Pavarësisht rritjes së aksesit në internet, pakicat dhe të varfërit nuk janë të përfaqësuar në mënyrë të barabartë në kërkimet mjekësore.

Grupe të ndryshme racore dhe etnike përjetojnë sëmundje dhe reagojnë ndryshe ndaj trajtimeve.

Pra, ka nevojë për prova klinike për barnat dhe pajisjet mjekësore për të pasqyruar popullatat e ndryshme që mund t’i përdorin ato.

Megjithatë, ka vështirësi të gjata në rekrutimin dhe mirëmbajtjen e grupeve të studimit që pasqyrojnë shoqërinë në përgjithësi.

Veçanërisht, studiuesit luftojnë për të rekrutuar minoritete dhe njerëz nga familjet me të ardhura të ulëta, edhe në epokën e aksesit pothuajse të kudondodhur në internet.

Shërbime si Antidote kërkojnë të lidhin popullatat e duhura me provat klinike. Edhe duke përdorur platforma si Facebook, rekrutuesit kanë vështirësi në sigurimin e një popullsie të larmishme, një çështje i njohur prej kohësh në industrinë e provave klinike.

“Është një çështje kritike për të arritur tek popullsitë e pashërbyera,” tha Sarah Kerruish, shefe e rritjes për Antidote, për Healthline. “Ne e dimë se kjo është një çështje madhore.”

Barrierat gjuhësore janë një shembull se si është më e vështirë të rekrutosh njerëz hispanikë për prova, të cilat shpesh janë të mbushura me gjuhë teknike që është e vështirë për njerëzit laikë për t’u përkthyer.

“Ka një pabarazi të madhe në lidhje me gjykimet,” tha Kerruish.

Lexo më shumë: Provat për trajtimet e reja të kancerit arrijnë vetëm një pjesë të pacientëve »

Një studim i udhëhequr nga një ekip në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit të Uashingtonit në St.

Në studimin e publikuar në revistë Gjenetika në mjekësi, studiuesit u ofruan 967 pjesëmarrësve të studimit që pinin duhan informacione të detajuara rreth prejardhjes së tyre për t’i ndihmuar ata të kuptojnë sjelljen e duhanit dhe varësinë nga nikotina.

Ndërsa 64 përqind e pjesëmarrësve treguan se ishin ose “shumë të interesuar” ose “shumë të interesuar”, vetëm 16 për qind i shikuan rezultatet e tyre në internet. Kjo ndodhi pas përpjekjeve të përsëritura për t’i detyruar ata ta bëjnë këtë.

Midis afrikano-amerikanëve, njerëzve nga familjet me të ardhura të ulëta dhe atyre pa diplomë të shkollës së mesme, shkalla e përgjigjes ishte rreth 10 përqind.

Këto grupe janë historikisht të nën-përfaqësuara në studimet kërkimore mjekësore.

Autori i parë i studimit, Dr. Sarah M. Hartz, Ph.D., një asistent profesor i psikiatrisë në Universitetin e Uashingtonit, tha se studiuesit nuk e dinë se cilat pengesa i pengojnë këto popullata të marrin pjesë në studime.

“Ne nuk e dimë nëse disa njerëz nuk kanë qasje të lehtë në internet apo nëse ka faktorë të tjerë, por ky nuk është një lajm i mirë pasi gjithnjë e më shumë studime kërkimore lëvizin në internet sepse shumë nga të njëjtat grupe që janë nën përfaqësuar në Hulumtimet e kaluara mjekësore do të mungojnë ende në vazhdim”, tha ajo në një deklaratë për shtyp.

Në studimin e Universitetit të Uashingtonit, pjesëmarrësit ishin në gjendje të analizonin ADN-në e tyre dhe të merrnin raporte se nga erdhën paraardhësit e tyre. Studiuesit vazhduan me email të shumtë, letra në postë dhe telefonata për ata që nuk i kontrolluan rezultatet e tyre në internet.

Rreth 45 për qind e evropiano-amerikanëve me arsim të mesëm dhe të ardhura mbi kufirin e varfërisë shikuan informacionin, ndërsa vetëm 18 për qind e afrikano-amerikanëve me të njëjtat kredenciale hynë në faqe.

Në vitin 2004, një studim i publikuar në JAMA u gjet ndërsa regjistrimi në provat e kancerit ishte i ulët, pakicat racore dhe etnike, gratë dhe të moshuarit kishin më pak gjasa të regjistroheshin në një provë sesa të bardhët, burrat dhe pacientët më të rinj. Pjesëmarrja afrikano-amerikane ishte në rënie atëherë dhe vazhdon të bjerë.

Lexo më shumë: Telemjekësia është e përshtatshme dhe kursen para »

Kjo është veçanërisht e rëndësishme sot për shkak të Institutit Kombëtar të Shëndetësisë Iniciativa e Mjekësisë Precize, një projekt për të rekrutuar 1 milion njerëz dhe për të analizuar ADN-në e tyre për të kuptuar faktorët e rrezikut që lidhen me një sërë sëmundjesh.

Siç ilustron studimi i Uashingtonit, marrja e një kampioni që reflekton popullsinë amerikane mund të mos jetë një detyrë e lehtë.

“Supozimi ynë se aksesi në internet dhe smartfonë kanë barazuar pjesëmarrjen në studimet kërkimore mjekësore nuk duket të jetë i vërtetë,” tha Hartz. “Tani është koha për të kuptuar se çfarë të bëjmë në lidhje me të dhe si ta rregullojmë atë, përpara se të shkojmë shumë larg në Iniciativën e Mjekësisë Precize, vetëm për të mësuar se po lëmë pas disa grupe njerëzish të nënpërfaqësuar.”

A studim botuar vitin e kaluar zbuloi se ndërsa afrikano-amerikanët përbëjnë 12 për qind të popullsisë amerikane, ata përbëjnë vetëm 5 për qind të pjesëmarrësve në provat klinike. Ndërkohë, hispanikët përbëjnë 16 për qind të popullsisë së përgjithshme, por vetëm 1 për qind në provat klinike.

Shpjegimet e mundshme përfshijnë norma më të larta të të qenit të pasiguruar, gjë që kufizon ndërveprimet me profesionistët e kujdesit shëndetësor dhe përfundimisht njohuritë për provat klinike të disponueshme.

Gjithashtu, ulja e fleksibilitetit të planifikimit të punës mund të kufizojë disponueshmërinë për të marrë pjesë në një provë.

Lexo më shumë: Vdekjet nga provat e kancerit nuk pritet të ngadalësojnë kërkimin »

Përveç aksesit, disa popullata janë mosbesuese dhe skeptike ndaj provave klinike për shkak të eksperimenteve të kaluara ku njerëzit keqtrajtoheshin.

Më i dalluari është Eksperimentet e Tuskegee, e cila zgjati 40 vjet, duke përfunduar në vitet 1970.

Gjatë gjykimit, afrikano-amerikanëve nga familjet me të ardhura të ulëta që jetonin në Alabama rurale iu tha se po trajtoheshin për “gjak të keq” dhe do të merrnin kujdes shëndetësor falas nga qeveria amerikane.

Në realitet, atyre u mohoheshin trajtimet jetëshpëtuese për sifilizin, në mënyrë që studiuesit të mund të studionin efektet e tij duke ndjekur njerëzit e infektuar.

Eksperimentet e Tuskegee, dhe të tjera të ngjashme me të, që u mohojnë pjesëmarrësve faktet e nevojshme në mënyrë që ata të mund të japin pëlqimin e informuar, janë joetikë nga pikëpamja mjekësore.

Kaq shumë prova klinike iu transferuan vendeve të tjera, saqë Administrata e Ushqimit dhe Barnave të SHBA-së (FDA) ndërhyri me udhëzime të reja për pranimin e të dhënave nga provat klinike të kryera jashtë shtetit.

Të Organizata Botërore e Shëndetësisë (OBSH) gjithashtu theksoi shqetësimet për gjykimet joetike dhe të paligjshme që po kryhen mbi gratë në Indi që shpresojnë të krijojnë një fëmijë.

Këto janë larg nga incidente të izoluara. Një 2004 sondazhi nga më shumë se 600 studiues të shëndetit zbuluan se gati gjysma e provave klinike nuk iu nënshtruan rishikimit etik. Kompanitë në Shtetet e Bashkuara financuan një të tretën e këtyre studimeve.

OBSH-ja dhe organizatat e tjera kanë punuar për të siguruar që vendet të kenë komitete të pavarura të rishikimit etik dhe gjykimet të zhvillohen nën mbikëqyrjen e tyre.

“Ky është një problem për shumë vende, jo vetëm për vendet në zhvillim,” tha Dr. Marie-Charlotte Bouësseau nga departamenti i OBSH-së për Etikën, Tregtinë, të Drejtat e Njeriut dhe Ligjin e Shëndetit, më shumë se një dekadë më parë. “Ne duhet të ofrojmë trajnime për të siguruar që këto panele janë të pavarura dhe të afta të rishikojnë provat klinike pa paragjykime.”