Si këmbëngulja dhe këmbëngulja e një nëne i ndihmuan mjekët të trajtonin siç duhet diagnozën e ndërlikuar të sëmundjes Lyme të djalit të saj.

Verën e kaluar, 11-vjeçari Gus ishte shumë i emocionuar për të marrë pjesë në kampin e tij të parë Boy Scout pa prindërit e tij.

“Unë dhe bashkëshorti im besuam se ai do të ishte mirë në udhëtim sepse ai është super i pavarur, por mbaj mend që i thashë burrit tim se isha i shqetësuar për rriqrat sepse sa shpesh një 11-vjeçar riaplikon spray? Nëna e Gus, Lesley, shpjegoi.

Megjithatë, ajo dhe burri i saj e lanë djalin e tyre të largohej nga Illinois në Wisconsin të sipërm për një javë larg, gjatë festës së katër korrikut.

Kur Gus u kthye, Lesley tha se ata bënë “një kontroll nga koka te këmbët” por nuk gjetën asgjë dhe e kuptuan se ai ishte “i paqartë”.

Megjithatë, afër fundit të korrikut, Gus ra me një temperaturë të lartë dhe një migrenë që nuk largohej. Pasi u kontrollua me pediatrin e tij, Lesley e quajti atë me një virus. Por kur dhimbja e tij e kokës vazhdoi pas një jave e gjysmë, ata u kthyen te mjeku, i cili sugjeroi t’i jepte një ditë tjetër përpara se të dërgohej Gus për një MRI për të përjashtuar një tumor.

Për lehtësimin e Lesley-t, dhimbja e kokës e djalit të saj u largua të nesërmen. Meqenëse familja po shkonte në Michigan për pushime, pediatri i Gus-it i sugjeroi që të bënte MRI kur të ktheheshin. Megjithatë, sapo familja mbërriti në Michigan, gjërat morën një kthesë për keq.

“Unë pashë Gus-in përtej tavolinës dhe vura re se ai u përpoq të pinte një pije dhe nuk mund ta vinte gojën në punë. Ishte varur poshtë. Ai tha se njëra anë e fytyrës së tij ndihej e çuditshme, “tha Lesley.

Ajo e çoi atë në dhomën më të afërt të urgjencës. Në kohën kur mbërritën, Gus nuk mund të mbyllte syrin e majtë. Gjendja e tij u diagnostikua si paralizë e Bell.

Gjatë javës, ai vazhdoi të përkeqësohej.

“Në kohën kur u kthyem në shtëpi nga Miçigani, ai pothuajse nuk mund të ecte. Ijet, gjunjët, kyçet dhe pjesa e poshtme e shpinës kishin aq shumë dhimbje sa ai tha se ndjehej sikur dikush kishte një ves në të gjitha kyçet e tij, “tha Lesley.

Natën e tyre të parë të kthimit në shtëpi, Gus nuk mund të flinte dhe zgjoi nënën e tij, kështu që ajo e zuri atë poshtë për të parë TV.

Kjo ishte kur Lesley vuri re se këmbët, gjoksi dhe shpina e djalit të saj ishin të mbuluara me një skuqje të syve të demit – një simptomë e zakonshme e sëmundjes Lyme që mund të ndodhë nga 3 deri në 30 ditë pas një pickimi të rriqrës së infektuar dhe zakonisht nuk kruhet ose shkakton dhimbje.

Në mëngjes, Lesley e çoi Gusin te mjeku i tij. Në kohën kur ata mbërritën, skuqja ishte zhdukur. Fatmirësisht, Lesley mendoi të bënte foto të skuqjes një natë më parë dhe imazhet e shtynë pediatrin e Gus ta testonte atë për sëmundjen Lyme menjëherë.

Pediatri i Gusit i bëri dy teste: analiza imunosorbente e lidhur me enzimën (ELISA) test, i cili përdoret zakonisht për të zbuluar sëmundjen Lyme, dhe Testi Western blot, e cila shpesh jepet për të konfirmuar Lyme nëse testi ELISA është pozitiv.

Disa ditë më vonë, Gus mori një diagnozë të sëmundjes Lyme. Lesley tha se familja ishte e lumtur që më në fund e kishte identifikuar problemin dhe ajo besonte se djali i saj së shpejti do të ishte në rrugën e shërimit.

Pediatri i Gus-it bashkëpunoi me një spital fëmijësh në Çikago për të përcaktuar se ai kishte nevojë për 30 ditë doksiciklinë, një antibiotik që zakonisht përshkruhet për të trajtuar Lyme.

“Ai filloi të ndihej më mirë menjëherë, por kishte disa dhimbje të vazhdueshme në ijë dhe nuk ishte plotësisht vetvetja. Ai u hodh dhe u kthye gjatë gjithë natës dhe energjia e tij ishte shumë e ulët, “tha Lesley. “I thashë vetes që të gjitha këto po ndodhnin sepse ai po rritej. Unë thjesht doja [believe] ne mundëm Lyme.”

Megjithatë, kur simptomat e Gus vazhduan pasi ai mbaroi antibiotikët, Lesley filloi të mbrojë dhe të hulumtojë për djalin e saj. Një shoqe, të cilës i ishte dhënë një diagnozë e Lyme, e referoi atë te një mjek me Literaturë Lyme (LLMD) i cili është i specializuar në këtë sëmundje.

“Që nga ai moment, unë u uritur për dije. Unë u besoja mjekëve tanë, por doja të sigurohesha që po bënim më të mirën që mundëm për Gus-in”, tha Lesley.

Ajo mësoi se bakteret Lyme shumohen në trup çdo 14 ditë, kjo është arsyeja pse shumë mjekë përshkruajnë 30 ditë antibiotikë. Megjithatë, ajo mësoi gjithashtu se për disa njerëz kjo nuk është e mjaftueshme.

Dr. Daniel Cameron, një ekspert në sëmundjen Lyme, thotë se shumë njerëz me Lyme kanë nevojë për vetëm 30 ditë antibiotikë, por 1 në 3 persona të trajtuar herët për sëmundjen do të ketë ende komplikime.

“Unë jam më i shqetësuar për atë një në tre që mbetet i sëmurë,” tha Cameron për Healthline. “Për disa, mund të zgjasë deri në 10 vjet dhe kur jeni në shkollë, mund të prishë aftësinë tuaj për t’u përqendruar në klasë ose për të marrë pjesë në sporte ose për të pasur një jetë me miqtë.”

Këto ishin frika që Lesley kishte për Gusin. Meqenëse u sëmur gjatë pushimeve verore, nuk e humbi shkollën, por si fëmijë aktiv, i mungonte sporti dhe shoqërimi me shokët.

“Sporti është jeta e tij, por ai humbi 12 kilogramë dhe na u desh të anulonim kampet sportive verën e kaluar. Ai [started wondering if] ai do të bënte ndonjëherë [get to] luaj përsëri, “tha Lesley. “Unë vazhdimisht do t’i kujtoja atij se do të bëja gjithçka që mundja për ta penguar atë.”

Përafërsisht një muaj pasi Gus mbaroi furnizimin e tij 30-ditor me antibiotikë, ai ishte ende duke luftuar me simptomat dhe Lesley e çoi atë për të vizituar LLMD. Për shkak se rriqrat që mbajnë Lyme mund të bartin edhe organizma të tjerë infektivë përmes të njëjtit pickim, mjeku testoi Gus-in për koinfeksion. Rezulton se Gus ishte pozitiv për dy lloje Bartonella bakteret.

“Unë kurrë nuk kisha dëgjuar për koinfeksionet dhe mësova kaq shumë nga ky mjek,” tha Lesley. “Ajo konfirmoi se 30 ditë antibiotikë nuk ishin të mjaftueshme për Gus. Ajo ishte optimiste që e kapëm herët, por e bëri të qartë se trupi i të gjithëve e lufton ndryshe.”

Është për shkak të këtij ndryshimi që Cameron thotë se shqyrtimi për koinfeksione është kaq i rëndësishëm. “Shumë pacientë nuk janë të vetëdijshëm se ekzistojnë koinfeksione. Shumë mjekë janë dhe do të urdhërojnë teste për ta, por shpesh testet nuk janë të besueshme. Kjo është arsyeja pse monitorimi i kujdesshëm i pacientëve me kalimin e kohës është i rëndësishëm.”

Mjeku i Gus filloi një regjim me tre antibiotikë, si dhe probiotikë, barishte dhe suplemente nëntorin e kaluar.

Sot, Gus është ende duke marrë antibiotikë, por Lesley tha se shëndeti i tij është përmirësuar shumë dhe ai duhet të përfundojë së shpejti.

“Ai sapo konkurroi në pistë në nivel shtetëror, gjë që është e mahnitshme. Teksa e shikoja duke vrapuar, m’u duk si një rakun, sepse po gllabëroja”, tha ajo. “Ai ka kapërcyer shumë që nga korriku. Si prind, ata muajt e parë ishin ditët më të errëta. Nuk e dinim se çfarë kishte dhe më pas nuk e dinim nëse do të ishte mirë.”

Gjatë vitit të kaluar, Lesley thotë se ajo është rritur shumë gjithashtu dhe shpreson se ndarja e betejës së familjes së saj do të ndihmojë të tjerët që gjenden në të njëjtën situatë.

“Nuk dihet shumë për këtë sëmundje, kështu që si prind duhet të vazhdosh të bësh pyetje, të gjesh informacione dhe të avokosh për fëmijën tënd,” tha ajo, duke vënë në dukje zhgënjimet që ata hasën gjatë përpjekjes për të trajtuar Gus.

Një pjesë e frustrimeve që ndjeu Lesley ishin për shkak të një ndarjeje brenda komunitetit mjekësor.

“Disa mjekë nuk besojnë se fëmijët kanë probleme kronike nga Lyme, pavarësisht se çfarë thotë literatura e botuar,” shpjegoi Cameron. “Disa mjekë nuk pajtohen se çfarë të thërrasin [complications]. Unë përdor termin sëmundje kronike Lyme, pavarësisht nëse ka një koinfeksion apo jo. Disa njerëz përdorin terma të tjerë.”

Cameron gjithashtu thekson se ndërsa udhëheqësit e hershëm në sëmundjen Lyme ishin të plotë në kuptimin dhe menaxhimin e tyre të hershëm Lyme, atyre u mungonte njohuria për komplikimet kronike që mund të shoqërojnë sëmundjen.

“Sot literatura e botuar është shumë përshkruese për të gjitha problemet që ndodhin. Thjesht mjekët janë të ndarë dhe nuk është e qartë pse ka mosmarrëveshje për diçka që është kaq e zakonshme,” tha ai. Ai shtoi se të kuptuarit se çfarë infeksionesh bartin rriqrat është një tjetër pengesë. “Ka kaq shumë lloje të Lyme dhe infeksione të tjera në një rriqër. Disa infeksione si Babesia nuk mund të trajtohen me doksiciklinë dhe duhet të trajtohen me një ilaç paraziti. Shumë nga kompleksiteti dhe vështirësia është të dish se çfarë ka në rriqrën pa e parë as fëmijën që është pickuar,” shpjegoi ai.

Një ndërlikim tjetër i trajtimit të sëmundjes Lyme është shqetësimi që shumë në komunitetin mjekësor kanë rreth përdorimit të tepërt të antibiotikëve. Mjekët mund të humbasin licencën e tyre për mbishkrimin e antibiotikëve dhe është një frikë që mund të kontribuojë në një trajtim më pak efektiv për pacientët.

“Ne e kuptojmë se po përpiqemi të reduktojmë përdorimin e antibiotikëve, por nëse keni një fëmijë të sëmurë dhe me kaq shumë kompleksitet të infeksionit në një rriqër dhe shumë literaturë të botuar që mbështet se sa e ndërlikuar është kjo sëmundje, do të pëlqen të kesh lirinë si mjek për të trajtuar pacientët e tu dhe të mos kufizohesh”, tha Cameron. “Nëse mjekët që trajtojnë Lyme do të kishin më shumë liri, ne nuk do të kishim kaq shumë zhgënjim në komunitetin mjekësor.”

Lesley po bën pjesën e saj për të ndihmuar në ndryshimin e kësaj.

“E di që kjo është një çështje e madhe dhe se unë jam vetëm një nënë. Por fëmija im është në një vend të mirë dhe ndjeva një thirrje për të përhapur fjalën për këtë sëmundje. Unë jam gati të them se nuk dija asgjë për Lyme. Nuk është diçka për të cilën doja të dija, por nëse ndarja e historisë së Gus mund të ndihmojë qoftë edhe një person tjetër, ia vlen”, tha ajo.

Mbi të gjitha, ajo shpreson që prindërit e tjerë të mësojnë se mund të kërkojnë mjekë të specializuar në sëmundjen Lyme.

“Mund të jetë një sëmundje izoluese nëse fëmija juaj nuk po merr trajtimin që i nevojitet dhe nëse mjekët tuaj nuk dinë mjaftueshëm për të,” tha Lesley.

Ndërsa Cameron thotë se një pediatër mund të trajtojë në mënyrë efektive shumë fëmijë me Lyme, ai thekson se për një në tre fëmijë që janë ende të sëmurë pas trajtimit fillestar, është një ide e mirë të shohësh një mjek që është i njohur me komplikimet e sëmundjes.

Çfarë tjetër mund të bëjnë prindërit për të mbrojtur fëmijët e tyre?

Qendrat për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve ka një listë të masave parandaluese për të shmangni pickimin e rriqrës por asgjë nuk është e pagabueshme.

Cameron thotë se gjëja më e rëndësishme është të kryeni një kontroll të rriqrës pasi fëmija juaj të jetë në natyrë dhe të hiqni një rriqër sapo ta shihni një të tillë.

“Fëmijët ende pakësohen dhe infektohen edhe me këto rekomandime”, tha Cameron.

Ai vëren se Lesley bëri gjënë më të zgjuar që mundi për Gusin: të njihet me sëmundjen Lyme.

Ai inkurajon prindërit e tjerë, fëmijët e të cilëve marrin një diagnozë të sëmundjes Lyme, të bëjnë të njëjtën gjë. “[Learn everything you can] kështu që nëse fëmija juaj nuk ecën mirë, ju dini për komplikimet dhe simptomat e tjera të Lyme për t’u kujdesur që të mund të jeni avokati për fëmijën tuaj.”