim ndërgjegjësimin dhe më shumë familje po regjistrohen për të dhuruar inde”.

Singer tha se është e rëndësishme që njerëzit të mendojnë për idenë e dhurimit të indeve përpara se fëmija i tyre të ketë një aksident. “Ka pasur një rritje të madhe të ndërgjegjësimit për dhurimin e organeve. Të gjithë tani e kuptojnë se sa i rëndësishëm është dhurimi i organeve dhe kanë menduar për të. Nëse fëmija i tyre ka ndonjë aksident fatkeq, ata nuk po dëgjojnë për dhurimin e organeve për herë të parë. Tashmë është diçka që ata e kanë menduar. Ne duam që njerëzit të mendojnë për konceptin e dhurimit të indeve dhe të kuptojnë se kjo është diçka që ata duan të bëjnë. Regjistrimi nuk është i detyrueshëm, por është një shenjë, po e kam menduar këtë dhe po, dua të dhuroj ind nëse ka pasur ndonjë ngjarje tragjike.”

Në gjashtë javët që nga fillimi i fushatës, më shumë se 400 familje kanë shprehur interes për të mësuar më shumë rreth dhurimit të organeve.

Matthews e përmblodhi më së miri vendimin e saj: “Do të ishte një nder dhe ngushëllim për familjet e tjera nëse do të regjistroheshin për të dhuruar inde truri, sepse vdekja e fëmijës së tyre do të vazhdojë të bëjë ndryshim në jetën e të tjerëve. Për ne, është shumë personale. Unë dua që jeta e Kejsit të ketë rëndësi. Në një shoqëri që thotë se Kejsi nuk ka rëndësi, sepse ai nuk do të jetë i diplomuar në Harvard ose nuk do të gjejë një kurë për kancerin, Kejsi ka pasur një ndikim të madh në jetën tonë dhe unë dua që aftësia për të nderuar jetën e tij edhe pse ishte nje jete ndryshe. Ashtu si dhurimi i organeve, shkenca mund të jetë një mënyrë tjetër për të nderuar të dashurit tuaj.

Është e vetmja gjë që është vërtet solide – është shkenca; eshte kerkim. Në komunitetin autik, disa njerëz janë kundër kurimit, disa janë të dëshpëruar për një kurë,” shtoi ajo. “Pavarësisht se çfarë, ka familje që po luftojnë me autizmin. Le të zbulojmë se si mund ta bëjmë më të lehtë për këta fëmijë. Nëse ne mund ta ndihmojmë fëmijën tuaj të jetë më pak i dëmtuar ose të luftojë më pak, cila familje nuk do ta dëshironte këtë? Por derisa të kenë trurin për ta bërë këtë, nuk do ta kuptojnë.”

Lexo më shumë: Cila është lidhja midis inflamacionit dhe autizmit? »