Lajme shëndetësore
Pse pothuajse 1 në 5 njerëz mendojnë se kanë MS janë diagnostikuar gabimisht
Diagnoza e gabuar e sklerozës së shumëfishtë (MS) është një problem me pasoja të rëndësishme si për pacientët ashtu edhe për sistemin shëndetësor.
Atje jane gati 1 milion njerëz në Shtetet e Bashkuara që jetojnë me këtë sëmundje.
Dhe studiuesit tani thonë se gati 20 për qind e tyre janë të diagnostikuar gabimisht. Shumica prej tyre kishin një gjendje tjetër, por ishin trajtuar për MS për vite me radhë.
“Diagnoza e MS është e ndërlikuar. Si simptomat ashtu edhe rezultatet e testimit MRI mund të duken si kushte të tjera, të tilla si goditja në tru, migrena dhe mungesa e vitaminës B-12. Dr. Marwa Kaisey, një specialist në neurologji në Qendrën Mjekësore Cedars-Sinai në Los Anxhelos dhe një hetues bashkëdrejtues i studimit, tha në një deklaratë për Healthline. “Duhet të përjashtoni çdo diagnozë tjetër, dhe kjo nuk është një shkencë e përsosur.”
Studimi shqyrtoi 241 pacientë në tre kampuse dhe do të publikohet në numrin e majit të revistës së recensionuar nga kolegët Skleroza e shumëfishtë dhe çrregullimet e lidhura.
Kaisey, së bashku me bashkë-hetuesin Dr. Nancy Sicotte, kryetar i përkohshëm i neurologjisë dhe drejtor i Qendrës së sklerozës së shumëfishtë dhe neuroimunologjisë Cedars-Sinai, dhe studiues nga Universiteti i Kalifornisë, Los Anxhelos (UCLA) dhe Universiteti i Vermontit, analizuan pacientë të cilët ishin diagnostikuar nga mjekë të tjerë dhe më pas iu referuan klinikat e sklerozës së shumëfishtë Cedars-Sinai ose UCLA gjatë një viti.
Hetuesit donin të shihnin se sa pacientë ishin diagnostikuar gabimisht me MS dhe të identifikonin karakteristikat e përbashkëta midis atyre që ishin diagnostikuar gabimisht.
Hulumtimi zbuloi se pothuajse 1 në 5 pacientë që erdhën në qendrat mjekësore me një diagnozë të mëparshme të MS nuk i plotësonin kriteret për atë diagnozë.
Mesatarisht, thanë studiuesit, këta njerëz kaluan katër vjet duke marrë trajtim për MS përpara se të merrnin një diagnozë të saktë.
“Kur shohim një pacient të tillë, edhe pse ata vijnë tek ne me një diagnozë të vendosur, ne thjesht fillojmë nga fillimi,” tha Sicotte.
Diagnoza e saktë më e zakonshme ishte migrena (16 përqind), e ndjekur nga sindroma e izoluar radiologjikisht, në të cilën pacientët nuk përjetojnë simptoma të MS edhe pse rezultatet e tyre të MRI mund të duken si sëmundje.
Midis atyre të diagnostikuar gabimisht, 72 për qind u ishin përshkruar trajtime për MS. Dyzet e tetë përqind e këtyre pacientëve morën terapi që mbartin një rrezik të njohur të zhvillimit leukoencefalopati multifokale progresive (PML), një sëmundje serioze në lëndën e bardhë të trurit.
“Kam parë pacientë që vuanin efekte anësore nga mjekimi që po merrnin për një sëmundje që nuk e kishin,” tha Kaisey. “Ndërkohë, ata nuk po trajtoheshin për atë që kishin. Kostoja për pacientin është e madhe – nga ana mjekësore, psikologjike, financiare.”
Studiuesit vlerësuan se trajtimet e panevojshme të identifikuara vetëm në këtë studim kushtojnë pothuajse 10 milionë dollarë.
Studiuesit thanë se shpresojnë se rezultatet e këtij studimi do të ndihmojnë në përmirësimin e procedurave diagnostikuese dhe parandalimin e diagnozave të gabuara të MS në të ardhmen.
“Hapi i parë, që është ajo që kemi bërë këtu, është të identifikojmë problemin, kështu që tani po punojmë për zgjidhjet e mundshme,” tha Kaisey.
“Ky lajm është alarmues dhe shqetësues. Bruce Bebo, PhD, nënkryetar ekzekutiv i kërkimit në Shoqërinë Kombëtare të Sklerozës së Shumëfishtë (NMSS), tha për Healthline. “Studimi është bërë përpara përditësimit më të fundit të Kriteret diagnostike të McDonald’s u botua në dhjetor 2017.”
“Ne kemi bërë përparime të mëdha gjatë dekadave të fundit, veçanërisht me MRI, por ky studim tregon se ne kemi nevojë për më shumë ndihmë me diagnozën me MS,” tha ai. “Ne mezi presim të mësojmë nëse kjo normë do të reduktohet në planin afatgjatë si rezultat i kritereve diagnostikuese.”
Për shkak se diagnoza e MS dhe algoritmet e reja të trajtimit janë të ndërlikuara, shpesh është e dobishme të kesh një konsultë me një specialist të MS për të rishikuar diagnozën dhe trajtimin.
Për shembull, migrena, diagnoza e saktë më e zakonshme, mund të paraqesë një sinjal imazherie në një MRI që mund të nxisë konfuzionin.
NMSS rendit sëmundjet për të përjashtuar gjatë procesit të diagnostikimit.
Në vitin 2016 studiuesit
Terapitë e MS janë rritur ndjeshëm në kosto. Miratohen dy barna të reja nga Administrata e Ushqimit dhe Barnave në mars ishin me çmime 88,500 dollarë dhe 99,500 dollarë.
Healthline foli me Laura Kolaczkowski, një avokat pacienti, shkrimtar dhe bashkë-hetues pacientit për iConquerMS.
“Ekziston një rrezik në shtytjen për një diagnozë të MS kur nuk ka prova të qarta dhe bindëse, siç zbuluan përmes këtij studimi,” tha ajo. “Njerëzit me të vërtetë duhet të vizitohen nga një neurolog i specializuar në MS dhe jo vetëm në neurologji të përgjithshme dhe të kenë një ekzaminim të plotë neurologjik.
“Kur diagnostikohesh me MS, ajo ndryshon kaq shumë gjëra në jetën tonë dhe të zhbësh këtë shenjë në kartelën mjekësore është komplekse, nëse jo e pamundur. Edhe nëse duhet të udhëtoni distanca të mëdha për të konfirmuar një diagnozë në një qendër MS, mund të ia vlen koha dhe mundi, “tha Kolaczkowski.
Ka rreth 70 klinika MS në Shtetet e Bashkuara. Këto klinika, si dhe një listë e neurologëve të specializuar në MS, mund të gjenden në Konsorciumi i Qendrave MS.
NMSS ofron a burim në faqen e saj të internetit për të ndihmuar në gjetjen e një specialisti të MS. Të Klinika Mayo ofron një shumëllojshmëri të kampuseve specifike të MS në Arizona, Florida dhe Minesota.
“Por jo të gjithë kanë akses tek një specialist i MS. Shoqëria është e vetëdijshme për çështjet e aksesit në kujdesin cilësor të MS dhe po bën investime të konsiderueshme në këtë fushë,” vuri në dukje Bebo.
“Është një problem i ndërlikuar që duhet të adresohet,” tha ai. “Thekson rëndësinë e mjekëve që përdorin kriteret e reja të diagnostikimit.”
Shënim i redaktorit: Caroline Craven është një eksperte pacientësh që jeton me MS. Blogu i saj i vlerësuar me çmime është GirlwithMS.com, dhe ajo mund të gjendet në Cicëroj.
