Një nismë mbarëkombëtare për të fuqizuar njerëzit me MS për të ndarë të dhënat e tyre shëndetësore do t’u japë shkencëtarëve një pamje ‘Big Data’ të sëmundjes dhe do të përshpejtojë kërkimin.

Pacientët nuk duhet të rrinë duarkryq dhe të presin që shkencëtarët të vendosin se çfarë ka rëndësi kur bëhet fjalë për hulumtimin e sklerozës së shumëfishtë (MS).

Të Projekti i përshpejtuar i kurimit për sklerozën e shumëfishtë (ACP) së fundmi njoftoi nisjen e një nisme të re të drejtuar nga pacientët për të mbledhur të dhëna shëndetësore nga njerëzit me MS në një përpjekje për të nxitur kërkime të reja.

Nëpërmjet një portali online, iConquerMS vendos pacientët në sediljen e shoferit. Pacientët ndajnë të dhënat e tyre mjekësore për të pikturuar “pamjen e madhe” të sëmundjes për studiuesit.

Më shumë se 800 njerëz me MS janë regjistruar tashmë, edhe para fillimit fillestar. Falë mediave sociale, baza e të dhënave po rritet.

Tregoni historinë tuaj të MS dhe tregojuni pacientëve të tjerë “Ju e keni këtë” »

iConquerMS i lejon pacientët të ndajnë të dhënat e tyre shëndetësore, të marrin pjesë në sondazhe dhe të sugjerojnë tema për kërkimin e MS.

I gjithë informacioni i përpiluar në bazën e të dhënave është më pas i disponueshëm për studiuesit e MS në mbarë botën. Projekti i lejon pacientët të luajnë një rol aktiv në përpjekjen për të kuptuar sëmundjen dhe një ditë për të gjetur një kurë.

Një dekadë më parë, pacientët dhe studiuesit që bashkëpunonin për të studiuar MS nuk do të ishin të mundur. Por interneti është bërë mjeti për një partneritet të fuqishëm.

Tani pacientët konsiderohen si aktorë kryesorë në procesin e kërkimit. Idetë e reja nga perspektiva e pacientit po bëhen shpejt forca shtytëse e kërkimeve të reja.

I ri në sklerozën e shumëfishtë? Nuk ka dy përvoja të njëjta »

“Apeli dhe forca e kërkimit të mbështetur nga pacientët është se komuniteti mund të formësojë vizionin e së ardhmes,” tha Laura Kolaczkowski, përfaqësuesja kryesore e pacientëve për iniciativën iConquerMS, në një intervistë me Healthline. “Njerëzit që i bashkohen iConquerMS inkurajohen të jenë pjesë e këtij procesi të rritjes së rrjetit tonë, duke ndarë objektivat me të tjerët që do të dëgjojnë dhe duke paraqitur idetë e tyre se çfarë duhet të hetojnë studiuesit. Mbi 50 për qind e pjesëmarrësve në të gjithë bordin dhe komitetet drejtuese janë njerëz që e njohin mirë MS sepse jetojnë me të dhe këta janë njerëzit që do të qeverisin të gjitha aktivitetet e ardhshme të iConquerMS.”

Art Mellor, një sipërmarrës i teknologjisë së lartë, i cili u diagnostikua me MS në 2000, dhe neurologu i tij, Dr. Tim Vartanian, formuan ACP në 2001.

Financimi fillestar për iConquerMS vjen nga Instituti i Kërkimit të Rezultateve me në qendër pacientin, një organizatë jofitimprurëse e autorizuar nga Kongresi në 2010. Organizata është gjithashtu partnere me Universitetin Shtetëror të Arizonës dhe Feinstein Kean Healthcare.

Portali iConquerMS është një ndërfaqe e lehtë për t’u përdorur dhe e aksesueshme që u lejon anëtarëve të bëjnë anketa për të matur demografinë, cilësinë e jetës dhe shëndetin e përgjithshëm. Përdoruesit mund të kërkojnë një bazë të dhënash të ofruesve të sigurimeve për të lidhur llogarinë e tyre iConquerMS me të dhënat e tyre elektronike shëndetësore (EHR).

EHR-të janë të një rëndësie të veçantë sepse ato jo vetëm që dokumentojnë historinë e MS të një personi, por gjithashtu përmbajnë të dhëna për aspekte të tjera në dukje të palidhura të shëndetit të tyre. Me anëtarët që ndajnë EHR-të e tyre me studiuesit, është e mundur që të zbulohen lidhje në lidhje me MS që nuk janë konsideruar kurrë më parë.

“Ne jemi të interesuar për të gjitha të dhënat shëndetësore,” tha për Healthline Robert McBurney, Ph.D., drejtor ekzekutiv i Projektit të Kurimit të Përshpejtuar për MS dhe hetues kryesor për iniciativën iConquerMS. “Vlera e të ashtuquajturave ‘Big Data’ është se ju lejon të testoni hipotezën tuaj dhe të krijoni hipoteza të reja. Meqenëse ne nuk e kuptojmë ende etiologjinë ose përparimin e MS si sëmundje, të gjitha llojet e të dhënave mund të jenë të dobishme për analizat tona.”

Peshoni: A u kushton teknologjia kohën mjekëve me pacientët e tyre? »

“Unë besoj se kjo lloj nisme mund të ndryshojë studimet MS në disa mënyra,” shtoi McBurney. “Së pari dhe më kryesorja, ai ofron një platformë për t’i lejuar komunitetit të pacientëve t’i tregojë komunitetit të kërkimit se çfarë pyetjesh duan t’u përgjigjen. Sinqerisht, nuk ka pasur kurrë një sistem apo një platformë për atë lloj komunikimi “ajo që ka rëndësi për mua si pacient”.

Të dhënat EHR janë vetëm fillimi për bazën e të dhënave iConquerMS.

“Ne planifikojmë me kalimin e kohës të shtojmë lloje të tjera të dhënash,” tha McBurney, “të tilla si të dhënat gjenomike dhe të dhënat e imazhit, në të dhënat që kontribuojnë pacientët, duke i pasuruar ato edhe më tej.”