Studiuesit thonë se “simptomat e padukshme” që nuk janë domosdoshmërisht të lidhura me sklerozën e shumëfishtë mund të ndikojnë më së shumti në cilësinë e jetës.

Simptomat që zakonisht lidhen me aftësitë e kufizuara të lidhura me sklerozën e shumëfishtë nuk janë domosdoshmërisht ato që shkaktojnë më shumë probleme.

Studiuesit në Zvicër kohët e fundit hodhi një vështrim të plotë se cilat simptoma ankohen më shumë njerëzit me sklerozë të shumëfishtë (MS) dhe arriti në përfundimin se “simptomat e padukshme” mund të kenë një ndikim të madh në cilësinë e jetës.

Ata zbuluan gjithashtu se lloji i MS dhe rrjedha e sëmundjes luajnë një rol në mënyrën se si simptoma të ndryshme ndikojnë në cilësinë e jetës.

Hulumtimi shqyrtoi 855 njerëz në Regjistrin zviceran të sklerozës së shumëfishtë. Prej tyre, 611 pacientë kishin MS recidive-remitente (RRMS) dhe 244 kishin MS progresive (PMS).

Regjistri financohet nga Shoqata Zvicerane e Sklerozës Multiple dhe operohet nga Universiteti i Cyrihut. Ky studim i ri ishte një nga projektet e para duke përdorur këtë bazë të dhënash regjistri.

Punimi arriti në përfundimin se pacientët me RRMS raportuan problemet e ecjes dhe ekuilibrit së bashku me depresionin dhe lodhjen si faktorë kryesorë që ndikojnë në cilësinë e jetës.

Ata që jetonin me PMS raportuan paralizën, spasticitetin, dobësinë dhe dhimbjen si ato që ndikojnë më shumë në cilësinë e jetës.

Dhe ndërsa disa simptoma mund të shfaqen më shpesh, janë simptomat e tjera, më pak të shpeshta që mund të shkaktojnë më shumë probleme.

“Ne donim të kthenim fokusin në gjërat që shpesh shpërfillen,” tha për Healthline Laura Barin, autorja e parë e studimit dhe studente e doktoraturës në Universitetin e Cyrihut.

Hulumtimi shikoi RRMS dhe PMS veçmas, duke përdorur a model statistikor për të zbuluar se cilat simptoma mund të shpjegojnë më mirë ndryshimet në cilësinë e jetës midis njerëzve me MS.

Duke përdorur informacionin e raportuar nga pacientët, ata matën cilësinë e jetës çdo gjashtë muaj me mjete të ndryshme matjeje.

Simptomat e hulumtuara përfshinin probleme me ekuilibrin, fshikëzën dhe zorrët, si dhe marramendje, depresion, disartri (të folurit e paqartë), disfagi (vështirësi në gëlltitje), kriza epileptike, lodhje, probleme me ecjen, probleme me kujtesën, dhimbje, paralizë, parestezi, seksuale mosfunksionim, spasticitet, tike, dridhje, probleme vizuale dhe dobësi të përgjithshme.

Studimi shqyrtoi cilësinë objektive dhe subjektive të jetës.

“Cilësia subjektive e jetës u mat duke pyetur ‘Në një shkallë nga 0 në 100, ku 100 është statusi më i mirë shëndetësor që mund të imagjinoni, si ndiheni sot?”, shpjegoi Barin.

“Cilësia objektive e jetës përfshin ashpërsinë e problemeve në pesë fusha të ndryshme,” shtoi ajo, “që janë lëvizshmëria, kujdesi për veten, aktivitetet e përditshme, dhimbjen ose shqetësimin, ankthin ose depresionin.”

Barin vuri në dukje se studimi “nuk ka të bëjë vetëm me MS”.

“Ne zbuluam se pacientët mund të raportojnë informacion për shëndetin e tyre dhe mund të jetë i besueshëm,” tha ajo. “Ky informacion i raportuar nga pacienti mund të përdoret për kërkime të shëndosha, jo vetëm për teste dhe ekzaminime.”

Viktor von Wyl, një autor i lartë i studimit dhe kreu i Regjistrit të MS Zvicerane, tha për Healthline se “ky është studimi i parë i këtij lloji”.

Studiuesit kishin kontakte të drejtpërdrejta me pacientët në studim dhe folën me ta rregullisht.

“Ne dëgjuam shumë histori se si simptomat kanë ndikim në jetën e tyre,” tha von Wyl. “Ky informacion mund të ndihmojë ofruesit e kujdesit shëndetësor dhe pacientët të zgjedhin se në çfarë të fokusohen së pari për cilësinë e jetës.”

Kathy Young, një aktivist i MS, tha për Healthline, “Jeta me një sëmundje të padukshme ofron si avantazhe ashtu edhe disavantazhe. Unë mund të pretendoj – si për veten time ashtu edhe për të tjerët – se gjithçka është në rregull, edhe kur nuk është ashtu. Kjo është e njëjta arsye që e bën atë një disavantazh.”

“Ky studim nënvizon rëndësinë e trajtimit të simptomave tek njerëzit me MS, në kombinim me DMT, dhe gjithashtu se ndërsa problemet e dukshme si çrregullimet e lëvizshmërisë ndikojnë në QOL, simptomat ‘të padukshme’ si lodhja, çrregullimet e humorit dhe spasticiteti gjithashtu mund të ndikojnë ndjeshëm. QOL dhe duhet të njihet dhe trajtohet.” Dr. Barbara Giesser, profesore e neurologjisë klinike në Shkollën e Mjekësisë David Geffen në Universitetin e Kalifornisë në Los Anxhelos (UCLA) dhe drejtore klinike e programit UCLA MS, tha për Healthline.

“Ky studim ofron një mesazh të rëndësishëm për t’u mbajtur parasysh,” shtoi Nick LaRocca, PhD, nënkryetar i ofrimit të kujdesit shëndetësor dhe kërkimit të politikave për Shoqërinë Kombëtare të Sklerozës së Shumëfishtë. “Ka simptoma të ndryshme në atë që ne e quajmë MS dhe të gjitha kanë implikime në jetën e përditshme.”

LaRocca shpjegoi se ky studim është një ushtrim i mirë për të ndihmuar në edukimin e të gjithëve në lidhje me pasojat e plota të MS. Ai sugjeroi gjithashtu se rezultatet mund të jenë pak më ndryshe në një vend tjetër.

“Nuk janë vetëm simptoma, por ka gjëra që ndodhin në jetën e përditshme që bëjnë një ndryshim,” tha LaRocca. “Sa më shumë ta shikoni këtë studim, aq më shumë mësoni për spektrin e aktiviteteve të përditshme që mund të ndikohen nga MS.”

Studimi ka edhe implikime të tjera, tha LaRocca.

“Kur ne punojmë me rregullatorët se si mund të bëhen provat klinike, është e rëndësishme të kemi këtë informacion për të treguar ndikimin funksional të MS në aktivitetet e përditshme,” shpjegoi ai.

Von Wyl na kujton, “MS është një sëmundje komplekse dhe ne nuk duhet t’i trajtojmë të gjithë pacientët njësoj.”

Gjatë studimit, një pacient me MS tha: “Kjo [study] është vërtet e dobishme për mua sepse tani e kuptoj që edhe pjesëmarrësit e tjerë i kanë këto simptoma. Mjeku im e mohoi këtë si një simptomë të MS, por këtu është në listë.”

Shënim i redaktorit: Caroline Craven është një eksperte pacientësh që jeton me MS. Këtu është blogu i vlerësuar me çmime GirlwithMS.com dhe ajo mund të gjendet në Cicëroj.