Reflektimet e një djali

Ndikimi i qëndrueshëm i Reeve përshkoi dhomën në galën vjetore të fondacionit “Një mbrëmje magjike” në Cipriani South Street në New York City në fillim të këtij muaji. Një ceremoni çmimesh për nder të avokatëve të dëmtimit të palcës kurrizore, ngjarja ishte edhe një festë e hapave të bërë në kuptimin e lëndimeve të palcës kurrizore dhe një kujtesë se duhet bërë më shumë punë.

Ishte gjithashtu një përkujtim i hidhur i atyre që nuk ishin më këtu, duke pasur parasysh se dy personat që janë pjesë kyçe e emrit të fondacionit kanë kaluar – Christopher Reeve dhe gruaja e tij Dana, e cila vdiq nga kanceri në mushkëri në 2006.

Kjo përzierje emocionesh ishte diçka që i pari i mbrëmjes – Will Reeve, djali i themeluesve të fondacionit – tha se ai zakonisht e ndjen çdo vit teksa gala vjen.

Ndërsa ishte viti i tij i parë që priti ceremoninë, ngjarja është për zemrën e tij. Fondacioni jo vetëm që ka qenë pjesë e pjesës më të madhe të jetës së tij, ai gjithashtu tani është në bordin e drejtorëve së bashku me vëllezërit e motrat e tij më të mëdhenj Matthew Reeve dhe Alexandra Reeve Givens.

“Është një ngjarje që unë dhe familja ime e presim me padurim çdo vit. Ajo shënon kalimin e kohërave në shumë mënyra, por gjithashtu shënon përparim. Ai shënon përparim sepse ne po bëjmë kaq shumë çdo vit, ne po e avancojmë kauzën kaq shumë, çdo ditë, çdo vit, çdo javë, “tha Will Reeve, i cili është gjithashtu reporter për ABC News, për Healthline përpara fillimit të ngjarjes. . “Ne jemi këtu për të festuar komunitetin për të cilin jemi një fener i vërtetë dhe pjesë e tij – është jashtëzakonisht e rëndësishme për mua dhe familjen time.”

Kur u pyet se çfarë do të mendonte babai i tij i famshëm për mbrëmjen që nderonte një sërë avokatësh dhe udhëheqësish në komunitetin e dëmtimit të palcës kurrizore, Will Reeve tha se e di që babai i tij do të ishte “shumë i lumtur” dhe “i emocionuar të shihte miq të vjetër dhe të bënte të rinj dhe shikoni progresin që është bërë.”

Ai shtoi se babai i tij ishte lloji i personit që “nuk do të pushonte kurrë derisa të përfundonte puna”, një tipar që ai thotë se e ndan me vëllezërit e motrat e tij.

Will Reeve ishte vetëm 3 vjeç kur jeta e babait të tij ndryshoi përgjithmonë – Christopher Reeve u paralizua kur pësoi një dëmtim të palcës kurrizore të qafës së mitrës nga një aksident me kalërim.

Ai ishte 11 vjeç kur babai i tij vdiq pasi pësoi arrest kardiak pas një trajtimi antibiotik për një infeksion. Dy vjet më vonë, nëna e tij vdiq kur ai ishte vetëm 13 vjeç.

Këto tragjedi kanë qenë pjesë e një jete ku mbrojtja e dëmtimit të shtyllës kurrizore ka qenë çelësi për identitetin e familjes Reeve. Will Reeve i quan ngjarje si gala një “aspekt i rregullt i jetës sime”, por edhe kujtime të shenjave që lanë prindërit e tij.

“Sa herë që dikush donte të ndalonte prindërit e mi në rrugë, sa herë që prindërit e mi nderoheshin me një çmim apo çfarëdo tjetër, sa herë që më kujtohej ndikimi që kishin prindërit e mi ishte i rëndësishëm për mua,” tha ai.

Në kërkim të risive të reja

Qendra Kombëtare Statistikore e Dëmtimeve të Palcës Kurrizore (NSCISC), raportet afërsisht 291,000 njerëz jetojnë në Shtetet e Bashkuara me një dëmtim të shtyllës kurrizore.

Duke zmadhuar globalisht, Organizata Botërore e Shëndetësisë thotë mes 250,000 dhe 500,000 pësojnë një dëmtim të shtyllës kurrizore çdo vit.

Sipas NSCISC, përplasjet e automjeteve janë shkaku kryesor, pasuar nga rrëzimet, aktet e dhunës, aktivitetet sportive dhe rekreative, si dhe procedurat mjekësore dhe kirurgjikale.

Duke pasur parasysh se sa të zakonshme janë këto lëndime, thirrja për terapi më të avancuara dhe kërkime të vazhdueshme që mund të çojnë në “kurimin” e fabuluar (kthimin e lëvizshmërisë së një personi) është e zhurmshme dhe e qartë.

Ethan Perlstein, PhD, i cili u emërua zyrtari i parë kryesor shkencor i fondacionit këtë vjeshtë, tha se komuniteti i dëmtimit të palcës kurrizore ka përjetuar shumë zhgënjim gjatë viteve.

Ai tha se sugjerimet e kaluara për përparime nuk kanë dalë gjithmonë siç pritej dhe gjithmonë ekziston sfida e sigurimit të fondeve për kërkime dhe shpërndarjes së informacionit të qartë dhe të saktë për publikun.

“Njerëzit e përdorin fjalën ‘shërim’, ata e flasin atë shumë. Komuniteti duhet të jetë në gjendje të besojë përsëri. Ne duhet t’i komunikojmë ato fitore të mëdha, jo vetëm për të qenë në ‘kullën e fildishtë’ dhe për të mbledhur fonde të mëdha, është për të folur për të gjitha këto, për t’u angazhuar me komunitetin – për ta bërë komunitetin të besojë, por gjithashtu për ta bërë komunitetin të marrë pjesë në [clinical] provat”, tha Perlstein për Healthline në gala.

Perlstein nuk vjen në themel drejtpërdrejt me sfondin e kërkimit të palcës kurrizore.

Megjithatë, ai ka punuar në fushën e kërkimit biomjekësor, duke themeluar kompaninë e tij fillestare në vitin 2014, Perlara PBC, e cila punoi drejtpërdrejt me familjet dhe njerëzit e prekur drejtpërdrejt nga sëmundjet e rralla gjenetike në përpjekje për të zhvilluar trajtime të reja medikamentoze.

Pas mbylljes së kësaj kompanie, Perlstein tha se ai po kërkonte një rol të ri që do t’i lejonte atij të ndihmonte të çonte një “grup për mbrojtjen e pacientëve në nivelin tjetër”.

Hyni në Fondacionin Reeve. Ai tha se fondacioni ka bërë një punë të madhe duke ofruar kujdes për njerëzit që e kërkojnë atë – fondacioni thotë se më shumë se 100,000 familje kanë marrë ndihmë të drejtpërdrejtë përmes Qendrës së tij të Burimeve të Paralizës që kur është themeluar – por se gjuetia për një “shërim” ishte një zonë që kishte nevojë për më shumë burime dhe mbështetje.

Perlstein tha se kërkimet e reja për trajtimin e lëndimeve të shtyllës kurrizore mund të kenë një efekt domino edhe në zona të tjera.

Meqenëse palca kurrizore është në thelb një zgjatim i trurit, ai tha se një bisedë rreth rregullimit të atij lloj dëmtimi mund të përfitojë kërkime në kushte si ALS ose skleroza e shumëfishtë, “ose sëmundje të tjera që janë neurodegjenerative”.

“Është me të vërtetë duke thënë, ‘OK ne kemi pjesën ‘kujdes’ tani [we] duhet të kemi ‘ilaçin’ që të përputhet me të, dhe shpresojmë se një ditë nuk do të kemi nevojë për kujdesin. Do të paketohet si trajtime kurative”, shtoi ai. “Qëllimi do të ishte të thoshim, ‘Dikur duhej t’i kishim këto burime të kujdesit në dispozicion, por tani kemi këto paketa trajtimesh që paraqesin një kurë’.”

Dr Sanjay S. Dhall, profesor i asociuar i kirurgjisë neurologjike në Universitetin e Kalifornisë, San Francisko, dhe drejtori i traumës së shtyllës kurrizore në Spitalin e Përgjithshëm të Zuckerberg San Francisco, i tha Healthline se shumëçka ka ndryshuar që nga aksidenti i Reeve 25 vjet më parë.

Diagnoza e zymtë me të cilën u përball dikush si Reeve se nuk kishte asnjë shans për të rifituar lëvizjen nuk duket aq e qartë në këtë epokë aktuale, tha Dhall, i cili nuk është i lidhur me fondacionin.

Tani për tani, Dhall është bashkë-hetuesi kryesor për GJURME-SHKENCA, një studim klinik në shumë vende që po shqyrton nga afër praktikat aktuale të kujdesit dhe trajtimit të dëmtimit të palcës kurrizore.

“Sot, me një kombinim të trajtimeve agresive, ne mund të marrim shumë lëndime të konsideruara më parë ‘të përhershme dhe të pakthyeshme’ dhe të marrim rikuperime mjaft mbresëlënëse,” tha Dhall. “Unë nuk po përpiqem të pretendoj se mund ta kthejmë paralizën, ajo që kemi mësuar është se nëse trajtojmë secilin prej këtyre pacientëve – madje edhe me lëndime të rënda – në mënyrë agresive dhe të shpejtë, do të shohim rezultate më të mira se në të kaluarën.”

Dhall tha se dritarja e vogël e kohës menjëherë pas lëndimit të një personi është kur “madje edhe ndërhyrjet më të vogla” mund të kenë një ndikim të rëndësishëm në cilësinë e jetës së atij individi duke ecur përpara.

“Shumë nga përpjekjet tona përfshijnë trajtimin kirurgjik. Çfarë duhet bërë me pacientin pas operacionit? Çfarë qasjesh të tjera janë të disponueshme për të optimizuar rikuperimin e tyre të palcës kurrizore dhe për t’u siguruar që palca kurrizore po merr rrjedhje të mjaftueshme gjaku dhe oksigjen, në mënyrë që të ketë mundësi për t’u rikuperuar? tha ai.

Dhall tha se ideja se sa më shpejt të mund të dekompresohet palca kurrizore, aq më mirë shërimi ka qëndruar si një “pretendim disi i diskutueshëm”.

Ai tha se ai dhe ekipi i tij kanë qenë në gjendje të mblidhen gjithnjë e më shumë “të dhëna me cilësi të lartë” që zbulojnë se futja e një personi në sallën e operacionit brenda 12 orëve pas lëndimit të tij tregon “përmirësim dramatikisht më të lartë”.

Ai tha se hulumtimi i tij ka treguar se 89 për qind e pacientëve që marrin këtë ndërhyrje të hershme tregojnë përmirësime.

Përtej kësaj pune, ai tha se po bëhen kërkime mbresëlënëse në terren se si stimulimi elektrik i palcës kurrizore mund t’i bëjë “njerëzit e paralizuar më parë të lëvizin” dhe të arrijnë në pikën ku ata mund të mbajnë peshën e tyre.

‘Kur ke shpresë, gjithçka është e mundur‘

Dhall tha se, për ironi, para bisedës së tij me Healthline, ai së fundmi pa “Superman II” me fëmijët e tij. Ai tha se fëmijët e tij janë ende shumë të vegjël për të ditur se çfarë ndodhi me Reeve, por Dhall u mahnit nga “një frymëzim” ai gjithmonë.

Si portretizimi i tij i pashlyeshëm i superheroit gjithë-amerikan dhe aktivizmi i tij i mëvonshëm ishin aspekte të jashtëzakonshme të asaj se kush ishte dhe vazhdon të jetë Reeve: një figurë që, përmes artit dhe veprimit, mund të frymëzonte në mënyrë unike.

“Mendoj se tani ka shumë më tepër shpresë. Shpresoj që institucionet e tjera të miratojnë disa nga këto protokolle në kirurgji dhe njësitë e ICU që ne kemi evidentuar, “shtoi Dhall. “Është një kohë emocionuese dhe të gjithë ne në këtë fushë i detyrohemi një borxh mirënjohjeje Christopher Reeve dhe familjes së tij që morën iniciativën.”

Nga ana e tij, Will Reeve tha se ai frymëzohet vazhdimisht nga komuniteti i njerëzve që jetojnë me paralizë që takohet rregullisht.

“Të punosh me ta dhe për ta është nder, privilegj dhe përgjegjësi,” tha ai. “Ta takosh njerëz, e gjithë jeta e të cilëve është përkushtuar për gjetjen e kurave për paralizën, sigurisht që na bën të punojmë shumë më shumë dhe të punojmë shumë më shpejt dhe të jemi aq të mëdhenj dhe aq të guximshëm sa të mundemi, kështu që t’i shohim ata këtu dhe gjatë gjithë vitit, është jashtëzakonisht motivuese.”

Kur u pyet se cila fjalë i vjen në mendje për herë të parë kur mendon jo vetëm për vetë fondacionin, por edhe për prindërit dhe punën e tyre advokuese, ai nuk heziton: “Shpresoj”.

“Sigurisht që kjo është ajo,” tha Will Reeve. “Shpresa është gjëja që i mban të gjithë të ecin dhe kur ke shpresë, gjithçka është e mundur.”