Ju mund të habiteni se si aktivitetet tuaja në internet mund të zbulojnë informacionin tuaj të kujdesit shëndetësor.

Skandali i Cambridge Analytica që ka tronditur Facebook si në titujt e lajmeve ashtu edhe në Wall Street, ka zbuluar rreziqet e mundshme për përdoruesit që duan të mbajnë private të dhënat e tyre në internet.

Ndërsa historia e shkeljes është shpalosur dhe zgjeruar për të përfshirë një firmë të dytë të të dhënave, ka sjellë raste në të cilat platformat e mediave sociale dhe firmat e tjera të mëdha të teknologjisë kanë trajtuar në mënyrë të dyshimtë të dhënat personale të shëndetit të përdoruesve të tyre.

Skandali i Cambridge Analytica filloi pasi u zbulua se “firma politike” merrte të dhënat e miliona përdoruesve të Facebook-ut me pretekst të rremë për të krijuar “profile psikografike” të votuesve në SHBA dhe Britani të Madhe.

Por edhe më parë këtë skandal, ka pasur histori të shumta se si kompanitë e mediave sociale si Facebook mund të komprometojnë informacionin dhe privatësinë e shëndetit personal.

ne vitin 2016, Raportoi Splinter News se veçoria “njerëzit që mund t’i njihni” e Facebook-ut sugjeronte që pacientët e të njëjtit psikiatër miq njëri-tjetrin, duke identifikuar në mënyrë efektive secilin pacient në praktikë me njëri-tjetrin. Në atë rast, psikiatri as që i kishte “shoqëruar” pacientët e saj, por Facebook kishte numrin e saj të telefonit, të cilin e kishin edhe pacientët e saj.

Më pas, algoritmi mendoi se do të dëshironin të lidheshin në internet pasi të analizonin kontaktet. Facebook tha në atë kohë se ata nuk ishin të sigurt pse pacientëve u rekomandohej të ishin “miq” me njëri-tjetrin, pa informacion shtesë.

Kompani të tjera duke përfshirë aplikacione shëndetësore celulare të përdorura nga mjekët dhe madje edhe Google potencialisht, gjithashtu janë kapur në pikëpyetje, për shkak të mungesës së mbrojtjes së të dhënave të përdoruesit.

Kjo të paktën duket të jetë rasti për një grua të re të quajtur Rose (të cilën Healthline pranoi ta identifikonte me emrin e saj të mesëm). Pasi ajo dhe partneri i saj përjetuan një frikë nga shtatzënia, Rose filloi të pyeste në Google për Planin B, ciklin e saj menstrual dhe një javë më vonë, simptomat e shtatzënisë.

“Një prezervativ u thye dhe isha paranojak. Nuk arrita në pikën që të mendoja se isha shtatzënë”, tha ajo për Healthline. Disa javë më vonë, ajo mori një mesazh nga nëna e saj. Një paketë promocionale StrongMoms me formula për fëmijë nga kompania Similac ishte dërguar në shtëpinë e familjes së saj.

Rose tha se është e afërt me prindërit e saj dhe do t’u tregonte nëse do të mbetej shtatzënë.

Teksti i nënës së saj lexohej përgjatë rreshtave të “Oh, kjo është qesharake, kjo erdhi si një aksident”, dhe unë thashë, “E saktë. Erdhi si një aksident”, tha ajo.

Rose tha se nuk e dinte pse ishte synuar për këtë promovim. Dhe ajo nuk ka asnjë provë që prindërit e saj e kanë marrë paketën si rezultat i aktivitetit të saj online.

Por duke kërkuar në internet, ajo gjeti një model. Ajo pa histori të tjera të grave, shtatzënitë aktuale të të cilave u zbuluan nga paketa, ose që i kishin marrë paketat muaj pas abortit.

Rose i tha Healthline se ajo bleu një dhuratë për dush për fëmijë nga Babies R Us gjashtë muaj përpara marrjes së paketës dhe tha se potencialisht kjo mund të kishte të bënte edhe me mbërritjen e formulave. Ajo pa në internet se gra të tjera që blenë diçka në atë dyqan e kishin marrë formulën.

Një lokal 2017 Raporti i NBC në paketat sugjeruan që lista e emrave ku do të dërgohej paketa ishte krijuar nga grumbulluesit e të dhënave të palëve të treta, megjithëse ata nuk kishin përgjigje përfundimtare nëse lidhej me kërkimet në Google.

Në përgjigje të pyetjeve të Healthline rreth rasteve si Rose, Abbott Nutrition tha pjesërisht: “Ne kemi partneritete që na ofrojnë informacion për prindërit në pritje, të cilët mund t’i gjejnë të dobishme informacionet ose produktet tona. Shumica dërrmuese e njerëzve i dërgojmë paketat tona të dhuratave për t’i shijuar ato dhe marrim shumë reagime pozitive nga prindërit në programin StrongMoms. Ne gjithashtu punojmë shpejt për të siguruar që kushdo që na thotë se dëshiron të hiqet nga programi StrongMoms, të hiqet shpejt nga lista jonë e postimeve.”

Google nuk iu përgjigj menjëherë Healthline për të sqaruar nëse Abbott Nutrition mund të kishte marrë informacion nga historia e kërkimit të përdoruesve.

Pavarësisht se si u adresua formula për Rose, historia tregon për një problem më të madh me kompanitë që janë në gjendje të nxjerrin informacione rreth përdoruesve – madje edhe informacione të ndjeshme shëndetësore – nga aktiviteti i tyre në internet.

Shkencëtari kompjuterik i Universitetit DePaul, Jacob Furst, tha se grumbulluesit e të dhënave të palëve të treta ka të ngjarë të shikojnë aktivitete që mund të përfshijnë kërkimet në Google të një përdoruesi.

“Politika e privatësisë së Google nuk përmend në mënyrë eksplicite grumbulluesit e të dhënave, megjithëse ka një numër deklaratash disi të paqarta që mund të ofrojnë një rrugë,” tha ai.

Ai tha se këta grumbullues mund të jenë në gjendje të gjejnë informacion nga kërkimet në Google të një përdoruesi dhe më pas të dërgojnë materiale të lidhura.

“Ka kaq shumë ndërlidhje midis aplikacioneve, midis grumbulluesve të të dhënave. Shpesh ka shumë shtigje për të njëjtin fund, “tha Furst për Healthline, “Mund të jetë shumë e vështirë për t’u kuptuar dhe mund të jenë shumë burime të bashkuara.”

Një temë e zakonshme që shfaqet në histori si ajo e Rose është ndërlidhja e secilës platformë. Është e vështirë të ndash një kërkim në Google nga një reklamë e shfaqur në Facebook për shkak të një aplikacioni të shkarkuar në smartphone.

Por mësimi është se ndërveprimet tuaja në internet mund të nënkuptojnë se kompanitë mund të kenë më shumë informacion në lidhje me kushtet tuaja shëndetësore sesa e kuptoni.

Dhe në vazhdën e lajmit se Cambridge Analytica merrte të dhënat e përdoruesve me pretendime të rreme, gazetarët po gjejnë gjithnjë e më shumë shembuj të keqpërdorimit të informacionit personal të njerëzve.

Facebook përballet me më shumë shqyrtime pasi doli në dritë se ata kishin plane për të ndarë të dhënat mjekësore të përdoruesve me spitalet për qëllime kërkimore, sipas CNBC.

Një zëdhënës iu përgjigj CNBC se planet nuk kishin përparuar përtej fazës së planifikimit.

Në fillim të këtij muaji, Buzzfeed raportoi se aplikacioni Grindr ishte ndarja e statuseve HIV të përdoruesve të saj me kompani të tjera. Pas raportimit, njoftoi Grindr se nuk do t’i ndajë më këto të dhëna me kompanitë e palëve të treta.

Shefi i sigurimit të Grindr tha për Buzzfeed se situata “po ngatërrohej me Cambridge Analytica”.

Javë përpara se ai lajm të shpërndahej, kompania u lavdërua për lëvizjen e saj për t’u kujtuar përdoruesve që të testohen për HIV.

Ndërsa këto probleme do të jenë të vështira për t’u zgjidhur, Furst tha se ai rekomandon që përdoruesit individualë të kufizojnë aksesin në të dhënat nga aplikacionet kur ata kërkojnë. Kjo do të thotë të mos klikosh verbërisht po kur një aplikacion dëshiron të ketë akses në listën e kontakteve ose vendndodhjen ose fotot.

Por më e rëndësishmja, ai mendon se duhet të ketë një lëvizje më të madhe për të rregulluar këto kompani teknologjike për të mbrojtur përdoruesit.

“Unë mendoj se në fund të fundit duhet të ketë mjaft protesta shoqërore që ne duhet ta detyrojmë qeverinë të miratojë ligje,” tha Furst.

Furst shtoi se ai nuk pret që kjo të ndodhë menjëherë, por ai tregon Evropën si një rrugë të mundshme përpara. Kalimi i Evropës Rregullore e Përgjithshme për Mbrojtjen e të Dhënave është gati të vendosë rregulla shumë më të rrepta për trajtimin e të dhënave të njerëzve.

Ndërsa Furst është skeptik se si do të zbatohet çdo aspekt i rregullores, ai tha se kjo i jep atij arsye të mendojë se Shtetet e Bashkuara mund të ndjekin BE-në në vitet e ardhshme.


Joseph Frankel është një shkrimtar dhe reporter me qendër në Nju Jork. Ai është në Twitter @JosephFrankel.