Për pesë vitet e fundit, CrowdMed ka ndihmuar mijëra të marrë informacion të vlefshëm për kushte të rralla dhe të vështira për t’u diagnostikuar.

Pesë vjet më parë, Deanna Brownlee ishte në fund të mendjes së saj. 29-vjeçarja ndihej sikur trupi i ishte mbushur me çimento të lagur. Pushimi e bënte atë më të lodhur. Flokët e saj ishin aq të hollë, sa njerëzit e pyetën nëse ajo do të bëhej tullac. Edhe kur nuk e kishte lënduar veten, banorja e Macon, Georgia gjeti mavijosje të errëta të stampuara në trup. Dhe pastaj kishte psoriasis, mjegull truri, dhimbje gjoksi, dhimbje kyçesh dhe këmbësh dhe dhimbje djegëse thellë brenda krahëve dhe këmbëve të saj.

Brownlee nuk e dinte se çfarë e bënte të ndihej kaq e sëmurë. As 20 mjekët që ajo kishte parë gjatë dekadës së fundit. (Një sugjeroi se simptomat e saj ishin të gjitha në mendjen e saj.) Kështu kur ajo dëgjoi për CrowdMed – një faqe interneti ku “detektivët mjekësorë” ofrojnë të kuptojnë shkakun rrënjësor të sëmundjeve të pakapshme – Brownlee ngarkoi të dhënat e saj mjekësore.

Asaj nuk iu desh të priste gjatë për një përgjigje. Brenda disa ditësh, detektivët mjekësorë të CrowdMed u kthyen me një arsye që Brownlee mund të ndihej kaq i sëmurë: Sindroma Ehlers-Danlos, një gjendje e trashëguar që prek indin lidhor midis lëkurës, kockave, enëve të gjakut dhe pjesëve të tjera të trupit.

Paratë janë të pakta për Brownlee, kështu që ajo nuk ka qenë në gjendje të ndjekë trajtimin. Megjithatë, ajo është thjesht mirënjohëse që më në fund ka një përgjigje. “Pas ndjekjes së një diagnoze për më shumë se 10 vjet, ishte një përvojë kaq vërtetuese,” tha ajo. “Vetëm kur u ndjeva sikur po mbytej, CrowdMed u shfaq në një varkë shpëtimi.”

Nëse jeni një pacient me një gjendje lehtësisht të dallueshme – streptokokonomik ose krah i thyer – mjekët e dinë se si t’ju trajtojnë. E njëjta gjë nuk është gjithmonë e vërtetë për njerëzit me sëmundje ose simptoma jashtëzakonisht të rralla që vazhdojnë, por që nuk janë kërcënuese për jetën.

Ashtu si Brownlee, këto të pafavorshme të sistemit të kujdesit shëndetësor mund të kërcejnë nga mjeku në mjek për vite me rradhë. Ndërsa secili urdhëron teste, përshkruan medikamente dhe planifikon procedura, kostot rriten, simptomat mund të përkeqësohen dhe dëshpërimi shpesh rritet.

Hyni në CrowdMed, një platformë online e furnizimit me njerëz mjekësorë, misioni i së cilës është t’i afrojë pacientët me kurën ose trajtimin e duhur. Premisa e tij është e thjeshtë: nëse nuk e dini se çfarë nuk shkon me ju, dhe as mjeku juaj aktual, ka një shans të mirë dikush tjetër në internet e bën.

Faqja funksionon kështu: Një pacient me një rast të pazgjidhur plotëson një sërë pyetjesh në lidhje me shëndetin e tij, më pas ngarkon në mënyrë anonime të dhënat e tij dhe rezultatet e testeve në mënyrë që ato të mund të ekzaminohen nga detektivët mjekësorë të CrowdMed.

I përhapur në të gjithë globin dhe numëron rreth 20,000, ky grup përfshin jo vetëm profesionistë të verifikuar mjekësorë si mjekë, psikologë, mami dhe dentistë, por njerëz që kanë luftuar vetë me sëmundjen, studentë mjekësie ose ndoshta fansa të “Doktorit të Mirë”. shijoni një mister të mirë mjekësor. (Identiteti i detektivëve mbahen sekret.)

Në një dhomë bisede në internet dhe përmes korrespondencës me pacientin, detektivët bashkëpunojnë për të gjetur diagnoza dhe zgjidhje të mundshme. Çdo rast moderohet nga një mjek i licencuar. Më pas, duke marrë parasysh sukseset e mëparshme të secilit detektiv, një algoritëm parashikon se sa të sakta ka të ngjarë të jenë sugjerimet e tyre dhe i rendit ato si të tilla.

“Ne nuk po trajtojmë pacientë apo nuk bëjmë diagnoza zyrtare,” tha Dr. Gregory Denari, një mjek i pensionuar i familjes në San Jose, Kaliforni, i cili shërben si detektiv mjekësor dhe këshilltar për CrowdMed. “Ne po bëjmë sugjerime. Çfarëdo që të dalim duhet të verifikohet në mënyrë të pavarur nga një mjek.”

Kur Madeleine Gerlach, 25 vjeç, filloi të kishte dhimbje të forta të legenit në vitin 2013, ajo u ndje e sigurt se kishte endometrioza, një gjendje në të cilën rreshtimi i mitrës përhapet në organe të tjera. Mjeku i saj e hodhi poshtë idenë, kështu që Gerlach iu drejtua CrowdMed.

Shumica e detektivëve mjekësorë ranë dakord: ajo ka shumë të ngjarë bëri kanë endometriozë. Ky kor qetësues e bindi Gerlach-un të paguante nga xhepi për një opinion të dytë. Sigurisht, një procedurë gjeti nëntë rritje endometriale në vezoret dhe fshikëzën e saj.

“CrowdMed më ndihmoi të gjeja zërin tim dhe të avokoja për veten time,” tha Gerlach. “Njerëzit që investuan dy cent për rastin tim ndoshta nuk ishin të gjithë mjekë, por nuk është e nevojshme të jesh një mjek i mrekullueshëm për të ndihmuar dikë. Ishte një lehtësim të dija se dikush po më dëgjonte.”

Në pesë vitet e fundit, CrowdMed’s zgjidhi më shumë se 2000 mistere mjekësore. Përpara se t’i bashkohej faqes, përdoruesi mesatar ka luftuar me sëmundjen për më shumë se shtatë vjet dhe është konsultuar me tetë mjekë të ndryshëm. Kostoja për të lënguar në atë harresë mjekësore? 68,000 dollarë.

Jared Heyman, themeluesi dhe CEO i CrowdMed, e kupton numrin që të jesh i sëmurë – dhe të mos dish pse – mund të marrë jetën e një personi. Në vitin 2003, motra e tij adoleshente, Carly, filloi të kishte një plejadë simptomash shqetësuese. Ajo shtoi 50 kilogramë, përjetoi mendime për vetëvrasje dhe flinte 14 orë çdo natë. Gjithmonë një sukses, Carly e braktisi shkollën e mesme. Prindërit e Jared grumbulluan fatura mjekësore me gjashtë shifra duke kërkuar një përgjigje.

Vetëm kur Carly pa një ekip ekspertësh në Institutin Kombëtar të Shëndetit të SHBA-së (NIH) ajo u diagnostikua me insuficiencë primare të vezoreve të lidhura me X të brishtë (FXPOI), një mutacion i rrallë gjenetik që gjendet në vetëm 1 në çdo 15,000 njerëz.

Heyman, një veteran i teknologjisë së internetit, pa një mundësi për të ndihmuar të tjerët në të njëjtën mënyrë që motra e tij më në fund gjeti lehtësim. “Tradicionalisht, kur je i sëmurë, vizitohesh një nga një mjek. Nëse ata nuk mund ta kuptojnë, do të shihni dikë tjetër,” shpjegoi ai. “Në NIH, Carly pa një duzinë specialistësh, të gjithë me prejardhje të ndryshme, nën një çati. Ne krijuam CrowdMed me të njëjtën qasje të bazuar në ekip.”

“Në vend që të tërhiqni përvojën dhe ekspertizën e një individi, po sikur ta hapni atë për përvojën e shumë njerëzve?” pyeti Danyell Jones, shefi i marketingut i CrowdMed. “Është si ajo thënia: ‘dy koka janë më të mira se një’, përveçse ne nuk kemi vetëm dy. Ne kemi një komunitet të tërë.”

Rreth një javë pasi përdoruesit regjistrohen në CrowdMed, përgjigjet nga detektivët mjekësorë fillojnë të vijnë. Mesatarisht, dy muaj është koha që duhet për të goditur sugjerimin më të zbatueshëm.

Hulumtimet e pavarura tregojnë se 75 për qind të rasteve, detektivët e CrowdMed e bëjnë diagnozën e duhur të një personi. Përdorimi i faqes rezulton gjithashtu në 28 për qind më pak kosto mjekësore, 32 për qind më pak udhëtime te specialistët dhe 45 për qind më pak procedura mjekësore me kosto të lartë.

Përgjimi i mençurisë kolektive të një turme është një “qasje interesante”, tha Dr. John S. Cullen, FAAFP, një mjek i familjes në Valdez, Alaska dhe president i zgjedhur i Akademisë Amerikane të Mjekëve Familjarë. Megjithatë, ai është skeptik se ndërveprimi i detektivëve mjekësorë në gjatësinë e krahëve mund të konkurrojë me një mjek që është në gjendje të kryejë një provim personal.

“Diagnoza është një sport me kontakt të plotë,” tha Cullen. “Si tingëllon një pacient? Si janë ulur? Çfarë kanë veshur? Si kanë erë?” Ai kujtoi një herë kur hyri në një dhomë provimi dhe brenda pak sekondash e kuptoi se një 4-vjeçar kishte leuçemi. Analizat e gjakut vërtetuan se instinkti i tij ishte i saktë. Shumë nga kolegët e tij, tha Cullen, kanë histori të ngjashme.

Megjithatë, “sistemi i kujdesit shëndetësor është aq i optimizuar rreth efikasitetit saqë shumë pacientë ndihen të nxituar,” tha Heyman. “Mjekët janë nën presion për të parë shumë pacientë në një kohë të shkurtër. Kjo është mjaft e keqe për një kontroll. Imagjinoni nëse keni një sëmundje që është e vështirë për t’u diagnostikuar.”

Përpara nisjes zyrtare të CrowdMed, Heyman donte të testonte një rast të botës reale. Ai zgjodhi atë të motrës së tij, e cila tashmë kishte filluar trajtimin dhe ishte mirë. Dosjet e Carly-t u ngarkuan në mënyrë anonime në një turmë prej rreth 100 detektivësh. Brenda pak ditësh, FXPOI u shënua si diagnoza më e mundshme.

“Carly bëri shaka, ‘Çfarë dreqin? Pse nuk e bëre këtë tre vjet më parë?’” kujton Heyman. “Mendova, ‘Kjo ide e çmendur thjesht mund të funksionojë’.”

Kur Aldea Boaz, 43, filloi të kishte dhimbje në këmbë një ditë në 2012, ajo fajësoi apartamentet e saj të reja. Por sapo ajo hoqi këpucët atë mbrëmje, nëna e Atlantës u tmerrua kur gjeti një vrimë gjysmë centimetri në këmbën e saj, aq thellë sa mund të shihte kockën.

Pavarësisht se u vizitua nga mjeku i saj i familjes, një klinikë e kujdesit urgjent dhe në ER, plagës iu deshën muaj të tërë për t’u shëruar. Gjatë asaj kohe, Boazi humbi ndjenjat në këmbët dhe viçat e saj. Në pamundësi për të përcaktuar arsyen pse, mjeku i saj i dha opioidet.

Boazi nuk mund të punonte më, të ngiste më makinën ose të lëvizte nëpër shtëpinë e saj. “Më është dashur të zvarritem shkallët e mia”, tha ajo. Megjithatë, dhimbja vazhdonte.

Brenda një jave pasi iu bashkua CrowdMed në 2016, një detektiv mjekësor bëri një pyetje të thjeshtë: “A keni parë një pediatër?”

Boazi bëri dhe u diagnostikua me sindroma e tunelit tarsal — nervi përgjatë pjesës së poshtme të këmbës së saj ishte ngjeshur. Brenda disa javësh nga fillimi i trajtimit (injeksione që reduktuan inflamacionin dhe siguruan lehtësim dhimbjeje) Boazi ishte përsëri i lëvizshëm.

“Nuk kisha qenë në gjendje të laja enët prej vitesh, apo të shëtiste qenin tim dhe unë mundet,” ajo tha. “Unë nuk isha duke kërcyer, por shumë afër saj.”

Kohët e fundit, dhimbja e Boazit është kthyer, është përhapur dhe është përkeqësuar. Edhe një herë, ajo ndjen se nuk mund të marrë përgjigje nga mjekët e saj. “Nuk ka zgjidhje,” tha ajo. “Vetëm pilula kundër dhimbjes.”

Për t’u përballur me shpenzimet mjekësore në rritje, Boazi dhe i shoqi hodhën në treg shtëpinë e tyre. Pas përfundimit të shitjes, ajo mund të përballojë të bashkohet sërish me CrowdMed. (Tarmat mujore variojnë nga 149 dollarë në 749 dollarë.)

“[The medical detectives] me të vërtetë dua të ndihmoj, “tha Boazi. “Ata mund të shikojnë kohën e tyre, të bëjnë kërkime dhe të japin një përgjigje të sinqertë. Ata kujdesen. Është nga zemra, kjo është ajo që ndjej.”

Sapo detektivët e CrowdMed sugjerojnë një diagnozë ose trajtim, një pacient nuk është menjëherë në rrugën për t’u ndjerë më mirë. Ata ende duhet të drejtojnë dorezën e sistemit të tyre të kujdesit shëndetësor.

“Pengesa më e madhe që një pacient mund të përballet është rezistenca e ofruesit të tyre për të pranuar apo edhe rishikuar dhe diskutuar informacionin, edhe nëse është nga një burim me reputacion,” tha Karen Schechter, një konsulente e kujdesit shëndetësor dhe drejtore e programit të menaxhimit të praktikës në Universitetin Maryville. Kolegji i Profesioneve Shëndetësore.

Në mënyrë ideale, pacienti dhe ofruesi kanë një marrëdhënie të ndërtuar mbi respektin e ndërsjellë – aq sa ata mund të dëgjojnë njëri-tjetrin dhe të bashkëpunojnë në vendimet për kujdesin. Por nuk është gjithmonë kështu.

“Është prerogativë e ofruesit të pranojë ose refuzojë informacionin [brought to them], por në fund, është vendimi i pacientit se si ata duan të trajtojnë kujdesin e tyre, “tha Schechter.

Kërkimi i një mendimi të dytë ose lëvizja te një ofrues tjetër janë gjithmonë opsione.

Një pengesë tjetër për t’u kapërcyer është “grafika e rrjedhës” e zakonshme e protokolleve që siguruesit zakonisht ndjekin. (Për shembull, përpara se një pacient të mund të bëjë Z, ata shpesh duhet të bëjnë X dhe Y fillimisht.) Punësimi i një avokati pacienti mund të ndihmojë. Disa spitale dhe praktika të mëdha mjekësore madje ofrojnë një të tillë pa pagesë.

“Qëllimi i tyre nuk është domosdoshmërisht të anashkalojnë protokollet,” tha Schechter, “por të edukojnë pacientët mbi procesin dhe t’i ndihmojnë ata të komunikojnë me ofruesit gjatë rrugës.”

Një mbrojtës i pacientit mund të ndihmojë gjithashtu në aksesin e informacionit mjekësor, të bashkojë pyetjet përkatëse për mjekët, të shqyrtojë dhe negociojë faturat dhe madje të ndihmojë në marrjen e vendimeve mjekësore.

Çfarë nuk mund të bëjnë? Ndihmoni pacientët të përballojnë kujdesin shëndetësor në radhë të parë.

“Paratë janë pengesa ime më e madhe në këtë pikë,” tha Brownlee, e cila ende përjeton simptoma të dhimbshme të shkaktuara nga EDS e saj. “[It] lëviz malet në industrinë mjekësore. Nëse një mjek nuk më dëgjonte, mund të shkoja te një tjetër. Nëse ata nuk do të bënin testin e duhur, unë mund të paguaj vetëm për një tjetër. Do të kisha të gjitha mjekimet që më duheshin çdo muaj dhe njerëzit do të ishin shumë më të gatshëm të më ndihmonin.”