Rasti i Charlie Gard ka marrë titujt kryesorë pasi u vërejt nga Presidenti Trump dhe Papa Françesku. Ai gjithashtu ngre një sërë çështjesh mjekësore dhe etike.

Rasti i një foshnjeje të sëmurë përfundimisht në Mbretërinë e Bashkuar ka tërhequr vëmendjen si nga Presidenti Donald Trump, ashtu edhe nga Papa Françesku.

Ai gjithashtu ka ekspertë që peshojnë mbi etikën komplekse të trajtimit të një foshnjeje të sëmurë rëndë.

Charlie Gard është vetëm 11 muajsh dhe aq i sëmurë ai është qetësuar dhe është në një ventilator.

Charlie është diagnostikuar me sindromën e varfërimit të ADN-së mitokondriale të lidhur me RRM2B.

Sëmundja gjenetike është aq e rrallë sa që Charlie mund të jetë vetëm rasti i 16-të i konfirmuar i sëmundjes, sipas Instituti Kombëtar i Shëndetësisë (NIH).

Rasti i foshnjës u bë kryefjalë pasi prindërit e tij u përpoqën të mblidhnin fonde për ta sjellë Charlie në Shtetet e Bashkuara për trajtim eksperimental që nuk u miratua nga mjekët e tij në Mbretërinë e Bashkuar.

Rasti ka hedhur gjithashtu një qendër të vëmendjes ndërkombëtare mbi dilemat komplekse etike me të cilat përballen mjekët, anëtarët e familjes dhe nganjëherë zyrtarët e gjykatës kur trajtojnë një sëmundje vdekjeprurëse pa shërim të provuar.

Lexo më shumë: Agonia emocionale e prindërve kur një foshnjë i nënshtrohet një operacioni në zemër »

Gjendja gjenetike ndikon në mitokondritë e Charlie-t, si “bateritë” që fuqizojnë pothuajse të gjitha qelizat njerëzore.

Ekzistojnë forma të ndryshme të sëmundjes mitokondriale, por në thelb ato përfshijnë disa gjendje gjenetike që shkaktojnë një gabim në funksionin mitokondrial.

Sëmundja mund të shkaktojë probleme me qelizat që marrin energji të mjaftueshme për të punuar siç duhet.

Meqenëse gjendja e Charlie shkakton varfërimin e mitokondrive me kalimin e kohës, mund të shkaktojë një sërë problemesh në trupin e foshnjës, i cili ka nevojë për atë energji për t’u rritur.

Pasojat mund të përfshijnë dëmtim të trurit, dobësi të muskujve dhe vështirësi në frymëmarrje, sipas NIH.

Fëmijët e diagnostikuar me gjendjen specifike të Charlie pritet të mbijetojnë vetëm në fëmijërinë e tyre të hershme.

Dr. Shawn McCandless, shefi i Divizionit të Gjenetikës Pediatrike në Qendrën Mjekësore UH Cleveland, tha se mjekët mund të bëjnë pak për pacientët me sëmundje mitokondriale, përveç rekomandimit të disa vitaminave dhe antioksidantëve në përpjekje për të ngadalësuar përkeqësimin.

“Nuk mund të prodhosh energji në mënyrë efektive, tha McCandless për Healthline. “[As a result, you] fillojnë të humbasin kontrollin e vdekjes së rregulluar të qelizave, sepse kjo varet nga funksioni normal mitokondrial.”

Lexo më shumë: Simptomat që nuk duhet t’i injoroni tek fëmijët »

Ndërsa familja mblodhi më shumë se 1.3 milionë paund për trajtim, mjekët e Charlie u ndjenë – dhe më vonë një Gjykata e Mbretërisë së Bashkuar vendosi — se do të ishte në “interesin më të mirë” të fëmijës nëse spitali lejohet të tërheqë mbështetjen e jetës në vend që ta transferojë foshnjën në Shtetet e Bashkuara.

Se vendim u mbështet përsëri nga Gjykata Evropiane e të Drejtave të Njeriut muajin e kaluar.Sipas dokumenteve të gjykatës në Mbretërinë e Bashkuar, ky vendim është marrë pjesërisht sepse nuk ka asnjë trajtim të provuar që mund të trajtojë në mënyrë efektive sëmundjen, veçanërisht për shkak të dëmtimit të trurit të Charlie. Ekspertët thanë se foshnja ka të ngjarë të ketë dhimbje të vazhdueshme.

Në fillim të këtij muaji, presidenti Donald Trump dhe Papa Françesku morën pjesë, duke i sjellë më shumë vëmendje familjes.

Trump postoi në Twitter, “Nëse mund ta ndihmojmë të voglin #CharlieGard, sipas miqve tanë në MB dhe Papës, do të ishim të kënaqur ta bënim këtë.”

Edhe zëdhënësi i Papës thuhet se është thënë në radio që Papa po ndiqte rastin. Më vonë, një spital për fëmijë në Itali i drejtuar nga Vatikani tha se do ta merrte foshnjën për trajtim.

Dje, një zëdhënës i familjes liroi një deklaratë për mediat në Mbretërinë e Bashkuar duke thënë se familja kishte qenë në kontakt me Shtëpinë e Bardhë.

Lexo më shumë: Si do të ndikonte fatura e kujdesit shëndetësor GOP në një familje në Kansas »

Etikët thonë se këto raste emocionale mund t’i vënë familjet dhe stafin mjekësor në mosmarrëveshje, pavarësisht qëllimeve më të mira.

Dr. Maggie Moon, një anëtare e Komitetit të Etikës në Spitalin Johns Hopkins dhe profesore në Institutin e Bioetikës Johns Hopkins Berman, tha se ajo mendon se është thelbësore që familjet të kuptojnë se në një moment trajtimet e reja mund të jenë të kota dhe të bëjnë më shumë dëm sesa mirë. .

“Është situata në të cilën janë opsionet terapeutike [don’t] përputhen me qëllimet terapeutike,” tha Moon për Healthline.

Ajo tha se është e zakonshme në këto raste të ngarkuara emocionalisht që qëllimet e ekipit mjekësor dhe qëllimet e familjes mund të mos përputhen më, pavarësisht se të gjithë duan më të mirën për pacientin.

Për prindërit e fëmijëve me sëmundje të rralla ose terminale “ata do të provojnë çdo gjë që mund të ndihmojë … është një mënyrë për të shprehur dashurinë për fëmijën tuaj,” tha Moon. “Të them se nuk do të dorëzohem.”

Për ekipin mjekësor, ata duhet të peshojnë përfitimet e mundshme të trajtimit me dëmet që vijnë nga trajtimi. Moon tha se situata mund të jetë e mbushur me konflikte, veçanërisht në Mbretërinë e Bashkuar, ku kujdesi mjekësor paguhet kryesisht nga shteti.

“Ata po shikojnë [a] fëmijë me dëmtim të pakthyeshëm të trurit”, tha Moon. Ata po vijnë nga një vend i detyrës si pjesë e shtetit dhe komunitetit mjekësor për të “mbrojtur interesin e fëmijës”.

“Institucioni mjekësor po e sheh kotësinë sepse pavarësisht se çfarë do të provojnë më pas, ka të ngjarë të shkaktojë vuajtje pa asnjë përfitim të parashikuar për këtë fëmijë”, tha Moon.

Art Caplan, PhD dhe bioetik në Qendrën Mjekësore të NYU Langone, tha se rasti thekson gjithashtu dallimet në qasjen në Mbretërinë e Bashkuar dhe SHBA ndaj mjekësisë.

“Në MB, ka më shumë respekt ndaj mendimeve të mjekëve,” tha ai. “SHBA është më e orientuar nga pacienti.”

Spitalet kanë komitete etike që vendosin nëse një trajtim eksperimental është etik për t’u ndjekur.

Megjithatë, shpjegoi ai, nëse pacientët shtyjnë për një kurs trajtimi të miratuar në një spital tjetër dhe mund ta përballojnë atë, zakonisht ata do të lejohen të transferohen.

“Në SHBA, faktori kufizues për prindërit me një fëmijë të tillë janë paratë,” tha Caplan.

McCandless tha se në Shtetet e Bashkuara ka “dallime filozofike” që do të bënin më pak gjasa që një gjykatë të ndërhynte dhe të ndalonte trajtimin për një pacient si Charlie.

“Ne kemi një besim shumë të fortë se prindërit duhet të marrin vendime për fëmijën e tyre,” duke përjashtuar një situatë ekstreme, tha McCandless. “Ne përgjithësisht nuk do të ndërhyjmë dhe gjykatat nuk do të ndërhyjnë.”

Në dokumentet e gjykatës, familja e Charlie thuhet se donte të vinte në Shtetet e Bashkuara për të ndjekur terapinë nukleozide, e cila është ende eksperimentale.

Pacientë të tjerë me sëmundje të varfërimit mitokondrial ishin trajtuar me këtë terapi, por ata kishin një formë të ndryshme të sëmundjes sesa Charlie, sipas dokumenteve të gjykatës.

Mjeku në Shtetet e Bashkuara, i cili ishte kontaktuar nga familja dhe nuk përmendej në dokumente, tha se pas shqyrtimit të mëtejshëm të rastit të Charlie, ai zbuloi se foshnja ishte “aq rëndë” nga dëmtimi i trurit “sa çdo përpjekje për terapi do të ishte e kotë”.

Megjithatë, mjeku e bëri të qartë gjithashtu se nëse Charlie do të shkonte në Shtetet e Bashkuara, ai do ta trajtonte përsëri nëse prindërit dëshironin dhe mund të paguanin për të.