Një organizatë jofitimprurëse e sapokrijuar e quajtur Regjistri Autoimun shpreson të mbledhë dhe arkivojë informacione të sakta për sëmundjet autoimune.

“Historia juaj ka rëndësi.”

Kjo është ajo që deklaron uebfaqja e sapolançuar e Regjistrit Autoimun (ARI).

Kjo ide përsëritet në të gjithë përmbajtjen e faqes.

Por pse duhen numëruar sëmundjet autoimune dhe personat që i kanë ato? A nuk janë tashmë të dhënat?

Sipas zyrtarëve të ARI-së, studiuesit ende nuk kanë një ide të qartë se sa njerëz jetojnë me një ose më shumë kushte autoimune.

Në fakt, numrat në lidhje me prevalencën autoimune janë në të gjithë hartën dhe pabarazitë mund të rezultojnë në diagnoza të vonuara ose të humbura.

Sipas ARI, një organizatë jofitimprurëse e certifikuar me 501c3, misioni është “të krijojë një qendër për kërkime, statistika dhe të dhëna të pacientëve për të gjitha sëmundjet autoimune”.

Faqja e internetit thotë: “Ne operojmë një bazë të dhënash kombëtare për pacientët që vuajnë nga ndonjë sëmundje autoimune. Misioni ynë është të zvogëlojmë kohën e diagnozës, të mbështesim kërkimin, të llogarisim statistikat e prevalencës dhe të vendosim sëmundjet autoimune si një klasë kryesore sëmundjesh, në mënyrë që të marrë ndërgjegjësimin e publikut, vëmendjen e ofruesve të kujdesit shëndetësor dhe fondet e duhura të nevojshme për të përmirësuar. mbi protokollet ekzistuese të trajtimit dhe strategjitë e menaxhimit të sëmundjeve.”

ARI gjithashtu dëshiron të bëhet një burim i domosdoshëm për informacion rreth këtyre kushteve.

Lexo më shumë: Merrni faktet mbi sëmundjet autoimune »

Sëmundjet autoimune, dikur konsideroheshin të rralla, tani duket se janë më të zakonshme, ose të paktën më të njohura.

Është vlerësuar se diku nga 9 milion deri në 50 milion njerëz në Shtetet e Bashkuara kanë një sëmundje autoimune. Përcaktimi i prevalencës aktuale është pjesë e asaj që ARI do të përpiqet të bëjë.

Sëmundjet si artriti reumatoid (RA), lupusi, psoriasis, diabeti, Crohn, sëmundja celiac, sindroma Sjogren, skleroza e shumëfishtë (MS) dhe shumë të tjera bien nën ombrellën autoimune.

Ekzistojnë midis 80 dhe 140 sëmundje të njohura autoimune dhe të lidhura me autoimune.

Disa, si lupusi dhe sëmundja e Hashimotos, kanë marrë më shumë vëmendje mediatike kohët e fundit, për shkak të të famshmëve si Selena Gomez, Lady Gaga, Nick Cannon, Michael Kuluva dhe Gigi Hadid që ndërgjegjësojnë këto sëmundje.

Këta të famshëm dhe të tjerë që janë diagnostikuar siç duhet, janë me fat. Disa njerëz jetojnë me sëmundje autoimune për vite me radhë, duke vizituar një gjysmë duzinë ose më shumë mjekë përpara se të marrin një diagnozë të duhur.

Një pjesë e këtij problemi mund të jetë sepse raportet e pasakta të prevalencës përcaktojnë disa sëmundje autoimune si të rralla kur nuk janë.

Kjo është një arsye pse Aaron Abend, themeluesi dhe presidenti i ARI, vendosi të krijojë regjistrin.

“Nëna ime u diagnostikua gabim për 10 vjet, sepse mjekët mendonin se sindroma e Sjogren ishte një sëmundje e rrallë me vetëm 37,000 raste në SHBA,” tha Abend për Healthline. “Sot, mjekët bien dakord se ka ndoshta 3 milionë raste – në fund të fundit jo një sëmundje kaq e rrallë. Mjekët janë mësuar të favorizojnë diagnozat më të zakonshme mbi diagnozat e rralla, sepse në përgjithësi ka më shumë gjasa të ketë një sëmundje të zakonshme – ‘rrahja e thundrës nënkupton kuajt, jo zebrat’, siç thotë shprehja. Por nëse statistikat janë të gabuara, atëherë njerëzit si nëna ime vuajnë.”

Lexo më shumë: Si balancimi i baktereve të zorrëve mund të lehtësojë sëmundjet autoimune »

Regjistri është i lehtë për t’u bashkuar.

Është falas për t’u regjistruar dhe përbëhet nga një anketë e thjeshtë që përgjigjen njerëzit me sëmundje autoimune.

Informacioni që njerëzit i japin ARI mbetet i sigurt. Të dhënat mund të përdoren për të përpiluar statistika dhe për t’i kualifikuar ato për mundësi kërkimi, por asnjë informacion identifikues nuk do të ndahet pa leje.

Shpresa është që regjistri mund të ndihmojë studiuesit të lidhen me njerëzit dhe të dhënat.

ARI nuk premton se do të ndihmojë në kurimin e sëmundjeve autoimune, por njerëzit kanë shpresë se kjo bazë të dhënash mund të jetë një “hap i mirë për fëmijë” në rrugën drejt më shumë kërkimeve dhe ndërgjegjësimit.

“Unë do të regjistrohem në regjistër. Nuk më intereson të ndaj informacione rreth sëmundjes sime dhe demografike. Nëse të dhënat e mia mund të ndihmojnë në kërkimin ose pacientët e mi në ndonjë mënyrë, më llogaritni mua”, tha banorja e Pensilvanisë, Laura Burkhold, e cila vuan nga artriti psoriatik.

Brandy Gatz nga Oklahoma ishte një pjesëmarrëse e hershme në ARI.

Ajo tha për Healthline, “U bashkua sepse kam tre sëmundje autoimune të konfirmuara dhe kam më shumë të dyshuar. Shpresoj të jem në gjendje të jap informacion të dobishëm për sëmundjet e mia që do të përmirësojnë trajtimet dhe njohuritë.”

Lexo më shumë: Shkencëtarët zbulojnë qelizat ‘super’ imune »

Përfundimisht, ARI do të krijojë marrëdhënie dhe partneritete me grupet e avokimit të pacientëve dhe fondacionet e sëmundjeve, në mënyrë që ata të mund të ndajnë të dhënat e sondazhit dhe të vazhdojnë dialogun rreth sëmundjeve autoimune.

e tyre plan strategjik detajon komponentët dhe fazat e ndryshme të ARI.

Për momentin, ARI është i ri dhe kërkon anëtarë të bordit dhe donacione, si dhe pjesëmarrës në sondazh për t’iu bashkuar regjistrit.

Siç thotë Abend, “Të gjithë së bashku, 140 sëmundjet autoimune mund të jenë problemi më i rëndësishëm shëndetësor në vend. Të gjithë njohin dikë me një nga këto sëmundje dhe ne besojmë se mund të bëjmë një ndryshim në jetën e miliona amerikanëve.”