ARFID nuk dihet mirë, por ekspertët thonë se çrregullimi ekstrem mund të çojë në probleme serioze shëndetësore nëse një fëmijë nuk merr trajtimin e duhur.

Në një moment ose në një tjetër, shumica e fëmijëve kalojnë një fazë të vështirë të të ngrënit.

Ata nuk duan të provojnë gjëra të reja, refuzojnë ushqimet që dikur i kanë dashur dhe përgjithësisht i çmendin prindërit e tyre sa herë që kthejnë hundët për çdo gjë që u është vënë në pjatë.

Është normale dhe zakonisht nuk zgjat shumë.

Në fakt, Jill Castle, një dietologe e regjistruar e specializuar në ushqimin pediatrik, tha për Healthline se shumica e fëmijëve dalin nga faza e përzgjedhur rreth moshës 6-vjeçare.

Përveç kur nuk e bëjnë.

Jayce Walker ishte një nga ata fëmijë që kurrë nuk pushuan së qeni kërkues për atë që hante. Dhe versioni i tij i zgjedhjes ishte një ekstrem që shumica e prindërve ndoshta nuk mund ta imagjinojnë.

Në të vërtetë, kishte vetëm pesë ushqime që ai ishte i gatshëm të hante.

Nëna e tij, Jessie Walker, tha për Healthline: “Kur Jayce ishte 2 vjeç, ai hëngri vetëm petulla të ngrira te halla Jemima, copa pule Tyson, peshk ari, kakao pebbles dhe patate të skuqura McDonald’s. Asnjë markë tjetër e atyre ushqimeve nuk ishte e pranueshme. Ai kurrë nuk kishte fruta, perime apo drithëra.”

Të shqetësuar për modelet e tij të të ushqyerit, prindërit e Jayce shkuan te pediatri i tij. Por atyre iu tha se kjo ishte thjesht një fazë normale dhe ata duhet të ndalonin së dhënë ushqimet që ai kërkonte.

“Fëmijët nuk do të vdesin nga uria” është linja që shumica e pediatërve u ofrojnë prindërve të atyre që hanë me kujdes.

Megjithatë, Jayce e bëri.

“Ai e vuante veten nga uria për një javë të tërë,” tha Jessie Walker. “Në fund të shtatë ditëve, ai ishte aq letargjik sa nuk mund të ngrihej nga divani.”

Ajo që ata nuk e dinin në atë kohë ishte se Jayce kishte të bënte me një çrregullim të të ngrënit për të cilin shumica e njerëzve nuk kishin dëgjuar kurrë: çrregullimi shmangës/kufizues i marrjes së ushqimit (ARFID.)

ARFID ishte shtuar në botimin e ri të Manualit Diagnostik dhe Statistikor të Çrregullimeve Mendore në 2013.

Përpara kësaj pike, ishte një kusht për të cilin pak praktikues dinin diçka. Edhe tani, prindërit mund ta kenë të vështirë të gjejnë një mjek që di se si ta trajtojë atë.

Por ata që janë marrë me ARFID janë të pasionuar pas ndërgjegjësimit. Pra, detajet e këtij çrregullimi kanë filluar të gjejnë rrugën e tyre në të ndryshme bloget e mamasë, publikimet online, dhe faqet e qendrës së trajtimit.

Kalaja është një nga praktikuesit që e kupton dhe trajton ARFID.

Ajo është shkruar gjerësisht për gjendjen dhe i ka kushtuar një i gjithë podkasti edhe ndaj saj.

Ajo shpjegoi së fundmi për Healthline, “Ka shumë stres dhe ankth rreth ushqimit për këta fëmijë, deri në atë pikë sa i bën ata të ankthshëm social. Ata nuk mund ta kalojnë natën me miqtë dhe nuk duan të shkojnë në bankete sportive ose në vaktet e ekipit, sepse shqetësohen se nuk do të kenë asgjë për të ngrënë. Fillon të cenojë aftësinë e tyre për të funksionuar shoqërisht.”

“Lloji tjetër i shenjës klasike është se dieta është shumë e kufizuar,” shtoi ajo. “Pra, ne do të shohim 20 deri në 30 ushqime në dietën e tyre, ose më pak. Është një dietë shumë e përsëritur ku ata shfaqin një mungesë vullneti për të provuar ndonjë gjë të re, me të vërtetë një frikë për të provuar diçka të re. Për shumë familje, ata e bindin veten se ky është vetëm fëmija i tyre – se ata kanë qenë gjithmonë zgjedhës. Por një nga gjërat që shohim me kalimin e kohës është kjo heqje progresive e ushqimeve nga dieta e tyre. Pra, ndërsa ata mund të kishin filluar me vetëm 20 ushqime që ishin të gatshëm të hanin, ky numër mund të bëhet ngadalë 15. Dhe më pas 10. Dhe më pas edhe më pak.”

Kim DiRé nga Arizona është një këshilltare profesionale e licencuar e specializuar në shërimin e traumave somatike.

Përvoja e saj e parë me ARFID ishte ekstreme.

“Unë do ta quaja me dashuri “French Fry Boy”, tha ajo për Healthline. “Kur e takova për herë të parë, ai ishte 14 vjeç. Dhe që në moshën 2-vjeçare, ai nuk kishte ngrënë gjë tjetër veç patate të skuqura In and Out. Ai hante dy porosi për mëngjes, drekë dhe darkë çdo ditë, për 12 vjet.”

Siç mund ta imagjinoni, French Fry Boy vuante nga një sërë problemesh mjekësore në kohën kur u referua te DiRé.

Adoleshenti ishte shumë i trashë, në një gjendje të kequshqyerjes dhe po luftonte me osteoporozën. Dieta e tij e skuqur në frengjisht nuk i kishte bërë asnjë favor.

“Ai ishte referuar tek unë nga një kardiolog,” tha DiRé. “Dhe ai ishte i dëshpëruar.”

“Vërtet, ishte një aksident i mrekullueshëm që ai më ishte referuar,” shpjegoi DiRé. “Isha shumë i ri në biznesin e praktikimit të terapisë për të pasur ndonjë predispozicion të caktuar rreth mënyrës se si të punoja me këdo. Më duhej të mendoja jashtë kutisë. Dhe në të njëjtën kohë, rastësisht po merrja certifikatën time për shërimin e traumave.”

Një nga gjërat që DiRé dhe Castle shpjeguan për ARFID është se ndryshe nga çrregullimet e tjera të të ngrënit, ARFID nuk ka të bëjë me imazhin e trupit ose dëshirën për të humbur peshë.

Në vend të kësaj, shpesh bazohet në trauma, që rezulton nga ndonjë incident herët që i bind këta fëmijë që hanë ushqimet nga të cilat kanë frikë mund t’i vrasin ata.

Mund të jetë një incident mbytës. Për foshnjat e lindura para kohe, ajo mund të shkaktohet nga ata muaj të kaluar në NICU me tuba që hyjnë dhe dalin nga goja dhe hunda e tyre.

Është me të vërtetë një gjendje shqisore, ku frika për të pasur edhe ushqime të konsideruara “të pasigurta” në gojën e tyre mund të jetë sakatuese.

“Këta fëmijë dhe të rritur, që vuajnë nga ARFID me të vërtetë mendojnë se nëse hanë këto ushqime, ata do të vdesin,” shpjegoi DiRé.

Pavarësisht ekstremeve, ARFID është një gjendje e trajtueshme, për sa kohë që jeni duke punuar me dikë që ka njohuri për opsionet më të mira të trajtimit.

“Ju duhet vërtet të punoni me dikë që punon me inde”, shpjegoi DiRé. “Kjo nuk është një çështje mekanike, kështu që nuk ka nevojë për terapi gëlltitjeje ose terapi gjiri ose terapi të të folurit. Trajtimi i ARFID kërkon të kuptuarit e traumës në inde.”

“Përtej kësaj,” tha ajo, “nëse trajtohet si ekspozimi ndaj ushqimit, ku përpiqeni të detyroni ushqime të caktuara përmes hapave, në fakt mund të aktivizoni dhe rritni simptomat edhe më shumë. Kjo është njësoj si t’i vësh këta fëmijë para një skuadre pushkatimi. Kam dëgjuar për praktikues që e provojnë këtë, dhe ndërsa synimet e tyre janë të shkëlqyera, ata nuk e kuptojnë mjaftueshëm ARFID-in. Ajo që funksionon për anoreksinë ose buliminë ose ngrënien e tepërt nuk do të funksionojë për këtë.”

“Kjo tha, është një gjendje kaq e trajtueshme,” vazhdoi DiRé. “Në praktikën time, unë zakonisht i shoh këta pacientë rreth një herë në javë për dy vjet. Pas kësaj, jo më ARFID. Kjo është veçanërisht e vërtetë për adoleshentët, të cilët duket se janë më të motivuarit për të mos pasur ARFID. Ndikon kaq shumë në jetën e tyre shoqërore dhe ata janë të dëshpëruar për ta kapërcyer atë – gjë që është në të vërtetë e kundërta e asaj që shohim me çrregullimet e tjera të të ngrënit, ku adoleshentët janë shpesh më rezistentët ndaj trajtimit.”

Rachael nga Pensilvania ishte një nga ato adoleshente.

Ajo ishte studente e dytë në shkollën e mesme para se të dëgjonte për herë të parë për ARFID dhe kuptoi se kjo ishte ajo me të cilën kishte luftuar që të paktën që në moshën 7-vjeçare.

“Një mikja ime më pyeti nëse kisha një çrregullim të të ngrënit,” i tha ajo Healthline. “Ajo nuk pyeti në një mënyrë që ishte paragjykuese ose e papërshtatshme, gjë që ishte edukuar gjithmonë më parë (njerëzit e shihnin madhësinë time dhe automatikisht supozonin se kisha anoreksi). I thashë se nuk e kisha – nuk do të kisha pasur kurrë probleme me imazhin e trupit, kështu që nuk do të kisha asnjë arsye të dyshoja se problemet e mia me ushqimin ishin diçka tjetër përveç mungesës së interesit. Por disa javë më vonë, e kërkova në Google dhe e kuptova menjëherë. Kriteret e DSM ishin një pasqyrim i saktë i jetës sime. Më solli në lot. Të zbuloja se nuk ishte faji im, se nuk ishte diçka që i bëra vetes, ishte ndjenja më fuqizuese ndonjëherë.”

Megjithatë, edhe kur ajo kishte diagnozën në dorë, asaj iu deshën katër vjet që të gjente një praktikues të gatshëm ta dëgjonte.

“ARFID është ende relativisht i panjohur, përfshirë për shumë ofrues të shëndetit,” tha Rachael, mbiemri i së cilës u fsheh për arsye privatësie. “Meqenëse askush nuk e dinte se për çfarë po flisja kur e përmenda, unë nuk kisha qasje në trajtim – ose tek njerëzit që ishin të njohur edhe nga diagnoza.”

“Të shkosh kaq gjatë pa trajtim mori dëm,” tha Rachael. “Dalë-ngadalë u përkeqësova, lista ime e ‘ushqimeve të sigurta’ zvogëlohej gjithnjë e më shumë. Fillova të përjetoj simptoma fizike (marramendje, dhimbje koke, humbje të ndjesisë në duar dhe këmbë, ndjeshmëri ekstreme ndaj temperaturës dhe dhimbje të tjera të rastësishme) për shkak të kequshqyerjes. Dhe për një kohë, hoqa dorë nga kërkimi i mjekimit. Askush nuk e dinte se çfarë ishte, kështu që mendova se do të më duhej të jetoja kështu. Ky ishte një realitet i tmerrshëm. Frika ime më e madhe ishte se do të zgjohesha dhe të gjitha ushqimet e mia të mbetura papritmas do të ishin të neveritshme për mua. Kisha shumë frikë se përfundimisht nuk do të mbetej asgjë.”

Rachael, megjithatë, nuk duhej ta shihte realitetin të realizohej.

Në kolegj, ajo më në fund mundi të merrte një diagnozë dhe shtatorin e kaluar filloi trajtimin ambulator.

“Fillova të vizitoja një terapist, nutricionist dhe psikiatër,” tha ajo. “Ngadalë por me siguri, po shtoj peshë (rreth 15 kilogramë që nga fillimi i trajtimit) dhe po zgjeroj dietën time. Është e ngadaltë, por po bëhem i sigurt dhe po ndihem më mirë nga sa e kisha menduar të ishte e mundur.”

Si dikush që ka qenë atje, e bëri këtë, Rachael ka këshilla për prindërit që mund të dyshojnë se fëmija i tyre po lufton me ARFID.

“Mos e ndjeni fajin ose mos e turpëroni fëmijën tuaj që të provojë një ushqim të ri,” tha ajo. “Përpiquni të shmangni vënien në dukje se si po humbasin ose sa e trishtueshme dhe frustruese është që ata nuk mund të hanë atë që hanë të gjithë të tjerët. Me shumë mundësi, ata tashmë po i përvetësojnë ato ndjenja. Ata tashmë mund të ndihen të sikletshëm, të turpëruar dhe në faj.”

Kalaja kishte këshillat e saj për prindërit në këtë pozicion.

“Ka shumë ankth që shkon së bashku me këtë,” tha ajo. “Dhe shumë herë, ajo pjesë anashkalohet. Atëherë ajo thjesht bëhet gjithnjë e më e madhe. Ankthi rreth ushqimit mund të jetë mjaft dobësues nëse nuk trajtohet.”

“Si prind, njohja me disa nga burimet që janë atje është e madhe,” shtoi ajo. “Unë vërtet besoj se prindërit e dinë kur diçka nuk është në rregull, por ndonjëherë mund të jetë e vështirë të gjesh një praktikues që do të dëgjojë. Pra, njihuni me kriteret diagnostikuese dhe mos u dorëzoni.”

Gjithë këto vite më vonë, Jayce Walker është mirënjohës që nëna e tij bëri pikërisht këtë.

Në moshën 13-vjeçare, ai tha për Healthline: “Isha shumë i vogël kur shkova në të gjitha terapitë dhe nuk i mbaj mend shumë mirë. Nuk mund ta imagjinoj të ha vetëm petulla. Më vjen mirë që provoj shumë ushqime të tjera tani sepse janë vërtet të mira.”